Je m'appelle Anthony

[rgilly1982]

Je m'appelle Anthony, j'ai 22 ans et j'habite non loin de Lens (pour ceux qui ne situent pas ça se trouve dans le nord de la France), et donc le froid et ses effets je connais bien (disons mieux qu'un toulousain). Je me suis toujours connu avec le psoriasis. J'avais déjà de l'eczéma à ma naissance donc les problèmes de peau ne se sont pas fait attendre dans ma vie. Chez moi le pso se déclenche avec le froid. Donc d'octobre à avril-mai (c'est long à partir, des fois en juin j'en ai encore). Le problème, c'est que mes parents m'ont toujours dit "tu as la peau sèche". Ca veut dire quoi ? Au lieu d'avoir la peau douce comme tout le monde, j'ai la peau sèche, point. Ca ne me dit pas que j'ai une maladie, ça ne me dit pas que c'est grave. En plus quand on a quelque chose étant enfant c'est un peu "normal" et on vit avec sans se poser de questions. Et puis quand j'étais jeune je ne me souciais pas de mon appararence. C'est seulement arrivé au lycée que j'ai commencé à m'en préoccuper. Je l'ai toujours mal vécu depuis cette époque et je me suis toujours mis, au minimum, de la crème sur le visage (la seule partie du corps qui ne peut être cachée). Tous les matins la même rangaine, appliquage de crème sur le visage. Je ne saurais dire le nombre d'heure que j'ai passé à mettre de la crème, mais je sais que c'est du temps de sommeil en moins considérable. Je ne suis jamais sorti de chez moi sans m'être appliqué cette foutue crème qui, ne guérit pas, mais masque cette maladie (je mets Nivea soft). Et pour le corps n'en parlons pas. J'ai un souvenir lointain d'avoir vu un dermatologue et en être ressorti avec l'ordonnance de m'appliquer matin et soir de la crème sur tout le corps. Premièrement c'était de la crème de merde, le genre très épais donc hyper désagréable à porter avec des vêtements, car ça colle et puis la sensation, même sans vêtement, reste désagréable, et aussi la forte odeur de la crème devenait insuportable à force. Et deuxièmement fallait prendre du temps pour en mettre matin et soir. Le matin ça fait du sommeil en moins et puis j'ai jamais aimé en mettre le matin, avec les vêtements ça reste toujours désagréable. Du coup je n'applique de la crème qu'après chaque douche (car l'après douche c'est le pire moment, je vois ma peau craquer, c'est horrible), et par conséquent, je ne prend pas des douches tous les jours, mais une fois par semaine (sauf exception) pendant ma période de psoriasis. Sur le corps j'applique Dexeryl, ça marche plutôt bien, ça fait disparaître les rougeurs et en plus c'est remboursé par la sécu (si ça n'a pas changé). Concernant les croutes sur le cuir chevelu ce n'est pas ce qui me gêne le plus, et j'ai compris pourquoi en lisant un article qui disait que ça se développe avec la chaleur, et ayant les cheveux courts, je suis forcément moins gêné qu'une personne aux cheveux long (les filles habituellement). En plus de ça j'ai le syndrôme de Raynaud (mains et pieds gelés en toute circonstance, sauf en été) ce qui favorise le psoriasis sur ces parties du corps et j'aurais voulu savoir si le fait que je perd ma peau sur la pomme des mains et sous les pieds soit en rapport avec le psoriasis ? Si quelqu'un peut m'apporter une réponse, car j'ai l'impression que les dermato ne sont pas toujours au courant de tout. La dernière fois que je suis allé en voir un j'ai attendu 2h (sans plaisanter) et il ne savait pas ce que j'avais aux mains. Je lui ait fait part de mon psoriasis et tout ce qu'il a trouvé à me dire c'est "vous savez ce c'est ?". Bientôt c'est moi qui allait lui apprendre son métier. Quand je lui ait expliqué il m'a dit "oui c'est ça", mais ce n'est pas pour autant qu'il m'a donné des conseils ou autre pour cette maladie. Et il n'a pas résolu mon problème aux mains, que je guéris depuis plusieurs années grâce à une crème que mon médecin traitant m'a prescrit "Ultralan pommade", mais le problème c'est que dès que j'arrête l'application ça revient. Et pour les pieds ben je ne mets rien, donc galère. Avec cette maladie j'ai toujours eu honte de montrer mon corps, et donc je le dissimule le plus possible, quitte à passer à côté de certaines choses (le sport en club par exemple). Quand je passe une visite médicale je suis mal à l'aise, car j'ai honte de mon corps. Je vis toujours très mal cette période, j'évite toujours les situations gênantes. Le genre de cas qui arrive assez souvent, c'est quand je vais porter des vêtements de travail par exemple, et qu'après le boulot on va me proposer de sortir, et pour ça je dois me changer. Le problème c'est quand je change de T-Shirt et de pull, ces derniers, en glissant sur mon visage, font ressortir l'apparence du psoriasis, du coup je refuse de sortir. Ca paraît tellement bête, mais je le vis tellement mal que c'est comme ça et ça ne changera pas. Du coup j'ai acheté des gilets pour éviter le plus possible ce genre de situation, mais bon, pour les T-Shirt à longues manches j'ai pas le choix, y'a pas à fermeture. Enfin bref, c'est difficle à vivre pour quelqu'un qui tient énormément à son apparence comme moi. A vous !_________________Tonio

[vimocambor]

Et bien j'ai trouvé plus bavard que moi, à 22 ce serait dommage de se priver de sortie à cause du psoriasis. Moi aussi j'ai une maladie cousine du syndrome de raynaud au lieu d'être blanche comme toi avec le froid j'ai les mains et parfois les pieds et même le visage qui deviennent bleu, c'est circulatoire mais j'ai déjà vu d'autre personnes souffrir de problèmes circulatoire et avoir du pso est ce que c'est lié ? Quand on a des maladie autre qu'une angine , une grippe ... On se rend compte que les médecins sont incompétents moi j'ai mis du temps à savoir de quel problème je souffrais c'est de l'acrorhygose ( pas sûre de l'écriture) mais ça rassure de mettre un nom sur une maladie.
A part ça Anthony comment vont tes amours tu n'en parles pas, est ce que le pso est un problème pour toi avec les filles. Moi je suis trop vieille pour toi mais je suis une grande curieuse et j'adore les belles histoires.
Bisous et bon courage, il y a toujours quelqu'un sur ce forum pour répondre

[didier 62]

Salut

j'habite à côté de Lens et g l'impression de lire mon histoire à travers tes lignes.je suis moi même atteint de pso notamment sur les ongles qui m'a bouffé ma vie.Trés complexé par ce pso cela ne m'a pas aidé pour aborder les filles.Cela m'a rendu intraverti.
g moi même également du renoncer à pas mal de chose à cause du regard des autres.Je suis suivi actuellement par un Professeur au CHR de Lille,il existe pas mal de traitement pouvant améliorer le pso, pour ma part le pso des ongles est trés dur à guérir.Pour ce qui est des lésions du corps j'ai obtenu de trés bons résultats avec différents traitements.
Pourquoi ne pas essayer.
a plus