Moi et le psoriasis, mais quelle galère !

[arnod]

C'est dommage, ça aurait pû être sympa une rencontre "entre nous" et ailleurs que sur le forum

Il faudrait peut être créer une zone réservée aux personnes inscrites sur le forum car j'ai remarqué qu il y avait des visiteurs qui passaient. Par contre organiser une journée oui cela pourrait être intéressant. Ce n'est pas une idée stupide mais voilà on a tous nos occupations et il faudrait s'organiser. C'est une idée à creuser.

[marion_mfr]

j'ai ouvert un post sur l'idée, il n'y a qu'à laisser un pti mot !

[audrey]

Ah ben ouais, je viens de le voir...Quelle tête
Enfin bon, pour ma défense, en plus de déprimer j'avais pas les idées très claires ces semaines passées à cause de mes anti inflammatoires donc c'est fort probable que j'ai loupée quelques posts à droite à gauche...Désolée
Bref, bonne journée tout le monde

[butterfly75012]

J'aime venir sur le forum, mais je n'y viens pas assez souvent car le soir après le boulo , je suis crevée je m'occupe de ma fille de 4 mois et après ... je me pommade (1h30) + cellophane! Voila pourquoi le forum est moins reactif que "stop tabac" c'est parce qu’on passe du temps a se pommader ou a s'hydrater la peau!

[elycactus]

Coucou tout le monde, je suis nouvelle sur le forum !

J'ai du psoriasis depuis mes 7ans (j'en ai 20), principalement au niveau du cuir chevelu, le dos et le ventre. Mes plaques sont assez petites mais elles ont un réel impact sur ma vie.
J'éprouve aujourd'hui vraiment le besoin de parler de mon pso avec des personnes qui peuvent me comprendre.
J'ai perdu toute confiance en moi, je n'ose plus sortir et les seuls moments ou je me sent vraiment bien c'est quand je rentre chez moi après les cours.
J'ai vraiment l'impression de dégouter les gens !

[vimocambor]

Bienvenue Elycactus, tu as trouvé le bon endroit, ici on aime bien parler euh surtout moi . Je pense qu'il faut qu'on parle le plus possible du psoriasis pour qu'une majorité de personnes soit informée de ce que c'est que cette maladie mais à ton âge c'est sûrement plus difficile. Tu as essayé les cures thermales? Pour le morale c'est excellent et en plus on rencontre d'autres personnes qui ont la même maladie. Je ne suis pas pour vu le peu de recul qu'on a sur certains traitements et les effets secondaires mais il y a des méthodes efficaces qui fonctionnent contre le psoriasis, tu pourrais consulter à l'hôpital pour voir ce qu'ils te proposent. Rien ne justifie que tu restes enfermée chez toi à ton âge, il faut communiquer au maximum il y a plus de gens ouverts d'esprit qu'on croit. Peut être qu'une aide psychologique te ferait du bien, il n'y a pas de mal à essayer de trouver une solution ça serait dommage que le psoriasis t'isole des autres complètement.
Courage et à bientôt sur le forum

[enna]

Coucou tout le monde, je suis nouvelle sur le forum !

J'ai du psoriasis depuis mes 7ans (j'en ai 20), principalement au niveau du cuir chevelu, le dos et le ventre. Mes plaques sont assez petites mais elles ont un réel impact sur ma vie.
J'éprouve aujourd'hui vraiment le besoin de parler de mon pso avec des personnes qui peuvent me comprendre.
J'ai perdu toute confiance en moi, je n'ose plus sortir et les seuls moments ou je me sent vraiment bien c'est quand je rentre chez moi après les cours.
J'ai vraiment l'impression de dégouter les gens !

Bonjour,
Ton mesage m'a vraiment touchée d'autant plus qu'aujourd'hui j'ai participé à une rencontre de malades psoriasiques dans un CHU à Bordeaux dans le cadre de la journée mondiale du psoriasis. Le stand était celui de l' APLCP 'association dans la lutte contre le psoriasis). 40 malades environ sont venus dont certains en plein désarroi car, comme d'habitude, les seuls conseils de leurs dermatologues ont été les crèmes corticoïdes et AUCUN renseignement sur le psoriasis et sur ce qu'est le psoriasis, d'où leur angoisse. Nous avons pris la peine de les écouter, de leur dire que nous aussi nous avions cette maladie, ce que nous savions d'elle et leurs donner des conseils sur lhygiène de vie à avoir avec un pso : se laver avec un savon surgras et surtout hydrater, super important et un conseil important : consulter un spécialiste "psoriasis" c'est vrai que le mieux est l'hôpital car ils connaissent toutes les nouveautés et il y a aujourd'hui des produits qui peuvent atténuer le psoriasis. Je ne parle pas des biothérapies dont je bénéficie, qui sont destinées à des cas sévères et graves comme c'est mon cas mais tout psoriasis mérite une attention et personne ne devrait se cacher en 2011. Tu peux aussi te rapprocher de l'APLCP car dans certaines villes il y a des points rencontres, va sur leur site, tu auras des coordonnées. Il faut en parler du psoriasis mais surtout pas s'enfermer.
Si tu n'arrives pas à avoir des coordonnées hospitalières par une déléguée de cette asociation de ta région, tu me dis et en message privé je t'en donnerai mais par pitié, réagis, fais de la marche, aères-toi et consultes un Dermato à l'Hôpital. Pas besoin de passer par un médecin traitant.
Cordialement
enna

