nouvelle,depressive et super heureuse davoir trouvé ce forum

Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

Modérateurs : vimocambor, jessyjess

lea02
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nouvelle,depressive et super heureuse davoir trouvé ce forum

Message par lea02 »

bonjour a tous et a toutes,
je suis une jeune femme de 25 ans et je souffre de psoriasis depuis l'age de 5 ans.
cette maladie m'a pourrie mon adolescence!
mais ce n'est rien a coté de ce que je vis depuis maintenant 3ans!
j'en ai sur tout le corp!(jambe,mains,genoux,fesse,cuisses,ongles,cuir chevelu,pieds, dos,et ca commence sur le ventre)
c'est horrible! ca fait mal quand les crevasses apparaissent et ca gratte!
mais jai aussi d'horrible douleur dans une jambe et un poignet! d'apres le medecin ce n'est rien!! mais en parcourant ce forum je me rend compte que je ne suis pas la seule dans ce cas!
enfin bref!
je suis maman de deux enfants de 3 et 4 ans et mes petits loulou me dise que j'ai de gros bobo! mais cest pas le pire!
je suis interdite de piscine avec mes ptits!
la plage ils ne connaissent quavec leur papa et moi qui reste elouignée!
enfin bref si je raconte cet enfer au quotidient ca va prendre plusieur page!
je deprime horriblement! et a l'approche de l'ete mon mari ne supporte pas!
ca deviens un enfer, jai essayé des tonnes de traitement mais rien y fais! j'abandonne! jen peux plus! et puis je me dit que cest comme ca, je n'y peux rien! bref c'est la deprime!
mais la , depuis longtemps je peux enfin en parler!! a des gens qui me comprendrons! pour moi ,c'est un grand soulagement d'avoir decouvert ce forum! merci a tous!
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gaston
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Message par gaston »

Bonjour
Ton dermato t'a-t-il déjà proposé la puvathérapie (UV) ? je pense que dans un cas généralisé tel que le tien ça vaudrait le coup d'essayer. Courage!
lea02
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Message par lea02 »

coucou!
oui jai deja fait des uv! mais le souci cest que je ne supporte pas le medicament a prendre! donc jai arreté!
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gaston
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Message par gaston »

Tu ne supporte pas la Méladinine? est-ce une allérgie?
Il y a quelques années j'avais entendu parler de nouvelles cabines UV qui dispensaient de prendre ce médicament 2h avant mais je ne sais où ça en est, si beaucoup de dermatos sont équipés...
Mambo68
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Message par Mambo68 »

Bonjour Lea
J'ai un pso beaucoup plus léger que toi et je suis sous soriatane depuis 9 mois. Le pso recule très doucement avec des hauts et des bas.
Pour les crevasses dans les mains je fais des compresses avec de l'Homéoplasmise durant la nuit et chez moi ça marche plutôt bien.
J'ai même d'anciennes cicatrices du pso qui commencent à ce résorber.
C'est même efficace pour les gerçures.
Seul défaut, c'est très gras!
zonzon
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Message par zonzon »

bonjour Léa
Tu peux faire des uv sans prendre les médicaments avant , au lieu que ce soit des uva ce sont des uvb et cela fonctionne aussi très bien.bon courage.
enna
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Re: nouvelle,depressive et super heureuse davoir trouvé ce f

Message par enna »

lea02 a écrit :bonjour a tous et a toutes,
je suis une jeune femme de 25 ans et je souffre de psoriasis depuis l'age de 5 ans.
cette maladie m'a pourrie mon adolescence!
mais ce n'est rien a coté de ce que je vis depuis maintenant 3ans!
j'en ai sur tout le corp!(jambe,mains,genoux,fesse,cuisses,ongles,cuir chevelu,pieds, dos,et ca commence sur le ventre)
c'est horrible! ca fait mal quand les crevasses apparaissent et ca gratte!
mais jai aussi d'horrible douleur dans une jambe et un poignet! d'apres le medecin ce n'est rien!! mais en parcourant ce forum je me rend compte que je ne suis pas la seule dans ce cas!
enfin bref!
je suis maman de deux enfants de 3 et 4 ans et mes petits loulou me dise que j'ai de gros bobo! mais cest pas le pire!
je suis interdite de piscine avec mes ptits!
la plage ils ne connaissent quavec leur papa et moi qui reste elouignée!
enfin bref si je raconte cet enfer au quotidient ca va prendre plusieur page!
je deprime horriblement! et a l'approche de l'ete mon mari ne supporte pas!
ca deviens un enfer, jai essayé des tonnes de traitement mais rien y fais! j'abandonne! jen peux plus! et puis je me dit que cest comme ca, je n'y peux rien! bref c'est la deprime!
mais la , depuis longtemps je peux enfin en parler!! a des gens qui me comprendrons! pour moi ,c'est un grand soulagement d'avoir decouvert ce forum! merci a tous!
Bonjour léa02,
Tu me rappelles franchement quelqu'un lorsque je lis ton message car j'ai connu tout çà et je comprends parfaitement ton angoisse. J'ai 48 ans de pso derrière moi et pas mal de traitements aussi car chaque persnne réagit différemment. Je ne supportais pas la méladinine, pas plus que les UVB. En 2001 j'ai été hospitalisée pour la 1ère fois avec un psoriasis tellement important, qu'il n'y avait aucune place pour faire une piqûre. Visage épargné tout de même. Depuis cette date, je suis suivie par un Professeur d'un service dermatologie d'un CHU. Aujourd'hui, je n'ai plus rien, mais attention, je ne suis pas guérie car mon psoriasis est en sommeil. Mais grâce à l'Hôpital, je sais aujourd'hui ce qu'est le psoriasis, on ne peut pas le guérir pour l'instant, mais la recherche avance à grand pas. J'ai lu ici et là certains malades qui sont traités par Soriatane et j'en connais qui l'on depuis longtemps et tout va bien pour eux, d'autres comme moi ont été obligés de le stopper à cause des effets secondaires. Aujourd'hui j'ai un traitement issu de la biothérapie. Je suis nettoyée du psoriasis, ma peau normale mais si j'espace trop les piqûres (sous-cutanées) je vois des tâches qui reviennent. Je dois aussi te dire qu'une personne psoriasique doit obligatoirement prendre soin de sa peau. Douche tiède avec un savon surgras et surtout hydrater souvent, c'est très important.
En conclusion, va consulter un Professeur en dermatologie, ils sont au courant des dernières découvertes et surtout n'angoisse pas car plus tu vas t'énerver plus tu en auras. J'ai fait un compte-rendu sur la journée mondiale du psoriasis à Bordeaux du 29 octobre 2007. Lis le si tu veux, çà pourra peut-être t'aider.
Bon courage et à bientôt pour des nouvelles.... bonnes !
Enna


