Coup de gueule

Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

Modérateurs : jessyjess, vimocambor

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jessyjess
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Coup de gueule

Message par jessyjess » mer. févr. 08, 2017 11:17 am

Oui désolé j ai un coup de gueule à faire

Vimocambor decidera ou non de supprimer mon message

Cela fait pas mal de temps que je suis ici.

J ai un PSO en goutte depuis la naissance à un moment à 80% du corps l'hôpital de Montpellier adorais me prendre en photo bref....

J'ai refusé leur traitement .

Maintenant je n'es plus que 40% de PSO et si c'est des photo dont vous avez besoin. Pas de souci j en mettrais

Mon coup de gueule concerne le forum ou vimocambor et quelques autres essaie de tenir et garde espoir pour lutter contre le pso !

Et perso c est fatiguant de répondre au message de désespoir des gens sans aucune réponse ou bien les gens viennent juste pour ce plaindre et ne souhaite pas participer concrètement au sondage test etc...

Certain pense que le PSO et incurable OK chacun fait ce qui veux pense ce qui veux liberté d expression OK mais c'est faut! Et j ai encore la preuve avec mon père qui a vu sont psoriasis partir du jour au lendemain sans savoir pk ! 15 ans avec du PSO 30 ans sans rien ! Alors oui sa peut peut être revenir un jour mais tout comme un rhume ou la gastro sa revient chaque années ! Lui pour l'instant à vécu plus souvent sans PSO que avec pourtant il a eu 15 d affilé pareil pour mon oncle et oui chez nous c'est de famille le frère de mon père a 35 ans il décide de faire une thérapie 1 ans après plus rien pourtant 30 ans de psoriasis maintenant il a 60 an il a plus rien depuis ses 36 ans !

Dans notre vie de psoriasique nous avons la chance d'être les chercheurs de demain , de faire des test pour voir ..

Mais hélas tout ceux qui passe par la ne joue pas le jeux ils viennent juste attendre la réponse magique mais elle n'existe pas!

Le PSO et justement trop bizarre pour dire qu'il ne se guerri pas! Je me dit que bebekdum ( membre du forum) doit être dingue de lire que le PSO et incurable car elle même à réussi à s'en débarrasser !

Et Titi77 qui nous a annonce sa bonne nouvelle plus de PSO !

À nous d'y croire ! Essayons 1 mois sans sucre , sans gluten, sans lactose, à faire sérieusement cure de magnésium ou autres avec compte rendu photo l'avant après je sais pas moi mais si c'est pas nous les porteur du PSO qui cherchent c'est pas les autres qui le feront !

Qui a déjà essayé d aller voir un psy pour le PSO?? Pareil avec photo avant après?

Je refuse de faire croire au gens que la solution n'existe pas avant d avoir tout essayé !

Et je continue à dire au gens vivez bordel de merde même avec des plaque 32 ans de psoriasis et jamais empêcher de vivre arrêter de croire au dictat de la beauté du ''normal''! Je suis touchée au visage c'est là que j en ai le plus et si je doit sortir sans maquillage avec mes plaques partout je sort rien ne m'empêchera de vivre ma vie !

Oui vous vous dite c'est facile à dire blablabla mais moi aussi j ai eu des etapes à passer pour en arriver là!

Si vous venez ici essayer de continuer à partager à faire vivre cette ''communautes'' on peut parler de tout des astuce maquillage de l'alimentation de tout et de rien je sais pas moi mais si vous venez juste pour trouver la solution au PSO en lisant un message avec le remède magique alors bon courage !

La guérison j y crois car je les vu sauf que le PSO mon avis et propres à chaque.

Un sondage a été mis en place personne ne répond tout le monde passe dessus mais personne prend le temps d y répondre pour essayer de faire avancer les choses !

