Compte-rendu de la journée « psoriasis » du 22.10.09 à Bordeaux
Journée organisée par l’association APLCP à laquelle j’assistai en tant que malade atteinte de psoriasis sévère depuis 48 ans. Adhérente de l’association, j’ai souhaité les aider à recevoir les malades atteints de psoriasis, la 1ère fois il y a deux ans, j’avais fait un rapport et cette année, rapport ci-dessous.
Cette journée s’est passée en 3 phases :
· stand de l’APLCP au CHU Pellegrin de 10 h à 18 h avec la présence de la Déléguée régionale de l’association, elle aussi atteinte de psoriasis depuis plus de 45 ans. J’étais donc présente aussi sur le stand pour lui apporter mon aide en tant que malade.
· Point jeunes de 16 h à 18 h avec le Responsable de ces rencontres et il y avait un Dermatologue et une infirmière. Moment décevant, car aucun jeune ne s’est présenté alors que beaucoup sont atteints de psoriasis et plusieurs sont passés sur le stand. Dommage car partager ce lourd fardeau aide beaucoup.
· Conférence et débat à 18 h avec la présence d’un Dermatologue hospitalier, de l’APLCP ainsi que deux représentants de Laboratoires.
Les personnes qui sont venues sur le stand souhaitaient parler de leur maladie, s’informer ou venaient pour un membre de leur famille atteint de psoriasis. Certaines venaient de loin. J’ai pu encore me rendre compte de la détresse des malades mais aussi du courage que peut avoir un psoriasique. J’ai pu voir des personnes qui viennent sur les forums et qui se sont déplacées pour prendre des renseignements sur les nouveaux traitements. Contente de les voir Le but de cette rencontre n’est pas de donner un traitement mais de renseigner sur les possibilités qui existent aujourd’hui pour alléger les souffrances, notamment sur les soins de base à apporter à la peau, hygiène et hydratation et expliquer aux malades qu’il existe aujourd’hui beaucoup de choses pour soulager un psoriasique et aussi expliquer ce qu’est le psoriasis car beaucoup ne le savent pas encore et croient même que c’est contagieux alors que pas du tout.
Rencontres très enrichissantes et qui ont démontré que chaque malade est différent. Ainsi ce Monsieur traité avec Enbrel et qui était ravi car plus de rhumatisme psoriasique, d’autres avec Soriatane avec ou sans succès, malade suivi par un guérisseur, sans succès, mais avec des crevasses dans les mains. Et pourtant il existe des solutions aujourd’hui .
Conférence/Débat :
Il y a eu une intervention de la Déléguée régionale de l’APLCP. J’ai appris que cette association faisait partie maintenant d’un réseau européen et international et qu’elle faisait un travail considérable pour la défense et les droits des psoriasiques : hôpitaux, Ministère de la santé, dénonciation d’ arnaques aussi..
Un film témoignage a été diffusé, très intéressant, qui a montré des témoignages sur l’incidence du psoriasis dans la vie courante et professionnelle et les solutions qui ont été apportées pour améliorer ces vies. N’importe qui pouvait se reconnaître dans ce film tellement les situations montrées sont vécues par nous tous au quotidien.
Intervention du Dermatologue hospitalier : qui a expliqué de A à Z ce qu’est le psoriasis : dermatose inflammatoire chronique. Les causes du psoriasis sont encore mystérieuses. Un prédisposition génétique a été mise en évidence. 30 à 40 % des personnes atteintes de psoriasis ont un parent ou un proche psoriasique. Les gènes impliqués commencent à être connus. On connaît aussi quelques facteurs déclenchant et aggravant la maladie : alcool, tabac, drogue, obésité, diabète, angine, stress, agression physique : traumatisme, choc et certains médicaments notamment pour les maladies cardio-vasculaires, lithium, interferon
Donc comme nous avons une prédisposition génétique un seul facteur déclenchant fait que nous avons une poussée de pso. L’épiderme se renouvelle trop rapidement : seulement 4 à 6 jours au lieu de 21. Les cellules de la peau s’accumulent entraînant une augmentation de l’épaisseur de la peau et une inflammation se produit et ainsi se forment des plaques épaisses et irritées. Le mécanisme de ces phénomènes est sans doute d’origine immunitaire. Les squames sont de petits morceaux de peau qui se détachent et qui donnent à la peau un aspect blanchâtre. Chacun a son psoriasis et de formes différentes, c’est pour cela que le Dermatologue préconisait une approche individuelle et suivie. J’ai d’ailleurs été étonnée de voir que la moitié des personnes présentes ne consultaient pas de dermatologue alors que le psoriasis est une maladie difficile à comprendre et il y a des solutions pour apaiser le malade car aujourd’hui encore, il n’ y a pas de guérison définitive du psoriasis mais il y a de telles avancées qu’il faut rester confiant, la recherche avance à grands pas.
