quel metier pour un psoriasyque ?

Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

Modérateurs : jessyjess, vimocambor

juliette
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Message par juliette » dim. juil. 08, 2007 5:34 pm

on en reparlera de la veinarde du sud quand celle ci ,cet hiver,avant d'aller bosser,devra pelletter pour dégager sa voiture de toute la neige tombée pendant la nuit!!!!!
donc en attendant je profite de tous les rayons de soleil qui je le répète me font un bien fou,et au moral,et à la peau!!!!!

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Message par louloute » lun. juil. 09, 2007 11:28 am

Salut à toi, je suis nlle sur ce forum.
Moi je travaille comme clerc attachée à une étude d'huissier de justice. La CLASS non ?
C'est pas tout les jours simple mais c'est un JOB qui me plait bcp. Notre métier est mal connu et mal compris.
Pour ma part, j'efectue mon métier avec le sourire, toujours avec le sourire, et MA PSYCHOLOGIE est : rester OPTIMISTE, il ya toujours plus pire que soi !
J'ai terminé en Septembre de l'an passé une partie de mes exam et là je me tate pour continuer tout en bossant. Choix difficile, mais je crois que je vais me lancer.... :D :D :D

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Message par ada » mer. juil. 18, 2007 11:51 am

j'ai un peu de réaction face au sujet perso je suis encore étudiante et de l'autre coté pompier volontaire souvent je rencontre des gens du smur et l'un d'eux a vu mon pso et je lui ai parlé que sa me géné un peu face aux victimes certains ont peur de l'attrapper et en leur expliquant ils comprennent et justement cette personne du smur ma montrer son ventre il a aussi du pso dc je pense que meme si on est attein de pso tout les métier nous sont ouvert voila pour ma part. suite au message que j'ai vu sur les salons de coiffure j'ai une coiffeuse qui est formidable puisqu'elle arrive a me faire rire de mon pso dans les cheveux en me disant que c génial chez moi il neige tte l'année suite au squames qui tombent sur mes épaules je trouve cette blaque assez mignonne et sa permet de reclaquer certaines personnes de mon bahut voila voila bizz a tous

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Message par louloute » mer. juil. 18, 2007 1:19 pm

Salu Ada,

J'adore "il neige toute l'année !!!"

Je crois que c'est une formule à adopter, surtout que j'aime bien la neige en petite montagnarde que je suis...

:wink: :wink:

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Message par ada » jeu. juil. 19, 2007 11:09 am

c vrai que c sympa comme petite formule

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Message par lasperanza » mar. août 07, 2007 1:19 pm

slt tout le monde!!
je me presente je m'appelle lucile et mon père est inscrit sur ce forum , alors je me suis dit pourquoi ne pas aller faire un tour voir ce qui se passe...
cela doit faire une dizaine d'années que mon père est pso, il est passé par de nombreux traitements, il est meme parti en cure,
j'essaie de trouver des renseignements un peu partout,
j'en suis au pot de karité pur que je lui ai donné il n'y a pas longtemps, mais on dirais vraiment le meme desespoir,
c'est pas facile de voir son père malade, qui ne parle pas, oui malade car pour moi il s'agit de maladie psyschique, il ne parle pas de ce qui ne vas pas, nos conversations sont assez restreintes , et c'est dur pour toute la famille autant que nous sommes.
moi je n'ai fait qu'empirer les choses, et souvent je me culpabiliose car je me dit qu'a force de conneries c'est moi qui l'ai rendu malade, ma mère me dit que non, et lui , je n'arrive pas a aborder le sujet avec .
bref le sujet n'est pas la, mon père est couvreur zingueur, mais on envisageait la possibilité de s'il travaillais dans un restaurant ...
avis tres partagés,
j'exprime haut et fort que malgré sa maladie, en aucun cas on ne pourrais lui refuser de travailler, lui est d'accord, mais ma mère et ma petite soeur disent que non ce n'est pas possible..
cela me met hors de moi , car mon pere a des plaques sur le corps on devrai l'empecher de travailler ??
pourquoi ne pas penser a sois plutot qu'au regard des autres..
ce que je hais le plus c'est sa veste en cuir, quand jamais il ne la quitte meme s'il fait trop chaud, pour ne pas qu'on vois ses bras, pour ner pas degouter la société.ce que je hais aussi c'est les vacances car jamais il ne se montrerais, la piscine, et bien d'autres choses encore...c'est peut etre ca finalement qui le rend malade plus qu'il ne l'est .

