Les remarques ça vous arrive?????

Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

Modérateurs : vimocambor, jessyjess

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vimocambor
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Message par vimocambor »

moi aussi je vais y aller de ma petite histoire.
Le pire c'est " si j'avais la même chose je me suiciderai". Sinon je travaille dans une école et suite aux énième questions des enfants, je répondais que c'était mieux que d'avoir un cancer et un enfant a répondu " c'est moins grave que si tu étais morte " comme quoi il y a toujours pire mais bon :?
arnod
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Message par arnod »

Et puis je pense qu il n'y a pas de petites histoires. Elles sont toujours blessantes et il vaut mieux les raconter. Au moins on rumine pas comme ça. D'ailleurs quand on a un problème, il vaut mieux l'écrire, ça soulage ou en parler.
Alors oui c'est vrai, on ne meurt pas du psio mais on le porte comme on porte sa croix, tous les jours avec des moments mieux que d'autres.
Comme beaucoup, j'aimerais avoir des ami(e)s mais il faut être réaliste ; fréquenter un homme qui a le visage marqué, qui se gratte quant le stress monte etc (je vais pas vous faire la liste des symptomes vous les connaissez aussi bien que moi) ben ça refroidi. On vous évite, vous n'êtes pas trop fréquentable (c'est peut être contagieux qu'ils disent) :evil:
Bon c'est comme ça. Cette semaine n'est pas trop top alors mon commentaire n'est pas très joyeux.
butterfly75012
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Message par butterfly75012 »

Le comportement vexant que j'ai vaicu récemment venait d'une khiné! Après mon accouchement , j'ai du faire des séances pour rééduquer mon périnée . Le regard dégouté et les réflexions " mais comment vous faites , moi je pourrai pas.." "holalaa mais vous en avez partout..." " mais comment vous faites pour porter une jupe? et vous épiler? " je l'ai pas supporté longtemps cette c.... du coup j'ai arreté les séances prématurément. Avec les commentaires, ce qui était dur pour moi c'était ce regard...et sans pantalon on se sent pas en confiance pour l'envoyer balader..
audrey
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Message par audrey »

C'est vrai je pense aussi qu'il n'y à pas de petites histoires, et que l'on doit les évacuer puisque, comme chacun sait, si on ressasse on à plus de pso :roll:
Mais là, la réaction venant d'un médecin est vraiment :shock: je préfère pas mettre de mots mais en étant kiné elle doit voir des trucs pire que du pso quand même, merde!! :evil:
Et les gens qui disent "si j'avais ça je me suiciderais", "mais comment vous faites?"....Mais qu'est ce qu'ils croient ces cons??Non ce n'est pas facile tous les jours à porter et c'est pas la peine de nous le rappeller, on sait!!Eux, par contre ce qu'ils ne savent pas c'est que le moral joue aussi pas mal sur l'évolution de la maladie et que c'est pas avec des réflexions comme ça que ça va nous aider :x
En tout cas, je vous envoie tout plein de courage...Haut les coeurs, l'hiver est un mauvais moment à passer, mais grâce au forum il y à toujours un soutien, quelqu'un qui comprend, qui écoute :)
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Re: remarques

Message par ardennes »

tynaaa a écrit :
anne a écrit :Les facteurs héréditaires : on n'y peut rien ! C'est comme ça !
Par contre, on peut essayer d'intervenir sur les facteurs environnementaux : essayer de s'accorder plus de repos, essayer de limiter les situations stressantes et fatiguantes, s'hydrater beaucoup de l'intérieur et de l'extérieur ; adopter un meilleur régime alimentaire... Mais ce n'est pas si évident que cela !
Pour tenir toutes ces bonnes résolutions je suis plutot mal barrée :lol:
moi j'ai eu certains collègues qui n'ont plus voulu me serrer la main alors que mon patron compréhensif acceptait les pantalons de jogging plutôt que les "normaux" à cause de pso à la ceinture abdominale qui était douloureuse je suis allé lui expliquer et puis il y a les saletés que ça laisse "pouh qu'est ce qu'on en ramasse de cette vache***"!! alors j'ai trouvé les gestes qu'il faut et ça s'automatise, la poignée de main les yeux dans les yeux et très légèrement appuyée on ne voit rien on ne sent rien, les manches longues et puis je le dis défois "excusez j'ai une ptite coquetterie à la peau" rien que le fait d'entendre mal prononcer le mot psoriasis ça me fait rigoler alors on en parle et j'explique que ça n'est pas contagieux et ça passe très bien une annèe (2010) je devais aller en camping l'horreur !!! je ne saurai jamais coment ni pourquoi à 15 jours de partir...Plus de pso nulle part que des tâches lisses styles anciennes brulûres et puis c'est revenu après les vacances mais j'en aurai au moins profité une fois :lol:
Joe_
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Message par Joe_ »

Woaw ...

