Soriatane

Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

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pso13
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Soriatane

Message par pso13 »

Bonjour à tous.
Je suis sujet au psoriasis depuis l'âge de 15 ans (j'en ai 23). Je dois dire que depuis 2 ans maintenant, je suis recouvert de psoriasis en goutte des pieds à la tête avec tout ce que cela comportent (démangeaisons, vision de soi même, manches longues en plein cagnard, réflexions...)

Depuis quelques mois, j'ai décidé de me reprendre en mains et d'entamer des traitements dermatologiques plus lourds, parce que se badigeonner de daivobet ou daivonex à longueur de temps, j'ai fini par me rendre compte des effets nuisibles à long terme de ces crèmes (perte d'efficacité, effet rebond). J'ai donc entamé une puvathérapie, ce qui m'a bien aidé, mais les effets positifs se sont vite estompés et le Pso n'a reprit que de plus bel.
Mon médecin traitant m'a mit depuis aujourd'hui au soriatane et je souhaiterais avoir vos avis, vos suggestions, vos expériences concernant ce médicament, son efficacité, ses effets secondaires...

Merci et joyeuses fêtes.
enna
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et suiviez par l'hôpital depuis 10 ans

Message par enna »

Bonjour Pso 13.
J'ai eu soriatane il y a quelques années qui m'avait soulagée mais arrêté à cause de la montée de tryglycérides. Mais nous sommes tellement différents. Je connais quelqu'un qui est sous soriatne depuis plus de 10 ans et qui va très bien et sa peau est nette.
A toi de voir mais je comprends ton désarroi face à cette maladie que je trimbale depuis 50 ans ! les noces d'or avec le psoriasis, il vaut mieux en rire !
es-tu suivi en milieu hospitalier ? Je te le conseille fortement vu les avancées actuelles pour certains cas car ras le b ol de la cortisone qui est loin derrière moi puisque je suis sous biothérapie actuellement et suivie par l'hôpital depuis 10 ans.
Bon courage pour la suite
Cordialemengt
enna
Le psoriasis n'aura pas ma peau
pso13
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Message par pso13 »

Merci Enna pour ta réponse, je navigue souvent à travers les forums et je remarque à quel point tu t'impliques à répondre aux questions des uns et des autres...merci!

Concernant ta question à propos d'un centre hospitalier et bien non, je n'en consulte pas. Je dois dire que l'inhumanité et l'incompètence des quelques dermatologues que j'ai pu consulter m'ont un peu refroidis et c'est donc mon médecin traitant qui m'a mit sous Soriatane. En cas d'echec de ce traitement j'irais consulter en Chu, où selon les dires de nombreuses personnes, ils semblent plus à même de traiter le Pso.

A propos de mon traitement au Soriatane, j'en suis à deux semaines de traitement à 20mg/jr et je n'ai constaté aucun changement à part l'aggravation de mon pso. Les bienfaits du Soriatane , je sais, ne se font sentir qu'à partir de 6 à 8 semaines...Vivement Février!!!
enna
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Message par enna »

pso13 a écrit :Merci Enna pour ta réponse, je navigue souvent à travers les forums et je remarque à quel point tu t'impliques à répondre aux questions des uns et des autres...merci!

Concernant ta question à propos d'un centre hospitalier et bien non, je n'en consulte pas. Je dois dire que l'inhumanité et l'incompètence des quelques dermatologues que j'ai pu consulter m'ont un peu refroidis et c'est donc mon médecin traitant qui m'a mit sous Soriatane. En cas d'echec de ce traitement j'irais consulter en Chu, où selon les dires de nombreuses personnes, ils semblent plus à même de traiter le Pso.