alors si par hasard vous auriez des reponses a comment rendre mon père moins pudique par rapport a sa maladie, et a comment l'inciter a parler , je vous remercie d'avance.

lucile

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Message par pippin69 » mar. août 07, 2007 9:19 pm

C’est peut-être parce que, dans la majorité des cas, le psoriasis reste une maladie inoffensive que nous pouvons ainsi la cacher. Si cette maladie évoluait systématiquement vers une forme plus dangereuse, si nous avions réellement une obligation de survie de la gérer autrement, peut-être alors réagirions nous différemment ?
Le psoriasis n’est certes pas une maladie bénigne. Son caractère « inguérissable » et son aspect plutôt désagréable n’aident pas mais il y existe dans ce monde beaucoup d’autres maladies guère plus enviables et beaucoup plus dangereuses. Certaines ne laissent pas à leurs hôtes la possibilité de cacher leur présence.
Sans aborder les maladies qui mettent les personnes en danger, il suffit par exemple de regarder une maladie « toute bête » comme l’acné. Bien souvent ceux qui en sont atteints ne peuvent pas dissimuler cette maladie aux yeux des autres et ce sont bien souvent des jeunes qui en sont victimes à un moment de leur vie où justement ils se passeraient bien de ce genre de problème.

C’est vrai que le psoriasis ce n’est pas beau, c’est même un peu répugnant à première vue surtout lorsque l’on ne sait ce que c’est mais après tout ce n’est que la peau qui se renouvelle trop vite, beaucoup trop vite. Ça fait des plaques rouges, des squames, ce n’est pas beau mais ça s’arrête là… enfin pas toujours. Il existe d’autres formes de psoriasis, des formes invalidantes comme le rhumatisme psoriasique et là, petite Lucile, je peux te dire que l’apparence superficielle du psoriasis est reléguée au second plan.

C’est dommage que ton papa en soit à ce point car, par son métier, je suppose qu’il se retrouve de temps en temps à travailler sur les toits… de superbes solariums aux inters saisons, aux moments où le soleil est très bénéfique sans être trop dangereux. Et des séances de bronzette en pratiquant une activité, professionnelle ou ludique, c’est tout de même mieux que de jouer au lézard sur une plage ou dans une cabine à UV… Enfin faudrait-il encore passer au delà de soi et affronter dans les premiers temps les regards de l’entourage immédiat.
Les gens ont souvent des réactions négatives en voyant un psoriasique mais en général ils finissent par comprendre et s’y habituer. Tu as bien fini par t’y habituer, toi petite Lucile. Ta maman et ta sœur aussi.
Encore faut-il leur donner la possibilité de comprendre !

Il y a une théorie qui voudrait que le stress entretienne le psoriasis. Il y a une autre théorie plus insidieuse qui dit que le psoriasis crée à lui seul, par sa seule présence, un stress dont il se nourrit, une sorte de symbiose comme les fourmis qui élèvent et protègent les pucerons sur les plantes pour se nourrir de leur suc.
Tordue comme théorie, je sais. Tordue comme le psoriasis.

Je ne sais pas petite Lucile comment on peut contraindre un psoriasique à faire les premiers pas de l’acceptation, acceptation personnelle d’abord si l’on veut être capable de le faire accepter aux autres telle qu’est cette maladie, une simple régénération trop rapide des cellules. En dernier recours, un psychologue peut être d’un grand secours.
Je ne sais pas pour ça mais par contre je sais que tu n’as aucune raison de te sentir coupable de quoi que ce soit vis à vis du psoriasis de ton papa. Continue de l’entourer de ton amour. Je sais que tu parviendras à crever l’abcès du silence.


J'm'en rappelle y avait dans ma ville
Une fille qui s'appelait Lucille.
Un vieux rock portait son nom… M JONASZ

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Message par gaston » mer. août 08, 2007 1:36 pm

Quand mon psoriasis s'est déclaré pour la première fois à 19 ans, je faisai mon service militaire. La 1ère tache est apparue, pendant mes classes, au milieu du front en forme de triangle, certains se sont mis à m'appeler la Cible Mouvante, et devinez où j'ai été affecté par la suite? au champ de tir. ça ne s'invente pas :?