Voilà bref si vimocambor garde ce message je l'invite à mettre le lien du sondage ci dessous

Pareil avec bebekdum si tu passe par la laisse ton lien du blog stp



'' tout est beau mais tout le monde ne peux pas le voir '' Confucius

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Bien dit Jessy

Message par petitegoutte » mer. févr. 08, 2017 7:37 pm

Ca fait du bien de sortir ce qu'on a sur le coeur.
Je suis bien d'accord avec toi sur le fait qu'il ne faut pas être fataliste. Ces derniers temps sur le forum, on a pu lire que c'était n'importe quoi de croire qu'un jour le psoriasis se guérirait. Personnellement je suis convaincue qu'un traitement éradiquera cette maladie.
En attendant ce forum est là pour qu'on partage, qu'on s'informe sur des solutions qui peuvent être efficace sur notre psoriasis.
Je fais partie de ceux qui ont choisis la biothérapie, je ne la revendique pas haut et fort, mais j'assume mon choix.
Pour mon fils j'ai préféré tester le régime "pagano". Merci bbacdum de me soutenir quand je flanche. Ce régime il le poursuit toujours et son état s'est nettement amélioré. Il a toujours des poussées, mais c'est rien ar rapport à ce qu'il a connu.
C'est important de répondre aux sondages, divers questionnaires pour faire avancer les choses. J'ai dû attendre 4ans avant de découvrir que mes angines à streptocoque provoquaient mes poussées de psoriasis, alors qu'on sait désormais que c'est un gros facteur.
Voilà je soutiens ce forum, ce libre échange !
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Message par vimocambor » mer. févr. 08, 2017 10:41 pm

Ce n'est pas moi qui vais effacer tes messages Jessyjess, en plus là tu as lu dans mes pensées. Beaucoup de passages mais peu de participation. Les gens veulent des réponses à leur questions mais ne répondent pas aux nôtres. Un forum c'est un lieu de partage pas un livre. Euh du coup je me ballade sur facebook il y a des infos intéressantes sur le pso, après c'est plus fouillis pour retrouver les messages.
J'avais mis le questionnaire de Vanam en signatures pendant plusieurs mois ça n'a servi à rien.
Les visiteurs viennent voir les résultats mais comme ils ne répondent pas au questionnaire c'est le cycle sans fin :evil:
Bon je tente une dernière fois :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... g/viewform

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Avis personnel.

Message par lam » ven. févr. 10, 2017 9:39 am

Quant à moi, j'ai observé et constate :
- mon psoriasis a commencé en 2009, après avoir voyagé beaucoup en France, et stressé de mes problèmes personnels (surtout avec l'entrepreneur qui construit ma maison). Le psoriasis n'est donc pas permanent pour toute une vie excepté l'héritage
venant des parents.
- j'habite définitivement en France depuis 2010, il y a quand même beaucoup de produits chimiques puissants ici : dans l'air, dans les alimentations,... Les docteurs m'envoient à beaucoup de test, me donnent beaucoup de médicaments... Tout ça est superflu ou dangereux.
- je suis d'accord que hygiène et alimentation influencent beaucoup sur le psoriasis, et il y a beaucoup de possibilité que ceux là est une est cause importante de cette maladie, probablement du siècle.
- on ne guérit pas complètement le psoriasis, car les substances toxiques restent encore dans le corps, donc les méthodes de docteur Pagano... Mais on peut faire disparaître plus ou moins les symptômes (c'est à dire les plaques...).

Si vous pensiez que votre corps contient trop de toxicité, ce serait la Méthotrexate ou Biothérapie qu'il vous faut, sinon, vivez en hygiène et mangez les aliments propres, voire même en végétarien, car il y a quand même beaucoup d'hormones... dans les
viandes, et même dans les poissons d'élevage.
Les séances thermales ou aquagym sont bénéfiques aussi pour les psoriasiquent en plaques, mais présentent un certain danger, car les plaques ne sont pas une barrière contre les microbes, s'il y a de microbes dans l'eau, on peut être contaminé. Prendre de bain, et tremper dans l'eau longtemps est bénéfique et sûr.

Si le forum est calme, c'est que les visiteurs ne sont pas d'accord sur quelque chose, ou ils sont contents de suivre les conseils exposés dans le forum. En effet, un malade vient voir un docteur seulement quand il est malade, une fois guéri ou pas content, il
ne vient plus.

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Message par vimocambor » ven. févr. 10, 2017 6:33 pm

Je suis surtout déçue du manque de réponses au sondage. Beaucoup de monde y passe pour avoir les réponses mais comme ils ne répondent pas au questionnaire ça ne sert à rien. Je voulais les réponses moi :cry:
En tout cas encore merci à Vanam pour tout ce travail :wink:

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