se confier pour aller mieux

[vava]

Bonjour à tous,

Quel bonheur pour moi d'avoir trouvé ce forum. Je pense que ça va me faire beaucoup de bien de parler de cette maladie avec des personnes qui la vivent au quotidien. Car il n'est pas toujours facile de se faire comprendre.

Je me présente, j'ai 24 ans, je suis en couple et j'ai un p'tit bout qui a 17 mois.
Je fait du pso depuis l'age de 11 ans. Au début c'était des petites plaques, rien de bien méchant sauf que ça n'a pas cessé d'évoluer. Aujourd'hui je suis atteinte à plus de 85% du corps et j'ai de plus en plus de mal à le supporter. Il n'y a pas un seul endroit de mon corps qui n'a pas de plaques. Tous c'est dégradé avec l'évolution de la maladie. Mon conjoint me dit qu'il m'aime toujours comme avant mais moi je sais bien que beaucoup de choses ont changé. J'ai honte de moi, de ce corps qui n'est plus le mien.
Je vais bientôt commencer une puvathérapie, j'en ai déjà fait une il y a 3 ans et j'avais eu un bon résultat. J'espère qu'il en sera de même cette fois-ci.

Je ne sais pas comment vous vous vivez cette maladie mais en venant sur ce forum j'espère recueillir des témoignages et me dire enfin non tu n'est pas un extra terrestre et oui d'autres personnes souffrent comme toi.

A l'avance merci à tous

Cordialement

[zegirl]

BONJOUR J AI LU VOTRE MESSAGE QUELLE SACREE MALADIE JAI EU CELA A 12 ANS ET J AI 64 J ARRIVE AVEC LA PUVA A EN AVOIR MOINS MAIS IL Y A DES ANNEES OU L EFFET EST MOYEN CE COMPRIME QUI EST A PRENDRE 2H AVANT EST DESAGREABLE LA MELADININE MAIS ON A PAS LE CHOIX OU LE SORIATANE ET METROTREXATE DONNE DE BONS RESULTATS BON COURAGE A VOUS VOUS ETES JEUNEBON COURAGE A VOUS

[vava]

Merci zegirl pour ce message de soutien, courage à vous aussi. Nous avons eu cette maladie à peu prés au meme age, pas facile de grandir avec du pso. Devenir ado puis adulte mais pas comme les autres.

Pour le moment, seule la puva m'a donné de bons résultats. Pourtant je crois que j'ai essayé toutes les pommades que les dermatos puissent prescrire mais rien. Un petit soulagement au debut qui s'estompe bien vite.

Je souffre tellement, ça me brule. Il y a même des jours ou j'ai des difficultés à marcher, à supporter mes vetements. Je me reveille chaque nuit par la douleur et tout les matins c'est le même rituel : secouer les draps, balayer "une pelle" de peau morte au pied du lit. Bref ma vie est devenu un enfer.

J'ai rdv jeudi avec mon ophtalmo, je vais pouvoir commencer ma puva juste aprés. J'ai tellement hate.

[enna]

Bonjour vava,
J'ai connu la situation dans laquelle tu te trouves à la différence que je cohabite depuis 49 ans avec le psoriasis. Aggravation en 2000, généralisation de la maladie avec 3 hospitalisations par an, j'ai eu toute la panoplie des traitements ce qui fait dire au Professeur qui me suit à lHopital que je suis l'encyclopédie du psoriasis, j'en ris maintenant mis j'ai passé de très mauvais moments, surtout il y a deux avec 18 jours d'hospitalisation, une peau violacée, cloquée, je ne pouvais plus marcher car j'étais enflée, fièvre à cause du pso, bref période à vite oubliér. Je te conseille de consulter en Hôpital car il y a des traitements pour soulager les cas sévères car tu en es un. Aujourd'hui je suis sous biothérapie et ma peau est nette, j'en oublie le psoriasis, mes analyses sont bonnes, seuls soucis j'ai des rhino-pharyngites. J'ai toujours été soutenue par ma famille et mon mari, alors ne te mets pas des idées en tête, tu vas te faire du mal mais ne baisses pas les bras il y a des traitements qui soulagent encore faut-il le vouloir. Attention aux UV nous avons un capital soleil à respecter..
Bon courage
enna

[lilly]

Bonsoir à tous et à toutes,

Je me présente je m'appelle lilly, j'ai 21 ans, j'ai du psoriasis depuis l'âge de 12 ans, mon psoriasis se situe plus sur mon cuir chevelu mais je l'ai aussi en gouttes à quelques endroit ( pubis, ventre, nombril, mamelons), j'ai aussi attrapé un champignon aux ongles ( j'ai vu que c'était aussi à cause du psoriasis mais je ne sais pas trop) enfin c'est plus prononcé sur mon cuir chevelu, on m'a expliqué que ce n'était pas que génétique mais qu'on pouvait "l'attraper" du à un choc emotionnel .. Au début ça n'était pas trop grave et je me disais qu'avec le temps ça s'atténuerai mais je me suis trompée, c'est encore pire ! C'est dur d'en parler à son entourage parce qu'on n'a pas forcément envie de leur en parler ou de le montrer pour ma part je ne fait jamais de queue haute car on le voit derrière mes oreilles..
Quand je suis énervée, je me gratte à sang, je cherche désespéremment un remède car je n'en peux plus, c'est devenu un passe-temps maintenant quand je regarde l tv , je me gratte et ensuite je me dis que je me mutile et j'arrete mais une demi heure après je recommence ou aussi quand je suis en voiture. Ca n'arrete pas et ca ne me gratte que là ..

