RAS LE BOL !

Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

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anne
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RAS LE BOL !

Message par anne » lun. sept. 12, 2011 2:04 pm

Voilà mon humeur du jour : RAS LE BOL !

Ras le bol de cette maladie de merde, d'être obligée de mettre constamment de la crème puis d'attendre au moins une heure pour ne pas trop salir les draps ! Ras le bol de ne plus pouvoir mettre des petites robes sympas sans manche l'été ou des petits hauts sympas, de ne plus pouvoir aller à la piscine ou à la plage !

Ras le bol aussi d'avoir mal là où mes vêtements frottent !

Je comprends ceux qui craquent et j'ai plein de compassion pour eux parce que moi aussi je ne suis pas loin de craque !
ça vous arrive jamais de vouloir crier ? de vouloir hurler "MERDE" à cette maladie !

Voilà mon humeur du jour ! excusez-moi mais ça fait du bien de se défouler de temps en temps.... si d'autres veulent se défouler : qu'ils n'hésitent pas ! Je sais... c'est inutile mais au moins ça défoule et ça soulage !

titi77
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Message par titi77 » mar. sept. 13, 2011 12:31 am

moi pleiinnnnnnnn l cul j ai été peinard 1 an et demi grace a la puva et soriatane et la c est revenu a plein regime jsuis degouté! la pommade et les draps c est la misere ta bien raison et l pire ans dous ca c est que c est un cercle infernal plus tu mets de pommade ca soulage et boum ca revient 2 fois pire avec l effet rebond de merdeeeeee!!!!! jvai essayer humira j crois mon beau frere a fait 2 piqure et bingo plus rien de rien un truc incroyable mais va savoir les effets secondaires ??? 1000 euros la piqure quant meme c est pris en charge mais bon! mais si ca peut te rassuré t es pas seule ! :cry:
il n y a point d art pour lire sur un visage les predispositions de l ame

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humira

Message par marion_mfr » mar. sept. 13, 2011 8:48 am

Salut Titi !
ça faisait un pti moment !
je suis sous Humira depuis 2/3 ans et pour l'instant, ça gère. Mis à part quelques plaques vite fait, c'est du bonheur ! je ne ressens pas d'effets secondaires pour le moment.
Si tu ne réagis pas à l'Humira il te reste le Stélara (ou Stérala ?). Il y aura également l'année prochaine un nouveau traitement mis en circu en France, dixit le dermato.
Si tu as peur des piqures je viendrai te les faire ahaha. Et surtout ne pas prendre l'injection en stylo, bien qu'ils te disent que c'est génial, c'est parcque le labo arrive pas à les écouler : grosse pression quand tu appuies, donc gros hématome juste après et c'est vraiment douloureux. Alors que la seringue, en 2 secondes c'est réglé.

Bon courage à vous

anne
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Message par anne » mar. sept. 13, 2011 9:51 am

titi77 a écrit :moi pleiinnnnnnnn l cul j ai été peinard 1 an et demi grace a la puva et soriatane et la c est revenu a plein regime jsuis degouté! la pommade et les draps c est la misere ta bien raison et l pire ans dous ca c est que c est un cercle infernal plus tu mets de pommade ca soulage et boum ca revient 2 fois pire avec l effet rebond de merdeeeeee!!!!! jvai essayer humira j crois mon beau frere a fait 2 piqure et bingo plus rien de rien un truc incroyable mais va savoir les effets secondaires ??? 1000 euros la piqure quant meme c est pris en charge mais bon! mais si ca peut te rassuré t es pas seule ! :cry:
Moi "j'ai été peinarde" pendant des années et puis... voilà c'est reparti plein pot !

On est tous dans le même bateau c'est vrai !

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Re: humira

Message par anne » mar. sept. 13, 2011 9:52 am

marion_mfr a écrit :Salut Titi !
ça faisait un pti moment !
je suis sous Humira depuis 2/3 ans et pour l'instant, ça gère. Mis à part quelques plaques vite fait, c'est du bonheur ! je ne ressens pas d'effets secondaires pour le moment.
Si tu ne réagis pas à l'Humira il te reste le Stélara (ou Stérala ?). Il y aura également l'année prochaine un nouveau traitement mis en circu en France, dixit le dermato.
Si tu as peur des piqures je viendrai te les faire ahaha. Et surtout ne pas prendre l'injection en stylo, bien qu'ils te disent que c'est génial, c'est parcque le labo arrive pas à les écouler : grosse pression quand tu appuies, donc gros hématome juste après et c'est vraiment douloureux. Alors que la seringue, en 2 secondes c'est réglé.

Bon courage à vous
C'est quoi Humira ? Il n'y a pas d'effets secondaires ?

