Un nouveau de plus

Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

Modérateurs : vimocambor, jessyjess

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minisurf
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Un nouveau de plus

Message par minisurf »

Bien le bonjour à tous,
Marre du pso et je pense que ça me fera du bien d'en parler. J'ai lu beaucoup de messages de ce forum et je trouve déjà réconfortant de voir que je suis pas le seul à en baver, de voir que certains mettent vraiment beaucoup de volonté à vouloir se libérer de l'envahisseur.

Pour ma part, 32 ans, du psoriasis ( comme mon père) depuis mes 14 ans, avec des hauts en des bas. Donc je passe sur une legère tendance à la timidité, à se cacher, à trouver toutes les excuses de ne pas aller à la piscine, à ne pas jouer au basket dans l'équipe des torses nus.. Bref, comme tous ici.

Psoriasis assez étendu, en gouttes et plaques, des pieds aux mains. Comme d'hab, les coudes sont les plus touchés, cuir chevelu, dos, torse, fesses, cuisses. Et avec l'hiver qui arrive je sens que je vais encore souffrir.
Le week end dernier j'ai déjà passé une nuit sans dormir, à lutter contre l'envie de se démanger, sentir des milliers de fourmis courir sur mon corps..
Je fais de la planche à voile alors le lendemain quand je suis tombé dans l'eau je vous raconte pas la douleur de l'eau de mer.. L'avantage de ce sport c'est que je suis en combinaison intégrale (bretagne) donc comme tout le monde et quand je sors de l'eau c'est comme si j'avais fait un gommage, je suis tout lisse.
Niveau traitement, j'ai rien trouvé de mieux que le soleil. Il y a 3 ans, j'ai passé 6 mois à Tahiti, le bonheur avec en plus une terrasse à l'abri des regards. au bout d'un mois j'étais de venu tout noir (j'ai une peau mat à la base), j'allais au boulot en débardeur et je me promenait sans problème torse nu en ville (ça se fait beaucoup là bas).
Sinon, je carbure au daivobet depuis un certain temps. assez efficace, ça me blanchit bien mais ça guérit pas. Dès que j'arrete, comme le moi dernier, le pso revient de plus belle.
Je suis d'ailleurs impressionné de voir à quelle vitesse il revient.
J'ai rdv chez un dermato en fin d'après midi alors je lis tous les sujets et je note les différentes solutions pour les proposer au dermato

Je voudrais bien arreter daivobet, ça me gonfle de ne tenir qu'avec ça et un tube me fait la semaine, je voudrais trouver quelque chose pour m'en sortir.

En parcourant le forum, j'ai retenu quelques trucs que je vais soumettre au dermato :
- Psopax
- Diprosone
- Psoriacalm
- Soriatane
- Dexeryl
- Photothérapie

Je souhaite éviter les traitements par injection même si je sais que j'y viendrai un jour

Désolé, tout ceci n'est pas très clair. En plus j'ai une facheuse tendance à trop écrire mais comme c'est ma première fois ça a été dur de me retenir
minisurf
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Message par minisurf »

Me revoilà après mon rdv chez la dermato. Visiblement j'en ai assez pour me cogner des UVA (ou B je sais plus). Elle vient de me téléphoner pour me dire que l'hopital devait prendre contact avec moi pour un protocole d'accord, une histoire de securité sociale. J'espère que c'est bien remboursé parce que j'ai pas trop les moyens ces temps-ci.
Comme j'ai insisté elle m'a donné du Daivobet (ça me rassure d'en avoir). J'ai aussi du Dexeryl.
Je dois aller faire une prise de sang avant de prendre les petites pillules à prendre avant la photothérapie.
Et à la pharmacie j'ai aussi pris tu psopax histoire de tester, les retours que j'ai lu sur le forum semblent encourageants alors pourquoi pas essayer.
Elle m'a dit que si les UV marchent pas, on passera aux injections...
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vimocambor
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Message par vimocambor »

Tahiti a l'air plus sympa comme solution, dommage qu'il faille aussi se méfier du soleil !
Bon courage minisurf
Mambo68
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Message par Mambo68 »

Salut à tous
Tahiti j'ai goûté ... je ne sais plus si ça a fait du bien au pso ...
En tout cas c'était d'enfer super pays ... super rencontre ... on a laissé un bout de notre âme la bas ... si vous pouvez y aller ... un conseil éviter les sentiers battus !!!
Tourisme à part:
Je confirme dès qu'on relâche la pression le pso reviens !!!
Je pense qu'on a une maladie chronique ... va falloir se soigner à vie !!
Bon courage à tous!
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