J'espère avoir de vos réponses.. Ce forum va surement me faire du bien parce que c'est rare quand j'en parle et en parler à des gens qui l'ont c'est plus facile je pense .

[enna]

Bonsoir à tous et à toutes,

Je me présente je m'appelle lilly, j'ai 21 ans, j'ai du psoriasis depuis l'âge de 12 ans, mon psoriasis se situe plus sur mon cuir chevelu mais je l'ai aussi en gouttes à quelques endroit ( pubis, ventre, nombril, mamelons), j'ai aussi attrapé un champignon aux ongles ( j'ai vu que c'était aussi à cause du psoriasis mais je ne sais pas trop) enfin c'est plus prononcé sur mon cuir chevelu, on m'a expliqué que ce n'était pas que génétique mais qu'on pouvait "l'attraper" du à un choc emotionnel .. Au début ça n'était pas trop grave et je me disais qu'avec le temps ça s'atténuerai mais je me suis trompée, c'est encore pire ! C'est dur d'en parler à son entourage parce qu'on n'a pas forcément envie de leur en parler ou de le montrer pour ma part je ne fait jamais de queue haute car on le voit derrière mes oreilles..
Quand je suis énervée, je me gratte à sang, je cherche désespéremment un remède car je n'en peux plus, c'est devenu un passe-temps maintenant quand je regarde l tv , je me gratte et ensuite je me dis que je me mutile et j'arrete mais une demi heure après je recommence ou aussi quand je suis en voiture. Ca n'arrete pas et ca ne me gratte que là ..

J'espère avoir de vos réponses.. Ce forum va surement me faire du bien parce que c'est rare quand j'en parle et en parler à des gens qui l'ont c'est plus facile je pense .

Bonsoir,
Tu as raison de parler de ta maladie çà aide Surtout il ne faut pas te gratter car plus tu grattes plus tu fais sortir le psoriasis. Je te conseille de voir un service dermatologie en milieu hospitalier car aujourd'hui il y a des traitements pour soulager les malades gravement atteint ou même psoriasis modérés. J'en fais partie. Je te signale aussi que le 29 octobre c'est la journée mondiale du psoriasis et dans certains CHU dans les grandes villes il y a des rencontres de malades et des conférences sur le psoriasis et l'on apprend beaucoup. J'y vais depuis 3 ans j'ai appris beaucoup de choses, je sais enfin ce qu'est le psoriasis et quels sont aussi les facteurs déclenchant. Renseignes-toi sur le site de l'APLCP ils ont dû le marquer suivant où tu habites.
Bon courage il y a des solutions aujoud'hui.
Enna

[vava]

Bonjour,

Merci sincérement Enna pour ton temoignage et ton soutien, ça me fait tellement de bien.

J'ai bien pensé a l'hospitalisation, un jour j'ai même cru être obligé d'appeler les pompiers tellement je souffrais.Mais c'est pas tellement facile pour moi : j'habite une petite ville en campagne, l'hospital le plus proche de chez moi est un petit hospital et je ne sais pas s'ils seraient en mesure de gérer un pso et en plus j'ai un p'tit bou de 17 mois.
Comment c'est passé ton séjour à l'hospital? Que t'on tils fait ?

lilly, tu as raison de venir discuter du pso ici car ça fait vraiment du bien d'en parler. Moi aussi j'ai du mal à en discuter avec mon entourage, ici je me sens bien libre de parler et de me confier. Tu sais moi aussi je me gratte à sang et aprés je pleure comme une idiote car je regrette mais c'est trop tard. Comme tu l'as trés bien dit c'est devenu un passe temps et c'est bien difficile d'arreter. En plus, plus je me gratte et plus ça me gratte, c'est une chaine sans fin.

J'ai commencé ma puva, j'ai déjà fait 6 séances et les résultats sont déjà surprenant. Je suis bien mieux dans ma peau. Comme l'a dit Enna il faut faire attention au capital solaire mais les résultats sont tellement bons qu'en fait je ne pense qu'a ça.

Merci encore du fond du coeur de vos réponses.Bon courage à tous.

[lilly]

Merci à Vava et Enna pour leur encouragement, je n'hésiterais pas a aller faire un tour sur le site que tu m'a dis Enna..
J'ai commencé un shampooing contre les demengeaisons du cuir chevelu, "Kerium", je me gratte moins et j'espère que ca va fonctionner .. Je dois faire le shampooing 2 fois par semaine pendant 3 semaines, je vais déjà entamer ma deuxième semaine, je vous dirais quoi

Si ça ne fonctionne pas, j'irais voir le medecin qu'on m'a prescrit, il parait qu'il fait des merveilles ..

A bientot

[Matou]

Bonsoir,

Utilise de l'eau froide (un peu tiède si tu ne supportes pas), ça aussi ça fait des merveilles lorsqu'on a des démengeaisons, mais il faut absolument bannir l'eau chaude, car ça aggrave le psoriasis.
Bon courage.

[Chantal10]

et un peu de vinaigre de cidre dans l'eau... La.. cela calme vraiment
les démangeaisons
Très bon pour le ph de la peau et rend les cheveux très brillants
voir lien ci-dessous (peau,cheveux)

http://www.bladi.net/forum/65429-vinaigre-cidre/