33 ans de vie et 20 avec le pso

Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

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alex18
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33 ans de vie et 20 avec le pso

Message par alex18 »

bonjour, nouvellement inscrite, je vis avec le pso depuis plus de 20 ans
voici un peu de mon histoire; j'ai toujours eu une peau très fragile mais le pso est apparu au niveau de mon cuir chevelu à l'adolescence, premiers traitements: crèmes, shampooing au goudron... le pso se stabilisait et restait au niveau du cuir chevelu. Puis vers l'âge de 17 ans, celui-ci est apparu aussi aux niveaux des coudes et du front, les crèmes deviennent mes meilleurs amies, elles m'apaisent et j'arrive à vivre avec mon pso. Puis à 20 ans:grosse poussée, le pso apparait sur tout mon corps, des crèmes plus fortes sont utilisées et le pso disparait (presque) au bout de plusieurs mois (presque 1 an de traitement) je vis mieux, moins de démangeaisons et côté psychologique, je commence à en parler un peu; chose que je ne faisais pas avant. 5 ans après!! le pso fait son retour!! toujours plus important, toujours plus douloureux!! du mal à supporter le frottement des vêtements, le regard des gens et leurs réfexions méchantes, bléssantes... après les crèmes, je passe à la puvathérapie, efficace au début, je suis tranquille quelques mois, une année, puis le pso revient... je reprends la puva... ce petit jeu de cache cache avec le pso se reproduira plusieurs fois mais au bout de plusieurs traitements puva, celui-ci devient inefficace, le pso se présentant sous forme de petites plaques à la fin du dernier traitement (une broutille par rapport à ce que j'ai pu connaitre, le pso avait recouvert 70% de mon corps auparavant), nous nous mettons d'accord avec mon dermatho pour poursuivre le traitement avec les crèmes et de façon ponctuelle, je n'applique les crèmes que quand les plaques deviennent vraiment trop douloureuses. Mais au bout d'un an , le pso refait de nouveau son apparition, il recouvre de plus en plus mon corps à nouveau (surtout mes jambes), cette douleur quotidienne, devenue familière qui refait surface et dont je me serai bien passée. Le froid n'arrangeant pas la douleur ces derniers mois. Les crèmes ne semblent plus rien faire et pourtant j'en ai testé des tonnes, (je voulais essayer autre chose que les crèmes aux cortcoïdes), cette fois-ci rien ne semble fonctionner :( Je vais donc reprendre à nouveau rdv chez mon dermatho ... on verra ce qu'il me propose... je sais que mon pso ne disparaitra jamais, j'aurai juste aimé qu'il me laisse un peu plus de répit, dommage il semble que cela ne soit pas pour cette fois ;)
voilà mon histoire et surtout si vous avez des tuyaux pour apaiser les démangeaisons ou autres n'hésitez pas!!!!
Je suis quelqu'un de plutôt joyeux et j'ai décidé tout simplement que le pso ne m'empêcherai pas de profiter de la vie. Cela ne le fera peut être pas partir, mais je ne le laisserai pas avoir le dernier mot ;)
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Message par pso69 »

Bienvenu alex18

Deja laisse les cremes a leur place c'est pas fait pour quelqu'un ayant beaucoup de pso. Consulte un dermato en CHU afin d'avoir accet a une plus grosse palette de traitement. Il n'y a pas que des cremes...
alex18
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Message par alex18 »

Merci pour ta réponse pso69. J'hésite un peu au niveau des CHU car , avec mon ami, nous souhaiterions avoir un bébé et j'ai peur que les traitements proposés soient trop forts et donc pas très compatibles, tous comme les crèmes d'ailleurs et Je suis d'accord avec toi il grand temps que j'arrête les crèmes!!! Tss ... Et toi quel est ton traitement?
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Message par Pso06 »

Tu devrais aller en CHU pour essayer les biothérapies. Les généralistes, les dermatos et les rhumatos "de ville" n'ont pas le droit de les prescrire.
Une ancienne commerçante de mon village était couverte de pso. On lui fait des perfusions de biothérapie une fois par mois au CHU de Nice et elle n'en a plus du tout.

Mon généraliste m'a même dit qu'une de ses patientes avec un pso très sévère n'en avait plus du tout depuis qu'elle prend du Novatrex. Personne ne réagit pareil aux traitements de fond.

Les protocoles peuvent être un peu longs et les essais parfois infructueux mais aujourd'hui il y a toujours au final un traitement ou une combinaison de traitements qui marche. Il faut s'adresser aux personnes qui ont le droit de prescrire ces traitements derniers cris ...et être patient.
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vimocambor
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Message par vimocambor »

oui mais c'est contre indiqué avec le désir d'enfant donc à remettre à plus tard je pense.
Bienvenue alex18 :D
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Message par pso69 »

j'etait sous Methotrexate par injection. Suite a un desire aussi d'enfant mon dermato ma dit d'arretter le traitement et ma proposer stelara entre temp je doit can meme attendre 5 a 6 moi pour pouvoir concevoire...

le dermato a appeler devans moi le numero vert de la societe stelara pour etre sur que l'homme peut concevoire un enfant sous stelara.

Pour avoir accet au biothérapie faut etre en echec a plusieur traitement...

tu peut toujours demander des seance de PUVA de toutes facon sa c'est le dermato qui te dira le mieu pour toi. Donc trouve un dermato qui peut te suivre en CHU. Car tu en aura toujour besoin...

Un traitement qui ma totalement blanchie c'est la cyclosporine Neoral. (je pence que Novatrex c'est aussi de la cyclosporine). En 2 mois plus rien. Mais j'ai pas supporter... je tombais malade pour rien est mettais du temp a m'en remetre pis mal de ventre.
faut savoir aussi que c'est pas parce que j'ai eu c'est effet secondaire que vous les aurez aussi. Donc je recommande de tester.
alex18
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Message par alex18 »

Merci pour ces conseils, je vais me renseigner car en ce moment, mon pso est très douloureux. Encore merci!!! :)
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