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Message par titi77 » mar. sept. 13, 2011 10:23 am

salut marion la puva ca t avait rien fait a l epoque alors,?? jvai y reflechir ca m fait flipper les grosses therapies comme ca jsais pas j sais plus!
il n y a point d art pour lire sur un visage les predispositions de l ame

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Re: humira

Message par marion_mfr » mar. sept. 13, 2011 11:40 am

Bon courage à vous[/quote]
C'est quoi Humira ? Il n'y a pas d'effets secondaires ?[/quote]

Salut Anne,
Humira fait parti de la panoplie des bio traitements que l'on donne à partir d'un psoriasis bien étendu et quand les traitements plus classiques ne donnent rien.
Pour ce qui est des effets secondaires, c'est comme tous les traitements un peu lourds, ça dépend des gens. Moi je n'ai en ai pas, d'autres en auront, d'autres ne supporteront pas du tout, et pour certains le traitement n'aura aucun effet...la roulette !

Titi, je te comprends. Mais sérieusement, j'ai pris le parti de pas penser à plus tard. Je viens d'avoir un pti garçon, il est pas question que je lui refile toute ma nervosité et ma déprime. Alors, hop à la piquouse.
Pour le reste, on verra plus tard.

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Message par gaston » mer. sept. 14, 2011 1:12 pm

titi77 a écrit :salut marion la puva ca t avait rien fait a l epoque alors,?? jvai y reflechir ca m fait flipper les grosses therapies comme ca jsais pas j sais plus!
La puva c'est comme une exposition au soleil, si on en fait trop on peut choper un cancer de la peau, mais si tu n'en a jamais fait au début il ne devrait pas y avoir pas de risque, par contre au bout d'un certain nombre de séances et d'années faut arrêter pour prévenir les risques.

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Re: RAS LE BOL !

Message par tynaaa » mer. sept. 14, 2011 3:48 pm

anne a écrit :si d'autres veulent se défouler : qu'ils n'hésitent pas ! Je sais... c'est inutile mais au moins ça défoule et ça soulage !
J'accepte ton invitation avec plaisir lol
Alors oui RAS LE BOL !!!!!!!!!!!!!!
De cette pommade que je ne met plus depuis plus d'une semaine résultat j'ai mal va falloir que je me retartine...
De mes mains qui gratte qui gratte et qui regratte :twisted:
Que les gens me regarde de manière dégoûté...
De ne pas avoir une peau de bébé mais plutôt une carapace de tortue au touché...
Mon couple a tenu c'est déjà ça, vu qu'il ne me connaissait pas en poussée il aurait pu fuir...

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Message par tynaaa » mer. sept. 14, 2011 3:52 pm

titi77 a écrit : jvai essayer humira j crois mon beau frere a fait 2 piqure et bingo plus rien de rien un truc incroyable mais va savoir les effets secondaires ??? 1000 euros la piqure quant meme c est pris en charge mais bon!
Slt titi tu peut trouver la liste d'effets secondaires qui sont pour l'instant répertoriés sur le net il faut la prendre au sérieux et pas juste la survoler :wink:

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Re: RAS LE BOL !

Message par anne » mer. sept. 14, 2011 4:49 pm

tynaaa a écrit :
anne a écrit :si d'autres veulent se défouler : qu'ils n'hésitent pas ! Je sais... c'est inutile mais au moins ça défoule et ça soulage !
J'accepte ton invitation avec plaisir lol
Alors oui RAS LE BOL !!!!!!!!!!!!!!
De cette pommade que je ne met plus depuis plus d'une semaine résultat j'ai mal va falloir que je me retartine...
De mes mains qui gratte qui gratte et qui regratte :twisted:
Que les gens me regarde de manière dégoûté...
De ne pas avoir une peau de bébé mais plutôt une carapace de tortue au touché...
Mon couple a tenu c'est déjà ça, vu qu'il ne me connaissait pas en poussée il aurait pu fuir...
Ne te gêne pas : rouspète autant que tu veux ! ça fait un bien fou ! :D C'est peut-être ce qui nous manque : un "punching ball" ! ça défoule. ça permet d'extérioriser sa rage, sa colère et sa frustration !

Mon couple aussi a tenu. Dans mon malheur, j'ai la chance d'avoir un mari qui m'aide et me soutient beaucoup. Il a pris en charge ma maladie avec une facilité, un naturel, une patience vraiment déconcertants ! Je sais que ce n'est pas toujours le cas.

En ce moment je n'ai pas trop le moral. Un ras le bol général. Je suis allée voir une autre dermato qui m'a prescrit du DAIVOBET gel au lieu du diprosone que me prescrivait ma première dermato. Résultat : CATASTROPHIQUE ! Au début ça allait et j'étais même contente mais mainteant c'est la catastrophe totale ! J'ai la peau irritée, qui brûle et me fait mal. Franchement j'en ai marre ! J'ai un deuxième rendez-vous avec elle dans peu de temps mais je ne suis pas très enthousiaste. Elle m'avait parlé du Soriatane si Daivobet ne marchait pas. Mais bon Soriatane ça ne me dit rien : j'ai lu qu'il y a des pertes de cheveux... ça ne me dit vraiment rien. Alors je ne sais plus trop quoi faire !

