Les choses positives avec cette maladie

Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

Modérateurs : jessyjess, vimocambor

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Katz
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Les choses positives avec cette maladie

Message par Katz » sam. févr. 16, 2008 8:42 pm

MMh difficile de trouver des choses positives à raconter sur cette maladie n'est ce pas?
Je vous propose ici de chercher ensemble toutes les bonnes raisons de ne pas "haïr" la maladie, tous les arguments possibles qui pourraient nous aider à mieux l'accepter.
J'ai eu l'idée de ce topic en voyant plusieurs posts sur ce forum, de membre qui disaient ne pas pouvoir s'habiller comme ils le voulaient.

Cela m'a choqué, surtout venant de la part d'homme (je comprends bien pourquoi les femmes ne voudraient pas s'habiller à leur totale convenance, mais pas vraiment pour les hommes..)
Si cela vient du regarde des autres, alors essayez de penser comme moi :
Moi je m'habille exactement comme j'en ai envie, tout simplement car je ne veux pas que ma maladie ne me brime, et ce d'aucune manière (alimentation, alcool etc...).
De plus, je suis conscient, comme nous tous, que lorsqu'il fait soleil, un temps (pour n'importequi) à porter des t-shirts et des shorts, j'en ai particulièrement besoin, et beaucoup plus que les non psoriasiques ! Et oui, nous sommes en quelques sortes "prioritaires" sur le soleil et les tenues légères, et je ne vois pas de meilleure excuse pour pouvoir se permettre de sh'abiller comme on veut !
Le seul problême donc, c'est d'apprendre à accepter le regarde des autres.
Mais pour ça, on peut facilement s'armer d'arguments, il suffit de vraiment vouloir se trouver les bonnes excuses.
Moi, lorsque je me ballade avec mon pso à l'air, je fais le "tri" entre les cons et les autres automatiquement ! Quelqu'un qui va me parler sans faire de distinction sur cette différence physique sera le plus souvent quelqu'un d'ouvert, à l'inverse, ceux qui n'oseront pas me parler peuvent rester dans leur coin, j'estime ne rien rater !
Je ne sais pas si je me fais bien comprendre, mais tout ce qu'il faut savoir c'est qu'on est comme tout le monde on est pas des pestiférés on mérite le même traitement que les autres !

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vimocambor
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Message par vimocambor » dim. févr. 17, 2008 10:27 am

comme point positif au moins on peut dire que j'ai de vrais amis qui ne s'arrêtent pas à l'apparence contrairement à certains collègues.
J'apprend aussi à avoir plus confiance en moi je m'ouvre plus aux autres je suis moins secrète. Je me dis que si ce pso est là c'est qu'il y a une raison. Je travaille dans une école et j'arrive maintenant à parler de mon pso comme de n'importe quelle maladie. Les enfants sont curieux et comme j'en ai au visage ça les intrigue. Au début certains ont voulu profiter de ça pour me blesser mais maintenant ça ne me complexe plus vraiment en tout cas je fais avec. Pour le visage impossible de le cacher par contre c'est vrai que c'est manche longue tant que le pso n'est pas parti au soleil dans mon jardin ou à Avène.

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Message par titi77 » dim. févr. 17, 2008 9:28 pm

euuuuhhh?jai beau reflechir :? j en vois pas ! :roll: si ca vous branche jvous refile le mien ? nan?

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Message par mimie » mar. févr. 19, 2008 12:05 pm

euh point positif..... dur dur. je souffre pas vraiment du regard des autres car mon pso n'est pas en plaque mais en tout petit bouton parsemé sur le corps. de tte façon je subit tout les jours le regard des autres du a la malformation que porte ma fille même si elle a ete "guerri" donc j'suis blindé. mais je dirai comme vimocambor que les gens que l'ont cotoie et qui se disent nos amis le sont reellement car ils ne jugent pas au physique et n'ont pas l'air degouté quand je leur dis ce que j'ai.
ah si je suis dispensé de piscine au centre de loisirs ou je travaille.. héhéhé

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Message par vimocambor » mar. févr. 19, 2008 3:03 pm

tiens un autre point commun moi aussi je suis animatrice

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Message par mimie » mar. févr. 19, 2008 6:57 pm

oui j'avais vu ca :D

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Message par stef » ven. mars 21, 2008 7:44 pm

Bonjour,
Points positifs ??? Heu....

