besoin de vous

[demoya44]

Bonjour

Je ne sais pas quel est l'étendue de ton psoriasis. Etant atteint depuis plus de 10 ans j'ai essayé tous les traitements décrits sous ce forum.
Pour ma part depuis 18 mois je suis revenu à utiliser une pommade à faire préparer à la pharmacie : 3gr de zinc,1 gr de goudron de houille,excipient pommade st gervais 30 gr.
J'ai appliqué au début sur des plaques aux coudes de 10cm sur 10, 3 fois par semaine au départ. au bout de quelques semaines, le psoriasis s'est atténué pour disparaitre et laisser place à une coloration un peu brune qui s'éclaircit au fil des jours. Depuis 1 an ce n'est pas revenu.
Comme j'ai d'autres plaques, je commence à appliquer cette pommade ailleurs,ce qui réduit doucement la maladie. Comme l'odeur n'est pas agréable et que c'est huileux, il faut appliquer à un moment où l'on peut rester à la maison, ou bien le soir et se protèger le corps pour ne pas tacher les vêtements ou le lit.
Une bonne douche au savon enlève ensuite l'odeur et l'huile.
Actuellement je n'en mets qu'une fois par semaine, mais ça agit doucement. Et comme on voit l'amélioration, le moral s'améliore aussi et peut être que tout s'enchaine pour une amélioration durable.
Donc même s'il y a des contraintes, ça vaut le coup d'essayer.
Bon courage

[tit'fan]

bonsoir a tous.
de retour apres des mois d'absence a cause du travail...
merci pour tous ces messages.j'en suis toujours au meme point.a appliquer daivobet chaque soir..et comme butterfly je culpabiise enormement quand je me couche sans le faire:a cause d'un retour tardif a la maison ou simplement parce qu'au moins un soir je voudrai pouvoir aller dormir comme tout le monde parce que je suis fatiguée et sans avoir à avancer mon départ en fonction de l'heure que j'ai à passer dans la salle de bains..mais bon.l'été approche et au moins je me dis que je vais un peu moins souffrir parce qu'avec le froid c'est insupportable.mais je crois que le temps n'est pas du coté des psoriasiques cette année...
enfin voila je voulais simplement vous dire encore une fois courage.il en faut.et peut etre qu'un jour je viendrai vous dire que j'ai enfin trouvé l'homme de ma vie qui m'accepte comme je suis...alors espérons!!!

[anne]

Entièrement d'accord ! Le pso n'est pas que spyschologique !

J'ai eu du psoriasis quand j'étais gamine puis pendant des années le pso m'a laissée tranquille.

Et voilà que ça revient bien des années plus tard alors que j'ai 43 ans ! Et je peux vous assurer, que même si en ce moment ma situation personnelle n'est pas au top, j'ai connu dans ma vie des situations autrement stressantes et je n'avais rien. Allez comprendre !

Pour résumer : c'est vraiment une saloperie cette maladie !

En ce qui concerne l'impact sur la vie sociale : c'est certain c'est difficile (surtout avec l'été qui arrive). Au bureau avec mes collègues et avec mes ami(e)s jusqu'à présent ça s'est bien passé. En fait à ma grande surprise j'ai trouvé beaucoup de compréhension et de soutien. Mais bon c'est toujours pareil : on n'est pas encore en plein été ! Et ça me stresse à l'idée de devoir m'habiller cet été, de montrer mes bras notamment. Parce que même si j'ai eu des résultats avec le diprosone, je suis loin d'être sortie de l'auberge comme on dit ! Et jusqu'à quand la dermato acceptera-t-elle de me prescrire du diprosone ?

En ce qui concerne mes relations avec mon mari, eh bien là encore j'ai été surprise agréablement ! Mon mari a pris en charge cette maladie avec un naturel et une facilité étonnants ! C'est lui qui me met ma crème et qui veille à ce que je ne rate pas une seule journée de traitement. C'est vraiment un amour !

Par contre... avec ma famille là c'est autre chose ! Ni ma mère, ni ma soeur n'en savent rien pour l'instant. Récemment, on a eu une fête familiale pour l'anniversaire de mon neveu et ça s'est bien passé. J'avais mis un chemisier à manches longues et j'avais maquillé mon visage. C'est donc passé inaperçu.

