bonjour! à tous l'été approche et voilà la même angoisse qui recommence j'en n'ai marre de mon psoriasis, alors ils disent qu'il ne faut pas stresser comment voulais vous faire autrement! je ne m'accepte pas de ce côté là et ne m'accepterais jamais tant que j'aurais cette foutu plaque, je me présente jeune femme de 30 ans un psoriasis inversé au pli fessier depuis que je suis bb à 3 mois il est apparu j'ai toujours vécu avec mais jamais je ne l'ai assumer!
les maillots de bains ce n'est pas la peine enfin j'en mets lorsque je suis sur qu'il n'y a personne pour me voir ou que je suis avec des personnes qui savent mais ce n'est pas pour autant que je montre mon fessier gâcher par cette plaque d'à peu prés 6cm ce n'est pas du tout jolie a mes yeux, pourtant des gens m'ont dit qu'ils ne l'avais pas remarquer ou qu'on dirait une brûlure mais moi je ne voie que ça!!
puis j'ai l'impression que ça déforme un peu vu que c'est au niveau du pli ça ne fait pas bien le pli c'est un détail que seule moi je remarque mais bon.. et bien je n'y peux rien mais ça me fait déprimer cette histoire!!
les crèmes ne marchent pas je les ai toute essayer, comment la médecine ne peux toujours pas guérir ce truc et chirurgie réparatrice enlever carrément cette plaque si cicatrice il y a ben elle seras dans le pli et si il manque de la peau faire une greffe sur un autre endroit du corps je part loin dans mes délires mais c'est un pb de peau qui se renouvelle trop vite un pb de globules blancs? n'est ce pas? et changer l'adn allez au coeur des cellules rhoo j'en sais rien je n'en peux plus je n'en n'est pas ailleurs juste une plaque de 6cm a 7mm dans le derme, alors je me console parfois à me dire que d'autres personnes ont bien + mais bon cela affecte considérablement mon moral ouais et je m'empêche de faire beaucoup de choses surtout tout les loisirs aquatique en +moi qui adore nager et tout ça.. bref voilà ma petite histoire!
marre
Modérateurs : vimocambor, jessyjess
Bonjour,
Je me permets de te répondre car je trouve vraiment dommage que pour une "malheureuse" plaque de 6 cm tu t'empêches de vivre, d'autant que dans le pli fessier, permets moi de te dire que ce n'est pas l'endroit le plus visible aux yeux des gens
Je ne dis pas que ton "cas" n'est pas grave mais je pense que la plupart des gens qui viennent sur le forum en ont bien plus que ça...Et je parle de mon cas parce que je n'aime pas parler à la place des gens en général, mais moi j'aurais qu'une plaque de 6 cm je serais contente je pense
...Actuellement j'en ai en gouttes sur les 2 bras de haut en bas, sur la poitrine, dans le dos, sur le ventre, une oreille, les pieds, sur les jambes, 2 plaques qui me recouvrent les genoux, dans les plis, au cuir chevelu, et les ongles sont "ré-attaqués" depuis cet hiver...J'ai du mal à "l'exposer" à la vue de tous là d'accord, mais j'essaye, un bras de temps en temps, une plaque par ci par là puis faut faire avec et c'est tout 
Mais moi je dis (et avec humour bien sûr puisque je ne suis pas là pour "juger" qui que ce soit) qu'une plaque de 6 cm à un endroit un peu caché des yeux de tous c'est quasi le "rêve" de tous psoriasiques très atteint
Bonne chance à toi
Je me permets de te répondre car je trouve vraiment dommage que pour une "malheureuse" plaque de 6 cm tu t'empêches de vivre, d'autant que dans le pli fessier, permets moi de te dire que ce n'est pas l'endroit le plus visible aux yeux des gens
Je ne dis pas que ton "cas" n'est pas grave mais je pense que la plupart des gens qui viennent sur le forum en ont bien plus que ça...Et je parle de mon cas parce que je n'aime pas parler à la place des gens en général, mais moi j'aurais qu'une plaque de 6 cm je serais contente je pense
...Actuellement j'en ai en gouttes sur les 2 bras de haut en bas, sur la poitrine, dans le dos, sur le ventre, une oreille, les pieds, sur les jambes, 2 plaques qui me recouvrent les genoux, dans les plis, au cuir chevelu, et les ongles sont "ré-attaqués" depuis cet hiver...J'ai du mal à "l'exposer" à la vue de tous là d'accord, mais j'essaye, un bras de temps en temps, une plaque par ci par là puis faut faire avec et c'est tout Mais moi je dis (et avec humour bien sûr puisque je ne suis pas là pour "juger" qui que ce soit) qu'une plaque de 6 cm à un endroit un peu caché des yeux de tous c'est quasi le "rêve" de tous psoriasiques très atteint
Bonne chance à toi
audrey
salut je comprend tout a fait ta réaction avec le métier que je fait je connais un monsieur qui as cela sur la totalité du corps donc je me rassure tant que je peux et je pense bien que tout ceux qui ont plusieurs plaque voudrais prendre ma place mais cela n'empêche que psychologiquement je ne suis pas bien c'est une plaque qui me démange énormément si je gratte cela deviens douloureux enfin si j'arrache les croûtes, ça saigne et de plus ça s'accroche a mes pantalons tout dépend la matière!
