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Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

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Tonio
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Message par Tonio » mer. nov. 15, 2006 5:56 pm

Je m'appelle Anthony, j'ai 22 ans et j'habite non loin de Lens (pour ceux qui ne situent pas ça se trouve dans le nord de la France), et donc le froid et ses effets je connais bien (disons mieux qu'un toulousain).

Je me suis toujours connu avec le psoriasis. J'avais déjà de l'eczéma à ma naissance donc les problèmes de peau ne se sont pas fait attendre dans ma vie.
Chez moi le pso se déclenche avec le froid. Donc d'octobre à avril-mai (c'est long à partir, des fois en juin j'en ai encore).
Le problème, c'est que mes parents m'ont toujours dit "tu as la peau sèche". Ca veut dire quoi ? Au lieu d'avoir la peau douce comme tout le monde, j'ai la peau sèche, point. Ca ne me dit pas que j'ai une maladie, ça ne me dit pas que c'est grave. En plus quand on a quelque chose étant enfant c'est un peu "normal" et on vit avec sans se poser de questions.
Et puis quand j'étais jeune je ne me souciais pas de mon appararence. C'est seulement arrivé au lycée que j'ai commencé à m'en préoccuper. Je l'ai toujours mal vécu depuis cette époque et je me suis toujours mis, au minimum, de la crème sur le visage (la seule partie du corps qui ne peut être cachée). Tous les matins la même rangaine, appliquage de crème sur le visage. Je ne saurais dire le nombre d'heure que j'ai passé à mettre de la crème, mais je sais que c'est du temps de sommeil en moins considérable. Je ne suis jamais sorti de chez moi sans m'être appliqué cette foutue crème qui, ne guérit pas, mais masque cette maladie (je mets Nivea soft).
Et pour le corps n'en parlons pas. J'ai un souvenir lointain d'avoir vu un dermatologue et en être ressorti avec l'ordonnance de m'appliquer matin et soir de la crème sur tout le corps. Premièrement c'était de la crème de merde, le genre très épais donc hyper désagréable à porter avec des vêtements, car ça colle et puis la sensation, même sans vêtement, reste désagréable, et aussi la forte odeur de la crème devenait insuportable à force. Et deuxièmement fallait prendre du temps pour en mettre matin et soir. Le matin ça fait du sommeil en moins et puis j'ai jamais aimé en mettre le matin, avec les vêtements ça reste toujours désagréable.
Du coup je n'applique de la crème qu'après chaque douche (car l'après douche c'est le pire moment, je vois ma peau craquer, c'est horrible), et par conséquent, je ne prend pas des douches tous les jours, mais une fois par semaine (sauf exception) pendant ma période de psoriasis. Sur le corps j'applique Dexeryl, ça marche plutôt bien, ça fait disparaître les rougeurs et en plus c'est remboursé par la sécu (si ça n'a pas changé).

Concernant les croutes sur le cuir chevelu ce n'est pas ce qui me gêne le plus, et j'ai compris pourquoi en lisant un article qui disait que ça se développe avec la chaleur, et ayant les cheveux courts, je suis forcément moins gêné qu'une personne aux cheveux long (les filles habituellement).

En plus de ça j'ai le syndrôme de Raynaud (mains et pieds gelés en toute circonstance, sauf en été) ce qui favorise le psoriasis sur ces parties du corps et j'aurais voulu savoir si le fait que je perd ma peau sur la pomme des mains et sous les pieds soit en rapport avec le psoriasis ?
Si quelqu'un peut m'apporter une réponse, car j'ai l'impression que les dermato ne sont pas toujours au courant de tout.
La dernière fois que je suis allé en voir un j'ai attendu 2h (sans plaisanter) et il ne savait pas ce que j'avais aux mains. Je lui ait fait part de mon psoriasis et tout ce qu'il a trouvé à me dire c'est "vous savez ce c'est ?". Bientôt c'est moi qui allait lui apprendre son métier. Quand je lui ait expliqué il m'a dit "oui c'est ça", mais ce n'est pas pour autant qu'il m'a donné des conseils ou autre pour cette maladie. Et il n'a pas résolu mon problème aux mains, que je guéris depuis plusieurs années grâce à une crème que mon médecin traitant m'a prescrit "Ultralan pommade", mais le problème c'est que dès que j'arrête l'application ça revient. Et pour les pieds ben je ne mets rien, donc galère.

