et une squameuse de plus !!!

[numa]

Bonjour

Je viens me présenter à mon tour...
Atteinte de rhumatismes psoriasiques depuis 1998.
Je vous fais un petit résumé thérapeutique...
- salazopyrine (allergie ...41 de fiévre)
- puva (ok) puis puva+anti inflammatoire (photo-sensiblisation brulée au 2è degré direction CHU pour une semaine)
- mise en place au mois de mai 98 du Méthotrexate jusqu'en 2008
totale rémission durant 3 ou 4 ans jusqu'à ce qu on me baisse la dose et là CATA !
- proposition de Raptiva en phase 1 en 2001 que j ai refusé
- Enbrel mis en place en 2007 aprés bcp bcp d hésitations
bons effets mais pas super puis à suivre le protocole et baisse du dosage pour arréter puis recommencer le traitement par un docteur qui ne sait pas trop quoi faire de moi... arret en juillet 2010
- fin aout 2010 : allergie à un médicament => Pustulose exanthématique aigue généralisée qui a déclenché une crise se pso qui n en finit plus
- fin octobre 2010 : retour dans le CHU du début avec le professeur du début qui fait lui qqchose et ne se contente pas de me donner un tube de Nérisone en me voyant limite à pleurer de douleurs... Mise sous Néoral
- Tension trop élevée avec le Néoral - actuellement en tests pour mise en place de l HUMIRA...
Le Néoral a été baissé, j ai donc 80% de mon corps pris par le pso.. ras le bol, mise en route le 18... et désir de grossesse... un professeur rassurant et un chef de service dermato très inquiétant qui me déconseille d étre mère un jour.

[enna]

Bonsoir,
J'ai eu les traitements que tu cites avec en plus Raptiva. Néoral a bien fonctionné pour moi mais sur des périodes courtes. Je connais des personnes qui ont eu de bons résultats avec Humira.
Demandes un autre avis pour ta future grossesse car une amie a eu des traitements identiques et vient d'avoir une magnifique petite fille ! Il te faut un autre avis, hospitalier si possible.
Bon courage
enna

[pso69]

Bonjour et bienvenu
Concernant le Néoral il n'y a pas trop de quoi. il est seulement indiquer :

"Ce médicament ne sera utilisé pendant la grossese que sur les conseils de votre médecin"

il ne traite que de cela donc bon sa veut dire que ton médecin est juge ^^
par contre claire que pour ma part je me méfirai de tous c'est médoc.
et me rabaterai sur des crèmes le temp de concrétiser ce projet.

[numa]

Bonjour

Merci Enna, je suis suivie par un professeur en CHU qui est plutot rassurant concernant le traitement sous HUMIRA.
J en saurai plus dans 3 semaines.

[enna]

Bonjour

Merci Enna, je suis suivie par un professeur en CHU qui est plutot rassurant concernant le traitement sous HUMIRA.
J en saurai plus dans 3 semaines.

Bonsoir numa.
Tu vas trouver une solution, j'en suis sûre, pour faire bébé. Donnes moi de tes nouvelles avec Humia, bien que chaque malade soit différent, je vais demander au Professeur s'il est possible de m'y mettre à la place du Stélara, çà trotte dans ma tête depuis 6 mois. J'ai peur de faire une sottise et d'en payer les conséquences.
J'attends de tes nouvelles qui j'espère qu'elles seront bonnes pour toi. Courage numa.
Cordialement
enna

[numa]

désolé pour ma réponse tardive.
le stelara marche bien pour toi ? ils voulaient me le mettre en place au début, je n étais pas trop pour et compte tenu de l atteinte articulaire il a préféré me mettre sous Humira.

je suis allée consultée un ostéo (sans trop y croire, j y suis allée pour me déstresser et pour un mal au cou)... mon pso se calme, ou les crises s espacent ! je n ai rdv que vendredi prochain à bordeaux donc on verra d'ici là et ce qu il se passera.

j espere voir le bout de tout ça, je suis exténuée à force
on verra ! on y croit !

[enna]

désolé pour ma réponse tardive.
le stelara marche bien pour toi ? ils voulaient me le mettre en place au début, je n étais pas trop pour et compte tenu de l atteinte articulaire il a préféré me mettre sous Humira.

je suis allée consultée un ostéo (sans trop y croire, j y suis allée pour me déstresser et pour un mal au cou)... mon pso se calme, ou les crises s espacent ! je n ai rdv que vendredi prochain à bordeaux donc on verra d'ici là et ce qu il se passera.

j espere voir le bout de tout ça, je suis exténuée à force
on verra ! on y croit !

