a l'espoir fou un jour de ne plus dire nous....

Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

Modérateurs : vimocambor, jessyjess

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petit corps malade
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a l'espoir fou un jour de ne plus dire nous....

Message par petit corps malade »

Nous c'est lui et moi....mon pso et moi bien sûr ....nous formons maintenant un couple depuis plus de 20 ans....
J'ai essayé plusieurs fois de demander le divorce mais il s'attache....alors je continue à espérer en me disant qu'un jour ou l'autre il finira bien par se laisser faire...

Je suis passée par la puvathérapie, la cortisone (pommade et injections), dovobet, daivonex, locoid, et puis ensuite on monte d'un cran...

humira - ledetrhexathe - ciclosporine (néoral)...et puis prout!!! j'en ai marre j'arrête tout....

Les biothérapies fonctionnent très bien sur mon pso, le seul hic c'est que les effets secondaires sont hallucinants chez moi...avec humira à 25 ans je me suis retrouvée bloquée par de l'arthrite attaquant chaque articulation...bref une horreur, lederthrexathe violents maux de tête, prise de poids et puis très grave chute de cheveux.....néoral lui ça va encore à part la chute de cheveux également et le bout des doigts qui s'endort....

J''essaye de trouver autre chose...je viens de commencer à prendre de l'huile d'argant et je me lave avec du savon d'alep...et puis là je viens de prendre un peu de vitamine D

J'ai lu pas mal de choses concernant la vitame D et A et je pense que je vais tenter de trouver plus d'infos la dessus.

comme je n'ai plus du tout confiance en la médecine et que j'en ai un peu marre de jouer au cobaye je me dis que je vais me lancer dans autre chose ...qui n'essaye rien n'à rien apr!s tout..

Ah oui, je dois préciser aussi que je suis atteinte de pso sur 85% d emon corps....et on épargne pas le visage et le cuir chevelu surtout....!!
20 ans que mon pso me suit et ne me lâche plus....
kazuya
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Message par kazuya »

Bienvenue à toi Petit Corps Malade !
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Message par petit corps malade »

merci beaucoup :D
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LudoPico
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Bienvenue !

Message par LudoPico »

Bienvenue à toi sur ce forum...

Surtout ce que je te conseil ne baisse pas les bras. Les cas de divorces sont souvent très très compliqués !

Surtout ne laisse pas ta part de courage, de motivation, ta santé ou encore ta joie de vivre à ton psoriasis...il ne saura pas entretenir tout ça... (Il est très gourmand le psoriasis...il veut tout te prendre)

Je te félicite de te tourner au naturel, j'en ai fait autant aussi et ça marche mais avec un peu de temps et de patience.
LudoPico
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Re: Bienvenue !

Message par petit corps malade »

LudoPico a écrit :Bienvenue à toi sur ce forum...

Surtout ce que je te conseil ne baisse pas les bras. Les cas de divorces sont souvent très très compliqués !

Surtout ne laisse pas ta part de courage, de motivation, ta santé ou encore ta joie de vivre à ton psoriasis...il ne saura pas entretenir tout ça... (Il est très gourmand le psoriasis...il veut tout te prendre)

Je te félicite de te tourner au naturel, j'en ai fait autant aussi et ça marche mais avec un peu de temps et de patience.
Pas toujours évident de ne pas tout lui laisser, j'ai des moments ou j'aurais tendance à avoir envie de tout laisser tomber et de ne plus sortir de chez moi....il faut dire que mon pso est très visible donc le moindre regard dans un miroir me renvoi à la réalité des choses et ce n'est pas tous les jours évidents....

Merci pour ton message ça fait du bien de lire ce genre de commentaire!
20 ans que mon pso me suit et ne me lâche plus....
LudoPico
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Message par LudoPico »

Salut Salut,

Merci pour ta réponse ! En effet, comme tu vois je relativise et les forums me permet de m'exprimer comme je le veux.

C'est vrai que le regard, son regard et celui des autres donne un coup dure à notre motivation, notre joie de vivre et l'envie de progresser !

Ton pso est si grave que sa ?Vraiment ? T sur ?

Ou c ton regard qui rend ton pso si grave ?

Allons mon ami ne restons pas pessimiste essayons de découvrir les bon côtés de la vie.

Tu utilise quoi comme soin naturel toi ?

A bientôt
LudoPico
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Message par petit corps malade »

y'a toujours pire.....mon pso ne m'empêche pas de pouvoir pratiquer mon sport à fond autant de fois que je le veux, il ne m'empêche pas d'avoir trouvé un homme exceptionnel sur qui je peux compter et il ne m'empêche pas de rire et de m'occuper d ema fille...

C'est sûr il y a pire!!!

Comme produits naturel : du savon d'alep pour la douche et du shampooing à l'argan....et franchement ça a vraiment bien aidé mon cuir chevelu...et puis huile d'argan pour les plaques dans le visage (ça me calme).

Et puis ici, j'ai fait une prise de sang et j'ai des carences en vitamine D...je vais faire une cure de vitamine D et voir si ça ne jouerait pas un peu sur mon état...

Et toi tu fais quoi?
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traitement

Message par zabou78 »

Bonjour à tous.

Je suis toute nouvelle sur ce forum. J'ai bientôt 40 ans et du pso depuis 20 ans donc bonjour l'expérience !!! Je suis passée par des tas de traitements tous plus chiant et étonnants les uns que les autres.
Goudronnage (goudron de houille avec hospitalisation 1 mois = L ENFER) je ne conseille pas + puva + corticoides + pleins et pleins d'autres traitement.
Je suis suivie à l'Hopital St louis unité du professeur Dube Donc je me suis rapproché d'un autre dermato à l'hopital proche de chez moi et la MIRACLE elle m'a proposé des injections de METHOJECT (seringues à s'injecter) 1 fois par semaine avec en + prise de spéciafoldine tous les jours sauf le jour de l'injection. Franchement ça marche super bien déja plus de pso sur le cuir chevelu et pratiquement plus sur le corp c'est impressionnant.
Pour ce le procurer il faut obligatoirement passer par votre dermato et faire un bilan sanguin régulièrement mais franchement c'est rien du tout. Donc j'espère vous avoir apporté un peu d'espoir et si vous avez des questions n'hésitez pas.
COURAGE et parlez en à votre dermato qui vous prescriras certainement mon traitement
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