Avec cette maladie j'ai toujours eu honte de montrer mon corps, et donc je le dissimule le plus possible, quitte à passer à côté de certaines choses (le sport en club par exemple). Quand je passe une visite médicale je suis mal à l'aise, car j'ai honte de mon corps. Je vis toujours très mal cette période, j'évite toujours les situations gênantes.
Le genre de cas qui arrive assez souvent, c'est quand je vais porter des vêtements de travail par exemple, et qu'après le boulot on va me proposer de sortir, et pour ça je dois me changer. Le problème c'est quand je change de T-Shirt et de pull, ces derniers, en glissant sur mon visage, font ressortir l'apparence du psoriasis, du coup je refuse de sortir. Ca paraît tellement bête, mais je le vis tellement mal que c'est comme ça et ça ne changera pas.
Du coup j'ai acheté des gilets pour éviter le plus possible ce genre de situation, mais bon, pour les T-Shirt à longues manches j'ai pas le choix, y'a pas à fermeture.
Enfin bref, c'est difficle à vivre pour quelqu'un qui tient énormément à son apparence comme moi.

A vous !
Tonio

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Psoriassis

Message par clory » jeu. nov. 16, 2006 6:52 pm

Bonjour Anthony,

Merci de ton initiative. En effet, ça ne parle pas beaucoup et d'ailleurs je n'arrive pas à vraiment bien utiliser ce site puisque, même lorsque j'envoie des messages ils semblent se perdre !

Bref, j'ai lu avec attention ta présentation.

J'ai du pso depuis l'âge de 25 ans et j'en ai 52 aujourd'hui. Cela m'a considérablement "bouffé" ma vie même si l'envahissement a été relativement progressif. Aujourd'hui j'ai pratiquement baissé les bras avec les traitements. Entre corticoïdes, puvathéraphie et autres médecines parallèles je n'ai jamais vu d'améliorations particulières et particulièrement durables.
Je comprends ce que tu veux dire lorsque tu parles de ta gêne. J'ai et je souffre de cela également. Paradoxalement cela ne m'a pas empêché d'avoir une vie intime et le regard de(s) l'Autre(s) n'a pas été difficile à supporter puisque cela ne semblait pas le(s) gêner plus que cela.
Maintenant, il y a des lustres que je n'ai pu porter une jupe, une robe, les bras nus (sauf lorsque ça va mieux). J'ai donc adopté un autre style et le tailleur pantalon ce n'est pas si mal !

Je vais tenter le produit Pro Natura ... si ça marche, tant mieux, sinon ...

Bon courage

Tonio
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Message par Tonio » ven. nov. 17, 2006 1:14 am

Merci clory !

Tu connais la crème "psoricalm" ? Je l'ai vu sur un site en faisant des recherches sur la maladie. Apparemment, d'après le commentaire (mais bon, il n'y a aucunes pub qui donnera une image dépressiatif de son produit) elle a l'air efficace.

Je reviendrais plus tard car je pense avoir beaucoup de choses à dire mais là je n'ai pas le temps.

Alors n'hésite pas à venir consulter le forum régulièrement, ainsi que tous les autres, afin de partager notre maladie.

A bientôt !


