bonjour à tous. si quelqu'un connait quelques trucs pour me soulager au niveau de mes doigts ,en effet atteinte de pso sur les mains,les ongles et j'en passe je suis en ce moment dans une forme de crise nouvelle pour moi . les extremités de mes mains se pellent la peau est sèche et je souffre énormément je saigne régulièrement et ne peux plus rien faire si ce n'est équipée de gants .tous les soirs je me pommade à outrance les doigts et je mets tout celà sous pansement ,le matin je suis soulagée mais celà ne dure pas en effet des poupées à chaque doigt dans la journée ça le fait pas ...j'utilise en alternance daivobet et diprosalic pommade .bien sur j'hydrate au maximum ...
ne pensez vous pas qu'à un tel stade de la maladie seul les médocs peuvent m'apporter un résultat ?????
svp des petits trucs pour mes mains
Modérateurs : vimocambor, jessyjess
-
vimocambor
- abeille
- Messages : 1623
- Enregistré le : lun. févr. 12, 2007 10:22 pm
- Localisation : Toulouse
- Contact :
Salut Sylvie
Je pense que tu dois aller voir un dermato!
Et ce n'est pas le % de peau atteinte qui doit déterminer le traitement.
Les pommades ne sont pas très efficaces ... elles permettent d'atténuer certaines crises mais pas plus.
Ca fait 2ans 1/2 que je suis sous soriatane.
Mes mains vont +/- bien ... le pso est toujours la, mais beaucoup plus supportable. Quand j'ai une poussée j'utilise du diprosone et je mets des gants pour la nuit (très érotique ...).
Pour éviter ça le dermato ma conseillé de mettre la pommade pendant 10 à 15 min. et ensuite essuyer le surplus avec du papier absorbant.
Pour les crevasses, il m'a conseillé de mettre de la vaseline et d'emballer le tout avec un film alimentaire pendant la nuit.
Le diprosone existe aussi en crème, moins gras mais moins efficace ... je vais tester ça prochainement.
Attention: toutes contraintes sur la peau comme les frottements, les produits chimique ou acide, ... peuvent provoquer des crises.
Bonne chance
Je pense que tu dois aller voir un dermato!
Et ce n'est pas le % de peau atteinte qui doit déterminer le traitement.
Les pommades ne sont pas très efficaces ... elles permettent d'atténuer certaines crises mais pas plus.
Ca fait 2ans 1/2 que je suis sous soriatane.
Mes mains vont +/- bien ... le pso est toujours la, mais beaucoup plus supportable. Quand j'ai une poussée j'utilise du diprosone et je mets des gants pour la nuit (très érotique ...).
Pour éviter ça le dermato ma conseillé de mettre la pommade pendant 10 à 15 min. et ensuite essuyer le surplus avec du papier absorbant.
Pour les crevasses, il m'a conseillé de mettre de la vaseline et d'emballer le tout avec un film alimentaire pendant la nuit.
Le diprosone existe aussi en crème, moins gras mais moins efficace ... je vais tester ça prochainement.
Attention: toutes contraintes sur la peau comme les frottements, les produits chimique ou acide, ... peuvent provoquer des crises.
Bonne chance
merci pour vos témoignages . pour vous répondre je vous dirai que le pso touchant les ongles est un calvaire à vivre les ongles peuvent atteindre 8 mm d'épaisseur sont très douloureux et celà va s'en dire inesthétique .g du diprosone en crème mais sans résultat sur moi .
je voudrai pouvoir cacher mes mains tellement je suis dégoutée par leur état ....
je suis suivie par un dermato qui ne veut pas m'administrer de traitement oral .
quand à l'hopital ou je fais ma puva ils sont d'accord ....
je pense l'accepter enfin car après 24 ans de pso je suis à saturation .....
je voudrai pouvoir cacher mes mains tellement je suis dégoutée par leur état ....
je suis suivie par un dermato qui ne veut pas m'administrer de traitement oral .
quand à l'hopital ou je fais ma puva ils sont d'accord ....
je pense l'accepter enfin car après 24 ans de pso je suis à saturation .....
Je ne comprends pas tes toubibs!!!
Je n'ai que les paumes des mains qui sont vraiment touchées ....
Mais à la vue de mes crevasses le toubib n'a pas hésité ....
Ok les traitements oraux sont lourds et ont des effets secondaires.
Mais tous les effets n'apparaissent pas sur une seule personne!
Et les effets du pso sont encore plus indésirables que ceux des médicaments!!!!
Le seul point qu'il faut absolument prendre en compte c'est la grossesse!
