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Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

Modérateurs : vimocambor, jessyjess

Tonio
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Enregistré le : mar. nov. 14, 2006 11:42 pm
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Message par Tonio »

Salut Alessa,

C'est souvent quand quelque chose va mal que tout va mal, c'est la siprale infernale. Je connais ça aussi.

Et le moral a une part très importante dans la santé, tout comme la santé a une part importante dans le moral, l'un ne vas pas sans l'autre.

Alors que faire pour s'en sortir ? Soigner sa santé ou soigner son moral ?
Ca dépend de chacun, de ce qui est possible.
Pour le pso ce n'est pas évident, moi-même j'ai renoncé à la crème tellement j'en ai marre, surtout pour le peu de résultat que ça apporte. Je n'en mets que quand j'en ai envie.
Pour le moral, rien de tel que de bonnes vacances ! Profiter de son temps libre pour s'occuper de "soi", se faire plaisir, voir des gens qu'on aime beaucoup. Enfin bref, s'enfermer dans un monde de plaisir pendant quelques jours.
Avec un moral d'acier rien ne peut nous arrêter et puis c'est là aussi qu'on s'aperçoit qu'on arrive à vivre avec sa maladie.

Concernant le problème aux pieds ce n'est pas évident, car on a tous besoin de marcher, mais je pense que déjà si vous trouvez une solution ne serait-ce que pour améliorer ce problème, ça ira beaucoup mieux.

J'ai du mal à comprendre que des médecins peuvent vous laisser dans cet état ! Si le vôtre pense vous aider avec ses prescriptions retournez le voir immédiatement pour lui dire que ça ne va pas mieux !

Et puis à force de marcher sur la pointe des pieds vous allez développer un autre problème.

Je sais que ça use beaucoup d'énergie pour trouver la solution à un problème, mais y'a pas de solution miracle, c'est à vous de bouger, et puis si vous arrivez à vous soigner vous n'en serez que plus satisfaite.
Tonio
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Enregistré le : mar. nov. 14, 2006 11:42 pm
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Message par Tonio »

Salut Alessa,

C'est souvent quand quelque chose va mal que tout va mal, c'est la siprale infernale. Je connais ça aussi.

Et le moral a une part très importante dans la santé, tout comme la santé a une part importante dans le moral, l'un ne vas pas sans l'autre.

Alors que faire pour s'en sortir ? Soigner sa santé ou soigner son moral ?
Ca dépend de chacun, de ce qui est possible.
Pour le pso ce n'est pas évident, moi-même j'ai renoncé à la crème tellement j'en ai marre, surtout pour le peu de résultat que ça apporte. Je n'en mets que quand j'en ai envie.
Pour le moral, rien de tel que de bonnes vacances ! Profiter de son temps libre pour s'occuper de "soi", se faire plaisir, voir des gens qu'on aime beaucoup. Enfin bref, s'enfermer dans un monde de plaisir pendant quelques jours.
Avec un moral d'acier rien ne peut nous arrêter et puis c'est là aussi qu'on s'aperçoit qu'on arrive à vivre avec sa maladie.

Concernant le problème aux pieds ce n'est pas évident, car on a tous besoin de marcher, mais je pense que déjà si vous trouvez une solution ne serait-ce que pour améliorer ce problème, ça ira beaucoup mieux.

J'ai du mal à comprendre que des médecins peuvent vous laisser dans cet état ! Si le vôtre pense vous aider avec ses prescriptions retournez le voir immédiatement pour lui dire que ça ne va pas mieux !

Et puis à force de marcher sur la pointe des pieds vous allez développer un autre problème.

