Arrêtons de croire que le pso se guérit

Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

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davkiller
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Arrêtons de croire que le pso se guérit

Message par davkiller » sam. janv. 05, 2013 12:19 am

Bonsoir à toutes et tous, Je fais ce post afin de prévenir les novices dans cette maladie qu'il faut arrêter de croire les gens qui disent qu'ils ont guéri de cette maladie car il n'existe pour le moment aucun remède miracle pour cette maladie. Je sais de quoi je parle car l'ayant depuis 23 ans, j'ai comme vous essaye maintes produits soit disant miraculeux qui en fait n'étaient que des leurres. Alors arrêtons de croire que des miracles se produisent, nous ne sommes pas dans un film mais bien dans la vie réelle. Si je dois vous donnez un conseil, je vous dirais de n'avoir confiance qu'en vous et aussi bien sur à votre dermatologue. Cette maladie n'est pas un jeu. Je me tiens à votre disposition pour d'éventuelles questions ou conseils sur ce qui nous touche profondément et nous démoralise parfois.

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Didi67
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Message par Didi67 » sam. janv. 05, 2013 8:33 am

Ce forum avait ( je le pensais ) pour but de donner espoir qu'un MIEUX est possible, personne n'a jamais dit qu'il était possible d'en guérir complètement et définitivement, se soutenir et positiver face à cette maladie encombrante et invalidante même quand ça va mal, tout en sachant que le pso ne guérit jamais complètement mais que c'est possible d'aller mieux, le tout dans l'écoute de l'autre, toujours sur ce forum, je trouve qu'il y a de plus en plus ce genre de messages, pour quoi ça je l'ignore, sans doute saper le moral, démotiver, je ne viens plus avec autant de plaisir quand je tombe tous les trois matins sur ce genre de message.

Je peux comprendre que le net donne loisir à tous de s'exprimer et se défouler mais le but d'un tel forum n'est pas de chercher à tout saper, mais ce genre de message vise à le faire, et c'est bien dommage que ce genre de message reste assez longtemps ici pour que tous puissent le lire, un peu plus de rigueur et de sévérité dans les acceptations de nouveaux venus et d'éditions de messages ne serait pas de trop.

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davkiller
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Message par davkiller » sam. janv. 05, 2013 11:44 am

Bonjour,

Il y a complète méprise, je n'ai voulu "saper" le moral de personne.
Au contraire, je tenais par ce messsage à encourager les novices de cette maladie à ne pas croire tout ce qu'on leur dit mais au contraire à juger par eux-mêmes.
Nous sommes trop sollicités par des soits disant produits miracles.
Il faut certes de l'espoir mais pas de la naiveté.
Si tu as mal pris ce message c'est que tu n'as rien compris à mes explications et j'en suis navré pour toi.
Je suis peut-être nouveau sur ce forum mais pas novice dans cette maladie qu'est la nôtre alors je sais de quoi je parle.

devlie
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Message par devlie » sam. janv. 05, 2013 3:48 pm

le pso ne se guerrit pas definitivement, mais peut nous laisser tranquille un moment . Le but de ce forum, si je l'ai bien compris est de garder espoir, se soutenir et s'aider dans le vecu de cette maladie.

Partager ce qui nous a soulagé ou au contraire a agravé les symptomes est important. Et tant qu'il n'est pas question d'argent ni de pratiques dangereuses ou illégales, Il n'y a pas de problemes.

Il y a quelques mois encore, je vous aurais dit que le meilleur remede etait d'ignorer la maladie (car ca m'a permis une tres longue rémission de plus de 10 ans), mais aujourd'hui je ne sais plus car ce qui ne se voyait plus depuis 10 ans, est maintenant enfoui au plus profond de moi et est bien pire que ce qui se voyait a l'epoque.

Aujourd'hui j'ai foi en mes medecins et j'essaye les techniques naturelles et peu onereuses que les autres membres du forum partagent. Car si a moindre frais ca me fait du bien, je ne m'en priverais pas.

Par contre il est hors de question que je fasse de la pub pour tel ou tel charlatan ou sa methode.

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Didi67
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Message par Didi67 » sam. janv. 05, 2013 4:44 pm

davkiller a écrit :Bonjour,

Il y a complète méprise, je n'ai voulu "saper" le moral de personne.
Au contraire, je tenais par ce messsage à encourager les novices de cette maladie à ne pas croire tout ce qu'on leur dit mais au contraire à juger par eux-mêmes.
Nous sommes trop sollicités par des soits disant produits miracles.
Il faut certes de l'espoir mais pas de la naiveté.
Si tu as mal pris ce message c'est que tu n'as rien compris à mes explications et j'en suis navré pour toi.
Je suis peut-être nouveau sur ce forum mais pas novice dans cette maladie qu'est la nôtre alors je sais de quoi je parle.
Ce n'est pas parceque tu as du pso depuis longtemps que ça te donne le droit de ne pas réfléchir à deux fois avant de bazarder un post comme tu viens de le faire, je trouve ce genre de témoignage tirant vers le bas néfaste, il n'apporte rien sinon la vision d'un avenir négatif et sans aucun espoir d'un mieux, un jour prochain.

