bonjour a toutes et a tous

[louay]

bonjour ,
je me presente j'ai 31 ans j ai du pso depuis environ 17 ans je ne compte plus. Ma petite histoire quand j'etais gamin j'habitais Rouen devant une grande foret et l'air pure, a l'age de 13-14 ans je suis venu a paris 1 ans apres environ j'ais eu mes premieres plaques sur les coudes tres dure a l'ecole et le lycee pendant les court sport, depuis j'en ais partous des goutes, plusieurs traitement avec des remissions et des crises.
j 'ai jamais discuter avec quelqu'un qui souffrais de la meme chose je peux pas appeler ca une maladie ca fais bizarre.
voila j'espere pouvoir en discuter avec vous peut etre que je pourrais l'accepter plus facilement et apprendre a vivre avec et ne plus faire semblant.

merci et bientot

[Baka]

Moi aussi au même age. tu ne fais rien d'autre en pso ? moi cuir cheveulu et pso inversé... enfin comme je n'ai que 18 ans c'est assez minime pour l'instant...

[louay]

slt baka

pour ca a commencr juste sur les coudes "minime" depuis 5 ans environ j'en ai un peu partou en goutes qui part et reviens surtout l'hiver
suir les jambes et le cuir chevelus quelque goutes pas assez grande pour se cacher ou autre mes plus grosse plaques sont sur les coudes rouges sang en hiver.
j'espere ca ira ensameliorant pour nous tous qui vivans avec CA.
comme tu la dis ainsi va la vie mais sa nous empeche pas d'en profiter.

a bientot louay[/u]

[Baka]

Oui. On va dire que j'ai de la chance parce que comme je l'ai déjà dit j'ai un chéri qui accepte totalement mon "petit problème" et ça ne lui fait "ni chaud ni froid (il me l'a fait comprendre ainsi) C'est juste qu'il s'inquiète un peu pour moi c'est tout. Seulement comme j'ai pu le lire sur certains sujet, il y en a pour qui c'est un vrai calvère qui affecte énormément leur vie amoureuse. Mais je dis que si la personne nous accepte pas comme on est il ne nous mérite pas ! dailleurs ça me fait pensé a un truc qui m'a vraiment démoralisé il n'y a pas si longtemps. En cours de philo ( mon prof doit normalement etre a la retraite mais comme ils sont en sous effectif on l'a rappeller) je suis sûr a 200% qu'il a du psoriasis lui aussi . (une de mes profs m'a dit que c'était quelqu'un d'extrêment dépressif car elle le connais bien, pas étonnent pour un philosophe... ) Et des camarades de classes on remarqué sont pso du cuir cheveulu car il est dégarni le pauvre vieux et ils se sont foutu de sa tronche trop méchament. Comme j'étais assise a côté d'eux j'ai bien sûr tout entendu. Seulement eux ne savait pas pour moi. J'avais envie d'exploser quand j'ai entendu toute les méchancetés qu'ils ont débité... Le pire dans tout ça c'est que c'est gens en question sont... des amis a moi. Durant toute la période où ils se sont moqué je ne les reconnaissait plus parce que d'habitude se sont des gens bien. Et là j'ai compris un truc (attention mes cours de philo-psycho m'ont servi) L'Homme aime rabaissé et humilié son prochain parce que dans ses moments là il se sent fort et mieux que lui, supérieur. Alors qu'à mes yeux, quand ils se sont moqué de lui, je n'aurais jamais cru qu'ils pouvaient descendre aussi bas dans mon estime. Alors, méritent-ils toujours mon amitié ou est-ce que je dois leur pardonné ce moment de faiblesse dont nous pourions tous un jours faire preuve ?

