Bonjour,

[Didi67]

bonjour,

je suis nouvelle sur ce forum, je ne sais plus du tout comment m'y prendre avec mon entourage, l'été étant terminé, le "calvaire" des réponses aux questions du genre "mais t'es folle il fait super chaud enlèves ta chemise, tu t'en fous du regard des autres" blabla..

Alors je me présente, j'ai 37 ans et suis maman de beaucoup d'enfants, je fais du psoriasis sur tout le corps, suivant les périodes, plus ou moins sur le cuir chevelu, et je fais aussi du pso sur les articulations, ce qui a fini par déformer un peu mes doigts, enfin certains, on le remarque à peine...mais forcément moi je le vois et certains matins, descendre les escaliers est pour moi un long calvaire.

Bref, j'ai toujours eu la "chance" de ne jamais en avoir fait sur le cou, le visage... et là, ayant depuis toujours refusé une aide médicamenteuse, j'ai craqué et accepté de prendre des anxiolytiques, depuis dix jours j'en prends un le soir pour m'aider à dormir, et je viens de m'apercevoir ( oui...j'évite de me regarder trop longtemps dans le miroir après ma douche, j'ai la chance d'avoir pu garder la ligne après mes grossesses mais ces plaques me dégoutent, l'impression d'être une lépreuse ) que mes plaques s'éclaircissent, alors j'ai la trouille que ça revienne pire qu'avant, comme à chaque fois qu'un traitement marche, ça disparait pour revenir pire qu'avant !

Quelqu'un aurait-il eu cette expérience ? Bien que je sois consciente que chaque cas est différent, je me sens plus isolée que jamais...

Merci de m'avoir juste lue, je vais continuer de lire ce forum en espérant y trouver des réponses.

[vimocambor]

Bienvenue sur le forum Didi67. Je comprends ce que tu ressens on est tous passé par là. Après quand on ne se supporte plus il existe des solutions, des traitements à l'hôpital, on ne connait pas encore tous les effets secondaires mais ça marche en tout cas sur moi, je n'ai plus de psoriasis à par sur le cuir chevelu où ça revient un peu.
C'est marrant mais pour une fois que je n'avais plus de pso depuis 15 ans j'ai passé l'été sans aller à la mer, il va falloir me déconditionner

[Didi67]

J'ai suivi des années un traitement à l’hôpital à base de bains et de puvathérapie, pas génial de bronzer debout pour une femme mdr...seulement là je n'ai plus le temps, j'espère que le régime de vie et le livre du Dr Pagano va m'aider, quand je vais à la Réunion dans la famille, moins de 6h après mon arrivée j'ai déjà plus que de légères traces, et 24h après, plus rien du tout... je vis en métropole et depuis, je suis entre l'horreur et le fait que je nie, évite d'y penser... pfiou

[Mirabelle]

Bonjour Didi,

Sois la bienvenue sur le forum !

Nous tous ici sommes en recherche pour savoir comment comprendre cette maladie et la dominer, voire même la guérir pour les plus optimistes

Je ne suis pas sûre d'avoir bien compris : ton pso disparaît lorsque tu rentres dans ta famille en Réunion et revient à ton retour? Tu arrives à comprendre pourquoi?

Si tu es intéressée par la méthode Pagano, il y a un poste qui y est consacré. Nous sommes plusieurs à tester la méthode et on pourra continuer à y échanger.

En tout cas, sens-toi ici comme à la maison !
A tout bientôt!

[Didi67]

Merci beaucoup de l'accueil ça fait chaud au coeur

Pour la disparition du pso quand je vais à la Réunion ça doit être un mix de : vacances, détente, soleil, air iodé, bains de mer, fruits, légumes,...

[Mirabelle]

C'est intéressant, ça montre quand même que nous pouvons avoir un pouvoir sur cette maladie.

Tu sais, ça me fait penser à ce qui m'est arrivé il y a 2 ans. J'ai dû subir une intervention chirurgicale et on devait m'ouvrir le corps précisément là où j'avais une belle plaque de pso. Et bien 2 semaines avant l'intervention, le pso a complètement disparu ! La cicatrisation s'est faite parfaitement et une fois la peau complètement remise, le pso est revenu!

C'est fou! Mais ça m'a montré que j'étais quelque part, de façon inconsciente, capable de le faire disparaître... Bon, je ne m'emballe pas, à l'heure actuelle, je pense que gérer son pso, c'est vraiment un ensemble de facteurs en terme d'hygiène de vie et la nourriture (la benzine qu'on met dans notre moteur) est à mon avis primordiale.

A bientôt pour + de partage

[Didi67]

Ça me fait penser que lors du rdv avec l'anesthésiste pour une de mes grossesse, il m'a dit ne pas pouvoir piquer sur la plaque pile au mauvais endroit, elle était apparue quelques semaines avant et me démangeait énormément, j'accouchais deux mois plus tard, le jour de l'accouchement il regarde mon dos et me rappelle que j'avais une plaque avant, je l'avais oubliée peu de temps après m'être agacée de cette fichue maladie. Prise de conscience du problème de cette plaque et de ce que sa présence allait provoquer ? Puis prise de "pouvoir" de l'esprit, j'en sais trop rien... pour mon mariage, pourtant j'étais angoissée à mort, on s'est mariés à la Réunion et tout organiser de la métropole a été galère, ben...dans l'avions, je perdais tout des cheveux, mon mari m'avait fait remarquer qu'il n'avait jamais vu autant de pellicules sur mes épaules ( pourtant je suis super maniaque !!!! ) une fois arrivés à la maison, plus que des plaques roses, après midi dans la piscine ( eau filtrée avec sels ), farniente, le matin de notre mariage, ma peau était douce et cicatrisée, le pso n'était plus qu'un cauchemar ancien, par contre 3 jours après notre retour en Métropole j'ai été obligée de me badigeonner les soirs de beurre de karité pur, mon pso a été si violent qu'il a fait craquer et saigner ma peau

Mon grand père en faisait, il avait même perdu des ongles à cause de ça, à l'époque ils soignaient en les enlevant -_-" ...pour dire... ma grand mère disait que les marques rouges étaient la preuve qu'un démon touchait la peau dans notre sommeil lol, heureusement que j'avais presque 20 ans quand mon pso est apparu, j'aurais pu mal finir hahah !

[Didi67]

Et voilà, ce que je redoutais, mon pso revient sous forme violente, je viens de me réveiller les ongles en sang, je me suis gratté le cuir chevelu dans mon sommeil et j'ai bien mis deux minutes pour descendre de l'étage, j'ai les pieds pris dans la glace.
J'ai commencé le livre de Pagano hier, j'espère que ça va m'aider..

[gaga]

c'est fou comme ton pso est variable et violent, sa doit pas être facile je te comprends.
J'espère vraiment que le livre va t'apporter les réponses que tu attends.
c'est un chemin long dans lequel on est nombreux a s'être lancé, on serai ravi de pouvoir t'aider et suivre ton parcours si tu le veux bien sur

bisous et courage ^^

[Didi67]

Alors voilà, dernier jour où mon FAI est actif, j'espère très vite récupérer ma connexion, le déménagement me fatigue beaucoup, et j'ai toujours des insomnies, des fois j'ai envie de m’assommer de médicaments mais ça me fait trop peur, pas envie d'être droguée non plus :/

Sinon ça y est tout mon pso est revenu, en totalité, articulations, peau... ça brûle et démange, je suis coincée de partout...que du bonheur ^^'

A très bientôt j'espère ! ( enfin je repasse dans la journée une dernière fois )