Moi et mon pso

[misscatastrophe]

Bonjour,

Voilà je suis nouvelle parmis vous. j'ai 28 ans et depuis peu j'ai un psoriasis.

Cela a commencé cet été, après rapide aggravation j'ai été voir une dermatologue qui m'a donc annoncée il y a un mois que j'avais un psoriasis

Le soucis c'est que je l'accepte très mal et je le vis très mal.

En même temps comment bien le prendre alors que j'ai les pieds et les bout des doigts complètement abimés et que chaque effleurement est douloureux... la marche est pénible, l'ouverture du courrier, la frappe à l'ordi, deviennent des calvaires et le pire c'est que je suis secrétaire

Mes plaques sont sur les pieds, mollets, mains, doigts, cuisses, cuir chevelu et depuis peu près du sein gauche...

Je vis en couple mais parfois je lui dit que je vais le quitter. Je ne veux pas qu'il me voit comme cela et surtout je ne veux pas qu'il me touche. Oui ce n'est pas contagieux mais ce n'est pas agréable ni pour lui ni pour moi.

Chaque jour je découvre une nouvelle plaque et chaque jour cela m'enfonce.

Je mets des mitaines au travail pour par que les gens voient ces plaques hideuse...

J'ai normalement un traitement mais cela coute trop cher et je n'ai pas de compélmentaire santé...

Et vous alors comment vivez-vosu cela ?

[Chantal10]

Bonjour

Je te souhaite la bienvenue sur le forum.
C'est normal de ne pas accepté son pso.
Moi aussi il y a des jours ou je passerais bien mes journées
sous la couette pour ne plus y penser.
Moi mon pso se situe surtout sous la plante d'un pied et dans
une main (pso pustuleux depuis 1 an) et comme tu le dis si bien
marcher m'est devenu très pénible. Et les chaussures sont devenues
pour moi un véritable instrument de torture
Mais je reste optimiste et je me dis que cela partira comme
c'est venu,vu que c'est la 2ème fois que j'ai cette cochonnerie.
la 1ère fois cela à durer 3 ans...

Pour ton traitement, je sais qu'en France il y a l'ALCP
Association de lutte contre le psoriasis (ALCP)
Tu devrais te reinseigner chez eux, peut-être qu'ils pourront t'aider.

Allez courage à toi.
Chantal

[misscatastrophe]

Bon je vois que vous n'êtes pas trop bavard....

Mais j'aurai encore une ou deux questions à vous poser...

Niveau mer et piscine n'est ce point douloureux... ? La mer et son sel, la piscine et ses produits...

Bon c'est clair que si en été j'ai des plaques comme j'ai actuellement y'a même pas moyen que je me découvre un peu mais bon...

[misscatastrophe]

merci de ton message Chantal.

Pour le moment sincèrement je ne m'en occupe pas réellement. je souffre mais dépenser encore de l'argent pour les médecins, les dermatos....

Je vais me renseigner et je te remercie pour l'info. Moi je ne sais pas si c'est un pso pustuleux car je n'ai des expèces de bouton rempli d'un liquide qu'au niveau des doigts, pour le reste ce sont des plaques...

La dermato (peut être parce que je travaille pour un généraliste) n'a pas pris le temps de m'en parler, de m'expliquer. Je me suis éssentiellement renseigné sur le net...

[Chantal10]

je sais que "enna" participe beaucoup chez l'ALCP,
Elle pourra certainement te renseigner.
Elle vient souvent sur le forum.

chantal

[enna]