J'ai commencé le pso sur les articulations vers 14 ans, le cuir chevelu vers 15 ans et sur la peau 17 ans, j'ai aujourd'hui bientôt 38 ans, fais le calcul, pourtant depuis que je sillonne ce forum j'ai toujours essayé d'aider et de donner un peu le sourire, conseiller et pourquoi pas en mp faire des coucou sympas qu'on se sente moins seuls face à cette maladie.

Mirabelle
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Message par Mirabelle » sam. janv. 05, 2013 6:46 pm

Bonjour Davkiller,

Je réalise que je n'ai pas encore eu l'occasion de te souhaiter la bienvenue sur le forum :wink:

Tu sais avant de m'inscrire ici, j'ai bien dû passer 2 ans à lire ce forum. Je cherchais toujours de l'information avec l'envie de partager mon quotidien autour de cette maladie mais j'étais souvent heurtée par des messages que je trouvais soit très froids soit agressifs. Et puis, je me suis dit que ce sentiment devait être partagé par plein d'autres personnes qui lisait ce forum comme moi de loin et qu'ensemble on pourrait faire quelque chose de sympa ici.

Comme l'a dit Didi, c'est déjà difficile au quotidien de faire avec cette maladie et le forum doit être un lieu pour nous soutenir et essayer ensemble de comprendre cette maladie. Ce qui marche pour certains ne marchera pas pour d'autres, c'est ainsi, mais en le partageant, ils nous donnent de l'espoir que nous aussi trouverons peut-être un jour notre voie. Dire qu'il n'est pas possible de guérir est une affirmation stérile et insulte les personnes qui ont réussi à contrôler, ne serait-ce que temporairement, cette maladie.

Je pense que si chacun ici privilégiait une attitude positive et dénuée de jugement, on pourrait former une communauté bien sympa, qui serait là pour nous remonter dans les moments de découragement et de dégoût. Enfin, c'est ce que moi personnellement je recherche et que j'essaie d'amener ici avec d'autres.

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Message par davkiller » sam. janv. 05, 2013 10:15 pm

bonjour Mirabelle et re-bonjour Didi, Je suis désole que vous ayez été offusqué par mon post, mon but n'était pas de le faire. Je voulais juste prévenir les novices de faire attention aux personnes mal attentionnées c'est tout. Je constate par vos réponses que mon message n'est pas arrivé dans le bon sens et je trouve cela bien dommage. Enfin, on ne va pas polémiquer la dessus pendant des années, effectivement Mirabelle, je suis d'accord avec toi qu'il faille que l'on se serre les coudes car cette maladie est un lourd fléau qui touche plus de 2 millions de la population. Didi, je ne pense pas qu'il faille me tenir rigueur car cela n'était en aucun cas dirigé vers toi. Je tiens à vous signaler à toutes les deux, que je suis assez lucide sur cette maladie et ma connaissance n'en est que plus développée à son sujet et je suis la pour faire part de mes conseils et expériences et non pour démoraliser la population. Je tiens tout de même à vous remercier d'avoir réagi à mon post et vous souhaite une bonne soirée et surtout un bon courage afin de lutter contre cette maladie : c'est en parlant que nous arriverons tous à la combattre.

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Didi67
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Message par Didi67 » dim. janv. 06, 2013 2:31 am

Ah ben voilà, merci d'avoir su rebondir si facilement du côté positif, merci beaucoup :)

Voilà, par exemple réveillée là par des douleurs dans la colonne, les hanches et les pieds, c'est toujours plus agréable de lire de belles choses dans ces cas là ;)

Au plaisir de lire tes expériences !

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Message par Mirabelle » dim. janv. 06, 2013 12:28 pm

Merci pour ton message Davkiller :D
N'hésite pas à nous parler davantage de ton vécu avec le pso, ce qui t'a soulagé ou pas. J'ai hâte d'en savoir davantage mais peut-être serait-il mieux que tu postes ailleurs car l'intitulé de celui-ci ne sera à présent plus adapté, si tu veux bien? ;-)
Un tout beau dimanche!

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Message par davkiller » dim. janv. 06, 2013 9:40 pm

Bonsoir à vous les filles, Merci à vous les filles d'avoir répondu favorablement à mon dernier message : vous m'en voyez plus que ravi. Effectivement, je vous ferais par de mes expériences avec le pso sur le forum traitement car on est d'accord Mirabelle, sur le post que j'ai émis cela n'est pas approprié. Je tiens encore une fois à m'excuser auprès de vous pour vous avoir offense sur mes derniers messages : je le redis encore, cela n'était pas mon but. je resterais en contact permanent avec la communauté afin de vous redonner du baume au cœur et quelques conseils précieux afin de mieux accepter cette maladie qui tente de nous détruire mais qui n'y arrivera jamais car c'est ensemble que nous la combattrons. Une petite phrase émanant de mon répertoire : le pso tu es venu pour nous perturber mais tu repartiras bien vite car nul ne t'accepteras. Sur ces bonnes paroles, je vous souhaite un énorme courage et vous dit que vous n'êtes pas seul face à ce fléau car 2 millions de personnes sont derrière vous et moi, le premier, je vous dit de ne pas laisser la maladie prendre le dessus car, ensemble, nous sommes plus forts qu'elle. Bye, bye et à bientôt sur le forum . David

