bonjour,
comme chaque pso est différent je me décide à ouvrir un topic
j'ai 20 ans
j'ai du psoriasis depuis l'age de 6 ans
je pése 61kg pour 1m81
Il serait d'origine génétique bien qu'il soit beaucoup plus limité que sur moi ( ça se limite au coude et cuir chevelu)
de 6 à 16 ans j'ai été traité par daivonex diprosone ce qui a du étendre mon pso
maintenant, je suis au soriatane depuis maintenant 3-4 ans
j'en avais sur le torse le dos les bras les jambes en quelque mois je suis passé de peut etre 60 % recouvert à 10-15% les zones résistantes étant les coudes et les jambes
j'ai commencé à 25 mg puis les meilleurs effets ont éte pour 50 mg
mon dermato ma ensuite demandé d'essayer de réduire (45 puis 35 ) mais à chaque fois repousse d'ancienne plaque et plusieurs nouvelles petites plaques sur les jambes (plus petit q'1 cm²)
mon dermato me prescrit 2x25 +1x10 et me dit de faire mon mélange je prend donc 60 mg les résultats sont correct. je met du daivobet l'hiver car c'est la période ou les poussées sont courantes cette créme est incroyable il suffit que je m'en mette une fois un soir 4-5 jours ensuite la peau est lisse clair (cela se voit presque à oeil nu lorsque je gratte légérement et que j'enléve le squame laissant apparaitre de la peau saine) cependant les poussées sont de l'ordre d'une fois par mois.
concernant les effets secondaires, ils sont trés peu important pour cette dose je n'ai que rarement (tous les 2 mois à peine (plus souvent l'hiver) les lévres et les mains/pieds qui pélent et ça se limite à ça, j'ai eu des problémes d'ongles incarnés créant des boules de chair au bord pendant un an puis ça c'est réglé celui là était le plus pénible car ça saignait donc pour le sport c'était pas génial
j'ai aussi l'impression d'etre plus souvent fatigué il suffit que je me mette dans mon lit pour dormir
mon dermato dit que mon pso n'est pas épais qu'il est juste en surface
mes analyses sont inchangées depuis celle avant le traitement
ce que je trouve le plus pénible c'est le moment des douches ou plutot l'aprés-douche, ma peau me tire mais mains gersées longtemps
je met une créme hydratante achétée en supermarché mais cela prend du temps je ne peux donc pas prendre presque 3/4heures tous les jours je prend donc 2 douches par semaine
comment faire pour que ce moment devienne un moment de détente et non de souffrance?
je voudrais aussi savoir quels sont les risques à long termes du soriatane à haute dose ( quelques dizaines d'années) un témoignage serait le bienvenu car je n'en ai pas encore vu
quels sont les aliments à éviter ou à favoriser ?
que pensez vous de mon expérience?
merci à vous
expérience et questions traitement psoriasis
Modérateurs : vimocambor, jessyjess
Re: expérience et questions traitement psoriasis
Bonjour,tetatoto a écrit :bonjour,
comme chaque pso est différent je me décide à ouvrir un topic
j'ai 20 ans
j'ai du psoriasis depuis l'age de 6 ans
je pése 61kg pour 1m81
Il serait d'origine génétique bien qu'il soit beaucoup plus limité que sur moi ( ça se limite au coude et cuir chevelu)
de 6 à 16 ans j'ai été traité par daivonex diprosone ce qui a du étendre mon pso
maintenant, je suis au soriatane depuis maintenant 3-4 ans
j'en avais sur le torse le dos les bras les jambes en quelque mois je suis passé de peut etre 60 % recouvert à 10-15% les zones résistantes étant les coudes et les jambes
j'ai commencé à 25 mg puis les meilleurs effets ont éte pour 50 mg
mon dermato ma ensuite demandé d'essayer de réduire (45 puis 35 ) mais à chaque fois repousse d'ancienne plaque et plusieurs nouvelles petites plaques sur les jambes (plus petit q'1 cm²)
mon dermato me prescrit 2x25 +1x10 et me dit de faire mon mélange je prend donc 60 mg les résultats sont correct. je met du daivobet l'hiver car c'est la période ou les poussées sont courantes cette créme est incroyable il suffit que je m'en mette une fois un soir 4-5 jours ensuite la peau est lisse clair (cela se voit presque à oeil nu lorsque je gratte légérement et que j'enléve le squame laissant apparaitre de la peau saine) cependant les poussées sont de l'ordre d'une fois par mois.
concernant les effets secondaires, ils sont trés peu important pour cette dose je n'ai que rarement (tous les 2 mois à peine (plus souvent l'hiver) les lévres et les mains/pieds qui pélent et ça se limite à ça, j'ai eu des problémes d'ongles incarnés créant des boules de chair au bord pendant un an puis ça c'est réglé celui là était le plus pénible car ça saignait donc pour le sport c'était pas génial
j'ai aussi l'impression d'etre plus souvent fatigué il suffit que je me mette dans mon lit pour dormir
mon dermato dit que mon pso n'est pas épais qu'il est juste en surface
mes analyses sont inchangées depuis celle avant le traitement
ce que je trouve le plus pénible c'est le moment des douches ou plutot l'aprés-douche, ma peau me tire mais mains gersées longtemps
je met une créme hydratante achétée en supermarché mais cela prend du temps je ne peux donc pas prendre presque 3/4heures tous les jours je prend donc 2 douches par semaine
comment faire pour que ce moment devienne un moment de détente et non de souffrance?
je voudrais aussi savoir quels sont les risques à long termes du soriatane à haute dose ( quelques dizaines d'années) un témoignage serait le bienvenu car je n'en ai pas encore vu
quels sont les aliments à éviter ou à favoriser ?
que pensez vous de mon expérience?
merci à vous
Malheureusement tu subis les contraintes de milliers de malades atteint de psoriasis, douches, crèmes etc.... la douche est nécessaire mais pas chaude, elle debarasse les squames, il faut un savon surgras et une bonne crème hydratante. Un dermatologue disait lors d'une conférence que l'on pouvait trouver en grande surface une bonne crème hydrante bien grasse. Pour le Soriatane, tu as de la chance, dans ton malheur, de bien le supporter car moi çà n'a pas été mon cas, j'ai eu de toutes façons toute la panoplie qui puisse exister. Une Présidente régionale de l'APLCP (association de lutte contre le psoriasis) est sous soriatane depuis plus de 10 ans avec de faibles doses, elle le supporte bien et son pso est en sommeil. Elle est retraitée donc pas de risque de grossesse car c'est le seul ennui avec ce traitement.
Voilà si çà peut t'aider.
Bon courage pour la suite
Enna