moral

Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

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azia52
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moral

Message par azia52 »

Bonjour a tous et a toutes

je sais pas si c'est pareille de votre côté mais ce soir j'ai le moral a zéro :cry:

j'ai moi aussi du psoriasis, même si j'en ai pas beaucoup ca m'handicape quand même, ca fait longtemps que j'ai arrêter de chercher un travalle trop de stresse et dernièrement il y a 8 mois ma copine ma quitée... ce soir ca va mal :oops:
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vimocambor
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Message par vimocambor »

courage demain est un autre jour, il faut parler communiquer et ne pas faire une fixation sur cette maladie, bon je sais que ce n'est pas évident tous les jours :wink:
azia52
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pso

Message par azia52 »

et est ce que comme moi les personnes qui ont du pso ca leur fatigue quand ca demande trop d'effort pour sortir et le moindre détaille ca demande une sacré concentration pour ne pas y penser
Chantal10
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Message par Chantal10 »

bonsoir

Oui, rassure toi.. Tu n'es pas la seule à ressentir cela...
Il y avait des jours ou je serais bien restée sous la couette ...
J'avais même plus envie de me lever... Pfff... tellement j'en avais
ras le bol de ce pso sous la voûte plantaire..
J'avais même posé la question à mon médecin..
Il m'a répondu que c'est mon pso qui me bouffait le moral et ma vie
et pas l'inverse.
Fixe toi un petit but chaque jour !!! Ce que je fais, même si cela
me demande un gros effort :wink: Je suis contente quand je l'ai atteint..
Et cela va encore mieux depuis que je prends certaines vitamines...
Mais c'est trop long à expliquer...
Si cela t'interesse, tu peux toujours aller lire le topic sur "guérison avec la vitamine d"
Allez courage à toi...
azia52
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Message par azia52 »

Chantal10 a écrit :bonsoir

Oui, rassure toi.. Tu n'es pas la seule à ressentir cela...
Il y avait des jours ou je serais bien restée sous la couette ...
J'avais même plus envie de me lever... Pfff... tellement j'en avais
ras le bol de ce pso sous la voûte plantaire..
J'avais même posé la question à mon médecin..
Il m'a répondu que c'est mon pso qui me bouffait le moral et ma vie
et pas l'inverse.
Fixe toi un petit but chaque jour !!! Ce que je fais, même si cela
me demande un gros effort :wink: Je suis contente quand je l'ai atteint..
Et cela va encore mieux depuis que je prends certaines vitamines...
Mais c'est trop long à expliquer...
Si cela t'interesse, tu peux toujours aller lire le topic sur "guérison avec la vitamine d"
Allez courage à toi...
merci oui je vais regarder ca pour la vitamine d
par contre je suis pas une fille :lol:
Chantal10
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Message par Chantal10 »

sorry azia52 :oops: :oops:
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Message par azia52 »

Chantal10 a écrit :sorry azia52 :oops: :oops:
lol c'est rien tu pouvais pas savoir oui j suis un garçon 8)
Isabelle VS
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Moral et le pso

Message par Isabelle VS »

Bonjour,
Le pso commence presque comme le mot psy, et c'est vraiment parfois une personne que l'on aimerait avoir à côté de nous quand on souffre de pso depuis plus de 20 ans comme moi.
J'ai des rhumatismes psoriasiques très graves, dans toutes les articulations et du pso de toutes les sortes sur la peau partout. Le pso sur la peau va mieux depuis que je suis sous Enbrel. Les articulations vont mieux mais pas à 100%. Mes pieds, mes mains, mes épaules, mon dos, mes côtes, mon bassin restent très douloureux.
Ce qui me chagrine le plus, c'est la FATIGUE et le MORAL.
Je suis exténuée de fatigue tous les jours et mon moral est à 0 depuis des mois.
J'en ai marre. J'ai même eu des idées de tout lâcher et de me sauver mais cela n'aurait servi à rien car le pso me suit partout.
J'ai eu de la chimiothérapie pendant 11 ans pour traiter ma maladie, traitement de choc avec effets secondaires terribles, car j'étais handicapée avec mes articulations mortes pleines de pso. J'ai dû arrêter l'an dernier. J'étais comme un cobbaye, ils me donnaient de tout pour tout essayer. C'est l'Enbrel qui marche le mieux pour moi aujourd'hui en combinaison avec du méthotrexate et des antiinflammatoires + cortisones + anti-douleurs (paracétamol ou morphine) + antidépresseurs.
Bref, j'ai une pharmacie à la maison ! comme beaucoup d'entre vous je pense, malheureusement.
J'aimerais savoir si un jour la recherche pourra identifier et retirer le gène qui nous emmerde notre vie. Cela sera la médecine du futur.
Je suis preneuse.
Mon moral n'est pas bon et je suis hyper fatiguée tout le temps. C'est ce qui me ruine ma vie. J'ai du mal à travailler normalement. On m'a aussi dit ( comme à une autre personne sur le forum) que je ne peux pas avoir d'enfant ! Je dors entre 12 et 15 heures par jour. Est-ce quelqu'un a ce même type de problème de fatigue ? et y a-t-il une vitamine que l'on peut prendre pour faire ne serait-ce qu'une journée "normale" ? Merci de votre réponse. Isabelle VS
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Message par vimocambor »

