besoin de vous

Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

Modérateurs : jessyjess, vimocambor

tit'fan
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besoin de vous

Message par tit'fan » mer. nov. 11, 2009 12:21 am

Bonsoir a tous.
J'ai 25 ans et cela fait 7/8 ans que j'ai du pso.et là je dois dire que je n'en peux plus.j'ai tout essayé.
-toutes ces pommades a base de corticoides(comme vous tous bien sur)
-des cachets qui auraient pu me faire beaucoup de mal,prescris par un médecin a coté de ses pompes,que j'ai heureusement stoppé net sur ordre d'un pharmacien.il s'agissait de médicaments uniquement prescris pour les leucémies ou maladies du coeur...j'ai accusé pas mal d'allergies suite a ca(dizaine d'aphtes dans la bouche,gonflement de la langue...)comme si le pso ne suffisait pas...
-et dernièrement j'ai eu la naiveté d'essayer l'homéopathie...j'ai eu l'envie d'y croire car cette dermato avait soigné l'eczéma de mes 2cousins grace a cela.mais voilà encore la preuve de différence de ténacité entre le pso et l'eczéma.
Enfin bref,tout le monde dit qu'une fois que j'irai mieux dans ma tete il partira ca aussi j'ai voulu y croire au début.
mais là les mauvais moments se sont enchainés au cours des 3 dernières années.d'évènements graves a très graves alors c'est mal parti..
et dernière chose pour me confier totalement j'ai vécu 3ans avec mon ex qui acceptait bien cette maladie mais depuis qu'il est parti(+de 2ans) je crois que je ne pourrais plus jamais affronté cette maladie aux yeux de personne.
Enfin voilà.qqs petits mots me feraient vraiment de bien.dites moi comment vous le vivez.
merci.

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vimocambor
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Message par vimocambor » mer. nov. 11, 2009 12:28 am

bonsoir tit'fan
Il y a des médecins qui font vraiment peur, par contre l'homéopathie même si ça n'a pas agit sur moi n'a pas eu d'effet secondaire.
Je comprends que ton célibat soit une souffrance en plus du pso, moi j'ai la chance d'avoir déjà eu mon mari avant l'apparition du pso.
Il y a plusieurs personnes célibataires avec du pso qui arrivent bien à gérer leur vie amoureuse donc je pense que c'est un état d'esprit.
Je ne dit pas que c'est facile bien au contraire, je dis juste que c'est possible.
J'espère que le forum te soulagera un peu.
Courage et à bientôt j'espère.

tit'fan
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Message par tit'fan » mer. nov. 11, 2009 1:06 am

bonsoir
oui c'est sur peut etre que j'arriverai de nouveau a m'accepter.enfin moi ca irait s'il n'y avait pas cette ignorance des autres à ce sujet.
en tout cas merci beaucoup j'ai besoin de ca,d'en parler a des gens qui connaissent réellement le problème parce qu'ils le vivent.
et tu as l'air de le vivre sereinement donc je vois que c'est possible comme tu le dis.
encore merci.bonne nuit a toi.
a bientot.

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Message par vimocambor » mer. nov. 11, 2009 10:54 am

Bonjour tit'fan

Ca fait 12 ans que j'aie du psoriasis donc j'ai bien été obligée de l'accepter
surtout depuis que j'en ai au visage mais bon avec de l'humour et un bon entourage on y arrive.
Euh de là à me mettre en manches courtes et aller à la piscine ( à part à Avène en cure thermale ) pas encore mais il y en a qui ont passé ce stade alors pourquoi pas.
On espère tous une solution quand même, certains ont de bons résultats avec les UVs ou les traitements internes, moi je ne fais pas encore confiance dans ces traitements, dans quelques années peut être. J'ai de la chance que mes articulations ne soient pas touchées c'est déjà ça.
Je suis toujours disponible pour parler, en mp aussi si tu veux.
Au début je n'arrivais pas à parler de cette maladie surtout quand je pouvais la cacher mais il y a quand même des gens intelligents et humains sur terre heureusement.Je comprends que tu aies besoin d'en parler.
Bonne journée

zegirl
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Message par zegirl » mer. nov. 11, 2009 4:07 pm