A propos de mon traitement au Soriatane, j'en suis à deux semaines de traitement à 20mg/jr et je n'ai constaté aucun changement à part l'aggravation de mon pso. Les bienfaits du Soriatane , je sais, ne se font sentir qu'à partir de 6 à 8 semaines...Vivement Février!!!
Bonjour,

Merci pour tes compliments. Oui j'essaie autant que possible d'aider les malades, c'est une excellente thérapie et j'ai tellement souffert et vu des malades souffrir lors de mes hospitalisations, que chaque fois que je peux rendre service je le fais avec plaisir. Le psoriasique est souvent seul fac e à sa maladie et pourtant ...... il y a beaucoup de gens qui se cachent. Et il ne faut plus se cacher il faut en parler. Il y a de grandes avancées de ce côté là et je crois que les forums et les associations de malades y sont pour beaucoup. J'interviens sur certains forums mais parfois je me fais "insulter" par des charlatans qui abusent du désarroi des malades mais je m'en fous, je continue.
Si je peux me permettre d'insister, tu devrais consulter l'hôpital parc e-que les traitements pour les psoriasis modérés à sévères ont évolué et si les dermatos ne font RIEN pour se former sur les avancées, enfin certains dermatos, ls médecins traitants sont encore moins au courant des évlutions des traitements. A chacun sa spécialité. Voilà ce que j'en pense mais bon je respecte ton choix et le principal est que tu te sentes bien.
Bon courage pour la suite, courage la recherche avance et je sais de quoi je parle après 50 ans de psoriasis !
Cordialement
enna

PS : au début de chaque traitement on a parfois ds poussées qui s'estompent par la suite
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Message par ardennes »

pso13 a écrit :Merci Enna pour ta réponse, je navigue souvent à travers les forums et je remarque à quel point tu t'impliques à répondre aux questions des uns et des autres...merci!

Concernant ta question à propos d'un centre hospitalier et bien non, je n'en consulte pas. Je dois dire que l'inhumanité et l'incompètence des quelques dermatologues que j'ai pu consulter m'ont un peu refroidis et c'est donc mon médecin traitant qui m'a mit sous Soriatane. En cas d'echec de ce traitement j'irais consulter en Chu, où selon les dires de nombreuses personnes, ils semblent plus à même de traiter le Pso.

A propos de mon traitement au Soriatane, j'en suis à deux semaines de traitement à 20mg/jr et je n'ai constaté aucun changement à part l'aggravation de mon pso. Les bienfaits du Soriatane , je sais, ne se font sentir qu'à partir de 6 à 8 semaines...Vivement Février!!!
le soriatane est dur à supporter mais efficace moi je ne peux plus en prendre à cause du coeur en tout cas fais surveiller ton foie très souvent c'est un conseil d'ami (qui te veut du bien)
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Message par pso13 »

Merci Harry !
titi77
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Message par titi77 »

salut pso13 j ai fait aussi de la puva en combiné avec prise de soriatane ! au debut le medecin avait mal dosé le soriatane et ca avait empiré faut trouver la bonne dose au debut! c est vrai qu en association avec la puva c etait interessant! mais j ai prefére arreter le soriatane toujours a faire des prises de sang pour verifier le cholesterol le foie etccc...c etait devenu pesant et une fois l efficacité de la puva parti le soriatane m faisait plus rien . maintenant chacun a une physiologie qui s adapte plus ou moins bien a ce genre de produit essaie et constate par toi meme et bon courage!
il n y a point d art pour lire sur un visage les predispositions de l ame
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Message par pso13 »

Salut Titi, merci pour ta réponse.
J'en suis à un mois de traitement. Les résultats sont plutôt positifs puisque mes plaques sont beaucoup moins épaisses, je dois dire que la désquamation est assez impressionnante. Par contre rien ne part et les effets secondaires sont assez ardus...j'ai les lèvres dans un etat !

Donc si on résume:
Pso moins inflammé
Pso toujours là
Sécheresse des muqueuses

A voir pour la suite, je vous donnerais des nouvelles.
miss
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Message par miss »

bonjour, j'ai étais 4 mois sous soriatane, mon dermatologue m'as dis que sa pouvais attaquer le foie, donc je l'ai stopper direct de peur. Mais j'ai vu le changement avec soriatane plus de psoriasis, mais si c'est pour etre de nouveau malade concernant le foie, c'est pas la peine de continuer (pour moi personnellement) après chacun est libre de son choix.
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