Mais fin mai, pour la fête des mères je pense qu'on sera de nouveau tous réunis et là j'angoisse sérieux et je me casse déjà la tête pour savoir comment m'habiller et cacher ça. Parce que je connais très bien ma mère : elle n'acceptera pas ma maladie et va me faire un sermon bien senti ! Je sais c'est ridicule à 43 ans d'avoir peur ainsi de la réaction de ma mère mais en fait c'est ce qui me stresse le plus je crois.

Ce qui me met en rogne, c'est que j'ai eu autour de moi beaucoup de soutien. Mes belles-soeurs qui savent mon problème me soutiennent elles-aussi très gentilment ! Mais quant à ma propre famille !!! Ce sera toujours des mots qu'on me jettera à la figure pour me culpabiliser. Comme si c'était ma faute si j'ai du pso !

Bonjour,
j'ai 30 ans et ça fait 16 ans que je souffre du psoriasis. C'est de plus en plus dur car l'espoir que ca parte diminue au fil du temps. Je vis très mal c'est plaques rouges situées un peu partout sur mon corps( main , cuir chevelu, oreilles, bras, jambes, fesses, poitrines...) . Je passe beaucoup de temps a me soigner le soir, parfois je culpabilise quand je sors ou que je suis prise d'une flème et que je me couche sans me crémer. Cette maladie rend ma v ma vie en couple parfois difficile, je me sens pas du tout attirante en période de crise de pso et mes relations intimes en pâtissent. Bref c'est dur, dur...Mais j'ai un bon dermato qui a trés bon contact et comprend très bien le coté sociale et intime. elle m'a conseilleé de suivre une psychotérapie analytique avec une psy ancienne dermato spécialiste des maladie psychosomatiques. Je suis cette thérapie depuis septembre et je ne vois ps encore les effets mais apparemment il y a un long travaille de fond. J'ai donc décidé de faire une cure thermale de 3 semaines a La RochePosay .Je fais tout pour garder le moral mais c'est pas toujours facile et parfois c'est la déprime et c'est le cercle vicieux... J'utilise Apsorpommade car ils ont enlevé du marché la pommade Daivonex.De lire des temoignages et d'en parler fait partie de mes soins. Bon courage à tous et merci d'entrenir ce forum.

Désolé de te d'affirmer qu'aucune étude sérieuse n'a pu mettre en évidence l'origine psychosomatique du psoriasis. Seuls le terrain génétique et l'aspect auto-immune ont été démontrés par la science.
Par conséquent, les scéances de psychothérapie ne présentent aucun intérêt sur le psoriasis, le fait de parler apaise la tension nerveuse, elle même produite par le psoriasis, mais ça n'aura aucun effet thérapeutique.
C'est le psoriasis qui engendre du stress et du mal -être et non le contraire.
Les plus grands dermatologues sont de plus en plus hostiles à ces vielles idées reçues.

[vimocambor]

Bonsoir Anne,

Pour quoi ta mère te reprocherait d'avoir du psoriasis tu n'y es pour rien !!!!
Mais bon j'imagine que tes relations avec ta mère sont aussi compliquées qu'avec la mienne, moi elle m'achète toutes sortes de produits miracle qui bien sûr ne marchent pas. Elle vit moins bien mon pso que moi.
Courage Anne, moi aussi je cachais le fait que j'avais du pso au début mais pas à ma famille là tu fais fort. Finalement je trouve qu'en parler ça dédramatise cette maladie et en plus on se rend compte qu'il y en a beaucoup qui en ont même si c'est juste un peu. C'est bizarre avant d'avoir du psoriasis je n'avais jamais entendu parler de cette maladie.

[tit'fan]

bonjour à tous!
me revoilà de nouveau car après un déplacement pour mon travail ou je n'ai pu appliquer aucune pommade car j'étais en chambre double mon pso est lui revenu comme il se doit...je suis donc allée directement voir mon médecin en rentrant hier et il a fini par me prescrire du soriatane étant donné l'étendue des dégats...
mais je dois avouer que j'ai un peu peur de ce traitement...après avoir lu tous vos messages..est-ce que la chute de cheveux est si importante?se verra-t'elle aux yeux des autres?y a t'il d'autres effets très génants?je veux également me lancer dans ce traitement parce que j'ai rencontré quelqu'un et j'aimerai que notre relation commence de belle facon...sans que je sois genée...
enfin voilà j'aimerai avoir votre avis je commence le traitement demain et j'aimerai qu'on me rassure un peu..
merci à tous!courage à vous!très belle journée!!

