entre rage et espoir...

Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

Modérateurs : vimocambor, jessyjess

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Lola63
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entre rage et espoir...

Message par Lola63 »

Bonjour,

nouvelle sur ce fo', je tente une présentation.
Atteinte par le psoriasis depuis mon adolescence (peut être un peu avant au cuir chevelu), j'ai eu la chance de n'avoir développé que quelques traces sur les articulations.
Depuis presque deux ans, je suis en procédure de divorce, ça ne se passe pas très bien après 8 annnées de mariage fort peu glorieuses, j'ai craint tout ce temps que le pso gagne du terrain. Il a enfin fait son apparition de manière spectaculaire... une bonne dose de stress et une série de pépins à la Calimero l'ont dernièrement fait ressortir. Jackpot, de la tête aux pieds, pas un centimètre carré de peau n'est épargné.
C'est vraiment vicieux, le pso! Lors des crises de démangeaisons, j'arrive à des excercices dignes d'un contortionniste, entre réussir à soulager l'entre-jambe dans un lieu public, faire la danse de l'ours sur le montant des portes, et trouver les ustensiles à me fourrer dans les oreilles pour soulager les conduits auditifs, c'est à rendre barge... Mais j'en profite pour faire marrer mes enfants, en poussant des cris d'animaux (pas trop fort quand même, faut pas leur faire peur ^^), entre l'ours, le chat, le singe, au moins ça met de l'ambiance :lol:
je n'avais jamais réussi à faire partir les quelques traces que j'avais avant, malgré l'utilisation régulière de Diprosone et de crèmes hydratantes. Après 8 années d'un mariage raté et deux ans tournés vers l'espoir, je me rends à l'évidence... ce n'est malheureusement pas avec le pso que je vais un jour connaitre une vraie vie de couple. Dommage, mais c'est à rayer de la liste des prévisions. Le sort s'acharne, problèmes d'argent, problèmes de voiture, de maison, 4 jeunes enfants à élever quasi seule... et ce foutu pso qui s'en mêle.
Après quelques jours d'apathie, complètement abattue par ce nouveau coup du sort, j'ai pris une décision.
Non, je ne veux pas vivre avec le pso. Je ne tenterai pas l'impossible, je n'ai pas non plus espoir de m'en débarasser complètement. Mais devoir composer avec, hors de question. Que les gens me regardent bizarrement, je m'en tamponne, cet été je serai en short. Et s'il me vient l'envie de mettre un deux pièces sur la plage, n'en déplaise aux voisins de serviette, j'irai me baigner. En gros, le psoriasis, je l'emmerde, qu'il aille se faire voir. je suivrai le traitement, mais les jours sans moral, j'irai me coucher à poil et sans crème. Et sans remord.
Le regard des autres, je m'en balance. ce ne sont pas les autres qui galèrent à se gratter, c'est bibi. Et bibi, ras le bol des privations, ras le bol de toujours faire gaffe aux autres, ras le bol de ne pas vivre. La vie est belle, et je préfère de très loin avoir un pso à un cancer. Il y a tant de choses à vivre... et la vie est courte. Vivre enfermée et triste, je l'ai fait lors de mon mariage. Là j'ai plus que jamais envie de bouffer la vie.
J'ai un pso, je ne suis pas la seule, et il y a bien pire ailleurs. Il y a également pire que ce problème, il y a mieux, le tout est de savoir ce qu'on voudrait de mieux dans la vie. Je n'arrive pas à le considérer comme une maladie, mais plutôt comme une sorte de présence inopportune. Comme je l'ai lu sur l'un des messages de ce fo', entourons nous de gens qui en valent la peine. Eloignons nous des cons, des tristes, et tournons nous sur nos envies, nos désirs. Tout en composant avec notre entourage, je n'ai plus qu'à en arriver à ma conclusion...