:( et bien je vois que ça ne va pas fort, tu es la bienvenue ici pour discuter et en mp aussi si tu as besoin d'évacuer et de parler.
Moi je n'ai pas encore le courage de tester ces nouveaux médicaments, je n'ai pas assez confiance en la médecine j'espère encore une solution par l'alimentation ou pourquoi pas la psychologie mais j'ai la chance de ne pas encore être touchée au niveau des articulations.
Bon courage
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Message par Chantal10 »

Bonsoir Isabelle VS ...

Pfff quelle maladie pourrie... J'ai le moral à plat quand je lis
des messages comme le tien....
Je te souhaite bon courage.. Allez ne baisse pas les bras..
. :)
@Vimocambor...
Moi non plus je n'ai pas confiance pour tester tous les
nouveaux médicaments... Et je ne suis pas prète à retourner
chez le dermato... Ils me font peur avec leur traitement !!!! :?
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Moral à zéro

Message par anne »

Chantal10 a écrit :Bonsoir Isabelle VS ...

Pfff quelle maladie pourrie... J'ai le moral à plat quand je lis
des messages comme le tien....
Je te souhaite bon courage.. Allez ne baisse pas les bras..
. :)
@Vimocambor...
Moi non plus je n'ai pas confiance pour tester tous les
nouveaux médicaments... Et je ne suis pas prète à retourner
chez le dermato... Ils me font peur avec leur traitement !!!! :?
Le pso c'est galère !

Les beaux temps arrivent et ça me démoralise. Je vais encore passer tout un été à tout faire pour cacher mes plaques : jupes longues, chemisiers à manches longues, tee-shirt à manches longues... J'en ai ras le bol !

Si j'avais un voeu à formuler ce serait de pouvoir un jour me remettre en maillot de bain... me baigner dans la mer ou retourner dans une piscine. Quand j'y pense j'en ai les larmes aux yeux. Moi qui aimais tellement nager !
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Message par numa »

franchement, à la plage il faut y aller !
quand on voit le nb de personnes biscornus qui osent se mettre en maillot, le pso à coté c est pas grand chose ! :lol:

bref soyons serieux... isabelle j'ai le méme "probleme" que toi. et on m a dit aussi qu'envisager des enfants... bah non ! un seul médecin m a dit ca mais quand on va déjà mal, on a pas besoin d entendre ce genre de discours !
d autres ont été plus rassurants. Aujourdhui je suis sous Humira que je supporte bien pour le moment, je reprends peu à peu une vie normale aprés des mois très difficiles...
il faut garder espoir (facile à dire) aujourd'hui il y a quelques solutions donc il faut voir, réfléchir et surtout trouver des médecins qui sont capables de nous écouter... ca n'est pas donné à tout le monde. la diplomatie ne s apprend pas sur les bancs de la fac de médecine ca c est sur !

bon courage à tous !
rhumatismes pso depuis 98... métho, embrel, néoral et depuis le 18/02/11 sous humira !! on y croit on y croit...
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Re: Moral à zéro

Message par Matou »

anne a écrit :
Chantal10 a écrit :Bonsoir Isabelle VS ...

