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Marre !

Posté : mar. janv. 10, 2012 1:00 pm
par anne
J'en ai marre de l'attitude de certains !

Vous n'avez pas remarqué ? Quand on parle du psoriasis à certaines personnes, on a l'impression que pour elles ce n'est rien dutout... un peu comme l'acné des adolescents ! Ces personnes minimisent le pso.

Mais le psoriasis ce n'est pas de l'acné ! C'est plus que cela !

ça m'énerve à point ! Vous ne pouvez pas savoir à quel point ça m'énerve !

Posté : mar. janv. 10, 2012 5:33 pm
par vimocambor
pfff ils te disent que c'est rien du tout et dès qu'ils ont un bouton sur le nez c'est l'angoisse, alors .... Je ne sais pas ce qui est le pire ceux qui te disent qu'ils se suicideraient s'ils avaient la même chose ou ceux qui s'étonnent que des fois cette maladie déprime vraiment. :x

Posté : mar. janv. 10, 2012 11:57 pm
par enna
Bonjour,
J'ai vu récemment une personne qui m'a dit l'autre jour être déprimée car elle avait une maladie de peau incurable. Je m'appretais à compatir lorsqu'elle m'a montré "sa maladie". Une petite "plaquounette" au coude droit, c'était du psoriasis mais tellement infime ! Je lui ai montré mes plaques rebelles aux jambes, malgré le stélara, je croyais qu'elle se trouvait mal. Je lui ai dit que si elle voulait je l'amenais à l'hôpital voir les malades psoriasiques qui ne peuvent même pas bouger de leur lit. Je pense qu'elle a compris car il ne faut pas exagérer, chaque malade a ses souffrances mais je pense à celles et ceux qui sont obligés de laisser leur travail à cause de cette maladie.
Bon courage
Cordialement
enna

Posté : ven. janv. 13, 2012 6:09 pm
par anne
enna a écrit :Bonjour,
J'ai vu récemment une personne qui m'a dit l'autre jour être déprimée car elle avait une maladie de peau incurable. Je m'appretais à compatir lorsqu'elle m'a montré "sa maladie". Une petite "plaquounette" au coude droit, c'était du psoriasis mais tellement infime ! Je lui ai montré mes plaques rebelles aux jambes, malgré le stélara, je croyais qu'elle se trouvait mal. Je lui ai dit que si elle voulait je l'amenais à l'hôpital voir les malades psoriasiques qui ne peuvent même pas bouger de leur lit. Je pense qu'elle a compris car il ne faut pas exagérer, chaque malade a ses souffrances mais je pense à celles et ceux qui sont obligés de laisser leur travail à cause de cette maladie.
Bon courage
Cordialement
enna
C'est exactement ce que je dis : le psoriasis n'est pas une maladie à négliger et dans certains cas les complications peuvent être graves.

Posté : mar. janv. 17, 2012 6:06 pm
par ardennes
c'est sale ça fait très mal parfois je ne pouvais plus conduire mes mains éclataient de partout mais nous on doit le supporter suffit de trouver l'équilibre souffrir seul et se soigner du mieux que l'on peut et surtout ne pas s'occuper des autres!!!!!!!!!!!!!!!!!!!c'est le plus gêné qui s'écarte et moi: je ne m'écarte pas

Posté : sam. mars 10, 2012 3:11 pm
par nike tn requin pas cher
Nous vous recommandons d'aller à l'hôpital pour le traitement, pour éviter l'infection.

Posté : sam. mars 10, 2012 4:22 pm
par vimocambor
quelle infection :(

Posté : dim. mars 11, 2012 8:14 pm
par titi77
j crois qu il parle de l infection de ses neurones vimo! :lol:

Posté : jeu. juin 07, 2012 3:04 pm
par miss
:D :D bien dis ardennes :D :D

Posté : mar. sept. 25, 2012 5:27 pm
par nanarchy
Anne je suis tout à fait d'accord avec toi.
J'en ai marre aussi d'être constamment incomprise..
J'ai 20ans dans peu de temps et mon pso est arrivé à mes 12/13ans, mon dermato ne faisait rien pour m'aider.. il disait que ce n'étais pas grave alors que mon corp commencait à en être recouvert :x
J'ai du changé plusieurs fois de dermato avant de me sentir mieux..

Maintenant j'ai une peau pratiquement normal, on ne voit plus que je suis ateinte de pso, mais mon entourage n'arrive pas à voir les effort que j'ai du faire pour y arrivé, alors qu'il ya peine 3ans mes cheveux ne poussait plus du au pso et mon corp en étant recouvert..

On ne parle pas assez de cet maladie

Posté : mer. sept. 26, 2012 9:00 am
par Didi67
Ah lala que ça fait du bien de vous lire !!!!

Hier soir, première fois qu'avec mon mari nous nous disputons à cause de cette foutue maladie, nous sommes en plein déménagement, j'ai le dos coincé de pso articulaire, mes mains mes pieds, mes genoux, mes chevilles, mes hanches sont pris dans la glace, la douleur est atroce, j'ai le cuir chevelu qui brûle, démange, je perds mes cheveux à cause des plaques, mais comme d'hab' je cache, je mime d'aller bien, sauf qu'hier soir il était "fatigué", il s'est allongé sur le canapé et moi je continuais à m’affairer... j'ai pété un plomb :x

Je m'en veux, je sais qu'au final il a aussi pris pour ma frustration d'être sans arrêt entrain d'évaluer mes mouvements à cause de la douleur, je viens de galérer pour manger un biscuit, j'ai même mal dans la mâchoire !

Je devrais m'installer une pièce insonorisée pour pouvoir y aller et hurler quand ça va pas...j'irais souvent je crois !

Par contre, mes plaques sur les jambes et les bras, les hanches et le bas du dos semblent se faire oublier, on les voit mais je ne les sens plus, hhhnnn...

Posté : ven. oct. 12, 2012 4:59 pm
par anne
Didi67 a écrit :Ah lala que ça fait du bien de vous lire !!!!

Hier soir, première fois qu'avec mon mari nous nous disputons à cause de cette foutue maladie, nous sommes en plein déménagement, j'ai le dos coincé de pso articulaire, mes mains mes pieds, mes genoux, mes chevilles, mes hanches sont pris dans la glace, la douleur est atroce, j'ai le cuir chevelu qui brûle, démange, je perds mes cheveux à cause des plaques, mais comme d'hab' je cache, je mime d'aller bien, sauf qu'hier soir il était "fatigué", il s'est allongé sur le canapé et moi je continuais à m’affairer... j'ai pété un plomb :x

Je m'en veux, je sais qu'au final il a aussi pris pour ma frustration d'être sans arrêt entrain d'évaluer mes mouvements à cause de la douleur, je viens de galérer pour manger un biscuit, j'ai même mal dans la mâchoire !

Je devrais m'installer une pièce insonorisée pour pouvoir y aller et hurler quand ça va pas...j'irais souvent je crois !

Par contre, mes plaques sur les jambes et les bras, les hanches et le bas du dos semblent se faire oublier, on les voit mais je ne les sens plus, hhhnnn...
Je te souhaite bon courage.

Moi ça a commencé à aller un peu mieux... enfin, si on peut dire ! Parce que je crain de ne jamais retrouver la peau que j'avais avant !

Posté : sam. oct. 13, 2012 7:54 am
par Didi67
Coucou Anne, pareil ça commence à aller un peu mieux, j'ai l'impression de vivre dans une tempête depuis 18 ans, dans le creux de la vague ou bien la survolant dans l'écume, aucune constante, j'espère que le régime que je suis va enfin donner le glas pour cette "chose".