PS : oui c'est bizarre que tes messages se perdent car c'est marqué que tu n'a posté qu'un message, et je suppose que depuis que tu es inscrite tu en a écrit plus d'un.
Tonio

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Psoricalm

Message par clory » jeu. nov. 23, 2006 6:03 pm

Bonjour Tonio,

Non je ne connais pas cette crème. Je t'avoue que je baisse un peu les bras en ce moment car, franchement, ras le bol de cette saleté de maladie. Je ne sais plus quoi faire et pourtant je m'en couvre chaque jour un peu plus.
Est-ce que tu as essayé la vaseline ? Je viens d'en prendre un tube pour au moins ramolir les squames et j'ai repris du soriatane 25 (je n'arrive pas à prendre plus fort sinon j'ai les transaminases qui décollent en flêche !).
Je ne sais pas si je peux tenter à nouveau de la PUVA. A une époque j'avais largement dépassé les doses autorisées mais bon ... cela date d'il y a 4 ans maintenant.
Autre question ... as-tu remarqué une corrélation entre prise de poids et poussée de pso ??

A bientôt
Clory

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Message par Tonio » jeu. nov. 23, 2006 11:09 pm

Bonjour clory,

Je n'ai jamais essayé la vaseline, je ne savais pas que ça pouvait apporter quelque chose et je n'ai pas envie d'essayer.
Je ne prends pas plus de poids avec le pso que sans. Je suis plutôt mince et je ne prends pas du poids facilement.
Tonio

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Pso et poids

Message par clory » ven. nov. 24, 2006 12:56 am

Re !

Je n'ai pas dis que le pso faisait prendre du poids, je demandais juste si tu avais constaté qu'en prenant du poids tu en avais plus. Mais visiblement si tu es mince tu n'as pas pu constater de cela.

Quant à la vaseline, j'en ai mis aujourd'hui et cela calme la crise. De plus cela a un effet sur les squames qui s'en vont très facilement. Je vais donc continuer un peu. Il faut en mettre très peu .. because un peu gras si l'on surdose (sourire).

A bientôt

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Message par Tonio » sam. nov. 25, 2006 5:52 pm

Ok, je t'avais mal compris alors lol. Ben oui je suis mince, peut-être même trop (5kg en plus ne feraient pas de mal lol).

Pour l'instant j'avoue ne pas trop souffrir du psoriasis car les températures sont extraordinairement élevées pour la saison. Dans le nord de la France on arrive à avoir 15 degré l'aprèm en plein mois de novembre.
Ca me laisse penser aussi que le mois de décembre, mais surtout janvier, février et mars seront assez extrême niveau températures glaciales.

Bon courage !
Tonio

Boutou
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Présentation

Message par Boutou » lun. nov. 27, 2006 1:19 pm

Bonjour à tous,
Voilà je me présente:
Boutaïna, 26 ans, marocaine, j'ai le psoriasis depuis 6 ans, avec une poussée sur 2 ans, les zones atteintes sont les cheveux, coudes essentiellement.
3 dermatos et 3 traitements différents: diprosalic, diprolène, diprosone, des préparations à base d'acide salysillique et autres à base de cortisone, sans grand résultat
alors maintenant, plus de traitement! hydratation permanante à l'huile d'argane et de thé, du sport et de la méditation! jusqu'ici ça apporte ses fruits.
j'ai participé à ce forum, il ya longtemps, mais le site à été piraté, et du coup j'ai plus pu participer.
les forumistes d'avant parlaient d'un traitement déniché chez un herboriste à marackech au Maroc, mais j'ai perdu le lien et le numéro de tél. si vous en avez entendu parler, je vous prie de me le mentionner.
se retrouver entre nous est très bénéfique, surtout si autour de nous il y a peu de compréhension et de soutien
voilà
bonne journée à tous
je vais lire maintenant vos posts
donc à tout à l'heure
Modifié en dernier par Boutou le ven. févr. 02, 2007 12:40 pm, modifié 1 fois.
Boutou

mamoro
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Message par mamoro » mar. nov. 28, 2006 11:24 am