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A ceux qui voudront bien me lire

Message par Laila » lun. sept. 03, 2007 2:03 am

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum et je découvre au fur et à mesure...

Effectivement notre maladie n'est pas facile à gérer surtout par le regard des autres mais je vous trouve parfois bien négatifs dans vos pensées pourtant je ne suis pas quelqu'un de souvent positif dans la vie en général !!!

Je ne travaillle pas face au public, je suis dans une banque en tant qu' assistante téléphonique mais le regard de mes collègues est le même qu'ailleurs mais je gère ma maladie. J'ai du pso depuis environ l'âge de 8/10 ans, j'en ai 42 et je vis avec et en essayant de me soigner tant bien que mal mais j'ai vécu des choses à côté tellement plus grave (dans ma vie sentimentale, maladie dans mon entourage) que mon pso à côté ce n'est pas la mort !

Je crois qu'il faut s'accepter tel qu'on est pour que les autres puissent nous accepter et savoir expliquer notre maladie et essayer de gérer notre stress pour ne pas accentuer notre pso... Je sais facile à dire et pas à faire... pourquoi nous cacher, nous sommes pas contagieux, pas des pestiférés... arrêtons d'avoir honte de nous !!! Pensez plutôt à tous ces enfants et adultes qui perdent leur cheveux suite à des chimio ??? que pensez vous qu'ils ressentent eux ??? Nous nous vivons et rien nous empêche de vivre mais eux ont-ils réellement un avenir ???

Je sais qu'on est pas toujours à l'aise qu'on à parfois honte mais honte de quoi et pourquoi ?

Je ne me sens pas toujours à l'aise lorsqu'on me dit "Ah, c'est quoi vous vous êtes brûlée ?" ou "Ah, tu as plains de pellicules sur ton tee-shirt !!! "... Je ne peux pas dire que ce soit agréable mais j'explique et voilà tout... De toute façon on ne peut pas toujours tout camoufler... J'ai eu longtemps du pso sur le front, les bras... J'ai vécu avec... sur le front je pouvais encore le dissimuler avec une frange mais l'été lorsqu'il fait bien chaud, j'étais en tee-shirt comme tout le monde. Et puis M... je suis comme les autres j'ai le droit de vivre... Il y a bien eu d'autres évènements dans ma vie où j'ai vraiment éprouvé la honte comme des blessures morales, intérieures, tellement honte de mon échec que je n'osais même pas parler de ce que je vivais... Et tout ça n'améliorait sûrement pas l'éata de mon pso...

Cette maladie m'handicape plus moi car j'aimerai pour avoir une belle peau, ne plus avoir à me passer toutes ces crèmes, ces shampoing, ne plus avoir à me gratter et à voir tous les matins ces bouts de peaux qui innondent mon lit, ces squames sur mes vêtements... Le regard des autres, je ne peux pas dire qu'il m'indiffère, je mentirais, mais je n'y porte pas vraiment attention mais j'ai mon pso et peut être que la personne qui est en face de moi à un autre handicap.... Et puis une personne pleine de bon sens aura le tac pour ne pas vous mettre mal à l'aise et c'est dans ces moments tout bête où l'on voit la vrai valeur des gens...

Malgré ça mon état c'est tout de même amélioré depuis 5 ans lorsque je me suis enfuie de mon domicile conjugale... L'endroit où j'ai le plus de pso actuellemnet est le cuir chevelu....

Tant de choses à dire mais je ne vais pas y passer la nuit

A très bientôt

PS : c'est vrai que ça fait du bien de pouvoir vous parler à vous tous :oops:

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Message par francois 42 » ven. sept. 14, 2007 12:18 pm

Salut a toi Laïla,moi aussi je me présente ,je suis François42 le papa de Lucile (la Spéranza ).Ca fait un bail que je ne suis pas venu sur ce forum (ni sur un autre d'ailleurs)et je trouve cette discussion très intéressante. D'une part grace a pippin 69 qui a répondu au message de ma fille ce qui a eu pour effet de mieux lui faire connaitre cette maladie.Cela nous a permis de dialoguer cet été avec ma petite famille et de mettre les choses a plat.A part ça pas trop d'évolution sur la maladie ,j'ai un traitement a l'Aloé véra que j'ai commencé il y a tout juste un mois et j'avale tout les matins a jeûn un verre de chlorure de magnésium(depuis une semaine)et il faut bien dire que c'est dégeu.Sinon pour le moral on dira que je fait aller.Sur ce je suis obligé de vous quitter et je reprendrais cette discussion ultérieurement.Surtout n'hésitez pas de réenchérire.A bientot j'espere.