Coucou me voilà !
Je ne voudrais pas taper sur tous les Dermatos mais il y en a qui sont à signaler car aujourd'hui en 2010 aller voir 1 "Spécialiste" après 3 mois d'attente, passer 10 minitues de consultation pour dire c'est du psoriasis et çà vous fait XX euros, çà me met en ébullition !
C'est pour cette raison que, si l'on m'invite, à des rencontres de Dermatologues, j'y vais puisque l'APLCP (Association de Lutte contre le psoriasis) y est souvent invitée et demandent à des malades de venir et je ne me mets pas des gants pour dire ce que je pense car il y en a, pas tous, qui sont vraiment à côté de la plaque. Je leur ai dit la dernière fois de faire un tour sur les foums. De toutes façons il y a la génération crèmes corticoïdes : les anciens et la nouvelle génération qui arrivent et qui passe cette barrière et ira sans hésiter vers les biothérapies, suivant le cas de chacun, bien sûr..
Je me suis rapprochée de l'APLCP effectivement lorsque j'étais au plus mal et cette Association m'a bien aidée, je ne suis pas adhérente, pas encore, je suis membre actif, c'est la moindre des choses. Je participe à la Journée mondiale du psoriasis en recevant avec eux des malades toute la journée et j'assiste aussi aux conférences animées en principe par un Professeur en dermatologie. Justement aujourd'hui, il y a sur le journal Sud-ouest un article qui peut aider nos deux amies qui souffrent beaucoup. çà peut les aider dans 1 premier temps , je cite :
Le psoriasis face caméra :
"Le psoriasis occupe 100% de ma vie. Le reste n'arrive pas à prendre autant d'importance, je ne vis que par çà, qu'à travers çà". Les mots d'Aurélie traduisent à eux seuls le désarroi des malades qui souffrent de cette maladie de peau qui affecte directement 2 millions de Français.... L'Association pour la lutte contre le psoriasis APLCP a filmé l'intégralité d'une journée de quatre patients : Aurélie, Cédric, Fanny et Roberte. Quatre témoignages vivants, saisissants, qui illustrent l'impact psychologique du psoriasis au quotidien. Pour retrouver les vidéos de ces quatre patients, consulter le site www.psoriasis-facecamera.fr. Pour plus d'informations sur la maladie www.aplcp.org. Vous pouvez aussi joindre l'association par téléphone au 0820 20 11 30.
Fin de l'article.

Ayant vu ces témoignages lors d'une conférence, j'avoue qu'après on relativise et çà fait du bien aussi.

Si j'ai un conseil à donner à nos amis et amies qui souffrent beaucoup, je leur dirai de consulter les Services dermatos en Hôpital et l'Aplcp doit avoir des listes de praticiens sur les régions, pour Bordeaux, je peux en donner en MP.

J'ai été un peu longue mais si je peux aider, c'est toujours avec grand plaisir.

Je profitte pour vous souhaiter à Toutes et à tous de bonnes fêtes de fin d'année. Pas trop d'alcool et de tabac, c'est un facteur déclenchant, pas le chocolat et surtout HYDRATEZ-VOUS !!!!!!
Bises
enna

[enna]

Bonjour,

Voilà je suis nouvelle parmis vous. j'ai 28 ans et depuis peu j'ai un psoriasis.

Cela a commencé cet été, après rapide aggravation j'ai été voir une dermatologue qui m'a donc annoncée il y a un mois que j'avais un psoriasis

Le soucis c'est que je l'accepte très mal et je le vis très mal.

En même temps comment bien le prendre alors que j'ai les pieds et les bout des doigts complètement abimés et que chaque effleurement est douloureux... la marche est pénible, l'ouverture du courrier, la frappe à l'ordi, deviennent des calvaires et le pire c'est que je suis secrétaire

Mes plaques sont sur les pieds, mollets, mains, doigts, cuisses, cuir chevelu et depuis peu près du sein gauche...

Je vis en couple mais parfois je lui dit que je vais le quitter. Je ne veux pas qu'il me voit comme cela et surtout je ne veux pas qu'il me touche. Oui ce n'est pas contagieux mais ce n'est pas agréable ni pour lui ni pour moi.

Chaque jour je découvre une nouvelle plaque et chaque jour cela m'enfonce.

Je mets des mitaines au travail pour par que les gens voient ces plaques hideuse...

J'ai normalement un traitement mais cela coute trop cher et je n'ai pas de compélmentaire santé...

Et vous alors comment vivez-vosu cela ?

