Forum psoriasis

Bonjour à tous,
Apres avoir consulté de nombreux forums, je choisi celui-ci pour son serieux afin de raconter mon histoire.
Depuis peu je viens de comprendre que le psoriasis dont est atteint ma fille de 7 ans est un handicap . Ni maladie, ni accident mais sournoisement un handicap qui se developpe . J'en suis bouleversée pour elle . Les 1eres atteintes, spectaculaires ont été aux paupieres inf, puis sup , puis la joue, et depuis peu de petites zones au ventre à la cheville . Je panique de voir ces nouvelles localisations , jusqu'ou cela va -t-il aller ? Ma fille en a deja marre des reflexions que tout le monde lui fait et je fais de mon mieux pour lui apprendre à repondre et à se blinder ....
Avec son medecin et un historique precis nous avons conclus que cela a debuté il ya 2 ans suite à un vaccin R.O.R, celui-ci effectué alors qu'elle sortait d'une angine , il ya des antecedants familiaux de pso ....
Je ne compte plus les allergologues, dermato, osteo consultés .J'ai docilement commencé avec de la cortisone mais à la 3eme precription j'ai dit stop , un rebond enorme et la peur d'utiliser à long terme un medicament aggressif . On m'a precrit du protopic, j'ai jeté l'ordonnance. J'ai bien sur depense une fortune en tubes de creme de pharmacie qui ont fait pire que mieux ..

Depuis 3 mois, je nettoie à l'eau minerale ou solution micellaire . Puis huile d'argan 2 à 3 fois par jour . Et l'aspect squameux disparait, pas les rougeurs , c'est tout ...J'essaie aussi depuis 1 sem l'aloe verra pur avant l'huile .Et j'ai un RDV chez un homéopathe dont j'espère beaucoup..

Je lis des choses tres interressantes sur ce forum, notamment qu c'est un pb qu'il faudrait resoudre de l'interieur, qu'il pourrait s'agir d'une mauvaise élimination des toxines . Ma fille ne tranpire absolument pas (elle souffre vraiment de la chaleur depuis bebe), il y aurait-il un rapport ????

Les traitements au Psopax ou Dermylex ou Psoriacalm peuvent-ils etre prescris aux enfants . J'ai tellement peur de lui faire plus de mal que de bien ?

Cela m'a fait du bien de vous ecrire car je sais que vous comprenez mes angoisses , merci de me donner quelques pistes de reflexions

Cordialement

bonjour typhaine

tu es de quelle region?si tu es sur paris ya les dermatos a st louis qui suivront ta petite ils connaissent vraiment bien leur travail

Bonjour Titi 77,

Je suis en Bretagne, dans un tres bel endroit ,mais pour la plupart de mes RDV, c'est à 1 heure de route . Tres contraignant . Si encore cela m'avait apporté des réponses mais niet . Et c'est pesant pour ma fille de louper l'école, cela la fait remarquer encore plus . Je me sens un peu découragée par le corps medical . Les 1ers m'ont precris à repetition de la cortisone sans me parler des possibles effets rebonds et consequences sur le long terme , le dernier en date m'a precris du protopic en me demandant de ne pas lire la liste des effets secondaires!!!Quant à l'aspect psycho ce n'est pas faute de se remettre en question dans la famille , j'ai tout remué, et meme avec de la "bonne "volonté, rien , il ne s'est rien passé d'ordre traumatisme, pb familiaux ou scolaire à l'époque .Certains m'ont carrement dit , devant l'enfant: "il n'y a rien à faire "... Quant aux copines , du regime à base exclusivement d'ananas, au magnetiseure qui crache , heu, j'ai preferé les remercier et dire qu'on avait nos remedes !!!

Resultat j'ai pris confiance dans le role que j'avais à jouer, qu'il soit de l'observation stricte des effets des traitements, à l'aspect psycho de ma chérie , et la lecture de ce forum notamment m'a ^plus appris que 1 an de medecins , vous vous parlez de tout et comprenez, c'est fabuleux !!
J'apprivoise le mot "psoriasis", je n'en ai pas encore parlé à ma fille , je lui ai dit de repondre aux questions en disant qu'elle a de l'eczema (c'est ce qu'on m'a dit au depart ), et je sais qu'il va falloir le lui dire ...... Mais j'ai peur,je lis souvent le mot de cauchemar
acolé à psoriasis , et oui j'ai peur pour ma fille ...

