Nouvelle TEMOIGNAGE, mon pso, mon histoire, mon désespoir

Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

Modérateurs : jessyjess, vimocambor

Répondre
Maaya
phasme
phasme
Messages : 1
Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 12:39 am

Nouvelle TEMOIGNAGE, mon pso, mon histoire, mon désespoir

Message par Maaya » mar. nov. 29, 2011 1:16 am

Bonjour chers camarades.

J'ai 22 ans, j'ai du psoriasis depuis mes 10 ans environ.

Ça a commencé par une croute dans l'oreille, je l'enlevais, puis elle revenait après quelques temps puis de plus en plus vite, après elle s'est installée, puis j'en ai eu dans l'autre oreille ...

Typique de mon cher ennemi, mon psoriasis est progressif, tous les 3 à 6 mois pendant les premières années, d'autres endroits ont été contaminés, puis une fois bien installées les plaques restent et sont tenaces !!

Aujourd'hui (dans l'ordre d'apparition, dans les oreilles (orifice et plateforme), sur le pubis, j'en ai dans les cheveux (je n'ai plus le choix de ma coupe de cheveux, c'est frange obligatoire car ça dépasse un peu du cuir chevelu), derrière les oreilles*, dans le pli fessier*, autour de mon "intimité", puis dans le nombril, sous la poitrine, quelques "gouttes" sur le ventre, et les dernières nouveautés, coudes et orteils (alors les orteils c'est carrément intraitable quoi !)

* les petites étoiles ça veut dire que ça coupe, comme si mon oreille se détachait de ma tête sur le dessus, et mon pli fessier s'agrandissait haha (enfin ça me fait rire de le lire mais en réalité c'est plutôt douloureux :p)

Le truc que je déteste avec le pso, c'est que personnellement j'ai beaucoup de mal à m’empêcher de le gratter (bien entendu j'me gratte pas les fesses dans la rue ...) surtout le cuir chevelu et les oreilles, et ca même en public, je ne peux pas m'en empêcher, du coup je me tripote toujours la tête, et j'ai une technique imparable pour ne pas laisser de miettes dans ma chevelure noire de jais, j'ai mis des années a a mettre au point mais elle est loin d'être discrète !

Bref je souffre beaucoup de mon état, de moins en moins même si j'en ai de plus en plus, mais tout de même.

Depuis le début je suis très honteuse d'en avoir sur le pubis, quand j'étais petite donc vers mes 11 ans, et a cette époque j'en avais déjà a cet endroit mais sans savoir ce que c'était, et je culpabilisais ... comme si c'était de ma faute que j'en avais a cet endroit car je me "touchais" sauf que c'était le simple fait que je me grattais ... et ça empirait ...

Après mon diagnostic, ma mère m'a trimbalé chez des "magnétiseurs" des grand-pères et grand-mères qui habitent dans les maisons glauques et qui vous touchent ou vous frotte des patates sur les endroits contaminés ... En écrivant ces lignes je sens presque les larmes me monter ... Mon corps commençait à changer, j'étais dans cette phase de la puberté ou on a presque honte d'avoir des poils ... Et on ne m'a pas laissé le temps de m'adapter, j'ai été traumatisée du fait de devoir me montrer nue, mais surtout de devoir me faire tripoter mon intimité quoi ...

Enfin bon, le fait est qu'aujourd'hui le pso est mon état normal, j'ai beau le traiter rien n'y fait, je suis très complexée par le pso que j'ai "en bas" au point de n'avoir AUCUNE relation avec des garçons depuis maintenant 4 ans ... Je ne parle pas de relations sexuelles, mais juste d'une relation amoureuse disons ... J'ai l'impression d'être complétement horrifiée à l'idée même que je devrais peut être montrer cela, au point de m'interdire ne serait-ce que de la tendresse ...

Oui je me l'interdis, car je suis quelqu'un de très sensible, romantique, presque timide peut être, mais qui montre une facade très enjouée, exhubérante de facon assez extreme, suffisemment extreme en tout cas pour effrayer les prétendants hypothétiques en les cantonnants malgré eux au titre de POTE pour l'éternité ... Mais comme le pso, ca devient un cercle vicieux, car en faisant ca je ne m'aide pas, puisque j'ai l'impression d'être devenu une espèce d'être assexuée et dénué de tout charme ou phéromone ... Du coup ce n'est pas bon pour mon estime de moi.

Voilà je subis ... sans vraiment savoir quoi faire. J'aimerai tellement réussir à laisser à quelqu'un la chance de me montrer que ce n'est pas important mais c'est au dessus de mes forces.
J'ai donc très peu confiance en moi (malgré l'image tout a fait inverse et très forte que je renvoie aux autres) ...

