Ma maladie, mon combat

Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

Modérateurs : jessyjess, vimocambor

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Ma maladie, mon combat

Message par ForumPsoriasisUser » lun. juil. 18, 2016 10:20 pm

« Maladie » entre parenthèse, car au travers de ce que j’ai pu lire et comprendre, le psoriasis n’est pas une maladie en soi mais un symptôme dont chacun doit trouver la cause.

Tout d’abord il est regrettable de voir que de nombreux forums (dont celui-ci) soit à l’abandon. Des internautes témoignent (alors qu’ils nous promettent de nous tenir informés) et disparaissent dans la nature (êtes-vous soigné ? Toujours au même point ?) Cela accentue le fait que nous, personnes atteintes du psoriasis, soyons laissés pour compte.
De plus, quand on voit ce que nous propose la médecine aujourd’hui cela accentue davantage ce sentiment.

Je viens ici pour apporter mon témoignage (et trouver du réconfort, faut se l’avouer), mais peut être aussi pour donner des idées à certains pour s’en sortir.

Qu’est-ce que j’ai docteur ?

"Du psoriasis en goutte, tenez monsieur de la cortisone pour 15 jours et tout rentrera dans l’ordre » m’a t-on indiqué 2 ans plus tôt au sujet de deux lésions localisées ; l’une sur la tempe (capillaire donc) et l’autre sur le torse.

Oui, c’est rentré dans l’ordre au bout de 15 jours, mais tu ne m’as nullement informé de l’effet rebond, ni même de l’arrêt progressif à faire avec ce médicament.
Résultat, j’en ai pris pendant 1 an et demi de façon hasardeuse, et à chaque arrêt les mêmes lésions réapparaissaient, accompagnés de nouveaux.
Aujourd’hui je suis convaincu que si je n’avais pas pris de cortisone, je n’aurai pas autant de lésions. J’en suis persuadé !

Qu’en est-il maintenant ?

J’ai complètement arrêté la cortisone et je conseille de ne JAMAIS commencer.
Je dois être en plein sevrage, mon psoriasis en goutte est là, mais ne desquame pas, rosé ou rouge, cela dépend aussi de la température. Quand il fait chaud, transpiration, sport, le psoriasis rougit.

Ah c’est malin ! Et comment comptes-tu te soigner maintenant ?

En cherchant la cause.
En passant en revue TOUT mon corps, en faisant des analyses et autres examens nécessaires.
Il y a une multitude de pistes que j’ai pu relever par-ci et là (analyse streptocoque, plombage dentaire, ORL, etc).
Mais avant d’y parvenir, ou du moins parallèlement, je vais tenter de contenir voire résorber les symptômes.

Bah voyons, et comment tu comptes t’y prendre ?

VITAMINE D :

J’ai réussi à « soigner » mon psoriasis capillaire avec de la vitamine D (Apsor) qui n’est plus commercialisé (fin des stocks prévus à fin juillet 2016). J’ai quelques démangeaisons (preuve que la cause n’est pas traitée) mais plus de lésions apparentes et plus de pellicules abondantes.

Je tente de faire de même avec le corps (près de 3 semaines), mais la réponse est beaucoup plus lente.


CHLORURE DE MAGNESIUM :

J’ai commencé depuis presque 3 semaines une cure de chlorure de magnésium, j’arrive à terme.
Je ne sais pas si c’est cela qui a amélioré l’état de mon psoriasis (avec la vitamine D) mais comme indiqué plus haut, la peau ne desquame pas, ne démange plus autant voire plus du tout. Il y a une amélioration mais pas de réservation du nombre de lésions.


PSO NATURA - Un incontournable ?

J’en entends beaucoup parler, mais je reste sceptique.
Ce n’est pas en pharmacie, les dermatologues n’en parlent pas, les pharmacies non plus, et à en croire les adeptes, c’est presque magique.
Quand on se rend sur le site, on a l’impression de passer commande d’un produit à l’étranger qu’on nous promet « miraculeux » et à 90 euros le tout, y a de quoi se poser des questions.
Je pense tout de même m’y mettre d’ici 2 semaines ou début septembre (si le soleil ne m’a pas aidé d’ici là) pour me faire ma propre opinion mais aussi et surtout parce que c’est NATUREL.


IXEKIZUMAB - Traitement des l’espoir ?

