Moi et le psoriasis, mais quelle galère !

Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

Modérateurs : vimocambor, jessyjess

Brady
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Moi et le psoriasis, mais quelle galère !

Message par Brady »

Olla tous le monde.
Comme dans tous forum dis petite présentation.
Je vais sur 25 ans le 17 novembre, j'habite dans le Pas-De-Calais, je suis actuelement en CDD en tant que préparateur de commande, biensûr celibataire,vous allez me dire pourquoi biensûr, vous vérez après :lol:.
J'en viens à ma venu sur le forum :
J'ai du pso depuis oulla, tous ce que je me souviens c'est que j'étais en classe de CE2, un baille quoi, une quizaine d'année on va dire
Et depuis, bah... il y a rien qui ai vraiment bougé malheuresement.
Au départ c'était pratiquement que le cuir chevelu, donc des préparations faîtes dans des labos, dans des petit pots blanc, vous voyez quoi je pensse, mais plus les années ont passé, plus j'ai commencé à en avoir sur le corp, coudes genoux.
C'est un psoriasis en goutes que j'ai, à ce qu'on me dit.
Donc des plaques de la taille d'une pièce de 2€ en gros (toujours de forme plutôt ronde ronde, je fais un beau médaillé :lol:)
J'en rigole avec cette comparaison mais croyais moi, au fond de moi, c'est pas la joie, juste à cause de sa, si j'avais pas sa, je serais le plus heureux sur terre je crois.
Donc voilà mon prob c'est que j'arive pas à l'assumé, je sais si je l'assume pas c'est mal parti, sa je le sais.
Voilà pourquoi je dis plus haut que je suis célibataire, pour moi c'est repoussant (visage j'ai rien, strictement rien), je ne m'imagine pas retirer mon t-shirt devant quelqu'un.
Personne de mon entourage c'est ce que j'ai, si mais vraiment vite fais, ils voient une plaque ou deux sur les coudes quand je suis en manche courte mais c'est tout.
Pour tant sans me lancer des fleurs j'ai tous pour plaire :lol:, toute les petite amies, de mes potes se demandent pourquoi je suis célib. Moi je le sais.
PS : Niveau traitement j'ai fais, 2 cures à la roche posay, bcp de puva, j'ai même vu des magnetiseurs et crèmes, daivobet pour l'actuelle.
(J'ai une nouvelle demande de cure a la roche posay qui a était envoyé hier, donc si il y en a qui doivent y allez, faites le savoir :wink:)
Voilà, j'ai hate d'avoir mes première reponses pour commencer à tisser des petits liens :wink:
Aussi (tellement de chose à dire), je crois vraiment que m'inscrire sur ce forum, peut être que bénéfique car j'attends de parler avec des personnes dans mon cas, et il y a que sur internet que c'est possible.
Je crois que c'est la meilleurs idées que j'ai eu depuis pas mal de temps.
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vimocambor
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Message par vimocambor »

Bienvenue sur le forum Brady. Et à la Roche Posay tu es gêné aussi par le regard des autres ? Il y a une piscine comme à Avène? En cure c'est quand même plus facile de tisser des liens avec les personnes qui ont la même maladie, non ?Moi j'ai fait plusieurs cures à Avène (34) et il y a des ateliers où on peut discuter de notre maladie et rencontrer d'autres personnes dans le même cas. En plus tu as de la chance de ne pas en avoir au visage ,tu te prives de beaucoup de choses, c'est triste à ton âge. :cry:
Brady
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Message par Brady »

Merci Vimocambor.
J'ai fai mes 2 cures j'avais 10, 12 ans, j'étais pas gêné du tout. On était un groupe de petit enfant. J'en garde un super souvenir, c'était comme une colonie de vacance. Pour la piscine aucune idée. Oui, en cure c'est plus facile de tisser des liens avec les personnes, c'est évident. Oui je me prive...
Avec la puva j'ai eu des supers moments de répits, ou la j'en ai profiter crois moi :lol:.
Quand vais-je trouver une belle demoiselle qui accepte sa :lol:
J'ai plus besoin d'un psy peut-être :lol: :
Brady
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Message par Brady »

Pas plus de réponses, j'aurais cru ce fofo plus actif vu que beaucoup de gens ont du pso :cry:
marion_mfr
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hey

Message par marion_mfr »

Salut Brady !

je sais pas trop à quoi répondre parce que j'ai pas compris la question...
Comment va la vie dans le pas de calais ?

