Moi et mon pso

Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

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misscatastrophe
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Message par misscatastrophe »

Bonjour,

je sais que cela n'est pas une solution alors j'ai décidé d'attendre un peu avant de prendre une solution...

mais comme toi je n'ai pas envi que mon mari me touche. par contre avec lui j'ai la chance de pouvoir en parler.

le problème c'est qu'il ne se passe pas un jour sans qu'on en parle...
enna
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Message par enna »

Bonjour,
Un conseil, ne laissez pas le psoriasis avoir votre peau et briser votre vie, luttez contre lui, faites vous aider, ATTENTION !!!!
Bon courage
Enna
Le psoriasis n'aura pas ma peau
misscatastrophe
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Message par misscatastrophe »

vivement le 14 février pour mon rendez-vous en milieu hospitalier.

Je ne supporte plus les crèmes. Elles me brûlent.

j'ai hâte de trouver une solution.
Voxdey
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Message par Voxdey »

J'ai aussi des problémes a cause de ma maladie. J'ai 17ans, sa fait 5 ans que j'en ai et a cause de lui je suis en train de tout laisser tomber car j'ai vraiment une sensation d'impuissance face a cette maladie.(J'ai vu 5 dermatos, avec 5 traitements et aucune amélioration)

Je fuis de plus en plus les autres pour rester mes aprés-midi et soirée a jouer car c'est le seul moyen pour que j'oublie que j'en ai puisque je ne suis pas obligé constament de vérifier que mes cheveux le cache bien (j'en ai sur tout le cuir chevelu et en haut du front + un peu partout)

Quand je lis qu'il y en a que sa fait 45ans que vous le supporter je vous admire, je ne sais pas si je pourrais le faire.

Autre exemple a ne surtout pas suivre car au-dela de briser les relations avec mes amis, je fuis tout simplement les autres.

Je vous souhaite une guérison a tout ceux qui ont cette maladie....
La vie est une souffrance, reste a savoir comment prendre ses souffrances.
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vimocambor
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Message par vimocambor »

allez Voxdey on se secoue, tu ne vas pas gâcher ta vie pour une maladie de peau. Les vrais amis ne regardent pas ça !!!!
Je travaille dans une école alors que j'ai du psoriasis au visage, j'accueille même les parents. Il ne faut pas se cacher, simplement expliquer quand on nous pose des questions. Cette maladie n'est pas connue de ceux qui n'en ont pas même s'il parait qu'on est de plus en plus nombreux.
Alors courage et surtout ne reste pas seul. :wink:
kazuya
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Message par kazuya »

Bonjour,

@Voxdey
J'ai moi aussi beaucoup trop de pso sur le cuir chevelu et comme toi je me demande toujours si quelqu'un va voir...
Mais tu es si jeune, tu es au début de ta vie, ça peut être difficile à accepter, mais aie confiance, essaie d'être plus positif, ça fait partie du processus de guérison, plus tu vas te tracasser, plus tu auras des plaques, plus ça va t'embêter etc...
Et puis je suis d'accord avec Vimocambor, les vrais amis t'acceptent tel que tu es avec tes hauts et tes bas, honte à ceux qui te méprisent pas à toi !!
Voxdey
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Message par Voxdey »

Bonjour, Vous avez raison, je vais essayé de ne pas perdre espoir. Je vais essayé l'hypnose pour eviter de me gratter et les problemes d'insomnie.

Je trouve vraiment que le pire dans cette maladie c'est le regard des autres que je trouve vraiment dur a supporter, ce qui me géne ce n'est pas le regard de mes amis a qui j'ai expliqué ce que c'était mais plutot aux autres qui eux ne savent pas et peuvent croire que c'est du a un manque d'hygiéne ou autre.
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vimocambor
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Message par vimocambor »

Je reconnais que ce n'est pas évident tous les jours, c'est parfois fatiguant de toujours expliquer la même chose mais à force j'arrive à en oublier mon psoriasis et tous les enfants de mon école savent maintenant ce que c'est.
Des fois on interprète mal certains regards, des enfants m'ont demandé si j'allais mourir, ils étaient inquiets. Il n'y a pas toujours du dégoût ou du jugement dans le regard des autres il y a surtout un questionnement.
Avant d'avoir du psoriasis je ne savais même pas que ça existait alors arrêtons de nous cacher et expliquons.
Euh pour la piscine et la plage je laisse les autres expliquer là je n'assume pas du tout.
mlt54
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Message par mlt54 »

pour ton pso faut surtout pas reagir comme tu le fait moi je n et pas vu de psy ca fait 5 ans que je vie avec je me suis fait une raison j avais peur que ma femme me quitte a cause de ça et ben non on et encore enssemble et on a 3 enfant et aucun a du pso c vrais que les plaques font mal souvent mets je vie normalment j ai une polyarthryte qui me fait soufrire enorment a l epaule droite et au doigt mets je fait avec parceque je veu prouver que peut vivre comme tous le monde :D :lol: 8)
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Message par Voxdey »

