Avoir 20 ans, et vivre avec le psoriasis

Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

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kim
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Avoir 20 ans, et vivre avec le psoriasis

Message par kim » mer. oct. 29, 2008 8:56 pm

Bonjour à tous,

Cela fait plus de 14 ans que j'ai du psoriasis. Aujourd'hui j'en ai 20, et comme tous ceux qui sont concernés par cette maladie, j'ai des hauts et des bas dans ma vie , liée à cette maladie.
Je ne me suis jamais réellement interéssée de près a cette maladie, par peur, parce que je suis consciente du fait qu'il n'existe a l'heure actuelle aucun remède miracle, et parce que cela me met réellement devant le fait accomplie, chose que je ne supporte pas....

Je ne viens pas sur ce forum pour me m'orffondre sur ma situation, je pense que dans la vie il y a des choses beaucoup plus grave que ce que je vie !

Cependant, je ressend de plus en plus le besoin de parler de ma situation, et nottament avec des jeunes qui, comme moi, ont la vingtaine, et ont du psoriasis. Je ne connais personne de ma tranche d'age ayant cette maladie, et c'est pour cette raison que je me suis inscrite sur ce forum.

Je ne suis pas la pour que l'on me conseil de prendre tel ou tel medicament, je pense avoir assez donné. Je pense qu'avant de prendre un traitement, l'important (et le plus dur à faire) est de s'accepter tel ke l'on est, et de relativiser sur sa situation.

J'aimerais juste écouter vos témoignages, tout en partagant les miens.

Merci d'avance !

mehd2000
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Tu n'est pas la seul

Message par mehd2000 » dim. nov. 02, 2008 8:32 pm

Bonjour,

Comme tout le monde dans ce forum ou présque tout le monde je soufre du pso ca fait approximativement 5 ans aujourdhui j'ai 25 ans et je vie avec j'usqu'a maintenant en menant une vie normale, certe j'ai vécu des échecs à cause de cette maladie mais je reste optimiste,aujourdhui je suis un chargé de recrutement dans une société et vous imaginez un peut la situation parceque je suis tout le temp en face de nouveaux visages qui me voient pour la premiere fois, et moi mon pso je l'ai dans le front et chaque fois je confrente le regard des autres et je l'ignore :lol: parceque c'est comme ca , et moi aussi je me suis inscrit dans ce forum pour en parler pour aider et me faire aider,alors rassure toi tu n'est pas la seul . :D

dydybas

Message par dydybas » dim. nov. 09, 2008 11:23 pm

Bonsoir,

J'ai 20 ans et j'ai du psoriasis depuis plus de 7 ans suite a un choc emotionnel.
Je peux te dire que je ressent la même chose il y a des hauts et des bas. J'ai pris réellement conscience de cette maladie vers 16 ans et ca a commencer a me bouffer la vie. Ce n'est pas facile de l'accepter malgrès un fort caractère ca ne m'a pas suffit. J'ai perdu confiance en moi petit a petit.
Il y a encore peu de temps je ne sortais pas sans fond de teint, les cheveux détaché, des manches longues selon certaine situation, des heures dans la salle de bain a appliquer toutes ces pommades.
Pendant longtps j'ai entendu de nbx remarques mais pour moi avouer avoir une maladie de peau n'etait meme pas concevable.

Depuis qlq mois je prend un traitement et je reprend espoir et je vis mieux je ne peux pas dire le contraire. Evidemment c'est tjrs là mais ca fait 7ans ke je ne lachais plus mes cheveux et j'ai ete chez le coiffeur exploit ^^ Je porte un peu de noir sans me craindre les plaques se repandre sur mes epaules
Personnellement c'est en parlant autour de moi que j'accepte un peu petit a petit, mes proches m'aide a avoir confiance que nous là la ptite plaque sur la joue ne se voit pas comme le nez au milieu de la figure. Le pso m'empeche d'aller faire certaine personne parce que ken je me regarde et je regarde les autres je me dis ta vu son visage ta vu ses coudes et toi tu t'es vu ?!