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Re: RAS LE BOL !

Message par marion_mfr » jeu. sept. 15, 2011 7:47 am

anne a écrit :
tynaaa a écrit :
anne a écrit :si d'autres veulent se défouler : qu'ils n'hésitent pas ! Je sais... c'est inutile mais au moins ça défoule et ça soulage !
J'accepte ton invitation avec plaisir lol
Alors oui RAS LE BOL !!!!!!!!!!!!!!
De cette pommade que je ne met plus depuis plus d'une semaine résultat j'ai mal va falloir que je me retartine...
De mes mains qui gratte qui gratte et qui regratte :twisted:
Que les gens me regarde de manière dégoûté...
De ne pas avoir une peau de bébé mais plutôt une carapace de tortue au touché...
Mon couple a tenu c'est déjà ça, vu qu'il ne me connaissait pas en poussée il aurait pu fuir...
Ne te gêne pas : rouspète autant que tu veux ! ça fait un bien fou ! :D C'est peut-être ce qui nous manque : un "punching ball" ! ça défoule. ça permet d'extérioriser sa rage, sa colère et sa frustration !

Mon couple aussi a tenu. Dans mon malheur, j'ai la chance d'avoir un mari qui m'aide et me soutient beaucoup. Il a pris en charge ma maladie avec une facilité, un naturel, une patience vraiment déconcertants ! Je sais que ce n'est pas toujours le cas.

En ce moment je n'ai pas trop le moral. Un ras le bol général. Je suis allée voir une autre dermato qui m'a prescrit du DAIVOBET gel au lieu du diprosone que me prescrivait ma première dermato. Résultat : CATASTROPHIQUE ! Au début ça allait et j'étais même contente mais mainteant c'est la catastrophe totale ! J'ai la peau irritée, qui brûle et me fait mal. Franchement j'en ai marre ! J'ai un deuxième rendez-vous avec elle dans peu de temps mais je ne suis pas très enthousiaste. Elle m'avait parlé du Soriatane si Daivobet ne marchait pas. Mais bon Soriatane ça ne me dit rien : j'ai lu qu'il y a des pertes de cheveux... ça ne me dit vraiment rien. Alors je ne sais plus trop quoi faire !
Anne,

je vois que tu es en région parisienne...un bon conseil, laisse tomber ton dermato et prends rdv pour une consult à l'hôpital saint louis, tu seras pas déçue :)

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Re: RAS LE BOL !

Message par tynaaa » jeu. sept. 15, 2011 10:14 am

anne a écrit :
tynaaa a écrit :
anne a écrit :si d'autres veulent se défouler : qu'ils n'hésitent pas ! Je sais... c'est inutile mais au moins ça défoule et ça soulage !
J'accepte ton invitation avec plaisir lol
Alors oui RAS LE BOL !!!!!!!!!!!!!!
De cette pommade que je ne met plus depuis plus d'une semaine résultat j'ai mal va falloir que je me retartine...
De mes mains qui gratte qui gratte et qui regratte :twisted:
Que les gens me regarde de manière dégoûté...
De ne pas avoir une peau de bébé mais plutôt une carapace de tortue au touché...
Mon couple a tenu c'est déjà ça, vu qu'il ne me connaissait pas en poussée il aurait pu fuir...
Ne te gêne pas : rouspète autant que tu veux ! ça fait un bien fou ! :D C'est peut-être ce qui nous manque : un "punching ball" ! ça défoule. ça permet d'extérioriser sa rage, sa colère et sa frustration !

Mon couple aussi a tenu. Dans mon malheur, j'ai la chance d'avoir un mari qui m'aide et me soutient beaucoup. Il a pris en charge ma maladie avec une facilité, un naturel, une patience vraiment déconcertants ! Je sais que ce n'est pas toujours le cas.

En ce moment je n'ai pas trop le moral. Un ras le bol général. Je suis allée voir une autre dermato qui m'a prescrit du DAIVOBET gel au lieu du diprosone que me prescrivait ma première dermato. Résultat : CATASTROPHIQUE ! Au début ça allait et j'étais même contente mais mainteant c'est la catastrophe totale ! J'ai la peau irritée, qui brûle et me fait mal. Franchement j'en ai marre ! J'ai un deuxième rendez-vous avec elle dans peu de temps mais je ne suis pas très enthousiaste. Elle m'avait parlé du Soriatane si Daivobet ne marchait pas. Mais bon Soriatane ça ne me dit rien : j'ai lu qu'il y a des pertes de cheveux... ça ne me dit vraiment rien. Alors je ne sais plus trop quoi faire !



Si tu manque d'enthousiasme avec cette dermato change il faut avoir une totale confiance en son médecin et pas y aller a reculons..
On est tous un peu perdu quelquefois mais bon on refait surface :D

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