[louay]

slt baka

tu as raison pour certains d'entre nous c'et dur de concillier notres probleme avec notres vie amoureuse, tu as trouver qlq un qui t'aime pour ce que tu est ca fais plaisir pour toi. il sinquiete pour toi et te soutien c'est tres important pour nous, on finira bien trouver notre perle rare.
je me permet un conseil quand meme "ne te sousestime pas et sourtout ne te fais marcher dessus par amour, il doit accepter comme toi tu l'accepte sans se faire mal. je me permet de te dire ca parce que je l'ai vecu peur d'etre seul et j'ai tous accepter, on dit que l'amour rend avugle moi ce probleme ma rendu bete on ne my reprendra plus" alors fais attention a toi.
pour tes amis et ton prof que veut tu dire, tu vas te battre avec tous les gens qui aurons une reaction comme ca, on a mieux a faire meme si certains le meritent. pour moi ces gens ont reagi dans l'ignorance toi qui suis des cours de phylo tu doit savoir. on juge les gens a leur apparence et non a leur coeur malheureusement, alors laisse courir.si tu decide de leur expliquer peut etre qu'il reagirons bien, tu les connais mieux que moi.
c'est mon opinon pour tes amis alor un moment de faiblesse c'est pas tres grave en soi.

fais attenton a toi et a bientot louay

[vimocambor]

bonsoir Baka,
Ce qui m'étonne dans ton histoire c'est que tes amis ne savent pas que tu as du pso, moi tout mes amis savent que j'en ai. Je n'aime pas montrer mon pso mais quand j'en ai au visage et qu'on me demande ce que c'est je dis que j'ai du psoriasis et j'explique ce que c'est.
Je ne te connais pas assez mais je me demande si se sont vraiment tes amis ,tu es peut être trés secrète mais si on parle plus du pso autour de nous ça ne sera plus un tabou.
bisous à toi et il n'y a pas de honte à avoir du pso c'est laid mais bon on n'y est pour rien

[Baka]

Eh bien je n'ai jamais parlé de ça a mes amis tout bêtement parce que mon pso apparait par période. Alors quelque part pourquoi leur en parlé quand "tout va bien" ? Je me suis dit que ça n'avait pas vraiment d'importance. Mais je pense que le jour où ils s'en rendront compte je leur expliquerais tout. Mais en attendent, je préfère ne rien leur dire ( non pas par pur hypocrisie ) mais c'est juste que je ne me sens pas prête à partagé ça avec eux. Et puis après avoir vu la réaction avec mon prof, ( car il faut avoué que je leur en veut un peu même si ce n'est qu'un moment de faiblesse..) j'ai l'impression que je veux repousé encore plus l'échéance. Je n'ai absolument pas peur de leur réaction. Qu'ils le prennent comme il veulent, ça ne peut qu'être révélateur. donc voilà ^^

[louay]

slt baka
je te comprend meme moi au lycee mes amis de classe ne le savais pas comme je te l'ai dit il etais minime rien de bien grave pour se prendre la tete.
juste pour dire ne les catalogue pas, laisse courir et tu vera de toi meme qui sont tes vrai amis.
bon courage pour la suite et tien moi au courant

[Laila]

Je suis d'accord avec toi vimocambor si on laisse les gens dans l'ignorance comment peuvent-ils comprendre notre maladie... On a du pso et on n'a pas en avoir honte... Après la bêtise humaine c'est une autre histoire... Des gens C-- il y en a toujours eu et il y en aura toujours... Je ne comprends pas que tu puisses cacher ton pso à tes meilleurs amis... L'amitié peut être aussi fort que l'amour, et la confaince qu'on se donne est aussi importante...

[Baka]

Ce n'est pas que je leur cache. Ce que j'essaie de faire comprendre c'est que si ils s'en aperçoivent je leur expliquerais. J'attends le bon moment, c'est pas comme si je faisait entré en scène en disant salut tout le monde vous savez quoi j'ai une maladie qui s'appelle le psoriasis ( bizard de dire que c'est une maladie non ? ) c'est une maladie de la peau qui.... etc. Non Je n'arrive pas a trouvé la manière de leur annoncé. Donc je laisse faire le temps et peut-être qu'une occasion se présentera. Vous pensez que j'ai tords d'agir ainsi ? peut-être que oui mais pour moi c'est la seule solution qui j'ai trouvé et qui en plus ne me fait pas stressé. ( exemple qui ne m'arrivera certainement pas : Qu'est ce qu'il vont dire, comment leur annoncé, panique panique !!) Sinon pour vos amis vous leur avez annoncé comment ?