IL FAUT VIVRE!!!!
La connerie est une maladie mortelle : on n'en guérit hélas jamais...
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vimocambor
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Message par vimocambor »

Bienvenue sur le forum et merci pour ton énergie positive Lola :D
Mirabelle
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Message par Mirabelle »

Sois la bienvenue sur le forum Lola :D
J'aime bien ton humour et ton pied de nez aux conventions même si ça demande une sacrée confiance ! J'ai aussi mes petits délires pro-pso du genre "Le sérial killer a été arrêté, sa dernière victime avait du psoriasis!" :P
Je suis surtout active sur le poste consacré au régime Pagano que je suis depuis 6 mois maintenant. C'est pas facile mais c'est pas non plus trop dur et comme j'ai les meilleurs résultats que j'ai jamais eu avec d'autres traitements et bien je continue...
A bientôt pour + de partage :)
Lola63
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Message par Lola63 »

Merci pour votre accueil :D

J'aime le délire, j'aime le sérieux, et j'aime surtout la vie même si souvent elle m'en fait baver (ou gratter, c'est plus dans le contexte)
J'ai peu d'expérience dans le traitement du pso, je ne peux pas aider ni conseiller sur le domaine technique, mais mon vécu m'a fait avancer sur beaucoup de points, et pour ce qui concerne le soutien psychologique, l'entraide, et surtout pour se changer les idées, je sais faire. Dans la période difficile que j'ai traversée, j'ai trouvé des mains tendues, des gens pour me botter les fesses et qui m'ont faite avancer,et en particulier une personne qui a été mon phare dans ce foutu naufrage. Si je pouvais à mon tour tendre la main, ne serait-ce qu'à une personne, et l'aider à retrouver goût à la vie, ça serait égoïstement une nouvelle victoire pour moi. Mais je me viens surtout pour partager, me changer les idées, et découvrir un monde qu'au final, je connais peu.
A quand la manif "à bas le pso"?
:D
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Mirabelle
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Message par Mirabelle »

Bon, je ne veux pas jouer les rabats-joie mais c'est rarement délire par ici :wink: C'est quand même un forum de malades donc c'est un déversoir pour pas mal de découragement et parfois aussi une certaine forme d'agressivité. Honnêtement, je viens par période et puis ensuite j'ai juste envie d'oublier complètement le forum comme j'ai envie d'oublier le pso. Ce forum est quand même lié à notre vécu avec la maladie, c'est donc assez dur de créer ici une ambiance extrêmement conviviale dans la durée même si tu pourras quand même y faire de belles rencontres :wink:
Lola63
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Message par Lola63 »

Pour poursuivre sur les différents sujets que j'ai abordés dans un autre fil de discussion sur ce fo', je me reviens ici, ça me semble plus approprié...

Je pense, mais ce n'est que mon opinion, qu'il existe autant de solutions aux différents problèmes qu'il existe d'êtres humains sur cette terre. Nous sommes tous si différents, et tout est si complexe... que ce soit le corps, l'esprit, la vie...
Je recherche juste le fil conducteur, le point de convergence, en gros, pourquoi nous sommes touchés par le psoriasis. Il est différent chez nous tous, il évolue différemment, il est protéïforme. Et donc classé "incurable". Et pourtant, il y a un point commun, sinon nous de serions pas classés en "psoriatiques". Quelque chose nous relie, je cherche à savoir quoi, mais je n'y arriverai pas seule. Je pense aussi que c'est valable pour d'autres maladies du corps et de l'esprit, mais égoïstement je me penche sur ce qui me concerne.
Je ne donne pas dans l'ésothérisme, j'ai besoin de comprendre, avant de croire.

Et sinon, je ne cherche pas des amis, je ne recherche pas le délire
:wink:
Nous avons tous besoin de craquer, d'avoir des coups de gueule, en bref, d'exprimer notre colère et notre découragement. Faire comme si tout va bien, ça va un peu... mais ça n'aide pas à avancer, pas toujours.
Mais il est nécessaire de reprendre le dessus, de croiser des gens qui sauront nous redonner la force. Il faut une épaule pour pleurer, des pieds qui nous bottent les fesses, des oreilles pour nous entendre pleurer, et un sourire pour nous redonner goût à la vie.
Ca s'appelle la chaleur humaine :)
En ce moment je me sens plutôt l'envie d'être le sourire, l'épaule, mais je sors d'une période de colère, de désespoir. Je n'ai pas que le pso qui me ronge, je suis sujette au zona, le divorce traine, j'accumule les soucis ; j'ai parfois l'impression que le sort s'acharne. Mais à côté de ça, j'ai appris à me réjouir des choses simples. Il me suffit d'un rayon de soleil, ces petits bonheurs qui nous font oublier le poids que nous portons tous.
Je suis comme toi, Mirabelle, j'ai des périodes, et à mon humble avis nous avons tous en nous cette forme d'inconstance. Il est primordial d'agir au ressenti, à l'envie, le tout est de se respecter, de respecter les règles essentielles de la vie sociale.
La connerie est une maladie mortelle : on n'en guérit hélas jamais...
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