Alors effectivement je ne le vie pas bien tu sais de quoi je parle vu que toi tu en n'as! je souffre beaucoup au fond de moi j'ai toujours ce sentiment de honte alors elle as beau être que de 6cm dans ma tête elle me parait énorme je ne l'oublie pas puisqu"elle fait partie de mois depuis toute petite mais je ne l'accepte pas! eh bien tu vois j'aurai préférer l'avoir ailleurs au bras par exemple mais bon c'est comme ceux qui ont les cheveux lisse les voudrais frisé et vice versa l'on ne se satisfait jamais de notre propre sort je le conçois merci du soutien!
Alors effectivement je ne le vie pas bien tu sais de quoi je parle vu que toi tu en n'as! je souffre beaucoup au fond de moi j'ai toujours ce sentiment de honte alors elle as beau être que de 6cm dans ma tête elle me parait énorme je ne l'oublie pas puisqu"elle fait partie de mois depuis toute petite mais je ne l'accepte pas! eh bien tu vois j'aurai préférer l'avoir ailleurs au bras par exemple mais bon c'est comme ceux qui ont les cheveux lisse les voudrais frisé et vice versa l'on ne se satisfait jamais de notre propre sort je le conçois merci du soutien!
Je sais que c'est peut-être pas LA solution ultime et que à tes yeux ça ne l'enlèvera pas, mais pour éviter de gratter et d'arracher la croute, tu devrais peut-être essayer de mettre un pansement dessus, même à la limite quand tu es en maillot, ça la masquerais déjà et peut-être ça t'aiderais, on ne sait jamais
audrey
je n'ai jamais essayer un pansement je ne sais pas ce que cela pourrais donner a part bien entendu faire parler les curieux lol non je ne sais vraiment pas a voir des fois pour que ce soit moins visible parce que c'est rouge parfois quand je suis en crise difficile de ne pas gratter c'est horrible comme cela démange et bien je mets du fond de teint mais ça ne masque pas vraiment vu l'aspect, j'ai même essayer les fond de teint la roche posay, tu sais avec le stick vert a mettre avant mais on n'y vois quand même, non c'est très difficile quand même pour moi c'est un calvaire!
Audrey comme cela ne doit pas être évident pour toi vu que tu en n'as beaucoup comment le vis tu toi est ce que tu ose te montrer l'été et avec ton entourage comment cela se passe ? quel âge as tu?
As tu déjà était voir un microkinésithérapeute? dsl je ne sais pas l'orthographe exacte moi je vais bientôt aller en voir un, j'attends que les finances remonte un peu vu que ce n'est pas rembourser du tout qu'en pense tu?
Audrey comme cela ne doit pas être évident pour toi vu que tu en n'as beaucoup comment le vis tu toi est ce que tu ose te montrer l'été et avec ton entourage comment cela se passe ? quel âge as tu?
As tu déjà était voir un microkinésithérapeute? dsl je ne sais pas l'orthographe exacte moi je vais bientôt aller en voir un, j'attends que les finances remonte un peu vu que ce n'est pas rembourser du tout qu'en pense tu?