PS : il existe dans les hôpitaux des bains à la méladinine et UV ensuite. C'est pour les malades qui ne supportent pas les comprimés.
stef
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Message par stef »

Coucou,

Lea02, juste un petit mot pour te souhaiter du courage, car j'ai un peu les mêmes problèmes que toi, j'étais déjà dépressif avant d'avoir mon pso.

Enna parle d'hydratation de la peau, la crème Dexeryl est remboursée par la sécu, demande-la à ton dermato !
jeanuc
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puvebthérapie

Message par jeanuc »

Moi aussi je ne supportais pas la méladinine avant de faire des séances d'UVA. Mon dermato s'est équipé de lampes UVB ( sans aucune prise de médicaments ) .Une quinzaine de séances et puis pour moi plus rien mais malheureusement cela revient petit à petit , cela permet quand même de souffler et de pouvoir profiter du printemps et de l'été... sans être couvert de vétements de la tête aux pieds.Je n'en fais plus tous les ans car mon capital soleil commence à se réduire.
lea02
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Message par lea02 »

bonjour a tous
tout d'abord un grand MERCI
ca fait vraiment du bien de pouvoir parler et d'etre ecouter!!
ca me redonne un peu d'espoir, merci de vos conseils, jai un prochain rdv dermatho, je vais donc lui parler de tout ca,
pour info en ce moment mon traitement est :
locoid
daivobet
dexeril
zorac
mais jusque la, pas beaucoup de changement a part que mon pso apparais a des endrois ou je nen avais pas! donc cest pire!!
bisous a tous
veronique
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Message par veronique »

Hello Lea!
Pour ton pso,je te conseille le savon d'Alep acheté en BIO ou pharmacie,de te laver avec,même les cheveux.
Ensuite le chlorure de magnesium (pharmacie);un sachet dans un litre d'eau et tu en mets sur tes plaques.Tu peux même en boire un verre (pas très bon,mais souverain).Il y a l'équivalent en mlagasin BIO.
Pour le cuir chevelu,la lotion auNeem du Dr Haushka (BIO).
Tu devrais voir une amélioration très rapide.
Bon courage.
veronique
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Message par veronique »

... un verre par jour je voulais dire...
Si tu as du pso sur le pli fessier ou aux parties génitales,utilise la mousse d'hygiène intime BIOTURM,au lactosérum BIO, vendue en magasin BIO...
Pour le reste du corps,savon d'Alep...Tu verras,çà donne de très bons résultats.
Bon courage à tous.
veronique
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Message par veronique »

pour info:

-savon d'Alep environ 8 €
-mousse Bioturm environ 9 €
-chlorure de mag. sachet environ 1,50 €
-lotion Neem environ 10 €.
titi77
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Message par titi77 »

bonjour vero! le savon d alep ou cest tout bon ou la cata attention de pas insisté si la peau devient trop seche! :wink:
enna
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Message par enna »

titi77 a écrit :bonjour vero! le savon d alep ou cest tout bon ou la cata attention de pas insisté si la peau devient trop seche! :wink:
Bonjour,titi77,
Pour moi aussi le savon d'alep s'est avéré une catastrophe.
Le mieux est de consulter un bon dermatologue car toutes les peaux sont différentes et tous les traitement médicaux ne conviennent pas à tout le monde.
Après 48 ans de psoriasis et tous les produits essayés sans oublier les guérisseurs, magnétiseurs et arnaques, je pourrai écrire un livre.
Dommage que certains se servent du désarroi des malades pour vendre leur produit.
Bon courage pour la suite
Enna
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