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Message par pippin69 » sam. sept. 15, 2007 8:35 pm

Et bien si j’avais su qu’il te fallait, François, juste ces quelques mots pour « renouer » le dialogue avec ta famille, j’en aurais écrit trois pages à ta fille… :wink:

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Message par samuel_diesel » dim. sept. 16, 2007 7:24 pm

quel metier pour le psoriasyque?,,,voila une bonne reponse , pas le mien en tout cas ,j'ai suivie une formation en hotellerie specialité cuisine puis j'ai bossé dans un sheraton et méme si tout mes collegue disais de moi que j'était un bon élément , mes superieurs on tout fait pour me faire deposé ma demission ,,,,
conclusion un psoriasyque ne peut pas faire tout les metier

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Message par lecorse » jeu. sept. 20, 2007 1:04 am

salut moi c est serge ,di lecorse car je frequente cette ile enchanteresse depuis bientot 10 ans,et je ne m en lasse pas(quel dommage qu il n y est pas de station thermale la bas)
donc moi je suis feronnier /serrurier,donc je soude,je manipule un tas de produits m.....es, et c est souvent que je ne met pas de gants,et quand il faut se laver bonjour les degats,et comme le dit samuel,un psoriasique ne peut ou ne devrait pas faire certains metiers qui abiment les mains ,maintenat concernat le cas d une obligation de demission,un cas a mon avis difficilement defendable (par l employeur )devant les prud hommes....discrimination oblige!!
quand a la lecture des repinses a ce spot ,je me regale,de voir l amour de cecile pour son pere,le blouson en cuir,on se rend vite compte que l on a beaucoup de choses en commun par notre facon de faire,
quand a toi pippin ,bravo pour tes encouragements ,c est reconfortant :wink:
bonne soirée ,plutot nuit a toutes et tous

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Message par francois 42 » jeu. sept. 20, 2007 11:08 am

salut a toutes et a tous,j'essai de trouver de temps en temps un moment pour vous repondre mais c'est pas evident.Souvent je me dit "aller tape un petit message"et souvent je reste coincé devant le clavier ne sachant par quoi commencer,ne sachant que dire .Eh bien oui je doit etre bien introvertit pour me rendre compte que j'ai une grande gueule,mais il n'en sort que du vent.Bon je vais essayer de rester optimiste,aujourd'hui il fait bien beau et ça me ramene a mes vacances en corse,et oui Serge tu as bien raison de dire que c'est une ile enchanteresse d'ailleurs j'y retournerais l'an prochain mais en bécane cette fois ci.Pour ce qui est de mon "perf" c'est vrai que je ne le quitte pratiquement jamais mais je le portais bien avant que je chope cette foutue maladie.En ce qui concerne le pso,état toujours stationnaire,pulpe d'aloé véra( 100m/l par jour) pour une durée de trois mois ,suivant les résultats je verrais si je continu,je fais paralellement une cure de 20 jours de chlorure de magnésium (50m/l par jours) et il faut bien avouer que c'est dégueu,on a l'impression de boire de l'acide chloridrique, et hydratation avec rescue cream autant de fois que l'on veut. Bon,sur ce j'espere que j'ai été assez positif et j'attend de vous lire toutes et tous . Ciao à tutti.

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Message par lecorse » jeu. sept. 20, 2007 5:49 pm

slt francois ,tu voit on a deja quelques points communs :lol:
l amour de la corse,la becane,meme si je veut vendre la mienne en ce moment car gros probleme de dos,et deux passions qui me prennent du temps,la peche et la becane,et faut choisir mais bon la peche dur dur de s en separer :lol:
pour la becane en corse tu va t eclater,je l ai fait y a eux ans avec mon 1200 bandit ,que du bonheur,j a ifait ca en septembre y a des coins tu te dirais sur un circuit ,alors si tu veut des infos ou des coins n hesite pas je te renseignerais
bye ami motard :wink:

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