Oui les fameux sticks verts qui camoufle les rougeurs Chez moi ça à jamais caché les petites rougeurs non psoriasiques que j'ai pû avoir sur le visage, donc j'imagines même pas essayer de camoufler du pso avec...Par chance je n'ai plus de pso sur le visage depuis un bon moment, j'en avais pendant l'enfance mais un séjour en Bretagne à tout fait partir d'un coup et s'est jamais revenu, cet hiver j'ai crû que ça revenait, j'en avais une tâche juste sous les cheveux à côté de l'oreille mais c'est parti aussi vite que c'est venu 
J'ai jamais vu de microkinésithérapeute, d'ailleurs je ne connais pas trop cet "thérapie" je dois bien avouer
Donc, pour répondre à tes questions, j'ai 29 ans, du pso depuis la naissance, des hauts/des bas avec lui, le dernier hiver assez catastrophique je dois bien dire...Niveau traitement j'ai déjà essayée les crèmes au calcium mais devant le manque d'efficacité de la chose et devant le manque de suivi du médecin j'ai abandonnée, ensuite une dermato m'as proposée des séances d'UV mais comme je fais des réactions de type allergie avec le soleil c'est pas le top pour mon cas...Mais bon j'ai un peu de difficultés à aller voir un médecin pour ça, parce que le peu que j'ai consulter pour le pso ont bien eu du mal à prendre cette maladie au sérieux donc forcément ça décourage un peu et du coup je me retrouve souvent à me débrouiller seule face à mon pso, cet hiver j'ai tartiné de crème de la roche posay et avène puis shampoing merveilleux au souffre pour "décaper" mon cuir chevelu, je crois que ça à été un des pires hivers de ma vie
Sinon l'été c'est pas très différent des autres saisons pour moi, je mets des tee shirts à manche longue et je remonte les manches un peu plus chaque jour...Bon au niveau des jambes je suis pas embêtée, par chance j'aime pas les jupes donc là j'suis tranquille Et pour la plage, je n'y suis pas allée depuis l'enfance par manque de finances donc là je me prononces pas...Niveau piscine je n'y vais jamais non plus, quand j'étais à l'école les profs m'ont tellement forcée à y aller et mon pso se trouvait bien exposé, et quand t'es gosse se faire traiter de lépreux, ça soigne de la piscine pour un moment...Ce qui fait que dans la vie de tous les jours les gens ne le voient pas beaucoup mon pso donc c'est peut-être pour ça que c'est "simple" pour moi, les seules personnes vraiment au courant c'est les parents et quelques amis proches...Là où je trouve une évolution des mentalités par contre c'est chez le coiffeur, il y à quelques années les coiffeurs prenaient un air plus que dégouté alors qu'aujourd'hui ils coiffent mon cuir chevelu malade comme le cuir chevelu de n'importe qui (c'est une mini victoire ^^)
Est ce que tu est déjà allée chez un dermatologue?Sinon pour les produits de beauté et de maquillage tu peux faire un tour sur le blog http://lepetitblogdenath.blog.free.fr/#blognav il y à des conseils sympa
Par contre je suis trop bavarde par moment, je m'excuse
Chez moi ça à jamais caché les petites rougeurs non psoriasiques que j'ai pû avoir sur le visage, donc j'imagines même pas essayer de camoufler du pso avec...Par chance je n'ai plus de pso sur le visage depuis un bon moment, j'en avais pendant l'enfance mais un séjour en Bretagne à tout fait partir d'un coup et s'est jamais revenu, cet hiver j'ai crû que ça revenait, j'en avais une tâche juste sous les cheveux à côté de l'oreille mais c'est parti aussi vite que c'est venu J'ai jamais vu de microkinésithérapeute, d'ailleurs je ne connais pas trop cet "thérapie" je dois bien avouer
Donc, pour répondre à tes questions, j'ai 29 ans, du pso depuis la naissance, des hauts/des bas avec lui, le dernier hiver assez catastrophique je dois bien dire...Niveau traitement j'ai déjà essayée les crèmes au calcium mais devant le manque d'efficacité de la chose et devant le manque de suivi du médecin j'ai abandonnée, ensuite une dermato m'as proposée des séances d'UV mais comme je fais des réactions de type allergie avec le soleil c'est pas le top pour mon cas...Mais bon j'ai un peu de difficultés à aller voir un médecin pour ça, parce que le peu que j'ai consulter pour le pso ont bien eu du mal à prendre cette maladie au sérieux donc forcément ça décourage un peu et du coup je me retrouve souvent à me débrouiller seule face à mon pso, cet hiver j'ai tartiné de crème de la roche posay et avène puis shampoing merveilleux au souffre pour "décaper" mon cuir chevelu, je crois que ça à été un des pires hivers de ma vie
