Ma maladie, mon combat
Posté : lun. juil. 18, 2016 10:20 pm
« Maladie » entre parenthèse, car au travers de ce que j’ai pu lire et comprendre, le psoriasis n’est pas une maladie en soi mais un symptôme dont chacun doit trouver la cause.
Tout d’abord il est regrettable de voir que de nombreux forums (dont celui-ci) soit à l’abandon. Des internautes témoignent (alors qu’ils nous promettent de nous tenir informés) et disparaissent dans la nature (êtes-vous soigné ? Toujours au même point ?) Cela accentue le fait que nous, personnes atteintes du psoriasis, soyons laissés pour compte.
De plus, quand on voit ce que nous propose la médecine aujourd’hui cela accentue davantage ce sentiment.
Je viens ici pour apporter mon témoignage (et trouver du réconfort, faut se l’avouer), mais peut être aussi pour donner des idées à certains pour s’en sortir.
Qu’est-ce que j’ai docteur ?
"Du psoriasis en goutte, tenez monsieur de la cortisone pour 15 jours et tout rentrera dans l’ordre » m’a t-on indiqué 2 ans plus tôt au sujet de deux lésions localisées ; l’une sur la tempe (capillaire donc) et l’autre sur le torse.
Oui, c’est rentré dans l’ordre au bout de 15 jours, mais tu ne m’as nullement informé de l’effet rebond, ni même de l’arrêt progressif à faire avec ce médicament.
Résultat, j’en ai pris pendant 1 an et demi de façon hasardeuse, et à chaque arrêt les mêmes lésions réapparaissaient, accompagnés de nouveaux.
Aujourd’hui je suis convaincu que si je n’avais pas pris de cortisone, je n’aurai pas autant de lésions. J’en suis persuadé !
Qu’en est-il maintenant ?
J’ai complètement arrêté la cortisone et je conseille de ne JAMAIS commencer.
Je dois être en plein sevrage, mon psoriasis en goutte est là, mais ne desquame pas, rosé ou rouge, cela dépend aussi de la température. Quand il fait chaud, transpiration, sport, le psoriasis rougit.
Ah c’est malin ! Et comment comptes-tu te soigner maintenant ?
En cherchant la cause.
En passant en revue TOUT mon corps, en faisant des analyses et autres examens nécessaires.
Il y a une multitude de pistes que j’ai pu relever par-ci et là (analyse streptocoque, plombage dentaire, ORL, etc).
Mais avant d’y parvenir, ou du moins parallèlement, je vais tenter de contenir voire résorber les symptômes.
Bah voyons, et comment tu comptes t’y prendre ?
VITAMINE D :
J’ai réussi à « soigner » mon psoriasis capillaire avec de la vitamine D (Apsor) qui n’est plus commercialisé (fin des stocks prévus à fin juillet 2016). J’ai quelques démangeaisons (preuve que la cause n’est pas traitée) mais plus de lésions apparentes et plus de pellicules abondantes.
Je tente de faire de même avec le corps (près de 3 semaines), mais la réponse est beaucoup plus lente.
CHLORURE DE MAGNESIUM :
J’ai commencé depuis presque 3 semaines une cure de chlorure de magnésium, j’arrive à terme.
Je ne sais pas si c’est cela qui a amélioré l’état de mon psoriasis (avec la vitamine D) mais comme indiqué plus haut, la peau ne desquame pas, ne démange plus autant voire plus du tout. Il y a une amélioration mais pas de réservation du nombre de lésions.
PSO NATURA - Un incontournable ?
J’en entends beaucoup parler, mais je reste sceptique.
Ce n’est pas en pharmacie, les dermatologues n’en parlent pas, les pharmacies non plus, et à en croire les adeptes, c’est presque magique.
Quand on se rend sur le site, on a l’impression de passer commande d’un produit à l’étranger qu’on nous promet « miraculeux » et à 90 euros le tout, y a de quoi se poser des questions.
Je pense tout de même m’y mettre d’ici 2 semaines ou début septembre (si le soleil ne m’a pas aidé d’ici là) pour me faire ma propre opinion mais aussi et surtout parce que c’est NATUREL.
IXEKIZUMAB - Traitement des l’espoir ?
Je suis contre les médicaments par voie orale.
Le problème est réglé ? Je suis persuadé que cela aura bousillera autre chose au passage.
Il n'y a qu’à voir comment il agirait sur le psoriasis "L’ixekizumab, un anticorps monoclonal qui inhibe l’effet inflammatoire de la protéine en cause dans le psoriasis, l’interleukine (IL-17A) »
Cela prouve une fois encore que la cause ne sera pas traitée… Quid si nous avons besoin de cette fameuse protéine l’interleukine (IL-17A) inhibé pour soigner un autre « mal » ?
Cela étant, ce médicament restera mon seul espoir si je ne trouve pas la cause au travers de ma batterie d’analyses.
Ce produit n’est pas (encore) prescrit par les dermatologues (j’ai tenté le coup), ils attendent d’avoir plus de recul sur le produit.
Il est dit que le stress accentue / aggrave le psoriasis.
Je ne me considère pas comme une personne de nature stressée, mais plutôt anxieuse.