Bonsoir,
Merci pour ta réponse, tu supportes bien Humira, c'est efficace pour toi et qui te suit à Bordeaux (réponds moi par message privé car il ne faut pas donner de noms sur le forum.
a bientôt
enna

[razak]

Ma guérison

Voilà j ai tout essayé et depuis 2 mois j'ai enfin une peau saine, lisse et fraiche grâce à un masseur profesionelle de ma mêre a paris 12eme Daumesnil est tres connu, il est spécialiser dans le massage therapeutique, et drénage.
Il masse avec des l'huile naturelle à base des plantes et l'huile essentielle, elle est grasse et j'en mets depuis 2 mois et ma peau s'éclairci tres bien.

J'avais du pso depuis 15 ans, partout dans mon corp jai vraiment souffer, on voyait mm plus mon nombril, j en avait mm dedans, c'était invivable. Voilà, au départ jme suis dis tant mieux j'ai trouver mon remède, puis j'ai dans ma tête une envie d'en parler pour que les gens qui ont du pso puissent en profiter et essayer aussi comme moi.
En essayant on peut juste y gagner, surtout que y a rien de chimique. Et moi je dis faut essayer pour le croire

[numa]

Ma guérison

Voilà j ai tout essayé et depuis 2 mois j'ai enfin une peau saine, lisse et fraiche grâce à un masseur profesionelle de ma mêre a paris 12eme Daumesnil est tres connu, il est spécialiser dans le massage therapeutique, et drénage.
Il masse avec des l'huile naturelle à base des plantes et l'huile essentielle, elle est grasse et j'en mets depuis 2 mois et ma peau s'éclairci tres bien.

J'avais du pso depuis 15 ans, partout dans mon corp jai vraiment souffer, on voyait mm plus mon nombril, j en avait mm dedans, c'était invivable. Voilà, au départ jme suis dis tant mieux j'ai trouver mon remède, puis j'ai dans ma tête une envie d'en parler pour que les gens qui ont du pso puissent en profiter et essayer aussi comme moi.
En essayant on peut juste y gagner, surtout que y a rien de chimique. Et moi je dis faut essayer pour le croire

Très très intéressant...... très bien pour toi, par contre les huiles essentielles sont très mauvaises et très douloureuses sur les plaques de pso normalement...
en tout cas bonne continuation.

[razak]

Ce n'est pas que les huiles essentielles seul, ya un grand mélange avec d'autre huiles végétal et plante naturel aussi, essaye le et vous allez voir les tres bon résultat, par contre moi j'avais beaucoup de démongeaison dés fois je grate ma peau avec la brose métalique croyez moi j'avais des démongeaisons grave et apres quand jai étaler ce reméde apres 4 jours jaurais aucune douleur au démongeaison et mon pso a commencé a ce séché (je commençais a avoir l'ammélioration) dieu merci, il faut l'essayer pour le croir et dieu sera avec vous les personnes qui sont atteint de pso, par ce que je connais ce que sais le PSO je l'ais vécu.

[numa]

le psoriasis est un défaut du système immunitaire, qui fait que les cellules se reproduisent trop rapidement... si une créme était miraculeuse je pense bcp se tartineraient !

[petit corps malade]

C'est quoi cette histoire de te déconseiller d'être mère un jour?.???

pourquoi est-ce qu'il t'a dit ça?? concernant les traîtements que tu as pris ou concernant le psoriasis tout simplement???

C'est lourd de lacher une telle bombe comme ça...y'a beaucoup de médecins qui n'ont pas du tout de psychologie comme je vois.

[numa]

je confirme !!!
un docteur, et pourtant une femme, mais pas très diplomate.
par rapport au pso d'une part, et par rapport aux traitements que j aurai bcp de mal à tomber enceinte si tant est que je puisse l étre un jour.
ma foi !
les docteurs ont beau faire bcp d études, certains ne sont pas trés malins.
je trouve ca dommage de dire ca à quelqu un sans connaitre sa vie, ses envies ni ses soucis... mais bon il ne faut pas tout écouter non plus.
Je leur ai déjà prouvé qu'ils avaient tort quand ils m ont dit qu à 20 ans je pourrai plus me déplacer, on verra bien.

[petit corps malade]

J'espère te prouver bientôt le contraire......je suis en essais bébé, ça fait deux mois maintenant......

Et je n'avais personnellement jamais entendu parler de ça...m'enfin c'est vrai que je ne leur ai pas non plus posé la question..

Je trouve ça quand même fort, ils devraient avant de prescrire ce genre de traitement en parler avant non???

Je crois que franchement (dans mon cas) j'aurais réfléchit à deux fois avant de franchir le pas si j'avais su!!!

[elsa962]

Salut !

J'ai mi aussi des problèmes de psoriasis depuis plus de 10 ans ! j'ai aussi de l'eczéma...bref une peau à problème. J'ai découvert une marque (SEADERM, www.seaderm.org/fr) qui propose des produits naturels formulés à base d'algues et autres actifs marins que m'a conseillé mon dermatologue et qui a vachement bien marché pour moi. Je vous conseil donc de la tester, il s'agit de la crème restructurante à la criste marine. Je crois qu'elle marche également pour l'acné.

En esperant vous avoir aidé,
Bonne journée.