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Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

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butterfly75012
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Message par butterfly75012 » mer. oct. 19, 2011 10:03 pm

Bonsoir,
Me revoilà sur le forum après un long moment d'absence. je suis toujours en psychotherapie (je rentre dans la 3 eme année),J'ai fait la puva (10 séances) J'ai vu des améliorations après quelques séances mais j'ai du arrêter pour préparer mon sejour à la Roche Posay ( au moins 3 mois avant, il faut arreter tout traitement).
La cure thermal a eu un peu d'effet ( plaque moins épaisses et moins rouge). Puis je suis tomber enceinte et là bonne surprise , beaucoup moins de plaque juste sur le tibia , le cuir chevelu, deux, trois plaques ici et là mais rien avoir avec avant!
mais aujoud'hui c'est la cata. J'ai une grosse poussée. J'ai accouché il y a trois mois et j'ai du mal a m'organiser: a travailler , m'occuper de ma fille et me soigner ... je suis déseperée! Mes plaques sont partout et meme sur la vulve . Mes rapport avec mon conjoint sont tendus, je me sens moche et non désirable. Je prie tous les dieux pour que ma fille n'hérite pas de cette maladie.
C'est un vrai calvaire. J'en ai sur les mains et j'ai du mal a les dissimuler. Je vis mal les regards et je me dis que si les gens paraissent écœurer par une plaque sur mes mains qu'est que cela serait s'il voyait le reste!! Je cherche des temoinages de maman pour savoir comment elle s'organise et le vive et des temoignages de personne qui vivent en couple, partagez vous tout avec votre conjoint arretez vous vos relations intimes en période de crise??

arnod
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Re: le pso au quotidien

Message par arnod » sam. oct. 22, 2011 12:36 pm

butterfly75012 a écrit :Bonjour,
j'ai 30 ans et ça fait 16 ans que je souffre du psoriasis. C'est de plus en plus dur car l'espoir que ca parte diminue au fil du temps. Je vis très mal c'est plaques rouges situées un peu partout sur mon corps( main , cuir chevelu, oreilles, bras, jambes, fesses, poitrines...) . Je passe beaucoup de temps a me soigner le soir, parfois je culpabilise quand je sors ou que je suis prise d'une flème et que je me couche sans me crémer. Cette maladie rend ma v ma vie en couple parfois difficile, je me sens pas du tout attirante en période de crise de pso et mes relations intimes en pâtissent. Bref c'est dur, dur...Mais j'ai un bon dermato qui a trés bon contact et comprend très bien le coté sociale et intime. elle m'a conseilleé de suivre une psychotérapie analytique avec une psy ancienne dermato spécialiste des maladie psychosomatiques. Je suis cette thérapie depuis septembre et je ne vois ps encore les effets mais apparemment il y a un long travaille de fond. J'ai donc décidé de faire une cure thermale de 3 semaines a La RochePosay .Je fais tout pour garder le moral mais c'est pas toujours facile et parfois c'est la déprime et c'est le cercle vicieux... J'utilise Apsorpommade car ils ont enlevé du marché la pommade Daivonex.De lire des temoignages et d'en parler fait partie de mes soins. Bon courage à tous et merci d'entrenir ce forum.
Personnellement, suite à une visite chez un psy je dois dire que l'on est plus calme et compréhensif mais un remède pour réduire considérablement les crises (attention je ne parle pas de guérison définitive) c'est l'hyptnose. Le résultat est, sur le plan humain, assez important. Mais je le répède les plaques sont toujours là.

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Message par arnod » sam. oct. 22, 2011 12:38 pm

zegirl a écrit :BONSOIR A TOUS JE PENSE QUE CE QUI SOIGNE LE MIEUX APRES AVOIR TOUS ESSAYER C EST LE DAIVOBET BIEN SUR C EST MOCHE TRES GRAS MAIS EN 4 / 5 JOURS NET AMELIORATION C EST DES PLAQUES BLANCHESHOMEOPATHIE CA NE FAIT RIEN BON COURAGE IL EN FAUT AVEC DU PSO ZEGIRL
Je suis content pour toi malheureusement moi ça été un échec, d'énormes douleurs aux jambes avec des bleus qui apparaissaient. J'ai du arrêter au bout d'une semaine tellement je souffrais.

