Divagations psoriatiques

Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

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Felk
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Divagations psoriatiques

Message par Felk » dim. déc. 18, 2011 11:03 pm

Salut vous.

J'arrive ici suite à des pérégrinations googlesques. J'étais déjà tombé sur ce forum précédemment, et j'ai lu quelques threads à l'occasion par ci, à l'occasion par là, mais sans jamais poster.

Comme j'suis un veinard aux dés dans la vie, j'ai tiré comme vous la carte sympa du psoriasis, qui fait vie commune avec moi depuis 7 ans maintenant. Voir plus longtemps je pense (j'avais de l'exema étant jeune, même si à posteriori...). Actuellement 25 piges, avec un atteinte assez sévère (70+% de la surface cutanée). Autant dire qu'on me regarde de travers à la piscine. Oh wait, je ne vais pas à la piscine, problème réglé :D.

Je suis passé par pas mal de traitements différents. Multiples crèmes, homéopathie, pluvathérapie, cure-avec-des-poissons-pthie, psoriatane, métotrexate... Rien n'a été efficace. Le seul truc qui soulage, ce sont les crèmes à base de cortisone, qui ont l'avantage de "nourrir" la peau, la rendant plus souple, et par la même occasion la vie quotidienne possible. Mais j'en utilisais trop (genre 1 tube de Daivobet / 2 jours quoi, j'suis pas p'ti, et j'm'encroûte (!) un peu ces derniers temps, alors ça fait d'la surface) donc les docteurs m'ont dit que ça suffisait. Retour à Dexeryl, et son efficacité sans pareil. Ah si, l'eau, ça fait pareil.

Aujourd'hui, je fais ma loque dans mon canapé. La peau tellement sèche que le moindre mouvement est douloureux, et la perspective de me lever pour aller boitiller jusqu'aux toilettes est suffisamment peu attrayante pour que je continue de glander impunément sur le ouaib, en faisant un deal avec ma vessie.

Globalement, j'arrive à garder le moral. Je ne sais pas trop pourquoi d'ailleurs, mais je suis plutôt quelqu'un de positif dans la vie, et je préfère en rire qu'en pleurer, sinon c'est un coup à finir au bout d'une corde. Mais bon, intérioriser c'est sympa, mais desfois (comme maintenant) y'a un peu besoin d'ouvrir le robinet et de geindre un peu. Se lamenter sur son sort, ce genre de choses.

D'où ma venue -totalement égoïste, donc- ici et le pavé que je suis entrain de vous pondre, à vous, dignes inconnu(e)s. Désolé, c'est vous qui allez y avoir droit ;). Oh, j'ai des amis qui seraient prêt à me tendre une oreille attentive. Mais je leur en ai déjà parlé, et à par compatir, il n'y a pas grand chose qu'ils puissent faire. Vous non plus, mais eux j'ai pas envie de les gaver quotidiennement avec mes problèmes. Déjà qu'ils me supportent sans faire la grimace, je me vois mal ramener ça sur le tapis. Vous j'ai pas forcément envie de vous gaver non plus, mais vous savez de quoi je parle, pour le vivre quotidiennement.

On m'a déjà évoqué la possibilité d'en parler à un psychiatre. Peut-être, mais j'avoue que je n'en vois pas trop l'intérêt. Je ne vois pas ce qu'il pourrait me dire que je ne saurai pas moi-même. Bon, ok, je n'ai pas de diplôme en psychanalyse, mais quand bien même... Eux n'ont pas de diplôme en psoriasis, et de ce côté je commence à avoir pas mal bachoté.

Puis bon, il y a toujours quelqu'un qui a un truc pire que nous, alors pourquoi on se plaint ? Ahah. Dans le genre banalité c'est sympa, à chacun sa merde quoi. C'est vrai dans une certaine mesure, mais dans la vie de tous les jours c'est une autre galère.

Ma relation avec les autres est un peu spéciale, forcément. Y'a des moments ou on en oublie presque sa maladie, mais jamais totalement, on se la faire toujours renvoyer en pleine face à un moment ou à un autre, dès que l'on voit une photo de soit avec ses amis par exemple. On va pas jouer à "Où est Charlie avec moi, ça serait un no-match.

Mais globalement je n'ai pas de mauvaise expérience dans la vie de tous les jours, quelques regards un peu surpris, mais je n'ai jamais eu droit à de vrai réactions horrifiées. Ce qui est déjà pas mal vu mon état. Après dans l'intimité, c'est une autre histoire. Nulle gente demoiselle ne s'est étrangement sentie l'intérêt pour venir partager des expériences avec l'espèce de plaie sanguinolente que je peux être. Ce que je peux comprendre (pardon chérie, t'as encore une tonne de mes peaux mortes dans les ch'veux !), j'ai plutôt du mal à m'accepter dans l'état dans lequel je suis, alors je me vois mal demander à quelqu'un d'autre de le faire. Ok ça c'est l'excuse psychologique, dans la réalité quelqu'un capable d'accepter quelqu'un dans mon état c'est pas super courant de toute manière. Peut-être pas, mais je n'ai pas encore eu l'occasion de le constater.

