pso et vie en couple

[YANI]

comment vivre une vie de couple normale avec du pso qui fait qu'on est perpétuellemnt gênée à la lumière, qu'on n'ose pas se montrer quand on est en crise, qu'on a perdu confiance en son corps, en soi, qu'on a une image négative? Comme nous le savons tous, aucun traitement n'est efficace; il peut l'être à un moment donné, parce que l'effet psychique est très important ( j'ai eu une rémission qui a duré 17 ans, j'ai beaucoup de chance); mais quand ça ne va pas, le soleil, la cortisone, le soriatane rien n'agit. Alors on triche : j'ai réussi avec une préparation à base de dexeryle et de goudron de houille ordonnée par mon dermato à limiter les dégâts du pso en gouttes , la cortisone pour le visage et les endroits trop visibles, mais ce n'est pas une vie de femme, et je peux dire que ce pso a détruit ma vie de couple. Cette maladie que j'acceptais mal ne l'a pas du tout été par mon mari. Pourquoi j'écris tout ça, simplement parce que ça fait du bien d'avoir trouvé ce site où pour la 1ère fois je peux parler avec des gens qui vivent la même chose et qui comprennent; pour dire aussi à toutes les jeunes femmes, moi qui ai maintenant passé la cinquantaine, c'est qu' il faut d'abord être bien dans sa tête, s'accepter physiquement, et s'affirmer physiquement avec et malgré tout; et souvent ce "p...ain" de psoriasis s'en trouve réduit. Merci de m'avoir écouté, j'ai été très brouillon dans ce que j'ai dit ça ira mieux la prochaine fois. Bises à tous

[micha2255]

Oh Yani comme tu as raison le psychique c'est si important, mais lorsque l'on a la cinquantaine déjà c'est pas toujours facile de se sentir vieillir et qu'en plus le spo est là. Pas facile pour le morale, mais il faut tenir le coup si à défaut d'amoureux l'on peut se trouver de bons amis ça aide assez pour le morale mais malheureusement c'est pas très omplèt.Je vis quand même bien cette situation depuis les 4 dernières années. On doit prendre son mal en patience, un jour ils trouveront peut être quelques choses pour nous. en attendant l'on doit malgré tout essayer de se sentir belle et désirable, se regarder dans le miroir et se le répéter, <je>
Bonne chance en tout

[lecorse]

salut les miss
si ca peut vous "consoler" les hommes ont le meme probleme,moi aussi je vient de depasser la cinquantaine+1 ,et pourtant si vous saviez comme des fois ca me gonfle,moi qui suis au bord de l eau (au moins deux fois par semaine ,sans parler de l été ou je rejoint mon ile adorée,et là c est tous les jours ,et etre obligé de garder les manches longues,ne plus se mettre en maillot et oser prendre un bain parce qu il y a du monde.......voila le quotidien de tous ceux qui subissent cette m....ealors bon on essaie de relativiser ,de ne plus y penser,c est dur ,mais bon quand on voit autour de nous y a pire........alors tachons de garder le moral,et de rever que bientot notre cher pays donnera autant de moyens a la recherche du bien etre que ce qu il en donne a la recherche pour le malheur et de la souffrance ,pas besoin que je devellope tout le monde a compris je pense!
aller je vous embrasse ,soyez fortes et soyons forts

[Marco27]

Bonjours à tous.
Je voudrai d'abord me présenter: Je suis atteint de pso depuisplus de 10 ans sous dans différents états (en gouttes, plaques, plus rien...) Actuellement je divorce et je fais une rechute assez carabinée...mais bon!
Comme vous le savez tous, visiblement les pso est intimmement lié à l'état psychique de chacun et le regard des autres n'encourragent pas à la "guerison", mais parfois cela peux rendre plus fort. J'ai été victime de discrimination dans le passé à cause de cela et j'en ai bcp souffert (vous avez le sida, moi si j'étais à votre place je resterai chez moi...)!
NON!!!

Vu ce que j'ai lu sur ce forum, beaucoups doutent des dermatos. Moi j'en ai consulté 5 (dont 2 m'ont pris en photo) et je pense en avoir trouvé 1 bien. Quand j'avais une grosse poussée, je faisais de la puvatherapie (UV B) et le pso est parti à chaque fois, mais surtout le dermato avait un discourt positif (tout va bien, vous êtes qq de bien, etc...) Bien sûr il y a le capital soleil pour chacun (risque de cancer). Enfin pour moi c'est la seule chose qui à marchée.