Je sais que ça use beaucoup d'énergie pour trouver la solution à un problème, mais y'a pas de solution miracle, c'est à vous de bouger, et puis si vous arrivez à vous soigner vous n'en serez que plus satisfaite.
Tonio
peggy2716
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Message par peggy2716 »

bonjour a tous enfin bonsoir vu l'heure !!


je m'appele gabrielle j'ais 27 ans bientot j'ais du pso sur le cuir chevelu depuis un an et de l'eczema depuis ma néssance mais moins visible depuis mes 18 ans.
j'habite sete dans l'herault depuis lage de 11 ans je suis née a joigny dans l'yonne pas loin d'auxerre.
ma grand-mere m'expliquer quand j'etais plus jeune qu'a ma naissance elle m'otait les croute du crane avec une pince a epiler.

je me badijonnais pendant tout mon enfance une sorte de lotion preparer par un labo a bse d'alcool de mercure etc.... le truc super désagreable sur la peau et les cicatrice car sa brule seche encore plus.

maintenant je souffre moins de l'eczema mais plus de pso sur le cuir chevelu ont dirait une pouilleuse, j'ais donc les cheveux tres gras se qui n'arrange pas.

je suis maman d'une petite fille de 5 ans qui elle va super bien elle tien du papa et d'un petit garcon de 2 mois 1/2 qui lui souffrerais de croute de lait mais j'ais remarquer qu'il se frotait le fron a chaque fois que je le prend au bras pr le rot


j'ais beaucoup souffert jusqu'a l'age de 16 ans, il apparait avec le froid (je sent que je vais bientot souffrir)
maman au foyer
clory
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Psoriasis / traitement

Message par clory »

Bonjour à tous,

Ca fait un moment que je ne suis pas passée par le Forum.
Ce matin je suis allée voir un autre Dermato - un peu moins prudent sur les traitements que celui que j'avais avant.
Je redémarre la puvathérapie mais avec des doses d'exposition plus importantes que par le passé avec, en même temps, la prise de soriatane.

On va voir ce que cela donne mais ... j'ai de l'espoir puisque mon dermata m'a dit qu'il aimait soigner le pso !!! Peut-être va t'il faire des miracles là où tous les autres ont échoué :lol:

Sinon, je ne sais pas la relation de cause à effet, mais, pour les femmes, j'ai remarqué une chose. Le matin je me passe le corps avec une crème parfumée (un peu chère !) qui n'est autre que le 5 de chanel. Eh bien vous me croirez ou pas mais ça calme les rougeurs de mes plaques, ça tend même à les réduire et en plus ça sent très très bon ! Je vais écrire chez Chanel pour tenter d'avoir la composition exacte. Qui sait ? Une huile particulière, un astringent auquel on aurait pas pensé ? ...

Bon, il est certain que ça ne me soigne pas plus que cela mais au moins l'aspect est-il accceptable !

Pour Ismène et Tonio et pour en rire un peu, moi aussi lorsque je me déshabille c'est une pluie de pellicules ! Je me suis même surnommée le "mille feuilles" !
Mais je n'imagine même pas que le fait d'avoir une peau qui se renouvelle 10 fois plus vite que celle des autres nous accorde sur le fait de guérir plus vite d'autres cochonneries !!

A bientôt
Clory
jessica
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Message par jessica »

salut je sui ateinte du pso depui 8 ans et apres tou les traitement rien mais stricement rien sauf l ete ou je passe minimum 2 heur dehor oui j ai la chance de vivre au soleil pour revenir a l huile d argan moi sa ma rien fait dutou je l utiisai matin et et soir et defoi la journee! pareille pour l huile d olive en faite meme la cortisonne ne ma rien fait je vai tenter l aloe vera mai des demain je file au uv dans un institut de beaute je sai ke c pas conseille mais la moi je pete un cable a la recherche d un emploi depui 5moi tou mes entretien se passe mal et c koi ke vou avez sur le visage et bla bla bla alrs tu explique tout en presisent bien sur ke c pas contagieu et la les gens te dise avec un pti sourire de pitier on vou rapelle et bon courage pour votre maladie de peau oui parce ke moi je sui toucher par le pso partou sauf main et pied et j ai l un des plus rare il ne porte meme pas de non a l opitale il on fait une drole de tete et mon dermato qui est prof au chu ne sai plu koi faire j ai fait 90 seance d uvb medicaux et rien meme pas une petite amelioration. il est vrai ke j ai une chance c kil ne me gratte pas. et malgres tou je garde le morale car j ai un fiance ki m aime et ki me trouve jolie parce ke mtn ce ki est dure c l inconprention des autre on ma meme demander si j avai la teigne ou la gale.