Sinon l'été c'est pas très différent des autres saisons pour moi, je mets des tee shirts à manche longue et je remonte les manches un peu plus chaque jour...Bon au niveau des jambes je suis pas embêtée, par chance j'aime pas les jupes donc là j'suis tranquille
Et pour la plage, je n'y suis pas allée depuis l'enfance par manque de finances donc là je me prononces pas...Niveau piscine je n'y vais jamais non plus, quand j'étais à l'école les profs m'ont tellement forcée à y aller et mon pso se trouvait bien exposé, et quand t'es gosse se faire traiter de lépreux, ça soigne de la piscine pour un moment...Ce qui fait que dans la vie de tous les jours les gens ne le voient pas beaucoup mon pso donc c'est peut-être pour ça que c'est "simple" pour moi, les seules personnes vraiment au courant c'est les parents et quelques amis proches...Là où je trouve une évolution des mentalités par contre c'est chez le coiffeur, il y à quelques années les coiffeurs prenaient un air plus que dégouté alors qu'aujourd'hui ils coiffent mon cuir chevelu malade comme le cuir chevelu de n'importe qui (c'est une mini victoire ^^)Est ce que tu est déjà allée chez un dermatologue?Sinon pour les produits de beauté et de maquillage tu peux faire un tour sur le blog http://lepetitblogdenath.blog.free.fr/#blognav il y à des conseils sympa
Par contre je suis trop bavarde par moment, je m'excuse
audrey
bonjour Audrey alors pour répondre a ta questions je suis aller voir une dermato il y a de cela quelques années elle ma fait une biopsie c'est pour cela que je sais que cela est atteint a 7mm dans le derme elle ne m'as rien proposer a part des crèmes depuis je suis retourner en voir un qui ne m'as pas proposer grand chose à part des crèmes encore, on dirais que les dermato ça les dépasse le psoriasis et qu'ils voient qu'il n'y a aucune issue je les trouve fataliste après ça fait un bail que j'y suis pas retourner peut être que les choses ont changer depuis..
Alors parfois moi je baisse les bras tu sais! je sais que mon pso s'étend un peu sur la partie génital gauche enfin sur la lèvre je le ressent au toucher comme des petits boutons enfin c'est pas lisse mais ça ne se vois pas mais ça me démange si c'est humide je n'y touche pas pour ne pas que cela empire c'est très très léger mais j'ai peur parfois que cela évolue et empire mais pour l'instant ça va de ce coté là j'espère que ça va durer il ne manquerai plus que ça! tu vis ou Audrey? j'ai vu que sur le forum y en n'as qui organise des sorties baignade entre nous moi j'adore l'eau mais je n'y vais jamais par peur du regard des autres ça me fait plaisir de dialoguer avec toi je me sens moins seule en tous cas à bientot
Alors parfois moi je baisse les bras tu sais! je sais que mon pso s'étend un peu sur la partie génital gauche enfin sur la lèvre je le ressent au toucher comme des petits boutons enfin c'est pas lisse mais ça ne se vois pas mais ça me démange si c'est humide je n'y touche pas pour ne pas que cela empire c'est très très léger mais j'ai peur parfois que cela évolue et empire mais pour l'instant ça va de ce coté là j'espère que ça va durer il ne manquerai plus que ça! tu vis ou Audrey? j'ai vu que sur le forum y en n'as qui organise des sorties baignade entre nous moi j'adore l'eau mais je n'y vais jamais par peur du regard des autres ça me fait plaisir de dialoguer avec toi je me sens moins seule en tous cas à bientot
Bonjour
Je suis dans le même cas que toi en ce qui concerne les dermatos, la dernière fois que j'en ai vu un c'était en 2005 je crois, une consultation à l'hôpital de Besançon (puisque à l'époque j'habitais là bas ^^) et c'est là qu'on m'as proposé les séances d'UV sans même prendre le temps de savoir si j'avais des réactions à cause du soleil donc je n'y suis jamais retournée
Mais faut que j'y pense sérieusement quand même, parce que cet hiver j'ai dégustée pas mal au niveau du pso, et là avec la chaleur qui arrive je commences à avoir des douleurs au niveau des plis, sous la poitrine j'en ai quelques plaques et avec le ports de soutiens gorges ça irrite et c'est douloureux
Pour les sorties avec les personnes du forum, je devais aller à Paris le mois dernier, mais j'ai malheureusement pas pû (les finances