Je voudrais vous dire combien vous êtes tous courrageux, autant les malades que les conjoints ou familles, et vous dire qu'il faut garder espoire... surtout espoire que le regard des autres change : quand je lis que tu vas à la plage et que tu porte des manches longues: NON!!!
Soit fiert!!! Tu a besois de soleil et d'égalité!

Je me suis inscris sur ce forum suite au reglement interieur de la piscine municipale ou j'emmene mes 2 fils tous les dimanches ou il est marqué qu'ils n'acceptent pas les affections cutannées ou maladies liées à la peau... et bien j'y vais quand même, et qu'ils me fassent un procès!

Bon courrage à tous...ouf, j'ai fais long!

[Marco27]

Je me suis présenté me je voulais aussi faire une remarque sur le sujet pso et couple:

Ce n'est evidemment pas possible de faire des généralités. Mais il est évident que le pso agit sur le moral de chacun (malade et conjoint) et il est indispensable d'avoir le soutient de son (ou sa) conjoint, ce qui n'est pas facile. Je suis aussi conscient que vu les critères de notre société, cela peut être difficile pour les femmes (beaucoups sur ce forum : pourquoi?)
Au risque d'être cru, c'est une épreuve...même si on s'en passerai!
Moi j'ai eu la chance d'être soutenu et j'espère que ce sera tous votre cas!

Et encore bon courrage!

[lecorse]

salut marco,franchement tu assure,et tu le moral,continu,en plus je suis sur que tu a raison,mais bon pas facile d etre tous pareil,en fait celà depend des jours,
moi la puveterapie marchait bien,mais je ne pouvait plus suppoter ces cachets que je prenait avant,alors j ai laissé tomber

[elle001]

Salut tt le monde

J'ai un probleme ki s'inscrit dans ce contexte,en effet, ca fait deja pas mal de temps que je sort avec mon copain,on s'aime bien tous les deux.. cependant,il ne sait toujours rien à propos de mon pso, des fois je dis ke je vais me lancer,et des fois je me dit que ca pourrait jamais marcher,que je devrais renoncer à cette relation,et tout ca me stresse beaucoup,et puis c'est l'histoire du cerle vicieux .. lol (c'est vrai k'on n'en finit jamais avec ce pso)
J'aimerais bien savoir comment m'y prendre,et si ca vous est déja arrivé de l'anoncer à votre conjoint(e),kelle a été la réaction.

Bisous à tous

[Marco27]

Salut Elle001,

Je ne sais pas l'empleur de ton pso, mais je pense que tu dois lui en parler. Tu dis que peut-être tu envisage de ne pas poursuivre cette relation: donc tu n'as rien à perdre si tu lui dis (à part peut-être la peur du ridicule, ce qui pourrait être compréhensible. A près il faut se dire qu'il n'y a pas que des abrutis dans ce bas monde, et que tout un chacun peut comprendre que ce n'est pas une maladie honteuse ni mortel (sauf moralement pour certains) et surtout que ce n'est pas une maladie transmissible. Maintenant si il ne comprend pas ou si il te quitte pour cette raison, alors je pense que ce n'était pas la bonne personne.
C'est juste mon point de vue...

Courrage dans tous les sens du terme!

PS: c'est vrai que c'est un avis masculin.

[Marco27]

Message pour le corse:

Merci pour ton message. Ce que je voulais dire c'est que pour moi aussi de temps en temps c'est dure, mais je me persuade et j'essaie de persuadé les autre que la vie est belle (c'est effectivement pas toujours le cas).
Sinon pour ta puva je pense que les cachets dont tu parles sont du Soriatane (qui ont pour effets de dessecher la peau et même tous le corps) et c'est vrai que c'est déguelasse!!! Je ne les suportais plus non plus et sur conseil de mon dermato j'ai arrété et je mettais de l'huile (type solaire) pour que les plaques soient rouges afin que les UV B puissent avoir effet. Et ça a marcheé... c'est d'ailleur la seule chose qui est marché chez moi et pourtant j'ai essayé beaucoup de chose...même un soit disant guerrisseur. Charlatan: il a surtout réussi à me délaissé de 2x35 euros.

Salut, que le soleil soit avec toi!

[lecorse]

salut marco,en fait les cachets pour la pv ,me foutaient l estomac a l envers,j ai arreté a cause de ça,il parait qu il y a de nouveaux medicaments plus "souples" mais bon il me fallait faire 60 bornes aller retour egalement alors trop de contrainte

[Marco27]

Slut le Corse, et salut tt le monde.