[gaston]

J'ai eu droit à l'ancêtre du Soriatane, le Tigason, qui n'est plus en vente depuis pas mal de temps (je crois qu'il existe toujours un Neotigason, je pense un dérivé) . Mais l'élément actif principal est le même, la vitamine A.
Pas de résultat probant, chutes de cheveux, hyper sécheresse de la peau. C'est mon cas seulement, d'autres peuvent y avoir trouvé leur compte, mais dans mon cas gros regret...

[enna]

bonjour à tous!
me revoilà de nouveau car après un déplacement pour mon travail ou je n'ai pu appliquer aucune pommade car j'étais en chambre double mon pso est lui revenu comme il se doit...je suis donc allée directement voir mon médecin en rentrant hier et il a fini par me prescrire du soriatane étant donné l'étendue des dégats...
mais je dois avouer que j'ai un peu peur de ce traitement...après avoir lu tous vos messages..est-ce que la chute de cheveux est si importante?se verra-t'elle aux yeux des autres?y a t'il d'autres effets très génants?je veux également me lancer dans ce traitement parce que j'ai rencontré quelqu'un et j'aimerai que notre relation commence de belle facon...sans que je sois genée...
enfin voilà j'aimerai avoir votre avis je commence le traitement demain et j'aimerai qu'on me rassure un peu..
merci à tous!courage à vous!très belle journée!!

Bonjour,
Tout dépend des doses mais les cheveux ne tombent pas comme lors d'une chimio, je me souvens en avoir perdu mais pas de façon exagéré. Je connais une déléguée de l'APLCP (association de lutte contre le psoriasis) qui suit ce traitement depuis plus de 10 ans et elle a ses cheveux et son pso va mieux et ses analyses sont bonnes. Pour moi j'avais des triglycérides à cause du traitement donc on a stoppé mais tout le monde n'est pas pareil, heureusement.
Courage pour la suite et à bientôt pour de bonnes nouvelles !

[louise]

je viens de découvrir un site ou ils vendent un très bon produits pour le psoiasis qui s'appelle "Psoricalm" c'est:www.bazar-suzanne.com et on peut trouver tous les produits de la mer morte;
J'ai essayé psoricalm et depuis 3 semaines je n'ai pratiquement plus de démangeaisons;
C'est vraiment un très bon produit
ils ont aussi un très bon shampoing revitalisant à la boue
je crois qu'ils ont un magain sur Paris je vais essayé d'y aller
les connaissez-vous?

[tit'fan]

bonsoir!me revoilà!
après bientot une semaine de traitement sous soriatane je ne vois aucun résultat...vous allez dire que je suis impatiente mais ce qui m'inquiète c'est que de nouvelles plaques apparaissent comme lorsque je ne suis pas régulièrement mon traitement de pommades...alors je me demande si ça fait réellement effet..je voulais savoir si les personnes qui ont suivi ce traitement ont subi la meme chose ou si on voyait déjà une différence?
je suis vraiment déçue je misais tout sur ce médicament après toutes ces années de galère...et me voilà de nouveau dans le doute...
merci pour vos réponses.
bonne soirée à tous;-)

[enna]

bonsoir!me revoilà!
après bientot une semaine de traitement sous soriatane je ne vois aucun résultat...vous allez dire que je suis impatiente mais ce qui m'inquiète c'est que de nouvelles plaques apparaissent comme lorsque je ne suis pas régulièrement mon traitement de pommades...alors je me demande si ça fait réellement effet..je voulais savoir si les personnes qui ont suivi ce traitement ont subi la meme chose ou si on voyait déjà une différence?
je suis vraiment déçue je misais tout sur ce médicament après toutes ces années de galère...et me voilà de nouveau dans le doute...
merci pour vos réponses.
bonne soirée à tous;-)

Bonsoir,
Il faut plus d'une semaine pour voir les résultats, au moins 3 à 4 semaines, surtout si le psoriasis est bien incrusté. Je me souviens qu'au début du traitement j'avais fait une poussée et le dermato de l'époque m'avait dit que c'était bon signe que mon corps réagissait. Si tu commences un traitement il faut le faire très régulièrement car sinon tu perturbes tout le mécanisme et tu seras effectivement déçu.Attends 4 semaines pour juger et après dis le à ton dermato il te donnera certainement autre chose.Allez à bientôt pour de bonnes nouvelles
enna

[titi77]

[vimocambor]

désolée Titi j'ai enlevé les messages qui suivaient.
Ca va ?

