nouvelle sur forum

[numawelle]

bonjour à tous,
je suis nouvelle sur le forum, cela fait 25 ans que j'ai du pso et j'en ai 32 !!!! cette maladie a pourrit mon enfance (moquerie, difficulté pour aller a la piscine...) mais ceux qui ont du pso depuis l'enfance connaissent bien ça. Moi aussi c'est 1 pso du a 1 choc psycho mais le pso fait partie de ma famille (pso hériditaire en partie), j'en ai tjrs eu malgré les bains de goudron, les crèmes, les savons, les shampoings... j'ai jamais fais de cure (pas évident d'organiser et d'imposer tout ça a mes frère et soeur quand j'étais gamine), j'ai meme été voir 1 psy mais rien a faire ça fais partie de moi, y'a des jours ou je rêve d'etre dialysé pour nettoyer mon sang je sais c'est un peu trash, mais quand y'en a marre !!!! ça fesait 12 ans que j'avais pas vu ma dermatho, plus de ttt, juste des bains de soleil et des bains de mers (fin avril, j'habite en bretagne !!!) mais là j'ai eu 1 poussé, des démangeaisons, des pleures car j'en ai sur le visage alors que j'en avait pas eu depuis l'enfance a cet endroit), verdict on recommence les uv, je m'attendais a des nouveaus ttt mais rien, elle m'a parlé des crèmes a base de corticoïdes mais ça j'en veux plus !!!! je n'ai jamais eu besoin de parler avec d'autres personnes qui ont du pso mais là je me sens incomprise par ma famille mes amis mes collègues tout le monde m'a tjrs connu avec cette maladie j'ai tjrs été forte mais là je suis faible, je me sens seule !!!!!je sais qu'il y pire mais qu'elle saloperie cette maladie

[vimocambor]

pas évident de vivre avec cette maladie au quotidien il y a des jours où on en a vraiment marre. Tu as trouvé le bon endroit pour t'exprimer, bienvenue sur ce forum, courage.

[enna]

bonjour à tous,
je suis nouvelle sur le forum, cela fait 25 ans que j'ai du pso et j'en ai 32 !!!! cette maladie a pourrit mon enfance (moquerie, difficulté pour aller a la piscine...) mais ceux qui ont du pso depuis l'enfance connaissent bien ça. Moi aussi c'est 1 pso du a 1 choc psycho mais le pso fait partie de ma famille (pso hériditaire en partie), j'en ai tjrs eu malgré les bains de goudron, les crèmes, les savons, les shampoings... j'ai jamais fais de cure (pas évident d'organiser et d'imposer tout ça a mes frère et soeur quand j'étais gamine), j'ai meme été voir 1 psy mais rien a faire ça fais partie de moi, y'a des jours ou je rêve d'etre dialysé pour nettoyer mon sang je sais c'est un peu trash, mais quand y'en a marre !!!! ça fesait 12 ans que j'avais pas vu ma dermatho, plus de ttt, juste des bains de soleil et des bains de mers (fin avril, j'habite en bretagne !!!) mais là j'ai eu 1 poussé, des démangeaisons, des pleures car j'en ai sur le visage alors que j'en avait pas eu depuis l'enfance a cet endroit), verdict on recommence les uv, je m'attendais a des nouveaus ttt mais rien, elle m'a parlé des crèmes a base de corticoïdes mais ça j'en veux plus !!!! je n'ai jamais eu besoin de parler avec d'autres personnes qui ont du pso mais là je me sens incomprise par ma famille mes amis mes collègues tout le monde m'a tjrs connu avec cette maladie j'ai tjrs été forte mais là je suis faible, je me sens seule !!!!!je sais qu'il y pire mais qu'elle saloperie cette maladie

Bienvenue sur le forum
C'est notre rendez-vous ce forum et çà fait du bien de pouvoir s'exprimer. J'ai 50 ans de pso derrière moi et j'ai eu l'adolescence pourrie et ma vie professionnelle fichue par le pso donc je te comprends et puis les dermatos avec leurs crèmes ils commencent à nous faire suer, don c moi je conseille, en tenant compte de mon expérience, que tu consultes un dermato dans un Centre hospitalier, là ils ont des traitements et ils t'expliqueront ce qu'est le psoriasis et oublies les dialyse car çà ne vient pas du sans c'est en partie génétique, fais toi expliquer ta maladie donc vite le téléphone, un rendez-vous hospitalier et hop tu seras en forme pour les beaux jours mais il faut faire vite.
Courage nous sommes là !
enna

[numawelle]

ça fais du bien de se sentir comprise, je sais que je devrais consulter une autre dermato mais je ne sais pas si cela changera vraiment , quand je parle des dialyses c'est parce que j'ai eu quelqu'un de ma famille qui l'était et c'était la seule a ne pas avoir de psoriasis malheureusement elle nous a quitté et bien évidemment je préfère garder mon pso.

Petite question : je vois que vous Enna et vimocombor vous habitez dans le sud, est ce que cela n'est pas un mieux avec le soleil

[vimocambor]

franchement non comme je ne m'expose pas au soleil( je n'ai pas le courage de me mettre en manches courtes ) et pour le visage que je ne peux pas cacher le pso finit par partir en été

[numa]

Bonjour

Honnetement comme dit Enna, tu devrais consulter en milieu hospitalier, je suis du méme avis. J ai eu une grosse poussée de pso à l age de 15 ans avec atteinte articulaire (sinon c est pas assez drole) ...
il y a eu beaucoup de progrés au niveau des traitements, il est désormais possible de vivre tout à fait normalement lorsque l on trouve le traitement adéquat bien entendu !
la maladie n est pas simple, les traitements non plus, les pommades on ne peut pas vivre décemment sans tacher tous les vetements.
il faut se battre et apprendre à faire confiance à certains médecins, certains rassurent, aident à avancer, d autres font le contraire.
je te dis bon courage et j espere que tu trouveras une solution.