[butterfly75012]

Bonsoir Elycactus!
Je comprends très bien ce que tu ressens , l'envie de rentrer chez soi, à l'abris des regards....
Courage! meme si c'est pas toujours évident!
Je me soigne aux pommades et j'en ai assez. Silkis, apsor, daivobet... j'ai une boite sous lit avec mes tubes de 100gr , les lotions diprosalic , le shampooing clobex... bref une vrai toxico de corticoïd / vitamine D et autres , les soins proposé devrait dépendre aussi de la façon dont le pso est vécu. On peut en avoir que sur le buste et etre aussi déprimé replié , qu'une autre personne qui en a plus. Le pso , bouffe le moral, l'énergie , et l'emploi du temps.
je ne sais pas le pourcentage dont je suis atteint mais après 17 ans de pommade, puva, la roche posay, de dépression, je mérite de passer a un autre traitement. J'ai pris rdv à l'hopital st louis mais l'attente est longue et d'ici là mon ordonnance de "drogue" va expirer, je vais devoir voire un dermato de ville pour renouveler l'ordonnance au plus vite. c'est pas evident à gerer, à assumé, en ce moment, Je me sens dégueux avec ses plaques et cette neige qui tombe a chaque fois que j'enlève un vetement. De plus j'ai super peur que ma fille en ai un jour, que mon ami me quitte pour une fille sans plaque qui peut mettre des robes l'été (sans parler des rapports intimes qui dépendent de mes crises)..

pas facile la vie avec du pso!

[vimocambor]

Butterfly pour les ordonnances je passe simplement par mon généraliste, il n'y a aucun problème.
Mais c'est quoi ce moral, allez on se remue tous ! Bon ça reviendra avec le retour du soleil ou avant j'espère.

[arnod]

Coucou tout le monde, je suis nouvelle sur le forum !

J'ai du psoriasis depuis mes 7ans (j'en ai 20), principalement au niveau du cuir chevelu, le dos et le ventre. Mes plaques sont assez petites mais elles ont un réel impact sur ma vie.
J'éprouve aujourd'hui vraiment le besoin de parler de mon pso avec des personnes qui peuvent me comprendre.
J'ai perdu toute confiance en moi, je n'ose plus sortir et les seuls moments ou je me sent vraiment bien c'est quand je rentre chez moi après les cours.
J'ai vraiment l'impression de dégouter les gens !

Bienvenu et ne te decourage pas tu as la chance je dis bien la chance de devoir aller en cours et c est une bonne chose car comme ça tu peux parler et surtout expliquer ta maladie. Tu ne dois pas te fermer mais apprendre à vivre avec ton psiorasis. N hésite pas à parler et tu verras le regard des gens changera. Ils ont peur.

[butterfly75012]

Une question qui parait idiote a quel stade le psoriasis est considéré comme modéré et sévère?
Est ce une question de % du corps ? Mon dermato ne m' a jamais renseigné a ce sujet . Merci!

[audrey]

J'ai lu sur plusieurs sites que le pso est en quelque sorte "mesuré" avec les mains, il faut prendre la surface de la main et "mesurer" son pso de cette façon, à savoir que l'équivalent de la surface de la main correspondrait à 1% de la surface du corps, il parait que si 10% (donc la surface de 10 mains si j'ai bien suivie ) de la surface du corps est atteinte, c'est un psoriasis sévère...
Moi perso, j'ai plus de 15 mains donc là ça se passe de commentaires
Mais bon je sais pas si c'est une méthode bien "remonte moral"
Bienvenue à elycactus en passant et courage pour la suite

[Brady]

j'ai ouvert un post sur l'idée, il n'y a qu'à laisser un pti mot !

Super idée Marion, mais la localisation va peut-être en freiner certain. Sur un autre forum ou je suis inscrit, pour ne pas le citer : forums.audipassion, au cas ou il y aurai des personnes, un mec a eu une super idée, qui est, sur une carte de france, google map, de tous s'incrire, c'est impek pour voir les distance de chacun et de chacune.

[enna]

Une question qui parait idiote a quel stade le psoriasis est considéré comme modéré et sévère?
Est ce une question de % du corps ? Mon dermato ne m' a jamais renseigné a ce sujet . Merci!

Bonjour,
J'ai appris lors de mes visites hospitalières qu'un psoriasis est calculé en %, eux font ce qu'ils appellent un PASI mais certains praticiens disent effectivement que chaque paume de la main représente 1%. Je l'ai également lu sur une revue de l'APLCP lors de la journée mondiale du pso.
Un psoriasis peut-être aussi considéré comme modéré à sévère lorsqu'il perturbe considérablement la vie sociale ou professionnelle d'un patient. Je l'ai entendu lors d'une conférence animée par un Dermatogue sérieux spécialisé pour le psoriasis. Ce médecin consacre une heure de consultation lors de la 1ère visite, c'est plutôt rare de nos jours !

Courage
enna

[Brady]

Il y en a, ils le vivents super bien, d'autre moyens et pour d'autres c'est un calvaire.
Tous sa est logique, sentimentalement pour un celibataire car il ose pas, professionnellement aussi. Tous sa pour le regard des autres.