BONSOIR A TOUS JE PENSE QUE CE QUI SOIGNE LE MIEUX APRES AVOIR TOUS ESSAYER C EST LE DAIVOBET BIEN SUR C EST MOCHE TRES GRAS MAIS EN 4 / 5 JOURS NET AMELIORATION C EST DES PLAQUES BLANCHESHOMEOPATHIE CA NE FAIT RIEN BON COURAGE IL EN FAUT AVEC DU PSO ZEGIRL

tit'fan
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Message par tit'fan » mer. nov. 11, 2009 4:28 pm

merci beaucoup vimocambor.
oui c'est sur on s'autorise des choses avec un entourage compréhensif c'est mon cas aussi mais comme tu dis de là à aller à la picsine ou à la plage dur,dur.
merci beaucoup à toi aussi zegirl.suis revenue moi aussi a daivobet que j'utilise depuis quelques temps déjà et c'est vrai que c'est le traitement le plus efficace qu'on m'ait prescrit.meme si c'est contraignant par rapport aux heures passées dans la salle de bain à l'appliquer.mais bon en avant pour cette pommade en attendant mieux.
en tout cas merci les filles pour vos messages c'est déjà réconfortant de trouver une écoute.
bonne journée à vous :wink:

zegirl
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Message par zegirl » mer. nov. 11, 2009 10:08 pm

TIT. FAN BONSOIR AVEZ ESSAYER LA PUVA/ QUI. EN GENERAL MARCHE BIEN MOI. PENDANT 1ANS PLUS DE PSO MAIS HELAS C EST REVENU1ANS SANS C EST APPRECIABLE...DEPUIS L AGE DE 12 ANS J AI DU PSO ET J AI 63 ANS J ESPERE Q UN JOUR ILS TROUVERONT UN BON TRAITEMENT...ENFIN MON DERMATO MA CONSEILLER. UNE FOIS DAIVOBET PASSER DE METTRE AUTOUR DES JAMBES DU PAPIER FILM JE N AI PAS ESSAYER MAIS CELA NE DOIT PAS TENIR BON COURAGE A VOUS A BIENTOT

stef
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Message par stef » jeu. nov. 12, 2009 1:12 am

Bonsoir,

Que consultes-tu comme médecin ? Généraliste, dermato ?

Au niveau pommades, il est vrai qu'elles sont la plupart contraignantes mais pas trop le choix. Comme tout psoriasique, il faut essayer différents traitements avant de trouver celui qui est le plus acceptable.

Pour les pommades, Daivonex n'est pas trop contraignant mais c'est pour du pso assez léger. Comme alternative au Daivobet : Apsor qui n'a pas de corticoides mais qui est lui aussi gras.

Désolé si je ne peux pas dire grand chose sur mon vécu personnel vis-à-vis du regard des autres (je n'ai pas beaucoup de pso cutané et c'est une forme à goutte)

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le pso au quotidien

Message par butterfly75012 » mar. déc. 15, 2009 11:41 pm

Bonjour,
j'ai 30 ans et ça fait 16 ans que je souffre du psoriasis. C'est de plus en plus dur car l'espoir que ca parte diminue au fil du temps. Je vis très mal c'est plaques rouges situées un peu partout sur mon corps( main , cuir chevelu, oreilles, bras, jambes, fesses, poitrines...) . Je passe beaucoup de temps a me soigner le soir, parfois je culpabilise quand je sors ou que je suis prise d'une flème et que je me couche sans me crémer. Cette maladie rend ma v ma vie en couple parfois difficile, je me sens pas du tout attirante en période de crise de pso et mes relations intimes en pâtissent. Bref c'est dur, dur...Mais j'ai un bon dermato qui a trés bon contact et comprend très bien le coté sociale et intime. elle m'a conseilleé de suivre une psychotérapie analytique avec une psy ancienne dermato spécialiste des maladie psychosomatiques. Je suis cette thérapie depuis septembre et je ne vois ps encore les effets mais apparemment il y a un long travaille de fond. J'ai donc décidé de faire une cure thermale de 3 semaines a La RochePosay .Je fais tout pour garder le moral mais c'est pas toujours facile et parfois c'est la déprime et c'est le cercle vicieux... J'utilise Apsorpommade car ils ont enlevé du marché la pommade Daivonex.De lire des temoignages et d'en parler fait partie de mes soins. Bon courage à tous et merci d'entrenir ce forum.