Moi je dois avouer que j'ai toujours eu un entourage compréhensif ...
En ce moment je suis avec une personne qui prend soin de moi, qui me crème quand je n'ai pas trop la motivation de le faire, qui me dit gentiment qu'en fait j'ai "une peau de warrior", oui parce qu'elle est allée taper Psoriasis sur wikipédia et a compris le système de la peau psoriasique, qui se régénère plus vite qu'une peau normale.

Ma famille est adorable avec moi, et ça me fait presque peur de les voir s'inquiéter pour moi quand j'ai une nouvelle plaque. C'est vrai que le psoriasis, c'est assez impressionnant à voir pour les autres ...

J'ai 20 ans, et j'en suis à ma deuxième poussée. La première je l'ai eue à 15 ans, elle a duré un an, mais elle était assez sévère. Voire même TRES sévère. J'ai directement dû faire de la puvathérapie. Après des vacances en république dominicaine, plus rien.

Ca fait maintenant deux ans que ma deuxième poussée a fait son apparition. Très très soft pendant un an et demi. Crèmes etc.

Mais alors LA, depuis un mois environ, tout a empiré, j'en ai partout. Même quelques gouttes sur le haut du front. J'ai donc repris RDV chez mon dermato, (qui m'a engueulée soit dit en passant) et je n'y vais que dans trois mois. Bouhhhhhhh.

Enfin voilà tout ça pour dire que maintenant les gens voient que j'en ai, sur les bras principalement, et sur les oreilles.
On me demande beaucoup ce que j'ai. Mais j'ai toujours eu droit à de bonnes réactions.

Pourtant parfois la personne avec qui je sors craque. Elle m'a quelques fois fait du mal en me disant que je perdais des croûtes de partout, qu'elle en avait marre et que ça faisait sale.
Il m'arrive de passer une heure en cours a me frotter la tête (sans forcément m'en rendre compte) et en fait le sac d'une amie n'était pas loin de ma chaise, du coup elle doit le secouer.
Je m'installe à une table dans un bar avec des amis, la table est en bois, à peine quelques minutes plus tard je dois dépoussièrer mon adn. C'est vrai que ... c'est un peu ... humiliant. Je suis comme un chat qui perdrait ses poils.
Vivement mon RDV.
Soulaya
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Message par Soulaya »

Moi les remarques à la con se sont franchement calmées, je crois qu'ils ont compris ! Et je crois que je leur avais surement pas assez bien expliqué au départ ! Communication... :roll:

Ils prennent le temps de se renseigner eux aussi. C'est encore un peu maladroit (genre ma sœur m'a gardé un article sur le pso d'un magazine télé !) donc je prends sur moi pour le prendre positivement (penser : "elle s'intéresse, elle fait des efforts", plutôt que "nan mais elle croit vraiment que j'ai pas de meilleurs infos que télémagazine!") et ça fait plaisir à tout le monde.


Par contre, Joe, elle est bien gentille ta dermato de t'engueuler... mais de te laisser quand même mariner pendant 3 mois !!! Elle va pas dire qu'elle n'a pas de créneaux conserver pour les urgences... Et quelqu'un qui se retrouve avec du pso partout et pas de traitement c'est un peu urgent, non ?

Au moins la personne avec qui tu sorts ose te parler et te dire que parfois c'est dur à supporter pour elle aussi. Et c'est bien normal que ce soit pas facile, c'est pareil pour tous ceux qui "supportent" dans le bon et le mauvais sens du terme quelqu'un qui est malade et/ou handicapé. Ils ont besoins d'être bien écoutés aussi pour tenir le coup ! Faudrait créer une section (enfin ça existe peut être déjà ?) rien que pour eux sur le forum !