bref gardon espoir meme si je sui pas loin de la depression il fo ce dire ke ensemble nou pouvon y arriver il fo se serrer les coude et rester conecter!
J-4 avant le comencement d'oemine psoricalme!
sandrine
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Message par sandrine »

bonsoir j essica as tu deja essayer les uvb et j ai eu comme traitement l homeopathie en meme tps et j ai etais tranquille 2ans c est un traitement qui a etait long mais ça a marché l as tu deja essayé?
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vimocambor
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circulation du sang

Message par vimocambor »

Tonio, moi aussi j'ai des problèmes de circulation du sang, je fais de l'acroryghose (je ne sais même pas comment ça s'écrit) mais au lieu de devenir blanche comme le syndrome de raynaud je deviens bleue avec le froid. Je me demande si les problèmes de circulation peuvent avoir un rapport avec le psoriasis.
pippin69
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Message par pippin69 »

Je savais où mettre ça mais je crois qu’ici ça ira bien.
Je trouve la présentation de forum très agréable. C’est clair et l’affichage est très rapide et il y a plein de petites fonctions très utiles. Bon, la fonction CITATION ne fonctionne pas bien mais on peut facilement s’en passer. Par contre, je n’ai pas vu de fonction pour signaler rapidement les messages indésirables, pervers ou insultants, aux administrateurs… J’espère que ce forum ne sera pas la cible de quelques oiseaux de mauvaise augure comme c’est le cas ailleurs.
Globalement très satisfait, je tenais à le dire.
Qui a dit fayot ?
Lo
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Message par Lo »

j'avais pas vu ce post!! :oops:
je ouvert un post rien que sur moi :oops:
ça c'est à force de trainer sur les forums!! :lol:


donc si vous voulez voir ma presentation, c'est ici : http://forum-psoriasis.medicalistes.org ... .php?t=120
pippin69
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Message par pippin69 »

Si il y a un truc que je n’aime pas c’est bien les gens qui arrivent, créent leur rubrique, ne disent pas grand chose et veulent d’entrer de jeu vous donner des conseils. Bon je n’aime pas mais ça s’arrête là. :(

Par contre, quand ces gens, pour toute communication, donnent une adresse Hotmail, là je commence à devenir carrément suspicieux. :evil:

38 ans de psoriasis ça apprend à devenir méfiant !
Ce n’est pas bien ce que je dis mais j’avais envie de le dire.
Lo
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Message par Lo »

tu en as trop dit ou alors vraiment pas assez!!!



bon j'ai été coupé de ce forum pdt un petit tps et je vois que j'ai de la lecture en retard...flute flute!!

j'espère que vs allez bien qd même...
psilo
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Message par psilo »

bjr a ts je m'appelle marie j'ai 22 ans et du pso depuis environ 10 ans pluto en goutte sauf en plaque au nivo des coudes et cuir chevelu. les premieres années rien d'important quelques petites plaques par ci par la un peu plus avant les exams ms l'année derniere suite a la mort de mon pere j'ai eu 1 poussée importante j'ai fait 50 seances de puva ac aussi des corticoides en creme ms les resultats n'atait vraiment^pas terrible. Et la j'avais presque reussi a tt fr disparaitre et suite a 1 angine blanche a nouvo 1 poussée... j'ai changé de dermato et de creme. le daivobet fonctionne pluto bien pr le momen ms com je c ke ca va pa durer j'ai decidé d'essayé le psonatura je commence demain et je vs tiendrai au courant si ca vs interesse. Pr info au nivo des cremes j'ai deja essayé diprosalic diprosone nerisalic nerisone et pr la tete daivonex diprosalic lotion dermoval betneval ac des shampoing et le seul qui semble fonctionné assez bien pr moi c evopso ms bon c cher et pa remboursé :(

Je voulais aussi remercier tt ceux qui ont laissé des messages de voir qu'on est pa seul ds cette galere ca remonte le moral et contre le pso il faut le garder !!!
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