Le Dermatologue a précisé que certains malades avaient des poussées permanentes, alternance poussées inflammatoire, aggravation progressive et rares poussées, il faut apprécier la sévérité du psoriasis et écouter les gens, il disait que pour une première consultation il passait une heure avec le malade pour une prise en charge globale du patient et choisir ensemble 1e traitement adapté et une stratégie thérapeutique. Il cherche à connaître l’histoire du patient, faire une évaluation objective et surface corporelle atteinte : 1 paume de la main représente 1 % et si on a l’équivalent de 10 paumes de mains sur le corps c’est un psoriasis sévère. Le score qu’ils appellent PASI est le mieux adapté et étudié utilisé surtout en milieu hospitalier.
Les endroits les plus difficiles à traiter sont : le cuir chevelu et les plis. Le psoriasis peut s’installer partout ; coudes, genoux, bas du dos, mains, pieds, ongles, visages, parties génitales ou sur tout le corps dans un cas grave à sévère et invalidant. A ce sujet beaucoup d’études ont été réalisées ou sont encore en cours concernant le retentissement de la maladie sur le patient, étude europso et ils se sont aperçus lors de ses études de l’altération de la qualité de vie d’un psoriasique.
Comment s’en sortir : Le Dermatologue a souligné l’importance du dialogue entre patient et médecin pour une étude de qualité de vie du patient et trouver avec lui quels peuvent être les facteurs déclenchant de sa maladie : obésité ? Cholestérol ? tabagisme ? etc …et faire attention au facteur cardio vasculaires dont nous serions prédisposés suite à cette inflammation psoriasique.
Rhumatisme psoriasique : on peut en avoir sans avoir de psoriasis, il faut consulter très vite un rhumatologue car des solutions existent aujourd’hui car cette maladie peut être très invalidante.
Objectif traitements : Blanchir les lésions, c’est à dire se débarrasser des squames, limiter les symptômes = prurit car il faut éviter de se gratter, il s’agit de la règle de base la plus délicate à respecter et surtout ne pas arracher les squames. .Le médecin doit aider à mieux gérer, comprendre la gêne et prise en charge globale. Le dermatologue a énuméré les différents traitements existants tout en précisant que chaque cas est unique et que ce qui convient à un ne convient pas forcément à l’autre. Sont prescrits : les corticoïdes qui doivent être bien utilisés car bien souvent mal appliqués, shampoings spéciaux, crèmes, pommades, je ne peux citer les noms. Crèmes hydratantes, d’après lui toutes se valent et il a précisé qu’il ne faut pas hydrater mais graisser la peau donc bien choisir sa crème mais même du commerce a t-il dit., des bains d’amidon de blé adoucisse la peau, attention à la température de l’eau = pas trop chaude. Il y a aussi comme traitement : la puvathérapies UVB faite chez le Dermato, il a précisé que nous ne pouvons aller au delà de 150 séances. Il y a ensuite les traitements par comprimés, j’en ai noté trois et ensuite pour les cas sévères les biothérapies dont la liste s’agrandit de plus en plus et de ce côté là il y a des grandes évolutions.
Enfin il a précisé qu’il ne faut pas rester seul face à cette maladie. Vous pouvez vous renseigner auprès de l’APLCP, qui fait un travail considérable, pour savoir où se trouvent des points rencontres, des points jeunes, des adresses de CHU avec des noms de praticiens sérieux car d’après ce que j’ai compris, la visite chez le Dermatologue est déterminante pour le soulagement du patient et celui qui a mené ce débat m’a beaucoup plu par son désir d’aider le patient et mieux le comprendre et surtout le suivre dans son traitement car il a bien dit que si un traitement de convient pas, il faut savoir pourquoi.
Il y a eu un échange patients/médecin où chaque personne a reçu une réponse et notamment sur les fausses idées concernant le psoriasis.
Voilà, j’ai voulu vous faire part des notes que j’ai prises lors de cette conférences, il y a encore quelques informations que je vous donnerai prochainement, notamment infos cures et mer morte.
Bon courage à tous
enna
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Compte-renu journée "psoriasis" à Bordeaux le 22.1
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vimocambor
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Bonjour,vimocambor a écrit :merci beaucoup Enna, j'ai appris des choses grace à toi.
Je suis très heureuse si tu as pu apprendre des choses, c'est le but de ce compte-rendu car, comme je l'ai dit, j'ai aussi appris lors de cette conférence débat et mon souhait pour l'année prochaine est que beaucoup de malades se mobilisent sur toute la France pour assister à cette journée mondiale du pso car il y aura des nouveautés. Mais je crois qu'il faut une meilleure information sur les lieux et les dates afin que tout le monde puisse s'organiser.
Il faut excuser les fautes sur ce compte-rendu mais il était tard .....
Je dois avouer que j'apprécie beaucoup ce forum que je trouve un des plus conviviaux et respectueux.
Bon courage à toutes et à tous et ne me remerciez pas je l'ai fait de bon coeur et si çà peut vous aider c'est le meilleur des remerciements.
Cordialement
enna