Je suis contre les médicaments par voie orale.
Le problème est réglé ? Je suis persuadé que cela aura bousillera autre chose au passage.
Il n'y a qu’à voir comment il agirait sur le psoriasis "L’ixekizumab, un anticorps monoclonal qui inhibe l’effet inflammatoire de la protéine en cause dans le psoriasis, l’interleukine (IL-17A) »
Cela prouve une fois encore que la cause ne sera pas traitée… Quid si nous avons besoin de cette fameuse protéine l’interleukine (IL-17A) inhibé pour soigner un autre « mal » ?
Cela étant, ce médicament restera mon seul espoir si je ne trouve pas la cause au travers de ma batterie d’analyses.
Ce produit n’est pas (encore) prescrit par les dermatologues (j’ai tenté le coup), ils attendent d’avoir plus de recul sur le produit.


Il est dit que le stress accentue / aggrave le psoriasis.
Je ne me considère pas comme une personne de nature stressée, mais plutôt anxieuse.
Vous me direz, les deux sont intimement liés…

PS : Ce message a été posté sur un autre site plus "généraliste"

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Message par vimocambor » mar. juil. 19, 2016 8:39 am

Merci pour ce résumé très clair :D
Par contre le forum n'aime pas les accents dans les titres (on ne va pas le contrarier) sinon le titre disparaît, c'est ce qui est arrivé.

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Message par ForumPsoriasisUser » mar. juil. 19, 2016 10:20 am

Entendu.

Le titre était : Psoriasis - Ma "maladie", mon combat

S'il ne faut pas d'accent, cela peut être :

Ma maladie, mon combat

J'ignore comment modifier moi-même le titre.

Enfin, je crois avoir fait un double post ! (L'autre n'ayant pas de titre)

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Message par vimocambor » mar. juil. 19, 2016 9:40 pm

pour modifier un message il faut faire " éditer" mais comme je suis là je m'en occupe sans problème :lol:

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Message par robert.gautier58 » mer. juil. 20, 2016 11:52 am

Merci ForumPsoriasisUser

Pour ce post. Je constate effectivement qu'il y a peu de suivi et de présence sur les forums. Peut-être aussi parce que l'on trouve beaucoup de fausses promesses partout. Que ces espoirs déçus finissent pas fatiguer autant que cette invasion omniprésente du Pso.

Il y a aussi 2 mondes :
- ceux qui ont accès la bio thérapie
- et autres.

Dans tous les cas, on ne guérit pas le psoriasis. Tant que l'on croit à cela, on est forcement déçu et on n'avance pas.

Il s'agit plus d'arriver à le maitriser, le contenir, le "remettre a sa place". Pour ma part, c'est mon objectif. Je suis en contact avec quelques amis plus atteint que moi. Nous partageons cette notion importante.

Un de mes amis en est arrivé à 6 cachets Méthotrexate, plus de la cortisone, plus de médicament pour protéger le foie. Finalement, en plus de devoir subir un Spo envahissant, on finit pas y rajouter un traitement tout aussi invasif.

Je partage ton point de vue sur la Cortisone. ca devient une dépendance supplémentaire, qui d'ailleurs ne résout rien. Mais qui devient un nouveau soucis avec l'effet de rebond, et l'extension qui parfois est constatée.

Pour ma part, j'ai réussi à cantonner et domestiquer mon Spo avec un nouveau traitement 100% naturel, et surtout sans effet de rebond. je partagerai mon expérience.

je comprends que c'est important de partager les expériences pour permettre à certains de se faire une idée sur les attendus. Je vais faire quelques posts.

Robert

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Message par ForumPsoriasisUser » mer. juil. 20, 2016 7:15 pm

Bien dis-nous ce que c'est, ce fameux traitement 100% naturel ?
3ème fois que je vois ce message avec les mêmes photos.

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Message par robert.gautier58 » mer. juil. 20, 2016 7:36 pm

Comme je 'ai dit en MP. Je comprends mieux que personne que cela puisse te paraître étonnant voir illusoire.

Mais accorde moi, que je suis le seul à poster des photos de mes résultats, sur moi.
Je partage comme je l'ai fait avec d'autres personnes sur d'autres forum. Ca peut aider et c'est le but d'un forum.

C'est quand même dommage de devenir otage de la Cortisone, quand on peut trouver d'autres solutions. Voire prendre des produits (Méthotrexate) qui te détruise le foie et d'oblige à prendre d'autres médicament pour protéger ton foie.

N'hésite pas à me contacter pour avoir d'autres photos, voir même si je peux t'envoyer quelques bouteilles qu'il me reste. GRATUITEMENT.

you're welcome

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Message par ForumPsoriasisUser » mer. juil. 20, 2016 7:49 pm

Il ne me viendrait pas à l'idée d'ingurgiter un produit qu'on m'enverrait par colis.

D'autant que selon ce que tu m'indiques en MP, c'est un produit étranger.