Bonsoir,
Tout d'abord, tu as bien fait de laisser un message sur ce forum, il faut parler de sa maladie. Je comprends parfaitement ce que tu ressens car j'ai été Secrétaire et Assistante commerciale et avec du psoriasis sur les mains, c'est un calvaire et si tu as des collègues comme les miens, qui se moquaient de moi, c'est encore pire. Tu dois prendre RV auprès d'un Spécialiste hospitalier, j'étais prise à 100 % avec mon psoriasis, c'était l'Hôpital qui en avait fait la demande, tu ne doit pas rester comme çà car aujourd'hui il y a des traitements pour soulager les malades. Voit le site de l'APLCP et tu verras que çà bouge, j'ai mis plus bas un article paru aujourd'hui.. Tu sais aujourd'hui ils soulagent plus facilement un cas modéré à sévère qu'un psoriasis léger. Si tu peux voir mes messages, je suis un cas sévère et grave, je cite le Professeur qui me suit, et ill a toujours trouvé quelque chose pour me soulager car malheureusement j'ai du mal à supporter les médicaments, je suis sous biothérapie "Stélara" et pour l'instant nickel.
Prends vite RV à l'hôpital, ne reste pas comme çà, au besoin prends RV par ton médecin traitant. Donnes vite de bonnes nouvelles et courage la recherche avance !
Bises
enna
En ce qui te concerne, il faut te laver avec un savon surgras et bien hydrater la peau, c'est la règle de base. A l'hôpital il me faisait prendre des bains pas trop chaud avec 5 c à soupe d'amidon de blé, çà adoucissait la peau..

[enna]

[quote="misscatastrophe"]Bonjour,


Le soucis c'est que je l'accepte très mal et je le vis très mal.

Je vis en couple mais parfois je lui dit que je vais le quitter. Je ne veux pas qu'il me voit comme cela et surtout je ne veux pas qu'il me touche. Oui ce n'est pas contagieux mais ce n'est pas agréable ni pour lui ni pour moi.

Chaque jour je découvre une nouvelle plaque et chaque jour cela m'enfonce.

Je mets des mitaines au travail pour par que les gens voient ces plaques hideuse...

Re bonsoir,

Il y a des personnes qui le vivent bien et j'en connais mais elles sont rares et d'autres le vivent mal ce qui est ton cas et qui a été le mien car 49 ans de psoriasis je me demande comment j'ai pu tenir. Le psoriasis se voit et c'est là où est le drame, le regard des autres, de la famille, des collègues. Mais il n'est pas dit un jour que ces personnes n'en ait pas car je trouve que de plus en plus de gens en ont. La famille joue un rôle important et mon mari a été d'un grand réconfort mais c'est vrai que l'on a honte de son corps et ce corps abimé, en sang parfois on a tendance à le cacher et surtout on ne veut pas qu'on le touche, c'est une réaction normale mais de là à envisager une séparation, alors là STOP et ma nouvelle devise est : le psoriasis n'aura pas ma peau. Il faut réagir, je sais qu'il y a des rencontres de malades, suivant les régions, des rencontres jeunes qui ont du psoriasis, c'est sur le site aplcp, je crois çà te ferait du bien, il ne faut pas t'enfermer avec cette saleté de maladie car il y a toujours une solution mais il faut frapper à la bonne porte et surtout éviter les vendeurs de miracle !
Allez courage il y a des SOLUTIONS !!!!!
enna

[misscatastrophe]

Je suis impressionée par tes réponses enna. Longues, constructives, claires, intéressantes... un grand merci.

Je vais prendre rendez-vous à l'hôpital. je pensais qu'une fois ceci confirmée je ne pouvais plus rien faire à part mettre la crème le soir. mais je vais suivre tes conseils et me rendre en service de dermatologie hospitalière.

La dermato m'a prescrit du XYZALL contre les démangeaisons mais cela ne fait rien, cela me démange constamment et surtout le soir.

résultat j'en parle tout le temps parce que cela me gêne au quotidien, j'ai l'impression de saouler mon compagnon... Dès que j'ai une petite démangeaison sur une partie du corps que je ne peux pas voir (style le dos) je lui demande de vérifier, et quand il me réponde que non il n'y a rien je lui demande 20 fois s'il est sur.

Moi même je ne supporte plus cette obsession que j'ai faite. je me rends compte que j'exagère... et pourtant je ne suis pas un cas grave contrairement à toi Enna.

IRL je ne connais personne qui à cette chose, même en patient et pourtant il y a au moins 2 000 patients inscrits et que mes patrons voient régulièrement.

J'ai été un peu sur le site dont tu parles mais pour le moment ce n'est pas évident car je n'ai pas encore internet chez moi et au travail ce n'est pas facile.

En quelques mois cela a tellement évolué... mon pied droit est quasiment entièrement recouvert, le dessus de mes mains également... Mon bras droit en un mois est recouvert au moins à 20 ou 30 %... bon après j'ai d'autre plaque un peu de partout mais celles-ci sont le plus importantes. Par chance je n'en ai pas au visage. je crois que cette fois je ne le supporterais pas.

