psoriasis, comment en parler?

[agathel]

bonjour a tous!
Moi c'st agathe, j'ai 22ans et j'ai du psoriasis depuis l'age de 5ans!
Je suis passée par toutes les phases! J'étais plutot batante étant petite (meme si j'ai toujours dissimulé cette "particularité) mais aujourd'hui c'est plus dur de vivre avec en particulier dans la peur du regard de l'autre dans la vie sentimentale par exemple ou à la plage avec des amis!
Je n'ai plus envie de me cacher, si on m'accepte c'est cool sinon tant pis! Bon je n'y arrive pas toujours et meme tres rarement !
Je me demande donc comment vous abordez le sujet? si vous en parlez? à qui? ect....
MERCI POUR VOTRE AIDE!

[Didi67]

Bonjour,

c'est dur oui, comme je le raconte dans ma présentation, j'ai des enfants et je n'ai pas pu souvent les accompagner à la piscine, à la plage je mets de grands paréos pour couvrir mes jambes, je ne porte jamais de noir à cause des pellicules du pso sur le cuir chevelu, enfin la liste est longue, d'en parler à quelqu'un qui ne le vit pas est très difficile dans le sens où comme il n'en a pas...même si cette personne imagine et voit la détresse, comment vraiment comprendre qu'à chaque seconde qui passe c'est un poid sur notre corps.

Aborder le sujet en douceur avec ceux qui sont proches, les miens savent, mes enfants sont tous passés par une période de "maman a un gros bobo là, là là..." c'est dur, mais voilà, c'est comme ça...

Courage, j'ai découvert ce forum il y a peu et j'espère y trouver du soutien, et des personnes qui comprennent parcequ'ils vivent eux aussi tout ça.

[vimocambor]

Bienvenue sur le forum agathel.
Moi je n'ai pas eu le choix comme j'en avais au visage et que je travaille avec des enfants j'en ai parlé et j'ai expliqué ce qu'était le psoriasis, au moins quand ils verront une personne qui a la même chose ils seront moins inquiets parce qu'en fonction de l'âge ils ne se posent pas les mêmes questions, les maternels touchaient mes plaques en me demandant si ça me faisait mal avec de la tristesse dans la voix, les plus grands avaient peur de la contagion ou même que je meure. J'en ai parlé d'une façon naturelle même s'il y a des jours où j'avais oublié que j'en avais et je n'étais pas heureuse qu'on m'en parle. En ce moment je revis je n'ai plus de psoriasis comme je teste un nouveau traitement,maintenant la grande question c'est ce qui va se passer à la fin du test

[Mirabelle]

Bonjour Agathe,

Sois la bienvenue sur le forum! Laisse-moi te dire que je te trouve très mignonne^^

Comme Didi, tu trouveras ma présentation complète dans l'historique de mes messages (le 1er sans doute^^).

La question que tu soulèves est très intéressante et je te trouve très courageuse d'avoir franchi ce cap où tu parles cash de la maladie. Pour ma part, j'en parle slmnt à mes proches. De toute façon on y est vite confronté "Tu viens au lac avec nous?..."
J'ai toujours ressenti le pso comme une blessure narcissique, une altération inacceptable de l'image idéale d'une personne. Ceci est peut être dû au faut qu'il s'est déclaré à 25 ans et j'ai tjrs donné bcp de soin à mon apparence. alors au quotidien, je ruse, on a tous nos petites astuces. Je réalise que je ne voudrais jamais annoncer clairement la couleur dans mes relations du quotidien car je ne voudrai surtout pas qu'on me colle une étiquette, c'est important pour moi de me dissocier de la maladie.

À présent je teste la méthode Pagano mais si tu veux avoir plus d'infos, il y a un poste qui y est consacré.

À bientôt pour + de partage!

[agathel]

Merci à tous pour vos reponses!

Je pense qu'il n'y a pas de solution toute faite à ce problème, le dialogue peut très bien se passer comme il peut faire peur!

Je boss également avec des enfants et des ados depuis 5 ans et je retrouve les mêmes réactions!! Et il est vrai que c'est parfois dur d'affronter le franchise et les questions des enfants mais en même temps j'ai l'impression que c'est peut être eux que le dialogue gène le moins, ils acceptent! En revanche petite j'étais recouverte de pso et la les moqueries et le refléxions étaient différentes!

Pour ce qui est de l'art de la dissimulation j'avoue être une pro! en même temps je le pratique depuis mes 5ans! Par contre aujourd'hui même si je n'expose pas mon pso j'ai decidé de ne plus acheter mes vetements pour leur coté "pratique camouflage" mais parce qu'ils me plaisent donc je pense commencer à savoir vivre avec!!
Le plus délicat reste les relations amoureuses :/ et n'ayant eu qu'un grand amour très compréhensif face à mon pso j'ai aujourd'hui peur de rencontrer quelqu'un à cause du moment ou le problème pso sera révèlé!!