Une fois que j'aurai fini ma "bouteille", c'est comment ?
A défaut de devenir dépendant de la cortisone, je deviens dépendant de toi pour m'en envoyer dès que je suis en manque ?

Maintenant que j'ai le nom du produit, je ferai mes propres investigations...
Mais non merci pour cette proposition.

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Message par robert.gautier58 » mer. juil. 20, 2016 8:12 pm

écoute, je suis la pour partager la solution que j'ai trouvé pour moi et 2 de mes amis également atteints.

Je ne parle pas de l'ingurgiter. Cette huile se met sur la peau au pinceau.
30 minutes par jour, pendant 30 jours. Il ne faut en principe pas dépasser 20% du corps. Un de mes amis à traité par zones successives (jambes d'abord parce qu invalidant, bras et torse désormais)

Et non tu ne seras pas dépendant de qui que ce soit parce qu'il n'y a pas d'effet rebond. J'ai arrêté depuis 2 mois et j'ai seulement quelques retours légers. (des points). Je pourrais les traiter mais je n'en éprouve le besoin puisqu'il sont légers.

J'ai "domestiqué" mon SPO, contenu désormais sans traitement dans des proportions qui pour moi sont acceptables.

Je te laisse faire tes investigations,

si d'autres veulent plus d'information ... aussi
(je n'ai rien d'autres à vendre que mon expérience)

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Message par vimocambor » mer. juil. 20, 2016 8:56 pm

Ce que je ne comprends pas c'est tout ce mystère pour le nom d'un produit.
Et je pense aussi qu'on doit se méfier des produits dot on ne connait pas sûrement l'origine.

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Message par laprune » lun. août 01, 2016 6:08 pm

robert.gautier58 a écrit : Il y a aussi 2 mondes :
- ceux qui ont accès la bio thérapie
- et autres.
Ben pour ta gouverne, puisque selon toi il y a 2 mondes, avant de faire partie du monde des personnes ayant accès à la Biothérapie, et bien tous sans exception, nous faisions partis du monde des autres comme tu le dis si bien!



robert.gautier58 a écrit : C'est quand même dommage de devenir otage de la Cortisone, quand on peut trouver d'autres solutions. Voire prendre des produits (Méthotrexate) qui te détruise le foie et d'oblige à prendre d'autres médicament pour protéger ton foie.
Puisque tu sembles avoir un doctorat et une spécialité en dermatologie, tu devrais je pense faire un article dans les magazines spécialisés.

Oui, ceux qui prennent les traitements type Méthotrexate et Biothérapie connaissent les risques, mais je pense que tu ne sais pas ce que c'est que d'avoir un psoriasis important si tu dis tout cela!
Je te conseille aussi sa forme rhumatismale, cumulée au reste c'est tip top.

Alors oui, quand un traitement fonctionne, malgré les effets, ben on le prend et on l'accepte quand derrière le bénéfice est beaucoup plus important.

J'ai pris du Méthotrexate mais il a fonctionné une année, puis est revenu. Mon dermato de CHU m'a donc proposé autre chose.
Quand j'ai commencé l'Enbrel, je ne savais plus ce que c'était que de rester allongé et dormir plus de 4h! J'en étais venu à me coucher tard à minuit/1h pour me lever (enfin la douleur au dos me réveillait) vers 4/5h, derrière il y avait 2h de dérouillage, ça me faisait 7h, pil-poil pour aller au boulot.

Me badigeonner à l'huile? Merci mais je ne suis pas une gambas!
Et non merci, j'ai déjà plus d'une dizaine d'année de badigeon de crème et autres lotions, j'en suis vacciné.
Alors te badigeonner d'huile quand tu as plus de 70% du corps recouvert, sans dépasser 20%, ça doit être long!

Moi, perso, je fais confiance à ceux qui ont fait des études de médecine, pas aux pseudo docteur.
Certes tout retour d'expérience est important, mais le peu de post que je vois de toi, mon interprétation et son résumé sont :

"Les traitements des dermato sont dangereux, il faut être con pour les prendre.
Moi je me badigeonne à l'huile, ça marche sur moi et sans conséquence car je suis pseudo docteur , mais par contre je ne vous donnerais pas ce que c'est! Heureusement vu que ça vient de l'étranger et que ça n'a sûrement pas sa place en France!
Mais je ne dis qu'à 1/2 mot que ce n'est pas anodin, car il ne faut pas dépasser 20% de la surface du corps à chaque fois!"


Pour ce qui est de domestiquer ton pso, laisse moi rire!