Tu parle de cachets plus "softs", mais je pense pour ma part qu'ils ne sont pas forcément nécessaires (bien sûr je ne suis pas dermato).
Si tu les suporte pas, laisse tomber! Me je reste persuadé que la puva a des effets spectaculaire... c'est juste une question de temps!
Maintenant, si qq à une autre solution miracle, je suis preneur.
Mon pso commence à prendre tout le corps et comme je viens de déménager, la sécu ne peut pas me prendre en charge pour la puva... Haaaa l'administration. Tout est senssé être simple sur internet.

Salut tt le monde.

[Baka]

Salut moi c'est audrey !
Pour la petite information je n'ai que 18 ans alors mon psoriasis a un niveau très léger (intérieurs coudes/genoux) + cuir cheveulu. Etant donné que mon pso n'est que minime je connais pas vraiment les traitements des cas les plus importants ou des différents du miens. Mais comme tu demandais de l'aide j'ai pensé bien faire en te disant ceci : pour les endroits ou je suis "bectée" ( faut bien aussi de l'humour ^^) ma dermato ma prescris cette crème épaisse "locoÏd". Dès que les démangeaisons me reprennent je mets ma crème et quelques jours après les surfaces (quand même pas très grandes) s'attenues jusqu'à disparaitres. ( elles laissent quand même des marques histoire de rappeller quelles peuvent réapparaitrent a tous moment ! méchantes !! ) Enfin voilà si tu as déjà essayé mais en vain désolé de t'avoir fait espérer pour rien. Sinon bah tu verras bien ^^ voilou voilou

[francois 42]

Salut Audrey,bienvenue sur ce forum,moi çà fait un bail que je ne suis pas venu parler.J'ai lu un peu ton histoire et te souhaite du courage pour ce qui est de la séparation de tes parents,mais tu dois te recentrer sur toi même et ne plus penser qu'a toi,je sais que c'est facile a dire mais c'est primordial pour te soigner et d'éviter de te stresser.Pour ce qui est de la guérison,je crains hélas de te dire que quand on l'a c'est très dur de le faire disparaitre a jamais,par contre tu arriveras certainement a trouver des soins appropriés a ton cas,car certains traitements marchent bien pour certaines personnes,moins bien pour d'autres et vice versa...je te salut bien et te dit courage petite.Salut François.

[Baka]

En fait c'est assez étrange parce que dans la vie de tout les jours je suis quelqu'un de très énergique, pleine de joie de vivre, motivé enfin toujours joyeuse quoi et je me laisse rarement submergé par les émotions. Seulement j'ai un sommeil très perturbé et il m'arrive souvent de me réveillé plus de cinq fois par nuit. Le plus surprenant c'est qu'en me réveillant je me surprant à pensé ! Alors je pense surtout refoulé tout ce qui me perturbe et que tout ça essaye de sortir d'une manière ou d'une autre. (d'où le sommeil perturbé) Enfin je crois que c'est ça. Donc plus j'essaie d'oublié ma condition et de faire "comme si tout allait bien" (ce que j'arrive très bien a faire !) plus je refoule et ainsi de suite. Ce qu'il me faut c'est juste du temps pour m'habitué a cette nouvelle vie, après tou ira mieux. ( ce que je dis tout le temps pour me rassurer...) ++

[jessica]

j ai du pso a 75% environ sur tou le corp "partout". je suis fiancer et ce depui 7 ans avec un homme qui ne connaisser pas cette maladie.

il est vrais qu a l adolessence lorsque je lai rencontrer sa na pas etait facile de lui expliquer j avai peur kil parte. Mais je lui est tout de suite parler de sa parce que je suis toucher au visage alor je peu pas le cacher!!!


il ma dit sa s attrape? je comprend sa reaction! je lui est tout expliquer et il ma trouver courageuse. 7ans plus tard rien na changer est il ce bas avec moi pour lutter contre cette maladie qui en fin de compte fait plus de mal au morale qu'autre chose.

un jour que je deprimai a cause du pso il ma dit ne t inkiete pas le pso tu ne peu pas en mourire c'est le lus important il est toujour la pour me dire que je suis belle, et maintenent je le croi.

moi je dit qu cette maladie est un avantage car si la pesonne vous aime vraiment elle ne la voi plus grace au pso on peut connaitre l amour sincere le vrai