Et j'ai peur... j'ai un fils de 7 ans... j'ai peur qu'à cause de moi un jour il vive la même chose. Si le psoriasis était apparu avant d'avoir mon fils je n'aurai pas fait d'enfant. d'ailleurs je me refuse d'en avoir un autre. C'est aussi une des raisons qui me poussent à vouloir quitter mon compagnon. Lui n'a pas d'enfant et je sais qu'il aimerait en avoir un. est ce une vie pour lui que de touché une femme qui n'a que des plaques ? de rester une femme qui jamais ne lui fera d'enfant ? d'être avec une femme qui ne veut plus le toucher, se dévoiler et se faire toucher ?

Voilà que je me remets à pleurer bêtement.

désolée pour le pavé.

merci pour vos réponses et vos renseignements.

[enna]

Je suis impressionée par tes réponses enna. Longues, constructives, claires, intéressantes... un grand merci.

Je vais prendre rendez-vous à l'hôpital. je pensais qu'une fois ceci confirmée je ne pouvais plus rien faire à part mettre la crème le soir. mais je vais suivre tes conseils et me rendre en service de dermatologie hospitalière.

La dermato m'a prescrit du XYZALL contre les démangeaisons mais cela ne fait rien, cela me démange constamment et surtout le soir.

résultat j'en parle tout le temps parce que cela me gêne au quotidien, j'ai l'impression de saouler mon compagnon... Dès que j'ai une petite démangeaison sur une partie du corps que je ne peux pas voir (style le dos) je lui demande de vérifier, et quand il me réponde que non il n'y a rien je lui demande 20 fois s'il est sur.

Moi même je ne supporte plus cette obsession que j'ai faite. je me rends compte que j'exagère... et pourtant je ne suis pas un cas grave contrairement à toi Enna.

IRL je ne connais personne qui à cette chose, même en patient et pourtant il y a au moins 2 000 patients inscrits et que mes patrons voient régulièrement.

J'ai été un peu sur le site dont tu parles mais pour le moment ce n'est pas évident car je n'ai pas encore internet chez moi et au travail ce n'est pas facile.

En quelques mois cela a tellement évolué... mon pied droit est quasiment entièrement recouvert, le dessus de mes mains également... Mon bras droit en un mois est recouvert au moins à 20 ou 30 %... bon après j'ai d'autre plaque un peu de partout mais celles-ci sont le plus importantes. Par chance je n'en ai pas au visage. je crois que cette fois je ne le supporterais pas.

Et j'ai peur... j'ai un fils de 7 ans... j'ai peur qu'à cause de moi un jour il vive la même chose. Si le psoriasis était apparu avant d'avoir mon fils je n'aurai pas fait d'enfant. d'ailleurs je me refuse d'en avoir un autre. C'est aussi une des raisons qui me poussent à vouloir quitter mon compagnon. Lui n'a pas d'enfant et je sais qu'il aimerait en avoir un. est ce une vie pour lui que de touché une femme qui n'a que des plaques ? de rester une femme qui jamais ne lui fera d'enfant ? d'être avec une femme qui ne veut plus le toucher, se dévoiler et se faire toucher ?

Voilà que je me remets à pleurer bêtement.

désolée pour le pavé.

merci pour vos réponses et vos renseignements.

Bonjour,
STOP pour ton état obssessionnel : d'abord ton fils n'en n'auras pas forcément, ma fille n'en a pas ! arrêtes aussi de te poser tant de questions et saches que le psoriasis démangent le soir, la chaleur du lit la poussée des squames . Le plus urgent pour toi est de consulter un vrai professionnel et dans un même temps te faire aider psychologiquement. A l'hôpital il m'avait demandé de voir une psychiatre attachée au service dermatologie et bien que rféticente au début, je reconnais aujourd'hui qu'elle m'a aidée à accepter ma maladie et c'est ce qu'il te manque. Tu vas quitter ton compagnon et alors ? tu crois que çà va aller mieux après ? NON au contraire tu vas encore culpabiliser. Il y a des traitements pour soulager les cas sévères dont tu fais partie. Donc arrêtes de traumatiser ta famille et urgent prends tes RV et je t'assure que en 2011 le soleil va briller pour toi. Je ne suis pas voyante mais les traitements actuels changent la vie des cas comme nous. Courage tu vas bientôt y voir plus clair. Si tu n'arrives pas à avoir des noms de Professeurs ou dermatos hospitaliers, donnes moi en MP (messages privés) ta ville et je demanderai à l'APLCP aux délégués régionaux des noms et je te les donnerai.
Cordialement
enna

[misscatastrophe]

Bonjour Enna,

Je sais que mon fils n'est pas obligé d'en avoir mais c'est un risque que je ne veux plus prendre pour d'autres enfants.