Tous, nous avons des hauts et des bas!
En période de rémission, nous sommes tous pareils, ça s'atténue!
En période de réveil, et de poussée, nous ne sommes pas égaux! Suffit de la moindre contrariété pour que cela prenne des proportions énormes!

Je ne te souhaite nullement ça!
Beaucoup d'entre nous qui ont un pso sévère sont aussi passé par des phases calmes, ou des poussées faibles. Puis d'un coup d'un seul, plus rien ne se gère!
Ma cousine http://www.lesrevesdaudrey.fr/


"Il y a de plus en plus de cons chaque année. Mais cette année, j'ai l'impression que les cons de l'année prochaine sont déjà là!"

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Message par robert.gautier58 » jeu. août 04, 2016 5:38 pm

je ne comprends pas cette agressivité autrement que par le raz le bol de lutter contre.

Je partage mon expérience, parce que je pensais que c'était le but du forum.
Nous sommes 3 avoir utilisé la même solution est ça marche pour nous trois en tout cas.

Dommage qu'apparemment mon expérience ne t'apporte rien.

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Message par ForumPsoriasisUser » jeu. août 04, 2016 7:50 pm

Les réactions sont plus ou moins virulentes car nous savons tous que le psoriasis ne se guérit pas.

Et le fait de vanter un produit étranger qui - d'après ce que tu indiques - marche très bien reste surprenant. Il faut le comprendre oui, car pourquoi ce produit ne dépasse pas la frontière française ? On s'interroge forcément ...

Puis ce "démarchage" en créant un nouveau profil au moment où il y a un nouvel arrivant (moi en l'occurence) est tout aussi surprenant. Je l'ai vécu sur un autre site ce mois-ci, où là on essayait de me vendre un produit. Mais tout cela en MP jamais au grand public, non ...)

Toi, c'est différent, tu le proposes gratuitement.
Seulement, et si tu te mettais à notre place, tu pourrais aisément comprendre qu'il reste inconcevable de prendre un produit étranger d'un internaute inconnu et de se badigeonner le corps avec alors qu'on en ignore l'origine.
J'ose imaginer que tu ferais pareil si tu étais à notre place...

Cela explique en partie les réactions sceptiques / agressives / interrogatives et autres.

Si cela fonctionne, c'est très bien.
Attendons de voir si cela arrive sur le marché.

Mais je reste persuadé que ton mal n'a été guéri qu'en surface et qu'il refera surface un jour ou l'autre. Le mal est intérieur.

N'hésite pas à revenir donner de tes nouvelles ! (c'est sincère)

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Message par jessyjess » sam. août 06, 2016 10:10 pm

Tout d'abord chaque personne porte son expérience comme il l'entend !

Par contre le mystère du pso en lui même et dejas contraignant donc si à sa tu rajoute du mystère sur ce traitement alors la désolé mais les gens en ont ras le bol de c'est pseudo traitement miracle qui comme par hasard doivent reste secret et comme par hasard ne peuvent que ce transmettre par MP et comme par hasard pour en obtenir c'est d'autan plus compliqué !

Alors que si tu dit tiens essayé sa sa te soulagera la tu deviens plus crédible !

Quand on as du pso on et que l'on trouve une solution qui permet d être soulager normalement ta envie de le crier sur tout les toits tellement tu est heureux! Pas besoin de secret de mp de blabla à côté!

Cortisone blabla métro blabla

On sais tous ce que sa fait pas la peine de polémiquer

Donc soit tu est heureux et presse de nous voir mieux et tu lâche ton produit sans blabla. Soit laisse nous le droit d être septiques

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Message par ForumPsoriasisUser » lun. août 08, 2016 10:30 pm

Coucou,

Juste pour vous dire que j'ai acheté le bouquin du Docteur Pagano (suite à des échanges avec une membre du forum et que je remercie). J'ai d'ailleurs vu qu'un sujet existe en première page d'une autre section.

Je n'ai pas fini de le lire mais il me semble tout à fait adapté.
Je pense le suivre à la rentrée, je m'accorde encore quelques semaines de liberté avant de me restreindre (le soleil semble avoir des effets bénéfiques sur le psoriasis ou l'APSOR (?) peu importe, je suis, pour le moment dans une phase de contrôle / rémission).

J'ai tout de même commencé à bannir des aliments (tomates et Poivrons, pour les pommes de terre c'est un peu plus compliqué pour moi, j'aime beaucoup ça !)

Je vous tiendrai informé de l'évolution, du coup j'abandonne l'idée de me prendre du Pso Natura et espère ne pas avoir à prendre de l'ixekizumab (quand les dermatologues se décideront à nous le prescrire !)

J'espère revenir une bonne nouvelle...

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