Je ne sais pas ou tu en as moi coude cuir chevelu visage oreille nombril et partie intimes.... C'est pas tout les jours facile j'espere du moins une amelioration avec mon traitement
J'ai encore du chemin a faire mais je me dis que oui petre j'aurai un visage lisse comme les autres ...

Voila, courage au plaisir de te répondre une nouvelle fois. :D

kim
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Message par kim » mer. nov. 12, 2008 7:29 pm

salut dydybas

ça fait plaisir de savoir que l'on est pas la seule à etre dans cette situation.
J'ai l'impression de ressentir un peu de la même façon que toi cette maladie, et c'est vrai que c'est le regard des gens est très dur à supporté surtt, lorsque cela fait longtemps que l'on vit avec ses petites "imperfections".

Comme toi j'ai du pso au cuir chevelu, mais je n'ai jamais ressenti de gène à me les attacher(pour te dire durant une période j'avais les cheveux très court preque ras). En revanche mettre des ahbits noir est presque inconsevable, mm si cela marive mais je suis très vite mal a l'aise et il faut tt le tps que j'aille me voire dans une glace. J'en ai essentiellement à la lisisères des cheveux en fait.

Pour le reste j'ai ce qu'on appel du spo en plaque, c'est à dire que j'ai des gouttes de spo de partout dans les dos , sur le ventre, et un petit peu au jambes et sur les bras. Mais cela varie l'état dans laquel je suis, du stress,des maladies que je chope (notamment des angines...).
En ce moment ac le froid, mon visage est très sensible et je suis bcp irrité. mais je pense que mettre du fond de teint est un cercle vicieu ( meme si jen mets parfois)car cela permet uniquement de proteger la peau et non de la guerrir.

actuellement je sature des traitements et des pommades , et c'est vrai que j'ai l'impression d'etre au creu de la vague vis a vis du spo. J'en ai marre d'esayer des traitements miracle qui ne marche pas, dc je me contente de prendre du devobet .

En tt cas les messages mon fait plaisir
merci !

dydybas

Message par dydybas » jeu. nov. 13, 2008 12:03 pm

En effet tu n'es pas seule. Même si c'est vrai que comme toi je ne connais pas des personnes de mon âge qui en ont. Mais en tout cas on a les mêmes rituels si je puis dire !

Moi aussi c'est essentiellement du pso en plaque. Et le froid me fait vraiment pas du bien. Sur les coudes le frottement des pulls c'est horrible.
Il fut un temps sans ce traitement (methotrexate) j'en avais a la lisiere des cheveux et cela me descendait sur le frond et le visage. J'en ai eu pendant un temps sur une jambe mais ca a disparu.

Le traitement que je prends "régule" en fait le psoriasis et periode de stresse j'en ai un peu moins (un peu je dis bien) Moi c'est surtout le stess des études des examens ....
Moi aussi j'ai saturé avec les pommades d'autant plus que je ne supportais plus aucunes d'elles... ca me donnait des boutons des irritations et j'avais tjrs le frond boursouflé ,en plus j'ai developpé de la couperose donc c'est super :( Maintenant j'ai le droit a bcp t'a le visage rouge en plus

Anecdote (si on veut) un jour en visite chez mon ancien medecin traitement je lui demande si je peux consulter en hopital pour avoir un autre avis et là il me repond que j'en ai pas assez ( ça depend pour qui ...) demoralisé je continue donc d'aller voir mon dermato. Et puis un jour la pharmacienne me dit pourquoi je ne vais pas consulter a l'hosto je lui explique et elle me dit en gros que le medecin est couillon (pour ne pas etre mechante ^^) Là j'ai eu le declic et c'est lors de ce rdv que j'ai appris qu'il existait autre chose que les pommades qui me detruisaient encore plus la peau.

Je comprend que les pommades ne fonctionnent pas j'ai tout essayé daivonex devobet diprosalic etc etc etc c'est frustrant !

Courage !

Couette
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Message par Couette » jeu. janv. 29, 2009 5:15 pm

Bonjour à tous.

Je n'ai jamais rencontré quelqu'un souffrant de la même maladie, et c'est la première fois que je lis des témoignages de personnes vivant la même chose que moi, témoignages qui

m'ont réellement touché.
On se sent souvent très seul. Et je me suis souvent demandé : mais où sont ces trois millions de français touchés ? je n'en ai jamais vu.