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Message par butterfly75012 » dim. oct. 30, 2011 9:55 pm

Bonsoir,

Pour moi aussi le daivobet a été un échec. J'ai eu des bleus et a force de l'appliqué ma peau s'est affinée comme du papier a cigarette , elle est devenu super fine presque transparente . On voit super bien mes veines, on dirait des jambes de mémé de 90 ans ( j'en ai 32!) . Je suis super déçue des traitements, et le docteur ne m'avait pas prévenu des ses effets...
Avec le temps , j'ai de plus en plus de plaques et j'en ai marre de me pommader le soir ( 1h30) au total plus cellophane. j'ai du pso depuis l'age de 14 ans et je pense en avoir suffisamment pour passez a un autre traitement. Je ne comprends pas pourquoi on me propose pas autre chose.(biotherapie).
Je m'en sors pas!

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Message par marion_mfr » dim. oct. 30, 2011 11:02 pm

il me semble que les biotraitements sont uniquement délivrés en consultations hospitalières puisque ce sont des ordonnances de médicaments d'exception

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Message par arnod » lun. oct. 31, 2011 12:54 pm

butterfly75012 a écrit :Bonsoir,

Pour moi aussi le daivobet a été un échec. J'ai eu des bleus et a force de l'appliqué ma peau s'est affinée comme du papier a cigarette , elle est devenu super fine presque transparente . On voit super bien mes veines, on dirait des jambes de mémé de 90 ans ( j'en ai 32!) . Je suis super déçue des traitements, et le docteur ne m'avait pas prévenu des ses effets...
Avec le temps , j'ai de plus en plus de plaques et j'en ai marre de me pommader le soir ( 1h30) au total plus cellophane. j'ai du pso depuis l'age de 14 ans et je pense en avoir suffisamment pour passez a un autre traitement. Je ne comprends pas pourquoi on me propose pas autre chose.(biotherapie).
Je m'en sors pas!
comme moi sauf que j ai arrêté bien avant de voir mes veines. Par contre je tente la vitamine d et le résultat est prometteur. J ai commencé depuis 1 semaine seulement. Le repos joue pour beaucoup aussi. Courage.

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Message par arnod » lun. oct. 31, 2011 12:54 pm

butterfly75012 a écrit :Bonsoir,

Pour moi aussi le daivobet a été un échec. J'ai eu des bleus et a force de l'appliqué ma peau s'est affinée comme du papier a cigarette , elle est devenu super fine presque transparente . On voit super bien mes veines, on dirait des jambes de mémé de 90 ans ( j'en ai 32!) . Je suis super déçue des traitements, et le docteur ne m'avait pas prévenu des ses effets...
Avec le temps , j'ai de plus en plus de plaques et j'en ai marre de me pommader le soir ( 1h30) au total plus cellophane. j'ai du pso depuis l'age de 14 ans et je pense en avoir suffisamment pour passez a un autre traitement. Je ne comprends pas pourquoi on me propose pas autre chose.(biotherapie).
Je m'en sors pas!
comme moi sauf que j ai arrêté bien avant de voir mes veines. Par contre je tente la vitamine d et le résultat est prometteur. J ai commencé depuis 1 semaine seulement. Le repos joue pour beaucoup aussi. Courage.