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ppp

Message par tazinette » mer. janv. 09, 2013 4:02 pm

bonjour tout le monde cela fait un an et demi que j'ai une pustulose palmo palntaire severe, j'ai essayé pleins de traitement et aussi le neotigason que j'ai du arreter apres cinq mois car aucun changement a part le fait de perdre mes dents et de ne plus savoir dormir la nuit. j'ai evidement effectuer plurieurs prises de sang tout est bon sauf que je suis positive pour le fan donc les medecins m'ont dit que je ne sais rien y faire car c'est une maladie auto immune et qu'on ne sait pas d'ou ca vient.
mais j'"ai tellement mal que je ne sais pas mettre de chaussures et avant je mettais du 42 deja pas mal pour une femme lol mais maintenant j'ai du aller chercher des pantouffles pour homme 44 tellement mon pied gauche gonfle et comme je ne sais plus mette mon pied convenablement a plat pour marché j'ai attraper de l'hatrose aux pieds donc encore plus dur pour marcher par moment je ne sais plus vers qui me tourner le 14 de ce mois je vais chez un cinquieme dermato on verra

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Re: Arrêtons de croire que le pso se guérit

Message par lederer » ven. avr. 05, 2013 4:14 pm

davkiller a écrit :Bonsoir à toutes et tous, Je fais ce post afin de prévenir les novices dans cette maladie qu'il faut arrêter de croire les gens qui disent qu'ils ont guéri de cette maladie car il n'existe pour le moment aucun remède miracle pour cette maladie. Je sais de quoi je parle car l'ayant depuis 23 ans, j'ai comme vous essaye maintes produits soit disant miraculeux qui en fait n'étaient que des leurres. Alors arrêtons de croire que des miracles se produisent, nous ne sommes pas dans un film mais bien dans la vie réelle. Si je dois vous donnez un conseil, je vous dirais de n'avoir confiance qu'en vous et aussi bien sur à votre dermatologue. Cette maladie n'est pas un jeu. Je me tiens à votre disposition pour d'éventuelles questions ou conseils sur ce qui nous touche profondément et nous démoralise parfois.
Je suis toute nouvelle sur le forum, atteinte très tardivement (à la soixantaine) d'un méchant pso aux mains et je me demande si les pieds ne s'y mettraient pas aussi. j'ai exploré en cette dernière année je ne sais combien de traitements. Mon dermato (et ceux consultés en désespoir) le signalent c'est une maladie auto-immune, il n'y a pas de véritable solution. J'en suis bien consciente et au regard de tous les posts que je viens de lire c'est bien ça. Il y a des rémissions qui peuvent durer des années .. mais l'épée de Damoclès est sur nos têtes. Espérons mais ne rêvons pas. Améliorons le quotidien grâce à ces échanges. Je viens de découvrir par exemple qu'un protocole X ou Y n'a qu'une durée temporaire. il faut souvent changer de crèmes et de principes de soins.
Vous ne me démoralisez pas au contraire, vous me confortez dans l'idée de vivre avec ça et au mieux.

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Message par vimocambor » ven. avr. 05, 2013 9:33 pm

bonsoir et bienvenue sur le forum lederer :D

J'avais vu en cure à Avène que des personnes pouvaient avoir un pso tardif à cause de certains médicaments. Je ne me souviens plus des médicaments concernés mais c'est peut être une piste si vous avez commencé un nouveau traitement.

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Message par lederer » ven. avr. 05, 2013 9:44 pm

vimocambor a écrit :bonsoir et bienvenue sur le forum lederer :D

J'avais vu en cure à Avène que des personnes pouvaient avoir un pso tardif à cause de certains médicaments. Je ne me souviens plus des médicaments concernés mais c'est peut être une piste si vous avez commencé un nouveau traitement.
merci ! je trouve ici un peu de réconfort c'est bien vrai Je ne me sens plus seule et je vais peut être poser des questions idiotes :)
je n'ai jamais été malade. peut être le choc de la retraite il y a deux ans après une vie pro très active ? Pourtant c'est génial A tous ces questionnements pas de réponse. le pso est là et bien là hyper handicapant.
Vais faire PUVA suivi de cure ou l'inverse..
en tous les cas merci de ta sollicitude

Lola63
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Message par Lola63 » ven. avr. 05, 2013 11:01 pm

Et pourquoi ne pas avoir envie d'y croire?

Il y a ceux qui refusent d'y croire, mais l'un de mes dictons est "tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir".

Trier les informations, ne pas croire aux charlatans, c'est une chose, mais avoir l'espoir qu'un jour, le pso ne sera plus incurable, c'en est une autre.

Je choisis de croire à la guérison... ou du moins à la rémission.
La connerie est une maladie mortelle : on n'en guérit hélas jamais...

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