En plus dans le milieu scolaire c'est d'autant plus gênant que les rumeurs peuvent aller vite et subir trés rapidement les moqueries des autres qui, même si on leur explique, ne comprendrais pas.

Pour le moment j'ai toujours réussis a le cacher et a eviter les autres mais le jour ou sa se verra...
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Message par enna »

Voxdey a écrit :J'ai aussi des problémes a cause de ma maladie. J'ai 17ans, sa fait 5 ans que j'en ai et a cause de lui je suis en train de tout laisser tomber car j'ai vraiment une sensation d'impuissance face a cette maladie.(J'ai vu 5 dermatos, avec 5 traitements et aucune amélioration)

Je fuis de plus en plus les autres pour rester mes aprés-midi et soirée a jouer car c'est le seul moyen pour que j'oublie que j'en ai puisque je ne suis pas obligé constament de vérifier que mes cheveux le cache bien (j'en ai sur tout le cuir chevelu et en haut du front + un peu partout)

Quand je lis qu'il y en a que sa fait 45ans que vous le supporter je vous admire, je ne sais pas si je pourrais le faire.

Autre exemple a ne surtout pas suivre car au-dela de briser les relations avec mes amis, je fuis tout simplement les autres.

Je vous souhaite une guérison a tout ceux qui ont cette maladie....
Bonjour,
Je sais qu'il existe des rencontres jeunes psoriasiques dans certaines grandes villes de France. Je connais un jeune qui y a assité sur Bordeaux et depuis sa façon de vivre son psoriasis a changé, il ne se sent plus tout seul. Téléphone à l'APLCP '(association de lutte contre le psoriasis) ils te diront où il y a des rencontres de jeunes psoriasiques.
Il y a beaucoup de monde qui souffre de cette maladie et beaucoup qui la cache, donc il ne faut pas s'isoler, expliquer aux autres la maladie car peut-être que dans tes connaissances quelqu'un en a mais ne dit rien. On a pas la gale, ce n'est pas contagieux et il ne fa.ut pas avoir honte de dire "J'ai du psoriasis".
Allez courage la recherche avance, il faut donc aller voir de vrais spécialistes.
Enna
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Message par Voxdey »

Ok merci, par contre j'habite loin de toute les grandes villes donc sa risque d'être ennuyant surtout avec le bac a la fin de l'année... Mais bon je ferai ce que je peux
La vie est une souffrance, reste a savoir comment prendre ses souffrances.
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Message par misscatastrophe »

Coucou,

Bon pour le moment je test pour l'hydratation CICABIAFINE. j'en suis assez contente.

les trois quart des crèmes (corticoide) me brûlent. Ensuite j'appliquais de la nivea pour hydrater et là ça allait à peu près. Mais cette semaine ma mère a été à la pharmacie et elle a parler de monproblème.

la pharmacinne lui a vendu ça. Je ne sais pas combien ça coûte mais en tout cas ça hydrate bien et je vais faire avec ça jusqu'à mon rendez-vous du 14. février.

J'en mets seulement sur les mains et les pieds car ce sont les zones les plus touchées et qui me pourrissent le plus la vie.
samnon
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Message par samnon »

Et puis flut alors , j'ai 31 ans ça fait depuis l'age de 17 ans que j'en fais , j'ai du passée le plus clair de mon temps a le cacher et maintenant je me dis merde scusez mon language , j'y prete plus attention celui ou celle qui regarde se couchera moin c** qd il saura , ça leur plait pas qu'ils passent leur chemin on y peux rien et malheuresemnt ça ne changera pas .....ahhh ça fais du bien de le dire hihi j'ai de grosses plaques sur les mains et ben tant pis je met plus de tee shirt long pour les cacher , au pire jdis c contagieux , la tete des gens.....non mais franchement la vie est trop courte on vie pas pour les autres et si y'a un tri selectif a faire autant s'exposer et vla :wink:
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vimocambor
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Message par vimocambor »

félicitation pour ton courage Samnon :)
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