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Message par Matou » lun. oct. 31, 2011 9:47 pm

butterfly75012 a écrit :Bonsoir,

Pour moi aussi le daivobet a été un échec. J'ai eu des bleus et a force de l'appliqué ma peau s'est affinée comme du papier a cigarette , elle est devenu super fine presque transparente . On voit super bien mes veines, on dirait des jambes de mémé de 90 ans ( j'en ai 32!) . Je suis super déçue des traitements, et le docteur ne m'avait pas prévenu des ses effets...
Avec le temps , j'ai de plus en plus de plaques et j'en ai marre de me pommader le soir ( 1h30) au total plus cellophane. j'ai du pso depuis l'age de 14 ans et je pense en avoir suffisamment pour passez a un autre traitement. Je ne comprends pas pourquoi on me propose pas autre chose.(biotherapie).
Je m'en sors pas!
Bonjour,

J'ai stopper les corticoïdes depuis plusieurs années et ma peau en est très satisfaite. Il faut arreter avec ça: A long terme, on réalise que c'est un vrai massacre.
Pour moi, une application quotidienne de Daivonex crème me réussit bien.
Bon courage

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Re: News

Message par enna » mar. nov. 01, 2011 12:32 am

butterfly75012 a écrit :Bonsoir,
Me revoilà sur le forum après un long moment d'absence. je suis toujours en psychotherapie (je rentre dans la 3 eme année),J'ai fait la puva (10 séances) J'ai vu des améliorations après quelques séances mais j'ai du arrêter pour préparer mon sejour à la Roche Posay ( au moins 3 mois avant, il faut arreter tout traitement).
La cure thermal a eu un peu d'effet ( plaque moins épaisses et moins rouge). Puis je suis tomber enceinte et là bonne surprise , beaucoup moins de plaque juste sur le tibia , le cuir chevelu, deux, trois plaques ici et là mais rien avoir avec avant!
mais aujoud'hui c'est la cata. J'ai une grosse poussée. J'ai accouché il y a trois mois et j'ai du mal a m'organiser: a travailler , m'occuper de ma fille et me soigner ... je suis déseperée! Mes plaques sont partout et meme sur la vulve . Mes rapport avec mon conjoint sont tendus, je me sens moche et non désirable. Je prie tous les dieux pour que ma fille n'hérite pas de cette maladie.
C'est un vrai calvaire. J'en ai sur les mains et j'ai du mal a les dissimuler. Je vis mal les regards et je me dis que si les gens paraissent écœurer par une plaque sur mes mains qu'est que cela serait s'il voyait le reste!! Je cherche des temoinages de maman pour savoir comment elle s'organise et le vive et des temoignages de personne qui vivent en couple, partagez vous tout avec votre conjoint arretez vous vos relations intimes en période de crise??
Bonjour,
Moi aussi c'est le retour sur ce forum et je lis toujours la même détresse. Tu ne dois pas rester comme çà car c'est un cercle vicieux, plus tu vas stresser, plus tu vas en avoir, donc je te conseille de consulter en milieu hospitalier car à ce stade, que je connais fort bien pour y être passée, il n'y a que le service dermato hospitalier. Je suis sous stélara depuis deux ans et demi et j'en oublie mon psoriasis qui, je le sais, n'est pas guéri. Je suis un cas grave et sévère mais quel bonheur, je revis.
Pour être en contact avec ll'hopital depuis 2001, je peux te dire que l'âge des crèmes est un peu dépassé, les Dermatos de ville commencent un peu à réagir car ils perdent des patients qui en ont marre et qui vont à l'hôpital et ils ont raison. Il y a une solution pour toi c'est sûr, si tu veux tu me dis en message privé ta ville et je me renseignerai pour te donner un nom de spécialiste. En attendant hydrates bien ta peau c'est super important.
A l'occasion de la journée mondiale du pso il y a dfes rencontres et des conférences sur le pso dans les grandes villes, il faut voir le site APLCP, en principe ils les mettent.
Courage, confinace çà va aller mieux.
Cordialement

enna
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Re: News

Message par Brady » mar. nov. 08, 2011 2:36 am

enna a écrit : Courage, confinace çà va aller mieux.
Cordialement
enna
Et á tous les autres :wink:

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