Si j'écris dans ce sujet, c'est parce que je viens tout juste d'avoir 21 ans, et que je suis depuis les premiers mois de ma vie atteinte par la maladie.
Je n'en avais jamais réellement souffert jusque là. Pendant mon enfance, mes parents m'ont toujours préservé. Je savais que j'avais quelques plaques sur les cuisses et le cuir

chevelu, mais je ne pensais même pas qu'il s'agissait d'une maladie. C'est vers 12 ans, lisant un magazine féminin à deux balles que je suis tombée sur un témoignage : "Mon mari

souffre de psoriasis et il le vit très mal."
Papa ! c'est quoi le psoriasis ??

C'est donc à cette âge là que j'ai commencé à avoir conscience de la maladie.
Pendant mon adolescence, j'ai quelques plaques qui ont poussé, sur les bras plus particulièrement. Et pour trois plaques d'un centimètre de diamètre, je refusai déja de porter

des débardeurs, d'aller à la piscine, ou à la plage.

C'est depuis deux ans et demi maintenant, que je que souffre réellement. Depuis septembre 2006, le psoriasis s'est répandu sur l'ensemble de mon corps.
COntrairement à beaucoup de personnes dont j'ai lu le témoignage sur le forum, ma hantise, c'est l'été.
Je suis tout à fait consciente que le soleil permet d'améliorer nettement l'état de notre peau, mais l'hiver au moins on peut se cacher..

L'été, mon calvaire.

Le premier été que j'ai passé avec mon psoriasis généralisé, c'était l'été 2007. En mai, la chaleur était déjà lá. J'allais à l'université et les cours s'achevaient en juin.

J'ai passé deux mois affreux. Je refusais de dévoiler mes bras (sans parler de mes jambres, non montrables). J'en ai parlé à mes amis qui m'ont affiché leur soutien. Mais

malgré cela, j'ai préféré porter des manches longues et transpirer comme un porc.

C'est à partir de là que j'ai commencé à entrer dans une dépression clairement liée à l'état de ma peau.

Je suis passé par de nombreux traitements. Crèmes, UV, méthotrexate, injections. J'ai refusé le traitement par intraveineuse, trop dramatique.
Le seul traitement qui a eu un bel effet, ca a été la ciclosporine.

J'en ai pris 2x6 mois. Et je viens aujourd'hui d'avaler la dernière pillule. Je suis tellement effrayée à l'idée de l'arrêter que j'ai depuis deux semaines les plaques en

recrudescence.
Je sais que dans moins d'un mois je serai à nouveau recouverte.
Je suis en erasmus dans le sud de l'espagne, au bord de la mer. Tout le monde attend l'été pour pouvoir profiter des joies de la mer. et c'est pour moi ma plus grande hantise.

Je suis à nouveau dans un état de déprime intense.
Quand je repense à toutes les conséquences de la maladie dans les gestes les plus quotidiens, ca me rend autrement malade.

Ne pas porter de jupe ni de pantalons courts.
Porter les chaussettes hautes au cas où le pantalon se relèverait.
Ne pas lever les bras : le ventre ou le dos pourrait se découvrir.
Toujours garder les cheveux sur les oreilles.
Inventer milles et une excuses pour répondre à la question : "on va a la plage ?", " on va à la piscine ?", "pourquoi ne portes tu pas de jupe?"
Ne pas marcher trop longtemps, pour minimiser le frottement des vêtements contre la peau.
Ne pas pouvoir s'épiler correctement.

Ne pas trouver le courage de chercher du travail
S'arracher le cerveau pour s'habiller
Ne pas sortir en boîte. il y est fait trop chaud.
Ne pas faire de sport.

Ne prendre aucun plaisir à se doucher.
Eviter le contact physique avec autrui.
Ne pas aller voir mon père car je ne supporterai pas qu'il me voit ainsi.
Etc.


J'ai toujours eu de grandes envie de voyage, et la maladie me freine. Je suis en couple depuis deux ans. Mais sans compter les changements d'humeur fréquents, c'est notre vie

sexuelle qui est affectée lorsque les plaques sont de retour.