Beady tu m'agaces un peu avec la vision que tu as des jeunes demoiselles...tu transposes sur elles le fait que le pso te repousse mais y a un moment va falloir te mettre dans la tête qu'elles ont le droit de penser autrement, et de voir un peu au delà de ça.
Je te dis ça parce que j'étais un peu pareil avant et finalement me suis rendue compte que les mecs, pour la majeure partie que j'ai rencontrée, le pso...wai...ba j'm'en fou.
Et c'est au final dommage qu'on se bloque comme ça. Faut pas partir du "j'ai du pso donc je suis pas attirant = j'essaye même pas de m'approcher d'une blondinette". Il faut accorder aux gens un peu plus d'ouverture d'esprit :)
Confiance en toi !
Tentons le bourrage de crâne !
Ange73
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Message par Ange73 »

Chalut Brady !

Je te souhaite bienvenue sur ce forum mais en effet, tout comme toi, je suis assez déçue dans le sens qu'il n'y a pas beaucoup de communication quand tu arrives ... :cry:

J'ai été mieux accueillie sur le forum du stop tabac ! Où là, j'ai eu tous les encouragements dont j'avais besoin... d'ailleurs je suis à 15 mois sans cigarettes ! YES YES ! :P

Le psoriasis est vraiment une saloperie !!! :? J'essaye de m'en faire une raison... mais il est vrai que ce n'est pas évident quand tu croises des regards désagréables sur tes plaques... les miennes sont énormes (10-15 cm bien rouge bordeau) et ça grandit d'année en année... j'ai dépensé un fric dingue dans beaucoup de médecines différentes mais rien n'y fait... mais je ne désespère pas !! Il est d'une grande part psychologique donc je sais qu'il ira mieux, quand j'irai mieux :wink:

Voili voilà ! Bon courage pour la suite !

Bisous de Belgique ! :)
arnod
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Message par arnod »

Salut brady perso, je l'avais pas dit, moi j'ai 37 ans et j'ai du psiorasis sur le visage. Je peux tout à fait comprendre ton inquiétude puisque je la vis également tout les jours (j ai un emploi d'accueil entre autre chose ue vous avez.."). Sur le corps j'en ai beaucoup également de belles plaques dans le dos, les bras, les jambes, bref je crois que c'est partout maintenant et malheureusement cela empire à chaque épreuve de la vie.
Maintenant, je m'en fou si les gens sont pas content ils ont cas changer de trotoire Merde (on m'a déjà traité de "morpion" dans mon dos).

Par contre en famille, non je ne plonge pas dans la piscine, ..... d'abord je sais pas nager :lol: Mais bref même prendre le soleil non. Pas question. Mëme si ils sont au courant.

Pour ceux qui s'imagine que le soleil fait du bien la réponse est non c'est juste un effet provisoire mais cela ne change rien. Pire, lorsque je reste au soleil et si j'ai le malheureur d'oublier la crême aie aie ça brule. :evil:

Pour la cure à la roche posay jamais j'y suis allé. Mais je me renseigne car il faudra bien que je me lance c'est probablement le seul truc qui apporte un peu de réconfort. Et c'est un lieu aussi ou on peut rencontrer des semblables et c'est bien là le principal rencontrer du monde. C'est dommage mais le sectarisme existe :!:

Pour ce qui est du forum, je crois qu'il aurait plus de succés si il était connu et pour tout dire je suis inscrits depuis peu et pourtant c'est pas faute de chercher sur le net des infos sur le chocolat ..... Ah non je m'excuse ici on parle psiorasis. :P et la possibilité de rencontrer du monde.

Donc il ne faut pas trop en vouloir au candidat potentiel du site. L'important c'est de pouvoir discuter ensemble de nos soucis.