Je crois qu'il faut attendre 2ans pour avoir un bébé après un traitement à la soriatane.
Insiste auprès tes toubibs ... tu as le droit de vivre normalement.
Bonne chance
Je n'ai que les paumes des mains qui sont vraiment touchées ....
Mais à la vue de mes crevasses le toubib n'a pas hésité ....
Ok les traitements oraux sont lourds et ont des effets secondaires.
Mais tous les effets n'apparaissent pas sur une seule personne!
Et les effets du pso sont encore plus indésirables que ceux des médicaments!!!!
Le seul point qu'il faut absolument prendre en compte c'est la grossesse!
Je crois qu'il faut attendre 2ans pour avoir un bébé après un traitement à la soriatane.
Insiste auprès tes toubibs ... tu as le droit de vivre normalement.
Bonne chance
Bonjour,SYLVIE 30 a écrit :merci pour vos témoignages . pour vous répondre je vous dirai que le pso touchant les ongles est un calvaire à vivre les ongles peuvent atteindre 8 mm d'épaisseur sont très douloureux et celà va s'en dire inesthétique .g du diprosone en crème mais sans résultat sur moi .
je voudrai pouvoir cacher mes mains tellement je suis dégoutée par leur état ....
je suis suivie par un dermato qui ne veut pas m'administrer de traitement oral .
quand à l'hopital ou je fais ma puva ils sont d'accord ....
je pense l'accepter enfin car après 24 ans de pso je suis à saturation .....
Ton récit me rappelle de biens vilains souvenirs. Je suis un cas sévère et grave de psoriasis sous biothérapies et actuellement sous stélara, pas encore commercialisé, une dérogation a été demandée pur me le donner. Si je dis tout çà c'est que j'étais suivie depuis 2001 par un Professeur en dermato à l'höpital et un jour que j'avais RV il était absent et j'ai vu un interne et par son obstination à ne pas m'écouter, je me suis trouvée avec une belle poussée de pso. Celà a mis d'ailleurs en colère le Professeur qui connaissait mon cas et savait qu'avec moi il fallait employer les grands moyens. Je ne sais pas qui tu vois àl'Hôpital, si c'est un dermato hospitalier, demandes unRV avec le Professeur et s'ils ne veulent pas, change d'Hôpital et je donne raison à mamb68. Il faut écouter les malades. J'ai la chance d'avoir rencontrer l'APLCP et ils organisent des rencontres : étudiants médecine, Psychologue, Professeur et malades et j'ai eu la chance d'y être invitée deux fois. Celà a été l'occasion de dire à ces futurs médecins, de faire un tour sur les forums et surtout d'écouter les malades. C'est hyper important. Ne baisses pas les bras et forces les portes, on doit t'écouter, attention, si tu as peut être descontre-indications médicales pour des traitements oraux !.
Allez courage et à bientôt pour de bonnes nouvelles.
enna
je vous remercie encore pour vos conseils qui me vont droit au coeur.
vous savez je ne connais personne atteinte de pso je n'accepte plus les regards des gens sur moi .cependant je fais de gros efforts je fréquente une salle de sport 6 jours sur 7 et je tiens à vous dire que dans ce milieu là on ne vous fait pas de cadeau mais malgré tout je me refuse à porter des vêtements couvrants ,au début c'était pas gagné et puis j'y suis parvenue les regards sont toujours là mais après 3 ans ......
cette maladie m'empêche d'avoir une vie sociale normale et plus mon pso gagne du terrain plus je me coupe du monde .
je vais donc suivre les conseils d'enna et chercher un docteur capable d'écouter et de comprendre que pour moi cette p..... de maladie est en train de me pourrir la vie et celle de ma famille .......
je vous remercie tous de m'avoir accordé de votre temps et bonne chance à tous ......
vous savez je ne connais personne atteinte de pso je n'accepte plus les regards des gens sur moi .cependant je fais de gros efforts je fréquente une salle de sport 6 jours sur 7 et je tiens à vous dire que dans ce milieu là on ne vous fait pas de cadeau mais malgré tout je me refuse à porter des vêtements couvrants ,au début c'était pas gagné et puis j'y suis parvenue les regards sont toujours là mais après 3 ans ......
cette maladie m'empêche d'avoir une vie sociale normale et plus mon pso gagne du terrain plus je me coupe du monde .
je vais donc suivre les conseils d'enna et chercher un docteur capable d'écouter et de comprendre que pour moi cette p..... de maladie est en train de me pourrir la vie et celle de ma famille .......
je vous remercie tous de m'avoir accordé de votre temps et bonne chance à tous ......