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Message par vimocambor » mar. déc. 15, 2009 11:48 pm

bienvenue sur le forum Butterfly :D

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le film alimentaire -cellophane

Message par butterfly75012 » mar. déc. 15, 2009 11:55 pm

Je me soigne an mettant Apsor pommade alterné de la pommade Daivobet pour les crises (tres mauvais si on en abuse, dommage car c'est trés efficace)et j'enveloppe certaine partie du corp de film alimentaire pour que la pommade agisse mieux.C'est très inconfortable mais je peux plus m'en passer car l'effet de la pommade est plus rapide. Le problème c'est que je e peux même plus vivre en société partir en vacances avec des amis ou aller dans ma belle famille car je ressemble a un extra terrestre avec ce cellophane...je viens de découvrir ce forum , et je suis touchée par les témoignages, je me sens moins seule.

Bob
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Message par Bob » mer. déc. 16, 2009 6:46 pm

Que veux-tu dire par ils ont enlevé Daivonex du marché ? Mon dermato me l'a encore conseillé cette semaine ?

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Message par butterfly75012 » mer. déc. 16, 2009 7:44 pm

Daivonex pommade (tube blanc a rayures bleu)pas le daivonex crème.La crème n'a pas beaucoup d'effet, je préfère la pommade , c'est peut etre gras mais les bénéfices sont au moins visible.
Est ce qu'on parle de la meme?

Matou
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Re: le pso au quotidien

Message par Matou » lun. déc. 28, 2009 11:06 pm

butterfly75012 a écrit :Bonjour,
j'ai 30 ans et ça fait 16 ans que je souffre du psoriasis. C'est de plus en plus dur car l'espoir que ca parte diminue au fil du temps. Je vis très mal c'est plaques rouges situées un peu partout sur mon corps( main , cuir chevelu, oreilles, bras, jambes, fesses, poitrines...) . Je passe beaucoup de temps a me soigner le soir, parfois je culpabilise quand je sors ou que je suis prise d'une flème et que je me couche sans me crémer. Cette maladie rend ma v ma vie en couple parfois difficile, je me sens pas du tout attirante en période de crise de pso et mes relations intimes en pâtissent. Bref c'est dur, dur...Mais j'ai un bon dermato qui a trés bon contact et comprend très bien le coté sociale et intime. elle m'a conseilleé de suivre une psychotérapie analytique avec une psy ancienne dermato spécialiste des maladie psychosomatiques. Je suis cette thérapie depuis septembre et je ne vois ps encore les effets mais apparemment il y a un long travaille de fond. J'ai donc décidé de faire une cure thermale de 3 semaines a La RochePosay .Je fais tout pour garder le moral mais c'est pas toujours facile et parfois c'est la déprime et c'est le cercle vicieux... J'utilise Apsorpommade car ils ont enlevé du marché la pommade Daivonex.De lire des temoignages et d'en parler fait partie de mes soins. Bon courage à tous et merci d'entrenir ce forum.
Désolé de te d'affirmer qu'aucune étude sérieuse n'a pu mettre en évidence l'origine psychosomatique du psoriasis. Seuls le terrain génétique et l'aspect auto-immune ont été démontrés par la science.
Par conséquent, les scéances de psychothérapie ne présentent aucun intérêt sur le psoriasis, le fait de parler apaise la tension nerveuse, elle même produite par le psoriasis, mais ça n'aura aucun effet thérapeutique.
C'est le psoriasis qui engendre du stress et du mal -être et non le contraire.
Les plus grands dermatologues sont de plus en plus hostiles à ces vielles idées reçues.

Yves
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Message par Yves » jeu. janv. 07, 2010 11:45 pm

Salut Butterfly75012,
Moyennement d'accord avec toi quand tu affirmes que c'est le pso qui cause le stress et non le contraire. Les gens qui ont du pso ne sont pas plus stressés que les autres au départ. Par contre, il est clair qu'une pouséee de pso risque de faire stresser et donc, bingo, c'est le cercle vicieux.
www.psoriasis-contact.be

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