Vous me direz, les deux sont intimement liés…
PS : Ce message a été posté sur un autre site plus "généraliste"
Tout d’abord il est regrettable de voir que de nombreux forums (dont celui-ci) soit à l’abandon. Des internautes témoignent (alors qu’ils nous promettent de nous tenir informés) et disparaissent dans la nature (êtes-vous soigné ? Toujours au même point ?) Cela accentue le fait que nous, personnes atteintes du psoriasis, soyons laissés pour compte.
De plus, quand on voit ce que nous propose la médecine aujourd’hui cela accentue davantage ce sentiment.
Je viens ici pour apporter mon témoignage (et trouver du réconfort, faut se l’avouer), mais peut être aussi pour donner des idées à certains pour s’en sortir.
Qu’est-ce que j’ai docteur ?
"Du psoriasis en goutte, tenez monsieur de la cortisone pour 15 jours et tout rentrera dans l’ordre » m’a t-on indiqué 2 ans plus tôt au sujet de deux lésions localisées ; l’une sur la tempe (capillaire donc) et l’autre sur le torse.
Oui, c’est rentré dans l’ordre au bout de 15 jours, mais tu ne m’as nullement informé de l’effet rebond, ni même de l’arrêt progressif à faire avec ce médicament.
Résultat, j’en ai pris pendant 1 an et demi de façon hasardeuse, et à chaque arrêt les mêmes lésions réapparaissaient, accompagnés de nouveaux.
Aujourd’hui je suis convaincu que si je n’avais pas pris de cortisone, je n’aurai pas autant de lésions. J’en suis persuadé !
Qu’en est-il maintenant ?
J’ai complètement arrêté la cortisone et je conseille de ne JAMAIS commencer.
Je dois être en plein sevrage, mon psoriasis en goutte est là, mais ne desquame pas, rosé ou rouge, cela dépend aussi de la température. Quand il fait chaud, transpiration, sport, le psoriasis rougit.
Ah c’est malin ! Et comment comptes-tu te soigner maintenant ?
En cherchant la cause.
En passant en revue TOUT mon corps, en faisant des analyses et autres examens nécessaires.
Il y a une multitude de pistes que j’ai pu relever par-ci et là (analyse streptocoque, plombage dentaire, ORL, etc).
Mais avant d’y parvenir, ou du moins parallèlement, je vais tenter de contenir voire résorber les symptômes.
Bah voyons, et comment tu comptes t’y prendre ?
VITAMINE D :
J’ai réussi à « soigner » mon psoriasis capillaire avec de la vitamine D (Apsor) qui n’est plus commercialisé (fin des stocks prévus à fin juillet 2016). J’ai quelques démangeaisons (preuve que la cause n’est pas traitée) mais plus de lésions apparentes et plus de pellicules abondantes.
Je tente de faire de même avec le corps (près de 3 semaines), mais la réponse est beaucoup plus lente.
CHLORURE DE MAGNESIUM :
J’ai commencé depuis presque 3 semaines une cure de chlorure de magnésium, j’arrive à terme.
Je ne sais pas si c’est cela qui a amélioré l’état de mon psoriasis (avec la vitamine D) mais comme indiqué plus haut, la peau ne desquame pas, ne démange plus autant voire plus du tout. Il y a une amélioration mais pas de réservation du nombre de lésions.
PSO NATURA - Un incontournable ?
J’en entends beaucoup parler, mais je reste sceptique.
Ce n’est pas en pharmacie, les dermatologues n’en parlent pas, les pharmacies non plus, et à en croire les adeptes, c’est presque magique.
Quand on se rend sur le site, on a l’impression de passer commande d’un produit à l’étranger qu’on nous promet « miraculeux » et à 90 euros le tout, y a de quoi se poser des questions.
Je pense tout de même m’y mettre d’ici 2 semaines ou début septembre (si le soleil ne m’a pas aidé d’ici là) pour me faire ma propre opinion mais aussi et surtout parce que c’est NATUREL.
IXEKIZUMAB - Traitement des l’espoir ?
Je suis contre les médicaments par voie orale.
Le problème est réglé ? Je suis persuadé que cela aura bousillera autre chose au passage.
Il n'y a qu’à voir comment il agirait sur le psoriasis "L’ixekizumab, un anticorps monoclonal qui inhibe l’effet inflammatoire de la protéine en cause dans le psoriasis, l’interleukine (IL-17A) »
Cela prouve une fois encore que la cause ne sera pas traitée… Quid si nous avons besoin de cette fameuse protéine l’interleukine (IL-17A) inhibé pour soigner un autre « mal » ?
Cela étant, ce médicament restera mon seul espoir si je ne trouve pas la cause au travers de ma batterie d’analyses.
Ce produit n’est pas (encore) prescrit par les dermatologues (j’ai tenté le coup), ils attendent d’avoir plus de recul sur le produit.
Il est dit que le stress accentue / aggrave le psoriasis.
Je ne me considère pas comme une personne de nature stressée, mais plutôt anxieuse.
Vous me direz, les deux sont intimement liés…
PS : Ce message a été posté sur un autre site plus "généraliste"