Pfff quelle maladie pourrie... J'ai le moral à plat quand je lis
des messages comme le tien....
Je te souhaite bon courage.. Allez ne baisse pas les bras..
. :)
@Vimocambor...
Moi non plus je n'ai pas confiance pour tester tous les
nouveaux médicaments... Et je ne suis pas prète à retourner
chez le dermato... Ils me font peur avec leur traitement !!!! :?
Le pso c'est galère !

Les beaux temps arrivent et ça me démoralise. Je vais encore passer tout un été à tout faire pour cacher mes plaques : jupes longues, chemisiers à manches longues, tee-shirt à manches longues... J'en ai ras le bol !

Si j'avais un voeu à formuler ce serait de pouvoir un jour me remettre en maillot de bain... me baigner dans la mer ou retourner dans une piscine. Quand j'y pense j'en ai les larmes aux yeux. Moi qui aimais tellement nager !
Bonsoir Anne,

Je sais qu'il faut une sacré force pour exposer ses lésions en public.
Tu ne dois absolument pas te priver du plaisir de te mettre en maillot, et de nager, surtout que ça améliore le pso.
Fais abstraction sur le regard des autres et savoure le soleil, la plage, la baignade et le grand air sur ta peau. Tant qu'on a rien à se reprocher, gardons toujours la tête haute, et si les regards deviennent insistants, envoie un beau sourire, c'est super efficace pour toi et les autres.
Il faut penser à toujours prendre soin de sa peau.
Profite bien, quand on sait bien gérer sa maladie, elle devient plus légère.
anne
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Re: Moral à zéro

Message par anne »

Matou a écrit :
anne a écrit :
Chantal10 a écrit :Bonsoir Isabelle VS ...

Pfff quelle maladie pourrie... J'ai le moral à plat quand je lis
des messages comme le tien....
Je te souhaite bon courage.. Allez ne baisse pas les bras..
. :)
@Vimocambor...
Moi non plus je n'ai pas confiance pour tester tous les
nouveaux médicaments... Et je ne suis pas prète à retourner
chez le dermato... Ils me font peur avec leur traitement !!!! :?
Le pso c'est galère !

Les beaux temps arrivent et ça me démoralise. Je vais encore passer tout un été à tout faire pour cacher mes plaques : jupes longues, chemisiers à manches longues, tee-shirt à manches longues... J'en ai ras le bol !

Si j'avais un voeu à formuler ce serait de pouvoir un jour me remettre en maillot de bain... me baigner dans la mer ou retourner dans une piscine. Quand j'y pense j'en ai les larmes aux yeux. Moi qui aimais tellement nager !
Bonsoir Anne,

Je sais qu'il faut une sacré force pour exposer ses lésions en public.
Tu ne dois absolument pas te priver du plaisir de te mettre en maillot, et de nager, surtout que ça améliore le pso.
Fais abstraction sur le regard des autres et savoure le soleil, la plage, la baignade et le grand air sur ta peau. Tant qu'on a rien à se reprocher, gardons toujours la tête haute, et si les regards deviennent insistants, envoie un beau sourire, c'est super efficace pour toi et les autres.
Il faut penser à toujours prendre soin de sa peau.
Profite bien, quand on sait bien gérer sa maladie, elle devient plus légère.
Merci pour tes encouragements.

Il y a des moment comme ça de déprime... surtout quand le printemps et l'été arrivent ! Il y en a qui attendent la période estivale avec joie ben moi je la redoute et j'ai hâte qu'elle soit finie avant même qu'elle ne commence ! C'est comme ça.
Mon corps me dégoûte. Ma peau me dégoûte... alors me mettre en maillot de bain !
Pourtant l'eau c'est mon élément. J'ai toujours aimé ça nager. Mais là franchement en ce moment je n'en ai pas la force !
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Message par zegirl »

OUI C EST VRAI QUAND ON VOIT SUR UNE PLAGE LE NOMBRE DE PERSONNES BIS CORNU EN 2 PIECES OU 1 PIECE AVOIR UN PSO JE NE DEVRAI PAS AVOIR DE COMPLEXES BRAVO A LA PERSONNE QUI A DIT CA ZEGIRL
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