pourquoi sommes nous ignoré ???

[Mélanie]

on parle de beaucoup de maladie mais tres peau de la notre

peut etre qu aux yeux de beaucoup c'est pas une maladie mortelle donc pas une priorité
a la télé il en parle tres rarement alors pourquoi nous les malades atteint du psoriasis sommes nous mis a l ecart
certes elle ne tue pas mais notre vie n est pas facile, notre moral notre corps
j attends un bébé et je prie chaque jour pour qu il n ai pas cette maladie

[vimocambor]

Cette maladie est vraiment une loterie, moi je n'ai rien eu avant 30 ans mais dés que je vois la peau sèche de ma fille ça me donne des crampes au ventre même si pour l'instant elle n'a pas de plaque. J'arrive à gérer mon pso je sais que je n'arriverai pas à gerer le sien. Ils vont bien trouver un traitrement un jour ! Pour une fois la loterie pourrait être positive et ton bébé n'aura surement rien.
Bises et no stress

[pippin69]

Mélanie, il y aurait à peu près, si on s'en réfère aux facteurs d'hérédité, 25% de risque que tu transmettes le psoriasis à ton bébé qui pourrait se déclarer chez lui à partir de... personne ne sait, peut-être jamais!
Enfin ça ce sont les pessimistes qui disent cela.

Moi je préfère dire qu'il y a 75% de chance que tu ne lui transmettes pas...
Tout dépend de l'idée qu'on s'en fait par rapport à l'endroit où on se trouve!

[Mélanie]

merci j ai un peu deserté le forum desolé mais trop fatigué

[Lo]

moi je suis comme pinppin, du coté des optimistes!!!!!!!
y'a pas de raisons que ta louloute ai du pso!!! d'ailleurs (je sais que c'est dur) mais si tu penses qu'elle va en avoir et que tu angoisses, elle a plus de chance d'en avoir, vu qu'un gd facteur de déclaration de la maladie est l'affectif!!

[steeve-net]

notre maladie tue malheureusement
par suicide
restons fort et souder

[vimocambor]

ca va steeve net ?Pourquoi tu parles de suicide ?

[steeve-net]

notre maladie est une maladie sourde comme je veux bien l'appeler.

il y a beaucoup de recherche faite.ne t'en fais pas meme si personne n'en parle

je suis sur le forum depuis peu et le fait de ce forum deja est enorme

[juliette]

je suis la maman comblée de 2 beaux garçons qui ont 16 et 13ans et demi ils n'ont jamais (je touche du bois et de la peau de singe!!) eu de problèmes de peau

je n'aime PAS DU TOUT entendre parler de suicide

la vie est BELLE ,et si parfois tu n'a pas le moral(ça nous arrive aussi),écrit,laisse des tas de messages auquel nous répondrons toujours!

[satine]

je suis ici depuis peu et je lis un peu vos messages et je voudrais vous dire, qu'ils existent d'autres maladies que les gens ignorent, mais pourtant elles existent croyais en mon experience...
encore le psoriasis ces connus, mais il y a des maladies donc on ne parle jamais et qui sont aussi importante que le psoriasis.
je trouves dommage qu'elles soient mises à l'ecart , si elles etaient connus, les gens atteint de maladie horpheline pourraient se sentir plus integrer et seraient moins isoler...
alors maintenant je me dis qu'il y a pire que moi, meme si j'ai aussi mes problemes de santé, mais c'est un moyen d'essayer de garder le moral.
et faut garder le

[amine99]

notre maladie tue malheureusement
par suicide
restons fort et souder

Nooo , tu dois jamais dire ça , courage

[AbouYazid]

notre maladie tue malheureusement
par suicide
restons fort et souder

Vraiment ? Je ne pense pas qu'il puisse exister quelconque chiffre ou stats a ce sujet ?

Tu connais des gens qui se sont suicidé a cause du pso ?

Tout est possible bien sur, mais bon ca doit etre rare quand même ?

Sur la question, je ne pense pas que l'on soit ignoré mais nous mêmes reconnaissons que nous sommes honteux de notre maladie et que l'on aime pas que les autres le sachent et même parler n'est pas évident ?

Donc c'est déjà un pb chez nous et assumé son pso n'est pas évident, ca s'assimile presqu'a un coming out

[gaga]

je suis d'accord avec toi AbouYazid.
On aimerait être reconnu et qu'on parle de notre maladie, mais quand on en est atteint la seule chose qu'on veut faire c'est ce cacher.

Quand un sujet passe à la télé, je le regarde mais seule. Car il faut le reconnaître, quand il font des sujet sur le pso, ils montrent toujours des gens atteint d'un très gros psoriasis et qui le vivent très mal (limite du suicide). Amis le pso ce n'est pas que ça.
Ca peut être quelques plaques, une personnes avec des ami(e)s, quelqu'un qui ne s'en cache pas.

Les sujets ne valorisent pas notre maladie et nous mettent encore plus à l'écart.
Les gens qui ne connaissent pas cette maladie, n'en voit que le mauvais côté, c'est dommage.

[gaga]

Si vous voulez parler un peu de pso et partager, voila le lien d'une page Facebook: https://www.facebook.com/pages/P-S-O-S- ... 3621414707

[Neverxoxo]

La maladie est ignorée parce que pour beaucoup ce n'est qu'un exéma, qu'un problème de peau,...
Pourtant moi ma peau m'empêche de vivre, de travailler, d'avoir une vie sociale comme tout le monde.

Travailler? Dans quoi, quel domaine, qui acceptera quelqu'un avec des plaques rouge sang sur les mains, à moitié chauve, avec des "pellicules" dans le peu de cheveux qu'il lui reste.
Vie sociale? Quel est le plaisir d'être en rue avec des ami(e)s et d'avoir l'impression d'être une bête de foire, et comment supporter les "beurk tu as vu ses bras, ses cheveux", "c'est degueux elle ne doit pas se laver" et le plus drôle de tous "tu crois que ça se donne" .... IMBÉCILE si ça se donnait je ne risquerais pas de contaminer les autres!
L'inconnue fait peur ok, et le pire c'est que c'est énervant maintenant je le dis et si je n'étais pas malade est ce que je n'aurais pas les mêmes bêtes réactions qu'eux.
En secondaire, on a réussi à me faire comprendre que les autres élèves avaient du mal à manger avec moi au réfectoire, j'ai finis dans une galerie commerçante a manger sur un escalier ! Génial la société