) et pourtant j'aurais adorée, ça aurait fait du bien de rencontrer des gens qui connaissent le pso et avec qui on peut parler sans avoir peur du "jugement", parce que c'est vrai que les personnes de l'entourage ils veulent bien poser des questions au début, demander ce que c'est, si c'est douloureux, si ça se soigne...Mais bon sans plus quoi 
C'est vrai que pour eux c'est pas facile à comprendre comme maladie, et ils ont dû mal à assimiler que c'est pas facile à supporter tous les jours pour nous...Un truc tout bête, cet hiver je ne pouvais pas mettre de pulls parce que sur le pso les matières dans lesquelles sont faites les pulls ça irrite deux fois plus, donc je dis à des gens que je pensais amis que soit je restes en tee shirt à manches longues mais bon en hiver fait pas très chaud pour ça soit je mets des sweats (la matière est bien supportée je trouve ^^) mais que j'ai pas une allure très féminine avec, j'ai eu la réponse "ça arrive que les pulls ça gratte" Je sais c'est pas grand chose comme réponse "sèche" mais quand c'est déjà le casse tête pour s'habiller et que le peu de personnes à qui on aimerait bien se confier un peu montre que c'est pas leur souci tout simplement, c'est pas très agréable...Je sais que pour eux c'est pas leur vie donc il s'en fichent un peu mais sans en parler tout le temps, des fois ça fait du bien pour nous de se confier...Mais bon, heureusement qu'il y à le forum, ça fait du bien de trouver quelques personnes à qui parler, même si ce n'est que virtuel, ça apporte du réconfort quand même
Bref, je cause je cause Donc, moi je vis en haute vienne, dans le limousin (vers limoges, la porcelaine...Je précise parce que en général personne connait ) mais bon je ne vais pas rester ici, je vais très certainement aller m'installer plus près de la mer prochainement 
Et toi, tu vis où?
Moi aussi j'aime bien papoter avec toi, c'est cool (expression qui date du moyen âge )
Je suis dans le même cas que toi en ce qui concerne les dermatos, la dernière fois que j'en ai vu un c'était en 2005 je crois, une consultation à l'hôpital de Besançon (puisque à l'époque j'habitais là bas ^^) et c'est là qu'on m'as proposé les séances d'UV sans même prendre le temps de savoir si j'avais des réactions à cause du soleil donc je n'y suis jamais retournée
Mais faut que j'y pense sérieusement quand même, parce que cet hiver j'ai dégustée pas mal au niveau du pso, et là avec la chaleur qui arrive je commences à avoir des douleurs au niveau des plis, sous la poitrine j'en ai quelques plaques et avec le ports de soutiens gorges ça irrite et c'est douloureux
Pour les sorties avec les personnes du forum, je devais aller à Paris le mois dernier, mais j'ai malheureusement pas pû (les finances
) et pourtant j'aurais adorée, ça aurait fait du bien de rencontrer des gens qui connaissent le pso et avec qui on peut parler sans avoir peur du "jugement", parce que c'est vrai que les personnes de l'entourage ils veulent bien poser des questions au début, demander ce que c'est, si c'est douloureux, si ça se soigne...Mais bon sans plus quoi C'est vrai que pour eux c'est pas facile à comprendre comme maladie, et ils ont dû mal à assimiler que c'est pas facile à supporter tous les jours pour nous...Un truc tout bête, cet hiver je ne pouvais pas mettre de pulls parce que sur le pso les matières dans lesquelles sont faites les pulls ça irrite deux fois plus, donc je dis à des gens que je pensais amis que soit je restes en tee shirt à manches longues mais bon en hiver fait pas très chaud pour ça soit je mets des sweats (la matière est bien supportée je trouve ^^) mais que j'ai pas une allure très féminine avec, j'ai eu la réponse "ça arrive que les pulls ça gratte" Je sais c'est pas grand chose comme réponse "sèche" mais quand c'est déjà le casse tête pour s'habiller et que le peu de personnes à qui on aimerait bien se confier un peu montre que c'est pas leur souci tout simplement, c'est pas très agréable...Je sais que pour eux c'est pas leur vie donc il s'en fichent un peu mais sans en parler tout le temps, des fois ça fait du bien pour nous de se confier...Mais bon, heureusement qu'il y à le forum, ça fait du bien de trouver quelques personnes à qui parler, même si ce n'est que virtuel, ça apporte du réconfort quand même Bref, je cause je cause
Donc, moi je vis en haute vienne, dans le limousin (vers limoges, la porcelaine...Je précise parce que en général personne connait ) mais bon je ne vais pas rester ici, je vais très certainement aller m'installer plus près de la mer prochainement Et toi, tu vis où?