Bien que j'ai lu beaucoup de choses sur le psoriasis je ne savais pas qu'il était normal que le soir cela démange plus. En fait je ne sais rien.

Une aide psychologique me serait vraiment utile mais comme toujours les délai d'attente sont long.

Quand à mon compagnon... je sais que cela n'arrangera pas les choses mais je n'ai pas envie qu'il subisse cela même s'il est loin d'être sur que cette saloperie me recouvre entièrement...

peut être que cela s'arrêtera là, peut être que d'autres plaques apparaîtront, je ne peux pas en être sur mais je ne veux pas prendre le risque de voir le regard de mon compagnon changer.

Tu dis que je me pose beaucoup de question oui tout le monde me le dit. que ce soit pour tout et n'importe quoi je me pose mille et une questions et j'envisage toujours le pire.

J'habite Lyon. Il me semble qu'il y a un hôpital spécialisé pour les problème de peau, sinon il y a l'hôpital Edouard Herriot, puis pleins d'autres cliniques. C'est vrai que niveau hôpitaux et clinique nous ne sommes pas à plaindre mais comment choisir le bon.

mais comme je l'ai dit plus haut il ne me semble pas et j'en suis convaincue être un cas important alors je ne veux pas non plus prendre la place d'une personne qui en aurait encore plus besoin que moi.

[enna]

Bonjour Enna,

Je sais que mon fils n'est pas obligé d'en avoir mais c'est un risque que je ne veux plus prendre pour d'autres enfants.

Bien que j'ai lu beaucoup de choses sur le psoriasis je ne savais pas qu'il était normal que le soir cela démange plus. En fait je ne sais rien.

Une aide psychologique me serait vraiment utile mais comme toujours les délai d'attente sont long.

Quand à mon compagnon... je sais que cela n'arrangera pas les choses mais je n'ai pas envie qu'il subisse cela même s'il est loin d'être sur que cette saloperie me recouvre entièrement...

peut être que cela s'arrêtera là, peut être que d'autres plaques apparaîtront, je ne peux pas en être sur mais je ne veux pas prendre le risque de voir le regard de mon compagnon changer.

Tu dis que je me pose beaucoup de question oui tout le monde me le dit. que ce soit pour tout et n'importe quoi je me pose mille et une questions et j'envisage toujours le pire.

J'habite Lyon. Il me semble qu'il y a un hôpital spécialisé pour les problème de peau, sinon il y a l'hôpital Edouard Herriot, puis pleins d'autres cliniques. C'est vrai que niveau hôpitaux et clinique nous ne sommes pas à plaindre mais comment choisir le bon.

mais comme je l'ai dit plus haut il ne me semble pas et j'en suis convaincue être un cas important alors je ne veux pas non plus prendre la place d'une personne qui en aurait encore plus besoin que moi.

Re-bonjour,
A Lyon il y a un grand CHU donc il doit y avoir un grand service dermato, je vais me renseigner pour le nom d'un praticien car je pense que il est urgent pour toi de passer à la vitesse supérieure et de te prendre en charge car tu vas détruire ta vie familiale pour rien, il faut prendre les choses dans l'ordre et la première est te SOIGNER.
Je me renseigne etg je te dis.
Courage
enna

[enna]

Re-bonjour,
Aussitôt dit aussitôt fait, je t'envoie par message privé les coordonnées.
courage
enna

[misscatastrophe]

merci.

je vais de ce pas voir mes MP

[silence]

salut,

ça a commencer à 34 ans j'en ai 52.
c'est ce que j'ai fait à 45 ans,
tout quitter, mon taf et puis elle, je vous l'ai plus qu'on me touche,
je voulais pas qu'elle se force et puis en parler, elle n'aimait pas.
maintenant suis seul,
je cherche un chien ou une chienne, plutot une chienne d'ailleur comme compagnie.
un exemple surement à ne pas suivre.
te souhaite courage et heureuses et bonnes années.