Bonjour !!!

Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

Modérateurs : vimocambor, jessyjess

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marion_mfr
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Bonjour !!!

Message par marion_mfr »

Bonjour tout le monde ! Je fais ma première entrée sur un forum concernant le psoriasis parceque envie d'en parler un peu. Le psoriasis et moi c'est une relation de vieux couple. J'en ai depuis l'âge de deux (j'en ai 26 aujourd'hui), venue expliquée lorsque ma mère a recommencer à travailler...ça en dit long sur la psychologie lol
La poussée a été continue malheureusement et j'ai donc fait toute mon adolescence avec ça (bras et jambes). J'ai fait tous les traitements externes locaux possibles, de la pommade la plus grasse à celle encore plus grasse, des cures à la roche posay et uriage (bon resultat). Il a qq annees le Néoral qui a très peu marché si ce n'est augmentation du cholesterol et une poussée énorme quand j'ai arreté.
Entre temps la puva m'a donné des resultats extraordinaire, et je suis tranquile pour 6 mois environ (et bronzée avec ça). L'année dernière j'ai participé à un protocole à l'hopital Saint louis de Paris pour le traitement par perfusion de Remicade. Plus de psoriasis pendant un an ! En janvier encore une perfusion et apparemment mes anticorps se sont trop développés ce qui fait que je n'y suis plus sensible. Je continue quand même jusqu'en septembre pour freiner un peu l'apparition avec une bonne puva par dessus, je devrai passer un été tranquille. En septembre re rdv avec le dermato pour entreprendre un nouveau traitement, à domicile si possible. Un choix s'orienterai vers des injections (mais de quoi...).

Voilà à peu pres où j'en suis à l'heure actuelle, mais j'ai quand même l'impression que les nouveaux traitements donnent de bons resultats.

J'espère pouvoir échanger sur ce forum et apporter mon aide et du soutien si possible, et pourquoi pas se rencontrer si vous êtes sur Paris !

A bientot, je vais me tartiner les jambes....sans occlusion, c'est les vacances !
titi77
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Message par titi77 »

jour marion bienvenue au club! t es suivi a st louis?
margot
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Message par margot »

Bonjour Marion,

Je suis depuis peu sur ce forum et j'ai appris bcp de chose car j'ai moi aussi du pso sur les jambes et les bras mais 10 ans aprés le ras le bol dans avoir autant je me suis décidée a faire un traitement j'ai betacade,devobet et psopax cela fait 1mois que je me traite et le résultat est efficace j'en ai moins et le soleil y contribu....

Bon courage à toi.
marion_mfr
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et hop

Message par marion_mfr »

bonjour titi, oui je suis suivie à St Louis pour l'instant, je verrai en septembre le nouveau traitement proposé.
Betacade je connais pas, du moins pour l'instant...pour l'instant hydratation intense des jambes la journée et la nuit dermoval sous occlusion, tres sexy...et la puva a coté de ça, les résultats sont assez rapides. La perfusion n'a decidemment donné aucun effet...
stef
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Message par stef »

Coucou Marion_mfr,

Par injection, il n'y a pas grand chose d'autre que les anti-TNF alpha... réservés aux cas très sévères ou aux formes graves, et après échec au methotrexate par exemple.

Mais des anti-TNF tu en as déjà eu avec Remicade (perfusion). Peut-être ton dermato envisage-t-il les autres anti-TNF (Humira et enbrel) qui eux s'administrent par injection.

Tu fais les deux premières piqûres à l'hosto, ensuite tu les fais toi-même. Si je me souviens, suivant le produit, c'est une ois tous les 15 jours ou deux fois par semaine.
butterfly75012
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puva

Message par butterfly75012 »

Bonjour,
j'ai rdv pour une séance de PUVA le 16 mars, je l'attends avec impatience...Apparemment vos témoignage on l'air positif a ce sujet, si je peux me reposer du pso pendant un an ca sera la meilleure année de ma vie!!quelqu'un peut il plus m'en dire sur l'expérience PUVA.
Merci a tous et toutes pour ces temoignages
zegirl
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Message par zegirl »

BONJOUR QUAND LES SEANCES DE PUVA SONT BIEN FAITES PAS DE PROBLEMES AVEC MELADININE COMPRIMES A PRENDRE 2 H AVANT LA SEANCE MOI J AI ETE 1 ANS SANS PSO? AVEC 23 SEANCES CHAQUES ANNEES J EN FAIT VOILA BON COURAGE A VOUS
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gaston
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Message par gaston »

Moi la PUVA (UVB) ce cet été m'a fait du bien, j'espère être tranquille pendant quelques mois encore.
Par contre la prochaine fois j'essaierais de la commencer en automne ou en hiver, après les beaux jours venant, l'effet sans pso peut durer plus longtemps...
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