En tout cas, Joe, bon courage jusqu'à ton rendez-vous.
Joe_
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Message par Joe_ »

Oui tu as raison, c'est vrai que ça ne doit pas être facile pour elle non plus. Mais j'aimerais qu'elle m'en parle, au lieu de me faire des remarques blessantes :/
J'ai vraiment l'impression d'être sale à force xD. Du coup bizarrement, j'suis beaucoup moins motivée pour aller à la Fac chaque jour.


J'avoue que j'ai pas expliqué mon cas à ma dermato. En fait je suis tombée sur son assistant. Donc il ne sait pas la gravité de mon cas, mais se permet de m'engueuler. Je ne savais pas que c'était une Obligation d'aller consulter tous les six mois pour ça ...

Même si c'est maladroit ... du moment qu'ils se renseignent, ça fait plaisir.

C'est vrai qu'avant j'le vivais plutôt bien, c'était un peu comme avoir un peu d'eczéma au creux du coude. Mais maintenant qu'on me dit que c'est bien une Maladie de la peau, ça fait ... presque froid dans le dos.


Enfin, merci :D
Courage à toi aussi !
Soulaya
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Message par Soulaya »

"maintenant qu'on me dit que c'est bien une Maladie de la peau, ça fait ... presque froid dans le dos." Je comprends carrément !
L'idée que ça peut progresser, qu'on sait pas jusqu'à quoi ça peut arriver, qu'on sait pas trop pourquoi on a ça...

En tout cas, ta copine et toi avez besoin d'un peu de communication vous aussi ! comme j'en ai eu besoin avec mon copain et ma famille il y a quelques mois.

Et j'ai cru comprendre que tu laisses ton pso le plus souvent sans traitement ? Peut être qu'en étant plus régulier dans les soins tu arriverais à perdre moins de poil sur le tapis du salon ? :wink:

Je crois qu'à ta place je rappellerais le dermato pour un rdv rapidement, histoire d'être dans une dynamique d'amélioration, ne serait-ce que pour pas te décourager de tes études.
Joe_
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Message par Joe_ »

Ben ... En fait vu que je n'arrive pas trop à être régulière et à me mettre ce produit si gras dans les cheveux tous les soirs ... Mon pso n'empire pas trop, mais stagne.
Je pense que ça a empiré parce que depuis deux ans, le daivobet est peut être passé ... je ne sais pas si ça se périme ce genre de crèmes.

Et puis je ne suis pas censée en mettre sur plus d'un certain pourcentage du corps, je n'ose pas faire tout et n'importe quoi avec les médicaments.

Mais en effet, tu as raison, je vais tenter d'appeler demain pour avoir un rendez-vous un peu plus tôt. Je n'ai rien à perdre ...


La communication c'est vrai que c'est important. Et puis ça soulage.
Un soutien psychologique peut être une bonne idée aussi.
Après tout ça fait du bien de raconter notre vie à quelqu'un qui ne nous connait pas ... ^^
Soulaya
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Message par Soulaya »

Pour savoir si ta crème est périmée, il y a la date limite d'utilisation mais il y a aussi un symbole, un pot ouvert avec écrit un nombre de mois dedans, pour indiquer combien de temps se garde le produit après ouverture, comme sur tous les produits d'hygiène, beauté, ménage...

Deux ans, en tout cas, ça me semble trop long, surtout qu'on touche toujours la crème avec les doigts, et on la met sur une peau potentiellement lésée, donc risque +++ d'infection.

Tu as obtenu un rendez-vous plus tôt finalement ?

Et oui, le soutien psy, parfois ça aide, mais ça coute cher !
Et les inconnus aussi, c'est pas mal ! Au pire, suffit de se déconnecter si on n'est pas contents !
marc
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Message par marc »

c est la premiere fois que je post et je ne sais pas encore vraiment comment fonctionne le forum mais pour repondre a ta question,oui mon meilleur ami m a deja dit yarkk!,quesque tu as sur les coudes et je dois dire que vous n avez pas idee a quel point ca m a blesse et un autre a dit en blague,c est la lepre.je fais du pso depuis 5 ans et je peux vous dire que c est pas tres drole.alors je te comprends.
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vimocambor
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Message par vimocambor »

Bienvenue sur le forum Marc :D
Joe_
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Message par Joe_ »

Yeah Bienvenue Marc. On te comprend tous ici ^^'
zegirl
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Message par zegirl »

accupomture et homeopathie j ai des resultats ca fait 2 ans tout ca plus daivobet gel cette annee pas de puva a bientot
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