Je ne supporte plus de vivre avec cette maladie. Elle affecte tout, ma confiance en moi, les relations avec les autres, elle influe sur tout ce que je fais.
J'aimerai trouver une alternative pour me sentir mieux et améliorer l'état de ma peau.
je veux plus de traitements medicamenteux que l'on ne peut utiliser que peu de temps, car ils ne sont pas sans dangers.

J'ai l'impression que le seul moyen qui existe est d'apprendre à vivre avec. Et ca m'effraie.

Je suis désolée si le texte est long et completement destructuré. Je ressens un réel besoin de partager mon experience avec des personnes capables de la comprendre. et peut etre

capable de me conseiller. J'ai 21 ans, et je ne veux pas laisser passer ma jeunesse...

Amicalement.

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Message par vimocambor » jeu. janv. 29, 2009 11:20 pm

Tu n'a pas à être désolée, ton message est trés touchant. J'ai trouvé beaucoup de points communs avec toi, cacher son pso c'est quand même un sport, bon maintenant que j'en ai au visage c'est mission impossible.
Ce qui m'a le plus etonné c'est que tu ne veux pas que ton père te voit comme ça, c'est ton père quand même ! Il peut comprendre.
Un endroit où on a pas à se cacher au contraire c'est les cures thermales, je ne sais pas si tu as déjà essayé, mais là au moins on peut mettre maillot et tee shirt puisqu'on est tous dans le même cas et en plus ça diminue les plaques. Et puis là bas on echange beaucoup ça fait du bien de rencontrer pendant trois semaines des gens qui ont le même problème.
Bon courage

Couette
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Message par Couette » jeu. janv. 29, 2009 11:36 pm

Merci pour ta réponse.
Les cures je n'en ai jamais fait. Quelles sont celles les plus adaptées ?
Elles sont remboursées par la sécu non ?
Et comment se déroule concrètement le séjour en cure ? Qu est ce qu on y fait ? Est ce que ce n est pas ennuyant ?

Je vois que tu es de Toulouse. Ou te fais tu suivre ?

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Message par vimocambor » ven. janv. 30, 2009 4:09 pm

Je vais à Avène (34) en cure. La première année on essaie de remplir à fond ses journées mais il n'y a pas grand chose à faire et finalement je me suis rendue compte que ça me fait du bien. Ecouter mon corps, dormir quand j'en ai envie, aller me promener, lire, des plaisirs simples finalement, mais qu'on ne prend plus le temps d'avoir.
Donc ça dure 3 semaines, il ne faut pas être allergique à l'eau, bain , douche , jet sur les plaques ( le plus désagréable),en option réunion sur le pso, l'alimentation, la relaxation, cours pour apprendre à camoufler le pso ( gratuit) ... soins avec des crèmes ( pas remboursés).
Les soins sont remboursés mais pas le logement, je crois que certaines personnes y ont le droit mais c'est à vérifier. Il faut voir un médecin pour faire une demande de cure, pour l'instant pour moi ça a toujours été accepté.
Je ne peux conseiller personne sur Toulouse, je ne vois plus de dermato en dehors d'Avène, la mienne était nulle : diprosone diprosalic et rien d'autre.
Bisous

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Message par kim » dim. févr. 01, 2009 6:26 pm

Salut Couette
Ton témoignage m'a aussi énormement touché.

Pour ma part, j'ai effectué une cure aux thermes d'uriage - Isère - début septembre car je n'avais pas pu aller à la mer et au soleil durant les vacances scolaires.

Le soleil et pour moi le meilleur remède à ma maladie.Il est vrai que cela demande un énorme effort sur sois-même, notamment pour accepter de se mettre au soleil, sachant qu'au début, le spo se voi énormement, et que le plus dur à assumer, c'est le regard des autres.
Si j'ai un conseil à te donner, c'est de t'exposer au soleil alors que tu fais du sport - footing, vélo, roller...-
Cela me permet de me vider la tête et de ne pas penser a mon pso, en plus les gens tu les croisent en coup de vent donc tu n'as pas le temps de te demander ce qu'ils pensent de ton état.Et pour ta peau, cela fait du bien.