[tit'fan]

bonsoir à tous!
bon ben du coup trop impatiente je suis retournée voir mon médecin qui m'a dit qu'effectivement ça n'avait aucun effet sur moi..désolée Enna j'ai vu ta réponse un peu tardivement.tu me ferais presque regretter...mais j'ai vraiment toutes les parties du corps recouvertes par le pso.et en ce moment ce sont mes mains qui subissent une étendue fulgurante...c'est atroce!rien que plier les doigts devient un calvaire et je ne vous parle encore pas de toutes les réflexions auxquelles j'ai droit...
du coup j'ai commencé le méthotrexate.est-ce mieux que le soriatane?j'ai encore un peu peur(décidément comme la semaine dernière avec le soriatane..)après avoir lu vos commentaires sur ce traitement ou certaines personnes disaient qu'il y avait un risque de stérilité..j'ai 26 ans et je veux des enfants!!!
enfin voilà.désolée d'avoir touours besoin de vous mais c'est un réel soulagement que de lire vos réponses!
très bonne soirée!

[enna]

bonsoir à tous!
bon ben du coup trop impatiente je suis retournée voir mon médecin qui m'a dit qu'effectivement ça n'avait aucun effet sur moi..désolée Enna j'ai vu ta réponse un peu tardivement.tu me ferais presque regretter...mais j'ai vraiment toutes les parties du corps recouvertes par le pso.et en ce moment ce sont mes mains qui subissent une étendue fulgurante...c'est atroce!rien que plier les doigts devient un calvaire et je ne vous parle encore pas de toutes les réflexions auxquelles j'ai droit...
du coup j'ai commencé le méthotrexate.est-ce mieux que le soriatane?j'ai encore un peu peur(décidément comme la semaine dernière avec le soriatane..)après avoir lu vos commentaires sur ce traitement ou certaines personnes disaient qu'il y avait un risque de stérilité..j'ai 26 ans et je veux des enfants!!!
enfin voilà.désolée d'avoir touours besoin de vous mais c'est un réel soulagement que de lire vos réponses!
très bonne soirée!

Bonsoir,
Tout d'abord, il faut arrêter de stresser, c'est un facteur déclenchant et tu n'as pas le choix car lorsque le pso est étendu comme çà ce n'est pas une simple crème ou du pipi de chat qui va le faire partir. Ayant passé toutes les étapes je te comprends d'autant mieux. Les mains ? un cauchemar ! j'allais faire les courses en grandes surfaces et la caissière me regardait et me prêtait son stylo du bout des doigts, réflexion d'un collègue très intelligent ! qui me dit un jour que je n'avais pas besoin de chapelure je n'avais qu'à frotter mes mains, il faut être solide pour entendre ses choses avec la souffrance que nous portons avec nous. J'ai pu zapper tout çà mais par moment dur dur. Il faut hydrater énormément les mains, avoir toujours un tube de crème, douche pas trop chaude, pas trop frotter, savon surgras et bien sécher et surtout bien hydrater. Je connais des personnes qui sont sous méthotrexate et qui l'on supporté. Moi je suis assez difficile à soigner car je ne supporte rien sauf les deux biothérapies que j'ai eues : raptiva et stelara. J'ai une amie qui a même eu des jumeaux, bien évidemment elle a attendu après l'arrêt du métho. Allez ne t'en fait pas, si tu es bien suivie par ton médecin avec analyse de sang, il faut prendre la chose au jour le jour.
On va te remonter le moral et te soutenir, ce forum est merveilleux et on s'y sens bien contrairement à un autre que je ne citerai pas je le laisse aux marchands d'illusion qui le polluent tous les jours.
courage et à bientôt pour l'amélioration des mains.
enna

[tit'fan]

merci beaucoup Enna pour ta réponse qui me soulage infiniment!très intelligent ton collègue effectivement...c'est cela qui est le plus embetant dans cette maladie c'est l'ignorance des autres et leur méchanceté.on m'a encore demandé lundi si j'avais la galle...
mais c'est vrai que ce forum est tout simplement génial!c'est tellement bon de pouvoir parler ouvertement à des gens qui vivent la meme chose!
pour en revenir au metho mes analyses de sang sont bonnes j'ai commencé lundi et cette fois ci c'est promis je vais etre patiente!
j'imagine que tu as du traverser de durs moments avec tes traitements et j'espère que ça a porté ses fruits!
en tout cas merci encore je te souhaite une bonne soirée en attendant de te lire à nouveau.