Merci de me lire
cordialement

ouais c est pas evident tout ca ! deja qu a mon avis ta du avoir affaire a des charlots! ce qui est sur cest que c est probablement l angine de ta fille qui lui a declenché son pso c est un des facteurs declenchants maheureusement! mais vu son jeune age avec un peu de chance ca peut repartir sans prevenir pour les bains et douches fait attention a l eau trop chaude ca desseche et aggrave le pso faut surtout qu elle evite de se gratter( plus facile a dire qu a faire!) ca agrandit les lesions!le seul remede naturel connu c est les bains de mer et soleil combiné en un mot la plage! pour les pommades evitez le diprosalic c est une bombe a retardement une bien belle merde! la seule valable c est daivobet mais c est pas a mettre sur le visage! surtout aux alentours des yeux!!!! est ce que c est conseillé aux enfants je sait pas trop? un savon surgras pour la toilette genre la roche posay ou avene sans ca beaucoup d amour de sa maman!! la focalise ptet pas trop sur le probleme plus elle va y penser moins c est bon helas! bon courage !

Bonjour Typhaine
Pas de chance ta petite.
Je pense que Titi à raison, faut voir d'autres médecins .. et aussi faire avec (malheureusement).
Le pso. est fort probablement une maladie génétique ... et le reste ne sont que des facteurs déclenchant.
On parle ouvertement de tellement de maladie (Téléthon, Sidaction, ..), je pense qu'il ne faut pas cacher la vérité ... les enfants sont souvent plus costauds qu'on le croit.
Le fait que ça ne soit pas contagieux n'est pas négligeable dans la vie de tous les jours.
Le plus dur c'est que chacun doit trouver son chemin vers une amélioration.
Lire les contre-indications peut aussi les accentuer ..
Voir d'autres toubibs, faire une cure, ...
Bon courage et bonne chance.

Quel courage Typhaine, je comprends que voir sa fille touchée ainsi au visage ce doit être douloureux, mes enfants ont juste un peu de pso mais trés discret rien à voir avec moi. Pour un adulte ce n'est pas évident de toujours être renvoyé au regard des autres mais pour un enfant qui se construit c'est encore plus difficile. Moi aussi au début je parlais d'eczéma comme si c'était moins honteux, pourquoi avoir honte au fait. Je cachais mon pso jusqu'à ce qu'il me nargue en apparaissant au visage, maintenant impossible de le cacher mais je l'assume mieux et je ne sais pas à quoi c'est dû ( régime seignalet, yoga, maturité ???? ) mais il part aux ongles et même une des plaques diminue régulièrement au mollet.
Pour ta fille l'idéal me semble la cure thermale, moi je vais chaque année à Avène et ça me fait un bien fou même si ça ne fait pas disparaître le pso. Les résultats ont l'air meilleurs sur les enfants, en plus elles serait avec des enfants qui ont le même problèmes et il y aurait surement des astuces à échanger avec d'autres mamans.

vimocambor a écrit :Quel courage Typhaine, je comprends que voir sa fille touchée ainsi au visage ce doit être douloureux, mes enfants ont juste un peu de pso mais trés discret rien à voir avec moi. Pour un adulte ce n'est pas évident de toujours être renvoyé au regard des autres mais pour un enfant qui se construit c'est encore plus difficile. Moi aussi au début je parlais d'eczéma comme si c'était moins honteux, pourquoi avoir honte au fait. Je cachais mon pso jusqu'à ce qu'il me nargue en apparaissant au visage, maintenant impossible de le cacher mais je l'assume mieux et je ne sais pas à quoi c'est dû ( régime seignalet, yoga, maturité ???? ) mais il part aux ongles et même une des plaques diminue régulièrement au mollet.
Pour ta fille l'idéal me semble la cure thermale, moi je vais chaque année à Avène et ça me fait un bien fou même si ça ne fait pas disparaître le pso. Les résultats ont l'air meilleurs sur les enfants, en plus elles serait avec des enfants qui ont le même problèmes et il y aurait surement des astuces à échanger avec d'autres mamans.

Merci pour vos encouragements . C'est vrai qu'il faut que j'apprivoise le mot "psoriasis", en l'occurence je ne trouve pas du tout repugnant les zones touchées mais le mot me genait , d'autant que l'on peut esperer une guerison de l'eczema mais pas du pso ...