bonjour je m'appelle tatiana j'ai 21 ans j'ai du pso depuis 5 ans sur le cuir achevelu avec tous les deux ans une poussée de pso goutatan sur tout le corps . je ne crois plus trop au traitement des mèdecins à base de cortisone ou vaseline ou autre chose ( si à part quand mon pso a attaqué mes articulations les mèdecins ont trouvé un bon traitement qui a bien soigné ) ... sinon pour la peau le meilleur que j'ai trouvé c'est l'huile de cade et l'huile d'olive , c'est pratique l'huile de cade ( par contrte c'est une odeur très désagréable) au moment de la douche ou du bain et l'huile d'olive avant d'aller au lit .
pour ta question tonio , j'en ai aux pieds et au mains , l'été il faut porter de préférence des chaussures fermées le maximum possible et , sinon j'ai derm hydralin et P.O.12 qui est pas mal , il y a en a un il faut se laver avec et l'autre il faut appliquer sur la peau après , on m'avait donné ça parce que le pso que j'avais aux pieds et aux mains créaient des crevasses et c'était très douloureux . les gens que je cotois ne comprennent pas et se mettent pas à ma place , les réflexions désobligentes y vont de bon train , je le cache au maximum , mais quand il arrive au visage je ne peux aps bine le cacher donc ...
où peut on trouver l'huile d'argane s'il te plait boutou ? cela m'intéresserait d'essayer si ça marche .
j'ai fait du yoge et de la relaxation qui calme bien en effet les poussées de pso ça les ralentit un peu ...
merci pour ce site et ce forum , c'est bien de trouver du monde pour discuter de ça parce que c'est quand meme assez contraignant déjà de vivre avec alors si on peut trouver du monde qui a l'expèrience pour en parler c'est toujours agréable .

Ismène
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Message par Ismène » dim. déc. 03, 2006 12:01 am

Bonjour,

Je m'appelle Cindy, j'ai 19 ans et j'ai du psoriasis depuis que je suis bébé.
On pourrait se dire que comme j'en souffre depuis toujours, j'ai justement appris à vivre avec, mais c'est bien le contraire. En effet, plus le temps passe et moins je le supporte. De plus, c'est un cercle vicieux parce que comme j'ai du psoriasis, je stress et comme je stress, j'ai du psoriasis...

Chaque année un nouvel endroit de mon corps s'en retrouve couvert. Au début, j'en avais uniquement aux coudes, puis j'en ai eu sur les genoux, puis aux oreilles, puis sur le crâne (mais c'est passé), et quelques plaques ici et là (dos, jambes et un peu sur le visage).
En plus, pour ne pas arranger les choses, j'ai le syndrome de Koebner, c'est-à-dire qu'à chaque fois que je me coupe, je me retrouve avec une petite plaque de psoriasis à l'endroit de la coupure. Et, lorsque je me rase, il arrive que je me coupe avec le rasoir et là une nouvelle plaque apparaît.

J'ai essayé beaucoup de traitements, la plupart ont fonctionné d'ailleurs, mais si l'on arrête de mettre de la crème pendant une semaine, les plaques réapparaissent déjà. Cela me fatigue de me mettre de la crème sans cesse, je sature...

J'ai déjà eu des dizaines de crèmes différentes, de la crème à la cortisone, une crème grasse pour le matin avec une préparation encore plus grasse pour le soir, et j'ai essayé l'homéopathie aussi (mais cela n'a pas eu de superbes résultats sur moi).
Je voulais tenter les médicaments (Soriatane, etc...), mais mon médecin m'a parlé des effets secondaires (notamment sur les grossesses) et cela ne m'a pas du tout rassuré, il m'a davantage effrayé qu'autre chose... Alors résultat, je ne préfère pas en prendre car si cela se trouve on nous déclarera dans 10 ans qu'ils étaient nocifs...

Donc voilà, je le vis très mal mais je crois que ce qui fait le plus mal, c'est le regard ou les remarques des gens.
En été, lorsque je me met en débardeur, les gens regardent mes coudes avec dégoût et pitié et cela me gène énormément. Les jupes ont d'ailleurs été bannies de ma garde-robe...
Mais les pires choses sont les remarques du style (avec l'air dégoûté et en s'éloignant) "Est ce que c'est contagieux ?". Les gens nous prennent pour des lépreux ou des pestiférés et n'osent pas s'approcher de nous.