Moi aussi j'aime bien papoter avec toi, c'est cool (expression qui date du moyen âge
) audrey
coucou Audrey je suis de haute Savoie jolie région d'ailleurs! effectivement je ne connais pas trop le limousin, il y a une période je voulais faire une cure à la roche posey mais je ne sais pas ce que ça vaut j'ai laisser tomber car lhebergement etait a ma charge et je n'avais pas trop les finances à l'époque, sinon le reste était pris en charge bref peut être un jour! tu as des enfants Audrey? moi pas encore si tu veux garder un contact pas de soucy ça me fait plaisir il y a t'il des msg en mp ici?
Je suis pas étonnée, personne ne connait le limousin, même pas moi avant de venir
Mais bon la Roche Posay c'est dans la vienne en fait, mais bon on s'en fout, j'ai été une fois me balader dans cette ville, je dois dire que en dehors des thermes il n'y à pas l'air d'avoir grand chose à faire...Bref, je ne sais pas trop ce que vaut la cure j'en ai jamais fais, mais j'utilise leur gel douche et je suis très satisfaite, si j'utilise un gel douche de grande surface j'ai la peau toute sèche tandis qu'avec le leur elle est toute hydratée, par contre niveau crème ça ne me convient pas, je prends de la avène
Non je n'ai pas d'enfants, et oui je crois qu'il y à des mp sur le forum, je m'en suis jamais servie à vrai dire, mais je serais ravie de garder le contact si ça te dis, y'à pas de soucis de mon côté
Mais bon la Roche Posay c'est dans la vienne en fait, mais bon on s'en fout, j'ai été une fois me balader dans cette ville, je dois dire que en dehors des thermes il n'y à pas l'air d'avoir grand chose à faire...Bref, je ne sais pas trop ce que vaut la cure j'en ai jamais fais, mais j'utilise leur gel douche et je suis très satisfaite, si j'utilise un gel douche de grande surface j'ai la peau toute sèche tandis qu'avec le leur elle est toute hydratée, par contre niveau crème ça ne me convient pas, je prends de la avène
Non je n'ai pas d'enfants, et oui je crois qu'il y à des mp sur le forum, je m'en suis jamais servie à vrai dire, mais je serais ravie de garder le contact si ça te dis, y'à pas de soucis de mon côté
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steeve04000
- phasme
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- Enregistré le : sam. juin 23, 2012 1:38 am
Je t'envie aussi, UNE plaque! Moi j'en ai une 50aines et en grossissant elles se rejoignent. Dos, bras, jambes, ventre, torse, cuir chevelu, dans les oreilles et derrière et visage aussi. Partout en fait et tout ça en moins de 4 mois. Qu'est-ce que j'aimerais revenir en arrière pour ne plus me priver de me mettre en T-shirt parce que je suis trop "maigre".. Là, j'ai maintenant de vraies bonnes raisons de ne pas me mettre en manches-courtes! Fatigué aussi de devoir balayer toute les 30 minutes parce que je sème de la peau partout où je passe :s Enfin bon, je teste une autre altérnative, cette fois 100% naturelle et j'espère que ça va fonctionner après toutes ces crèmes qu'on m'a donné et qui n'a fait que polluer mon organisme déjà bien pollué par le psoriasis !
"Que ton alimentation soit ta seule médecine" hippocrate