C'est je pense la partie la plus difficile à supporter avec une maladie comme ça. La douleur, l'esthétique, au quotidien je peux le gérer. Mais la solitude qui provient de cet état de fait est beaucoup plus dure. Le moral, l'estime de soit, ce genre de chose. Ouai je sais, c'est avant tout moi qui me monte la tête contre moi-même, j'en suis un peu conscient. Mais ça reste assez difficile à surmonter.

Bref. Demain, j'ai un rendez-vous à l'hopital. Saint-Louis, à Paris, peut-être que certain d'entre vous connaissent. Ils sont assez sympa, et ont l'air compétent sur la question (si tant est que quelqu'un puisse réellement l'être). Je vais normalement commencer un nouveau traitement, une biothérapie qu'ils appellent ça (Enbrel pour commencer, pour les fins connaisseurs). J'espère que ce sera la bonne. Tous les docteurs m'ont toujours répété "Ne vous inquiétez pas, on va vous arranger ça". Tellement souvent, et toujours sincèrement en plus. Mais au bout d'un moment, ça commence à sonner creux.

Voilà, vous savez tout. Là je suis en mode Forever Alone, et la perspective de partager tout ça avec plus un tantinet plus que mon notepad++ m'aide à le supporter un peu, alors merci.

Plein de poutoux,
Felk.

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Message par vimocambor » lun. déc. 19, 2011 12:08 am

ca y est Felk je viens de finir ton roman :wink: Bienvenue sur le forum .
On a tous des moments comme ça où on se demande comment on supporte cette maladie et d'autres où on l'oublie presque.J'espère que la proposition de l'hôpital sera adaptée à ton cas. Moi j'ai rendez vous à l'hôpital le 16 Janvier, au bout de 15 ans de pso il était temps mais bon...
En tout cas ici il y aura toujours quelqu'un pour te lire ou te répondre. Il y a plusieurs célibataires sur le forum qui trouvent des partenaires qui ne sont pas repoussés par le pso. moi je connaissais déjà mon mari avant d'en avoir, il ne s'est pas échappé en courant non plus, il faut juste trouver la bonne personne.
Bon courage :D

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Message par ayane » lun. déc. 19, 2011 12:18 am

coucou

l'enbrel+ methotrexate associé ont été plutot efficace sur mon pso géant, je te souhaite une amelioration...

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Message par audrey » lun. déc. 19, 2011 1:32 am

J'ai bien aimé ta présentation...Bienvenue :D

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Message par Matou » lun. déc. 19, 2011 8:05 pm

Bonjour Felk!

Tu as bien fait, le service de pso à Saint Louis est composée d'une équipe hyperspécialisée. Tu as frappé à la bonne porte, et compte tenu de l'étendue des lésions, il est fort probable que tu bénéficies d'une biothérapie.
Les corticoïdes: A terme, ça ne fait qu'aggraver la maladie. Nous sommes nombreux à avoir expérimenter ce cercle vicieux.
Je suis convaincu que ton état s'améliora rapidement.
Bon courage.

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Message par Felk » lun. déc. 19, 2011 11:13 pm

Merci pour vos réponses !

Ce n'est en fait pas la première fois que je me rend là bas, mais ce coup-ci j'en sors avec un prescription de Stelara (biothérapie donc). Il me reste une analyse sanguine à effectuer en ville (ils l'avaient oublié à l'hosto :p) avant de commencer, ce sera donc pour la semaine prochaine j'espère !

A côté de ça, un bon paquet de crème & vaseline pour tenir le choc dans un premier temps, me voilà paré pour affronter les fêtes de fin d'année. Avec j'espère un joli cadeau à retardement, je ne demande que ça ;o)

En tout cas, merci pour vos réactions, ça fait plaisir !

o/

Felk
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Message par Felk » mer. déc. 28, 2011 8:26 pm

Des petites nouvelles ! Mon pharmacien avait quelque chose dans sa besace pour moi ce soir. Je l'ai immortalisée :

Image

Bien des déboires pour en arriver là !

Va dormir au frigo, rendez-vous demain pour ma première injection !
Je vous tiendrai au courant.

enna
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Message par enna » mar. janv. 03, 2012 11:40 pm

Bonjour.
Oh que cette seringue me rappelle quelque chose ! bienvenu au club "stélarien" lol. Je suis sous stélara depuis 2 ans et 9 mois. Une dérogation avait été demandée par l'Hôpital vu mon état. C'est un confort énorme pour un cas sévère et grave comme le mien. J'ai toujours quelques "plaquounettes" 3 ou 4 qui restent en souvenir mais je ne vais pas me plaindre. Un conseil : attention aux courants d'air et évite la fréquentation des gens à microbres car nos défenses sont afaiblies exemple : je choppe tout ce qui passe, j'ai souvent des rhino-pharyngites. A cause de çà, je suis restée 5 mois sans faire d'injection et je n'ai pas eu de poussée extraordinaire "rebondf", de ce fait je fais mon injection tous les 4 mois au lieu de 3, à suivre.
Je souhaite que cette année 2012 soit l'année du soulagement avec ce traitement comme çà a été le cas pour moi.
Bon courage et donnes des nouvelles.
Cordialement
enna
Le psoriasis n'aura pas ma peau

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