Pour revenir sur ma cure (j'ai été entièrement remboursée par la secu, car je revenais chez moi ts les soirs), je n'en ai malheureusment pas gardé un bon souvenir, et il n'y a pa eu d'amélioration de mon état. Je me suis sentie très mal à l'aise, la dermato du centre ne m'a pas du tout soutenue, ma mise très mal à l'aise, et me prennait pour une abruti, en me disant des banalités, bref cela la beaucoup énèrvée et je ne suis pas prète de recommencer.

Aujourd'hui, je suis dans une période ou je relativise enormement, et ou j'évite de prendre beaucoup de médicament ,d'essayer les "produits miracles". Je suis arrivée à un stade ou je suis vraiment épuiser de croire qu'une pommade ou un cachet peu m'enlever cette maladie.Le fait d'essayer bcp de choses sans qu'il n'y ait aucun résultat est très fatiguant.
J'attend tt simplement le retour des beaux jour pour me soigner naturelement ac le soleil.
Je comprend que le soleil te fait peur. Moi je pense quece n'est pas le soleil qui te fait peur, c'est le regard des autres. Il faut juste te reserver des moments à toi ou tu es toute seule, sans que tu sois mal à l'aise d'exposer ton corp au soleil.

Voila j'espere à mon tour que mon témoignage t'aidera.

Bon courage à toi

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Message par Couette » dim. févr. 01, 2009 10:29 pm

Bonsoir,

merci à vous pour vos réponses.
Je repenserai à la cure. Je crois que j'dois d'abord apprendre à m'assumer avant de me lancer dans l'eau :)

Pour le soleil, j'aurais une question à poser. Quel type de protection solaire est le plus approprié ? faible ou forte ?

Cela fait une semaine que j'ai arrêté le Néoral, mon meilleur ami. Et je ne compte pas me lancer dans d'autres traitements pour le moment. Je suis en train de penser à différents moyens pour me relaxer notamment. Aller consulter un psychologue peut etre. Disons que je veux trouver la force d'affronter la réalité. Ne pas toujours lutter pour vivre SANS la maladie. mais au contraire apprendre à vivre AVEC. et oui, quand y a pas lchoix, ya pas lchoix :)

Psoriasiquement,
Couette

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Message par vimocambor » lun. févr. 02, 2009 9:52 pm

pour la relaxation cette année je teste le yoga. Je croyais qu'on était statique mais finalement le yoga c'est assez physique enfin certaines parties, j'ai l'impression que ça me fait du bien. Pas de miracle en vue quand même.
Bisous Couette et les autres

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Message par debo69 » lun. mars 09, 2009 8:19 pm

Bonjour a tous,

moi aussi jai 20ans et sa fait près de 12 ans que je vis avec mon pso :x et franchement j'en peu plus.
Sa me fait du bien de voir qu'il y a des gens comme moi qui souffre de cette maladie.
je me suis dis personne peut me comprendre, peut pas savoir a quel point je souffre.
Bientot les beaux jours et tout sa me fait peur car je suis pas prete a faire voir mon corps.
j'aimerai savoir tous les traitments qui fonctionneent bien.

merci beaucoup.

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Message par kim » mer. mars 11, 2009 9:44 pm

Salut Debo

Je comprend ton problème, mais si cela peux te rassurer, il faut voire l'arrivée des beaux jours comme une chance , et non comme un malheur.

Pour ma part, le soleil est aujourd'hui mon meilleur remède.
,J'utilise uniquement dévobet depuis maintenant 10 ans, je reste fidèle à cette pommade qui marche relativement bien ppour mon cas.
C'est sur qu'il faut avoir le cran de s'exposer, surtout après une période ou ta peau n'as pas été exposé depuis longtemps. Mais sache que moi, plus je m'expose au soleil, plus mon sporiasis disparait. Il suffit juste avoir le courage et se faire bronzer à un endroit pas très fréquenté.

En esperant avoir en partie répondu à ta question,
Kim

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Message par gaston » jeu. mars 12, 2009 12:58 am

Moi aussi les beaux jours me font baisser le pso, dans mon cas je pense que c'est plus dû à un air moins sec qui hydrate mieux la peau, mais le soleil aussi.

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