Certaines personnes ne me comprennent pas toujours en trouvant que le pso 'cest pas grave on en meurt pas" mais je suis désolé il m'a empéché de vivre pleinement durant toute mon enfance et durant ma vie de jeune adulte! ! Le moral en prend un coup et je suis passé à côté de beaucoup de choses et de petits bonheurs simples de la vie! bon c'est un peu déprimant tous ca mais c'st quand même une réalité, ma réalité et enfin trouver des gens qui peuvent se retrouver un peu la dedans peut me pousser à ne plus me sentir différente et a foncer dans le vie et dans ma relation aux autres!!

merci a tous!

[Mirabelle]

Certaines personnes ne me comprennent pas toujours en trouvant que le pso 'cest pas grave on en meurt pas"

Oui, j'ai eu quelquefois aussi ce genre de réaction, c'est un peu frustrant car on réalise que la personne ne mesure pas du tout les implications de cette maladie sur le quotidien.

Personnellement, j'explique souvent le pso en disant "C'est un peu comme l'eczéma sauf que ça fait des plaques et c'est beaucoup plus difficile à soigner.". Je n'ai pas envie d'attirer l'attention sur les détails qui font que j'ai déjà moi même du mal à accepter cette pathologie.

La difficulté majeure des maladies de peau, quelles qu'elles soient d'ailleurs, est qu'elles atteignent directement l'estime de soi. La peau c'est l'organe de l'échange avec l'extérieur et forcément une dermatose va avoir un impact sur toute cette sphère d'échange relationnel. La relation amoureuse là au milieu c'est encore un défi supplémentaire. J'ai rencontré mon compagnon bien avant que la maladie ne se déclare mais je pense que si cela n'avait pas été le cas, elle aurait été un grand frein à me projeter dans la relation.
D'un autre côté, aimer vraiment quelqu'un c'est un sentiment profond qui dépasse les tribulations du quotidien! Et n'oublions pas que personne n'est parfait !

[nanni]

Salut Agathe

il est vrai que c'est très difficile d'en parler et quand on grandit de se projeter moi aussi jai du pso depuis mon enfance j'ebn ai 26 aujourdhui j'habite à marseille autant te dire que 5 mois sur 12 c'est l'enfer quand on sait que la plupart des loisirs à marseille c'est le far niente et puis ce pso qui prend de plus en plus de place dans le corps
on se demande parfois ou va t'elle s'arreter?

Pour ma part mes amis d'enfance sont tous au courant moi non plus mon visage et mon cou (légérement) sont épargnés alors je le dissimule assez bien quand on me demande ce que c'est je dis que c'est une intolérance alimentaire (vu que je teste le régime pagano) et bizzaremment les gens vont meme jusqu'a toucher bon c'est des gouttes pas des grosses plaques mais le coté intolérance alimentaire fais moins peur lol


en ce sui concerne les relations amoureuses je suis dans le meme cas que toi un seul de mes ptis copains la su la vu et la toucher et a été hyper compréhensif moi même atteinte de psoriasis je sais pas si j'aurai fait la meme chose à aucun moment je ne me sentais différente le pire c'est qu'on en a jamais parler comme si je n'vais rien aujourd'hui je ne suis plus avec et c'est vrai que c'est dur de se projeter dans l'avenir je n'ai pas trouver la solution à mes craintes de devoir avouer que j'ai cette maladie alors j'évite les relations amoureuses un max
peut être qu'il faudrait le rencontrer à la plage au moins il pourra pas se plaindre de vice caché

en tout cas moi je te trouve super jolie je suis sure que tu dois être convoitée et que les mecs doivent se demander pourquoi tu es si innaccessible lol

reste forte tu devrais rejoindre notre post sur leégime du dr pagano on y est nombreuses le post est assez nouveau tu pourrais peut être éssayer la méthode la plupart des filles voient leur plaques disparaitre de jour en jour en plus tu n'auras peut être meme pas besoin d'acheter le livre tellement on est calé sur le sujet rejoins nous même si c'est juste pour discuter tu verras elles sont toutes super sympa

bisoussss

[nanni]

Vimocambor

tu t'es débarrassé de cette saleté?
Quel est ton traitement
d'avance merci

[vimocambor]

Bonjour nanni,
Je suis débarrassée provisoirement de cette saleté parce que je teste un nouveau traitement à l'hôpital en injection pas du tout une méthode naturelle
contrairement à ce que je cherchais pendant des années. J'arrête les injections au printemps et je ne sais pas encore comment mon corps va réagir. j'ai avais sur le cuir chevelu, le corps le visage et les ongles autant dire que je ne pouvais pas le cacher.
Le pso est revenu sur le cuir chevelu et sur les mains on ne sait pas si j'ai de l'eczéma ou du pso ça part et ça revient.
Si le pso revient après l'arrêt du traitement je pourrais toujours me mettre au régime pagano, d'ici là on saura si c'est vraiment efficace vu le nombre du personnes qui testent.
Bonne continuation