[Laila]

Simplement Baka tout simplement, tout comme pour mes collègues ou autre personne s'il aperçoive une plaque de pso et me demande "ah vous vous brûlée ?" J'explique ma maldie sans honte et sans gêne... Il y a des choses tellement plus humiliant dans la vie... J'ai subi l'humiliation morale tous les jours et ça oui j'en ai honte et l'ai caché pendant des années... C'est peut être la vie que j'ai vécu qui me fait voir ma maladie autrement...

[Baka]

C'est vrai que c'est simple mais il faut qu'ils s'en rendent compte aussi. Je me sens un peu mal à l'aise quand j'écris des messages parce que mon pso est minime alors que certains ça se voit au premier coup d'oeil. Alors quelque part je me demande "de quoi je me plainds" ? Parce que par rapport aux autres je devrais m'estimé heureuse. Seulement voilà, il est là mais pas assez "étaler" pour qu'on le remarque.. ( C'est le monde à l'envers !! se plaindre de ne pas en avoir assez !!! ) Alors aborder mon cas avec des gens qui le remarque pas, surtout qu'on est presque en hiver donc avec les vêtements c'est caché, je sais pas si "the révélation" se fera cet hiver ! ^^'

[vimocambor]

On dirait que tu dois avouer un secret honteux, tu as juste une maladie de peau qui s'appelle psoriasis.
Quand ils se sont moqués de ton prof c'est là que tu aurais dû leur dire
" qu'est ce qu'il y a de drôle à avoir une maladie de peau, j'ai bien un psoriasis et ça n'est pas amusant du tout au contraire "
Mais qui je suis pour te juger, tu es beaucoup plus jeune que moi et je ne ressens pas les choses comme toi. Il y a des psoriasiques qui mettent des manches courtes et moi je n'y arrive pas, chacun gère son pso et le regard des autres comme il peut. Si tes amis ne comprennent pas ta maladie de peau pour moi ce ne sont pas des vrais amis. J'avais oublié qu'au début je n'avais pas envie de parler du pso et moins j'en parlais plus j'en avais jusqu'à ce qu'on me demande si je n'avais pas la varicelle maintenant j'en parle plus et ce qui est marrant c'est que souvent on me dit " du pso mais ma mére ou ma soeur ou untel en a! .
Moins je cache que j'ai du pso mieux je le vis, peut être qu'un jour j'assumerai le tee shirt en dehors des cures thermal, bisous à toi Baka.

[Baka]

Arf mais non j'en ai pas du tout honte ! en plus je le cache pas, j'ai déjà expliqué que comme on était en hiver ( ou du moins qu'il faisait froid) je vais pas me balader en tee-shirt vraiment je n'en ai pas honte du tout. Seulement je ne trouve pas le bon moment pour leur dire. Et puis je leur ai pardonné cette fois et ils n'ont aucune connaissance de cette deuxième chance. ( ils ne savent rien patati patata ).
En parlant du tee-shirt, je suis adepte ^^ j'adore l'été, c'est ma saison préférée, alors haut léger oblige. J'aime le chaud, le soleil, les vacances ! et c'est vranchement pas le pso qui va m'empêché de profiter ! ça fait combien de temps que tu n'a pas pris un "bain de soleil" corporel ? Perso, je connais pas de meilleurs moyens que ça pour avoir la pêche et être de bonne humeur . Baka signifie "idiot" ou "imbécil" en japonais. Mes amis et même ma famille m'appelle comme ça parce que je suis toujours partante pour déconner et partir en délir (ça peut aller loin quand même) Donc si un jour tu croise une p'tite baka en vacance, tongue pantacourt et tee-shirt, et bah c'est moi ( c'est un surnom affectif a connotation gentille, non pas un "pauvre con*e" comme certains pourrait l'interprèté.)

[vimocambor]

J'ai la chance d'avoir un jardin, donc bain de soleil dans mon jardin et à Avène ( trois semaines de cure thermale ) là je me sens vraiment libre et si le pso s'est estompé je reste en tee shirt le reste de l'été, pour moi le pire c'est le printemps et le début de l'été quand le pso n'a pas eu le temps de partir avec le soleil mais je pense que j'ai du trop abuser du soleil comme ma peau commence à se dépigmenter ou alors c'est dû aux produits que j'ai utilisé avant . Maintenant je n'utilise que de la crème hydratante