Tout cela m'exaspère et me fatigue...

Sur ce, à bientôt.

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Message par Tonio » dim. déc. 03, 2006 1:16 am

Merci à tous pour vos témoignages, ça fait du bien car on se sent moins seul.

Tout comme toi Ismène moi aussi j'en ai marre de mettre de la crème. Je ne pense pas avoir le pire état de psoriasis qu'il existe, mais moi c'est sur tout le corps (de la tête aux pieds).
Quand je me déshabille j'ai toujours une neige de peau qui tombe sur mon tapis.

Je me posais une question. Si les cellules de notre peau se regénèrent 5 fois plus vite que pour quelqu'un de normal, ne devrait-on pas guérir plus vite de nos blessures ?

Bon courage à tous !
Tonio

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Huile d'argane

Message par Boutou » lun. déc. 04, 2006 2:28 pm

Bonjour Tatiana,
Pour l'huile d'argane je l'utilise seulement pour hydrater, ce n'est pas un traitement contre le pso!
elle se vend en pharmacies ou parapharmacies:
l'huile s'appelle: SKIN TEA
au condensé de thé vert et huile d'argan vierge

Voilà
Bon courage et à très bientôt

[quote="mamoro"]
où peut on trouver l'huile d'argane s'il te plait boutou ? cela m'intéresserait d'essayer si ça marche . .[/quote]
Boutou

ray
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traitement rhumatisme psoriasique ???

Message par ray » mar. déc. 05, 2006 12:40 am

Salut TATIANA, pourrais tu me dire quel traitement t'a prescrit ton médecin pour te guérir du pso au niveau articulations ?????
Merci.

nissa
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anissa

Message par nissa » jeu. déc. 14, 2006 6:54 pm

waouh ba bonjour a tousss!!
cela fait plaisir de voir des gens pleins d'espoir car mi je lé perdu il fo lavouer et poiurtant je né ke 15 ans !!mais je vis avec depuis lage de tros ans et je crois ke je ne seré mem pa vivre sans!!
effectivement le regard des autres est horrible car [b]ce né pa le pso ki fé de vous kk de malade mais e regard des gens ki fé de vous kk de diferent[/b]
moi je ne suis plu aucun traitements car je n'ai plu sle temp de consacré deux heures par jours a mon traitement j'ai passé une parti de mon enfance a l'hopitale pour des test clinik une otre ds ma chambre entouré dinfirmiere é une otre ds le noir a me morfondre!! dc ttb ça pour moi c fini je commence depuis peu une nouvelle vie ac pso mais avec le sourir !
je vous souhaite enormement de courage car il en faut bocoup surtt kan on é jeune je pensepour abandonné traitements é hopital! mais on va bien voir peut etre ke cela va me porté pejudice peut etre ke cela va etr benefik je vou tiendré o courant!! bisouxxx é bon courage!

ALESSA
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Message par ALESSA » mar. déc. 19, 2006 2:40 pm

bonjour a tous
moi c'est alessa , j'ai 24 ans et je vis dans le sud de la france .
j'ai du pso palmo plantaire pustuleux depuis 9 mois.
j'ai eu cela car on a appris a la meme epoque que mon amoureux a une maladie inflammatoire des articulations ( spondylarthrite ankylosante ) donc beaucoup de stress dus a la longueur des examens , lui qui me disait qu'il voulait pas se soigner , et la maladie en elle meme )

je n'ai jamais eu de probleme de peau et j'essaie tous les traitements rien ne marche .
que dire de plus a par que je vis tres mal cette situation .
c'est affreux et tres douloureux ; j'en peu plus !!!!!!!

a+ dans de prochaines discutions
ca fait du bien de parler et de voir que l'on est pas seul
:P

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