Si : améliorer grandement mes connaissances médicales. Car vu mon niveau au raz des paquerettes en bio en seconde (je suis allé vers un bac Eco pour y échapper !), il y en avait grand besoin.
Au programme multiples lectures de sites, bouquins médicaux... Bien sûr je ne comprends pas tout, mais j'en apprends quand même.

Je vis aussi "tous frais payés" grâce à la sécu, car je fais partie du club très fermé, non pas des VIP, mais des... ALD

Plus sérieusement les points positifs je cherche encore... mais je trouverai !
:wink:

Anne26
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Message par Anne26 » dim. mars 23, 2008 1:10 pm

salut à tous,

c'est plutot interressant ce sujet.... personnellement je ne dirais pas qu'il y a des points positifs à cette maladie.... le seul que je connais c'est la chance d'avoir un compagnon qui passe des heures à me masser pour appliquer mon huile sur le corps.

mais comme toute maladie, les inconvénients sont plus fréquents. Avec de jolis vêtements et un peu de caractère on la cache facilement ... même en période de crise comme en ce moment pour moi.
on a une chance, elle n'est pas mortelle. Le regard des autres on s'y habitue. les remarques on les prend comme on peut selon les jours.

alors si quelqu'un arrive à transformer tout ça en positif, félicitation parce qu'on aura beau dire "ça va quand même", "les autres je m'en fout" ou encore "ça permet de faire le tri" si on est en crise c'est que justement on ne prend aucun recul sur tout ça et qu'on est hyper sensible à tous les évènements qui rythment notre vie.

il faut apprendre à l'apprivoiser et peut-etre qu'un jour on pourra vivre bien avec.

sur ce bon courage à toutes et tous... Vive le printemps et garder le sourire, le soleil arrive
8)
Apprendre à aimer le psoriasis : le premier pas vers la guerison!

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Message par Couette » jeu. janv. 29, 2009 8:54 pm

j'ai cru observer en parcourant ce forum,
que nous apprenons peut etre à être plus ouverts, plus sensibles, plus véridiques. et que nous avons tous, même si c'est pas toujours évident, envie de construire des rapports avec autrui.

Si notre peau se regenère aussi vite, c'est peut etre parce que notre cerveau fonctionne mieux ?
En fait, hors société, nous serions des génies :)

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Message par vimocambor » jeu. janv. 29, 2009 11:12 pm

ça me plait bien comme point positif, bon l'espoir fait vivre !

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Message par marion_mfr » mar. févr. 24, 2009 8:00 pm

points positifs...voyons voyons...d'un point de vue totalement égocentrique, je dirai sans aucun doute les UV remboursés par la Sécu, bronzage de haute qualité à Paris...c'est quand même la classe...et les cures remboursées aussi...en y croyant vraiment c'est un peu balnéo quand même !!
ça m'a permis également de créer des liens avec des personnes en ayant également (finallement c'est pas rien !) de me poser plus de questions sur moi même et au final mieux me connaitre. Mais surtout dans mes rapports avec les autres, à ne pas m'arreter à l'apparence physique des personne que je rencontre pouvant moi même en souffrir. Je pense que ça m'a quand même ouvert des portes dans ma vie perso.
Et pour finir, avoir un grand carnet d'adresse de dermatos (tres utile pour les autres finallement) et lire les Voici dans la salle d'attente des dermato en question ! et ça ça n'a pas de prix !! Je compte d'ailleurs ouvrir un post sur les magazines les plus souvent présents dans les salles d'attente...

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