Voilà ceci est juste mon témoignage, j'attend vos réactions si vous en avez, vos conseils, vos épaules pour pleurer ?? :P

Merci de m'avoir lu dans tous les cas

titi77
fourmi
fourmi
Messages : 441
Enregistré le : ven. janv. 04, 2008 9:23 pm

Message par titi77 » mar. nov. 29, 2011 5:57 am

faut garder espoir t es encore jeune te laisse pas enfoncer dans la deprime je sait que c est facile a dire mais essaie de pas trop y penser ! ta essayé un peu de puvatherapie? ca t en debarassera un moment et qui sait le moral aidant ca peu tres bien disparaitre !j ai connu une personne qui en etait recouvert de la tete au pied et un beau jour plus rien son son toubib lui a demandé s il c etait passé quelque chose dernierement dans sa vie qui pouvait l avoir libéré de ce fleau ... il a tout bonnement repondu qu il avait envoyé boulé sa mere autoritaire qui l empechait de vivre depuis des années .... ont a ptet tous un probleme caché au fond de nous qui nous harcelent quotidiennement ? jsais plus trop faut voir et explorer toutes les solutions possibles et envisageables jte souhaite bon courage et profite de la vie t es trop jeune pour te morfondre :wink:
il n y a point d art pour lire sur un visage les predispositions de l ame

Avatar du membre
vimocambor
abeille
abeille
Messages : 1607
Enregistré le : lun. févr. 12, 2007 10:22 pm
Localisation : Toulouse
Contact :

Message par vimocambor » mar. nov. 29, 2011 6:54 pm

Titi,ça me rappelle une histoire racontée par mon coiffeur, il a une cliente qui avait plein de pso sur le cuir chevelu et du jour au landemain, plus rien, il lui a demandé ce qui avait changé dans sa vie, sa meilleure amie venait de mourir, comme quoi ?!
Maaya je te conseille de parler plus de ton pso, je travaille avec des enfants qui n'ont pas leur langue dans leur poche et quand on explique tout va bien.
Ca serait bien que tu rencontres d'autres personnes qui souffrent de la même maladie, en cure thermale ou pourquoi pas la première rencontre du forum organisée à Paris, je te mets le lien.http://forum-psoriasis.medicalistes.org ... php?t=1029
courage et n'hésite pas à venir sur le forum

serena
phasme
phasme
Messages : 5
Enregistré le : jeu. déc. 08, 2011 7:37 pm

psoriasis

Message par serena » jeu. déc. 08, 2011 7:45 pm

bonjour,je suis ici pour ma mere qui a du pso ds tout le corp et qui malgré plusieur traitement il y aeu aucune amélioration et je souhaiterais donc l'envoyer en cure en turquie au centre de kangal.cet cure dure 21 jour (soin dans des bassins avec des poisson qui enleve le pso et d'autre soin en complement)bref ces une cure complete qui soigne tres bien le pso.
j'aimerais savoir si des personne sont deja partis si oui merci de me dire si vous avez eu des resultat??
je cherche egalement une personne qui serai intéréssé pour partir faire ce traitement avec ma maman car c long??une personne de marseille ou alentour qui souhaiterai ce traiter!!!merci de me repondre.

titi77
fourmi
fourmi
Messages : 441
Enregistré le : ven. janv. 04, 2008 9:23 pm

Message par titi77 » jeu. déc. 08, 2011 10:05 pm

bonjour j veux pas te miner le moral mais yades temoignages sur internet qui ont été a kangal et sont revenu avec 2 fois plus de pso ! ya pas d hygiene d apres ce que j ai lu ca baigne dans le sang ! beurk enfin fait bien des recherches de temoignages avant d y aller !
il n y a point d art pour lire sur un visage les predispositions de l ame

serena
phasme
phasme
Messages : 5
Enregistré le : jeu. déc. 08, 2011 7:37 pm

Message par serena » jeu. déc. 08, 2011 10:18 pm

ok merci pour l'info j'en prend note,c pour sa que je suis venu sur ce forum pour avoir des info de personne ki y sont allé.

heineken
phasme
phasme
Messages : 5
Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 9:43 am
Localisation : ARDECHE

Message par heineken » ven. déc. 09, 2011 10:25 am

Serena bonjour,

Si tu envoies ta mère 21jours en cure à Kangal en Turquie la sécurité sociale prend en charge à 100% la cure ?

Cordialement.

marion_mfr
fourmi
fourmi
Messages : 166
Enregistré le : mer. juil. 16, 2008 7:14 pm
Localisation : PARIS

Maaya

Message par marion_mfr » dim. déc. 11, 2011 2:07 pm

Salut Maaya,

merci pour ton témoignage très direct, ça me plait :)
Pour en avoir aussi depuis l'âge de 2 ans (j'en ai 29 maintenant), je suis passée par les mêmes prises de tête que toi au niveau sentimental.

Et finalement, contrairement, à ce que nous psoriasiques on pourrait croire, il y a beaucoup de personnes qui sont prêtes à nous accepter avec un pso.
Il ne faut pas foutre dans la gueule des autres nos propres peurs. C'est le premier réflexe bien sur. Mais du moment que tu te sens bien avec qqun, ne lui ferme la porte. Parles en de manière naturelle avant que les choses physiques ne commencent. Mais je t'assure que les autres sont moins cons qu'ils n'y paraissent sur certains points :) Et c'est parcque nous on s'accepte difficilement tel qu'on est, que les autres pensent la même chose.

De nos jours, avec toutes les merdes qu'on peut voir partout, je pense sincèrement que les mentalités ont bien évolué par rapport aux petits problèmes de chacun. J'ose croire que c'est une majorité, je sais pas si on en est déjà là !

Et chose primordiale, tu es suivie par un bon dermatologue ? Dans quel coin habites tu ?

Répondre