Mais brady surtout t'inkiet tu trouveras LA fille et pour tes copains et les copines des copains, franchement parle et explique ce que c'est le psiorasis, que ce n'est pas contagieux :) ce sera déjà un grand pas, tu verras. Même si tu t'expose pas à la vue de tous, ils sauront.
arnod
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Message par arnod »

Et autre chose je suis de la CORREZE, y a t il des corréziens dans la salle :?:
A bientôt
audrey
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Message par audrey »

Brady a écrit :Pas plus de réponses, j'aurais cru ce fofo plus actif vu que beaucoup de gens ont du pso :cry:
Bah moi perso je me suis un peu découragée à tenter de communiquer sur le forum vu le peu d'échanges qu'il y à avec certains nouveaux, mais bon ça vient peut-être de moi, je dois pas être très douée de nature avec les humains :lol:
Bref, bienvenue quand même :)
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gaston
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Message par gaston »

Pas d'accord, je trouve le forum assez réactif, tant que l'on pose des questions précises sur des sujets précis. Cela dit, bienvenu!
arnod
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Message par arnod »

audrey a écrit :
Brady a écrit :Pas plus de réponses, j'aurais cru ce fofo plus actif vu que beaucoup de gens ont du pso :cry:
Bah moi perso je me suis un peu découragée à tenter de communiquer sur le forum vu le peu d'échanges qu'il y à avec certains nouveaux, mais bon ça vient peut-être de moi, je dois pas être très douée de nature avec les humains :lol:
Bref, bienvenue quand même :)
Moi aussi je ne suis pas d'accord sur ce que tu dis. Mais dans un forum "fumeur" il y a proportionnellement plus de personnes concernées que dans un forum "psiorasis". En plus notre pathologie peut influencer notre comportement et notre faciliter à communiquer physiquement ou via un forum. Je ne veux pas me prononcer pour toutes les personnes qui ont un psiorasis mais on est d'un naturel, en principe, assez secret ou timide non?
audrey
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Message par audrey »

arnod a écrit :
audrey a écrit :
Brady a écrit :Pas plus de réponses, j'aurais cru ce fofo plus actif vu que beaucoup de gens ont du pso :cry:
Bah moi perso je me suis un peu découragée à tenter de communiquer sur le forum vu le peu d'échanges qu'il y à avec certains nouveaux, mais bon ça vient peut-être de moi, je dois pas être très douée de nature avec les humains :lol:
Bref, bienvenue quand même :)
Moi aussi je ne suis pas d'accord sur ce que tu dis. Mais dans un forum "fumeur" il y a proportionnellement plus de personnes concernées que dans un forum "psiorasis". En plus notre pathologie peut influencer notre comportement et notre faciliter à communiquer physiquement ou via un forum. Je ne veux pas me prononcer pour toutes les personnes qui ont un psiorasis mais on est d'un naturel, en principe, assez secret ou timide non?
Oui, je suis d'accord pour ce qui est de la "timidité" encore que, en ce qui me concerne c'est pas de la timidité à proprement parler mais plus de la méfiance à l'égard des gens, pour d'autres raisons que le psoriasis j'ai été "malmenée" par plusieurs personnes pendant quelques années ce qui fait que j'ai tendance à me méfier de beaucoup de gens (peut-être trop, mais bon c'est comme ça :roll: ) mais ce que je voulais dire c'est que je trouve que parfois il y à un manque de communication envers quelques nouveaux mais c'est tout, je critiquais pas le forum en lui même que je trouve très intéressant.Heu, par contre, en ce qui concerne le forum fumeur là c'est pas moi :lol:
marion_mfr
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rencontre

Message par marion_mfr »

Au passage, mon post sur l'organisation d'une rencontre ou d'un week end est toujours ouvert...pas grand monde de motivé...
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vimocambor
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Message par vimocambor »

non ,il y a déjà eu d'autres tentatives avec le même résultat :cry:
audrey
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Message par audrey »

C'est dommage, ça aurait pû être sympa une rencontre "entre nous" et ailleurs que sur le forum :)
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