Et une de plus, une!!

[audrey]

Bonjour tout le monde
Atteinte de psoriasis depuis ma naissance, 28 ans maintenant que je vis "en couple" avec cette maladie avec des hauts, des bas, des "je l'accepte" mais surtout des "je le déteste", je découvre le forum depuis peu et je suis contente de trouver enfin des personnes qui comprennent ce qu'est cette maladie, ses douleurs, ses démangeaisons....Sans juger!!Encore que pour moi, actuellement ça se passe encore pas trop mal, j'arrive à le cacher, mais pendant mon enfance j'en avais sur le visage et là c'était pas facile, on est considérés comme des choses contagieuses à surtout pas approcher et ensuite on prend l'habitude de cacher son pso, à sècher les cours de piscine (j'étais devenue la pro du mot de dispense sportive mais c'est pas un exemple!! )
Bref, ne parlons pas du passé, ça fait trop mal, mais je sais qu'aujourd'hui j'ai beaucoup de difficultés à aller vers les gens où à nouer des amitiés parce que globalement, l'être humain n'as jamais bien été très tendre avec moi....
Donc voilà, j'envoie tout plein de courage à tout le monde et merci d'avoir crée ce forum d'échange
à bientôt....

[marion_mfr]

Salut Audrey,

merci pour ton post. Je me reconnais totalement en lui. J'ai également 28 ans et du pso depuis l'âge de 2 ans. La période de l'adolescence n'a pas été des plus facile et c'est vrai que psychologiquement on met des barrières avec des autres.

Aujourd'hui, il y a de très bons traitements qui existent, les biotraitements sous forme d'injection. C'est un choix personnel que d'en passer par là car on ne sait pas vraiment qu'elle tête on aura dans 20 ans avec toutes ces injections.
Pour ma part, j'ai fait le choix d'y passer et actuellement je n'ai presque plus rien. Dans tous les cas, je te conseille, comme j'en vois beaucoup sur ce forum, d'arrêter de consulter les dermato de ville et de rentrer dans la consult hospitalière si tu as un pso vraiment étendu. A moins que tu ne sois pas trop médecine traditionnelle.
Pour ce qui est du côté psychologique, j'ai commencé une thérapie cognitive et comportementaliste. C'est super intéressant, ça traite du présent. Paraît-il qu'on développe facilement une phobie sociale. Et m'étant renseignée là dessus, ça se comprend tout à fait.
Si ça t'intéresse j'ai lu un ou deux bouquins sur la question, ce qui m'a amené après à passer à la thérapie. ça aide à se laisser à nouveau approcher par les autres, les approcher également, estime de soi tout ça...
Je viens d'avoir un adorable bébé et pendant la grossesse j'ai eu beaucoup de moments de stress avec la peur de la transmission du pso au bébé...pas évident et aujourd'hui encore cette question ne me lâche pas. Mais à trop y penser faudra pas que je m'étonne.
Bon courage à toi

[audrey]

Bonsoir Marion,
Merci pour les conseils
J'ai déjà entendue parler de la biothérapie en parcourant le forum où le site APLCP, et je dois dire que ça a l'air "miraculeux" comme traitement si j'en crois les témoignages.
Pour ma part, il faut que je re-consultes un médecin parce qu'après m'être soignée avec les pommades traditionnelles prescrites par le toubib, j'ai pendant une période boudée mon pso qui s'était bien miraculeusement fait discret, mais aujourd'hui il se rappelle bien à moi. Il s'est tranquillement ré-installer partout, y compris sur le cuir chevelu, mais par contre il est pas si méchant, il a bien gentiment évité mon visage (OUF!!) et ces temps ci j'alterne entre les séances de grattages à éviter à tout prix et les brûlures dues aux nouvelles poussées, sans parler des superbes coups de soleil par dessus
Il y à quelques années un dermato en hopital m'avait proposé les séances d'UV pour le faire partir mais ayant une peau assez réactive au soleil j'ai préferée éviter, donc pour le moment j'hydrates j'hydrates j'hydrates au maximum mais il va bien falloir que je consultes, mais c'est vrai qu'habitant à la campagne et nouvelle dans la région en plus, trouver un médecin, déjà généraliste pour commencer, qui connaisse les derniers traitements ça relève un peu du parcours du combattant
Je serais intéressée par les livres, est ce que tu pourrais me donner les titres s'il te plait? C'est vrai que certaines personnes atteintes du pso développent une sorte de phobie sociale, mais bon c'est pas évident non plus quand on à déjà été rejetté et insulté par les "autres", et c'est pas facile de "percer" les personnes que l'on rencontre pour savoir si un jour ils nous rejetteront pas à cause de notre maladie, donc du coup ben c'est plus facile de faire des rencontres furtives et de ne lier aucunes amitiés durables, c'est triste mais bon....
Bref, je parles je parles mais le temps passe quand même
Donc je te souhaite tout pleins de bonheurs avec ton bébé, et je te remercie encore pour la réponse
Bon courage pour la suite

[marion_mfr]

Salut Audrey,

concernant la phobie sociale, je peux te conseiller le livre d'Isabelle Nazare-Aga "Approcher les autres est-ce si difficile". Tu le trouves facile sur le net.
D'ailleurs tu trouveras également d'autres références d'autres auteurs, quelques sites internet...je trouve que celui-ci est une approche assez facile et compréhensive. Une bonne introduction pour voir si tu t'y reconnais ou pas.
Concernant les thérapies comportementalistes et cognitives, le site de l'association propose une liste des praticiens en France. Prendre un psychiatre de préférence ou médecin, c'est remboursé !

Je ne sais pas dans quel coin tu habites mais il peut être intéressant de se prendre une journée pour aller en consult hospitalière dans un gros hosto du coin. Au moins tu auras en une fois tout le panel des traitements possibles, de l'écoute, de la compréhension...c'est juste une consulte pour prendre ton traitement, ensuite ton suivi peut être fait chez un dermato de ville.
Je martèle un peu l'idée, mais je suis passée également par je ne sais combien de dermato de ville...quand tu as un pso important, t'as pas vraiment besoin d'avoir à faire en plus à des incompétents du pso...

Tiens moi au courant des évolutions et bon courage !!
Marion

[TiphN]

Bonjour à tous,

Je suis étudiante en master marketing et études de marché ; je réalise actuellement dans le cadre mon mémoire de fin d’année une étude de marché sur les médicaments utilisés pour traiter le psoriasis ; si vous souffrez de psoriasis je vous invite à répondre à ce questionnaire http://www.surveymonkey.com/s/affectionspeau qui est entièrement anonyme ; je vous remercie d’avance pour votre aide, votre opinion m’intéresse.

Courage pour tout,

TiphN