le psoriasis aura eu raison de moi...

Echanges d'expériences sur les différents psoriasis (cuir chevelu, visage...)

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Mandy
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le psoriasis aura eu raison de moi...

Message par Mandy »

Bonjour à tous
Je m'appelle Mandy, je suis malade du psoriasis depuis l'âge de 20 ans, après avoir retrouver ma maman pendue dans sa garde robe... Aujourd'hui, j'en ai 35... aujourd'hui, j'ai du psoriasis sur TOUT le corps, la plante des pieds, les chevilles, les mollets, les genoux, les cuisses, le pubis, les lèvres (génitales), les coudes, les poignets et les mains (paumes incluses)
Je suis allée voir plusieurs dermatologue différents, j'ai essaier des dizaine de traitement, corticoide, UVB, PUVA, chimiothérapie, accupuncture... chaque fois un mieux mais pour revenir pire en arrière...
A l'heure ou je vous écris ces mots, je viens de me faire licencier... Mon pso m'empèche de marcher et je porte des gants pour éviter de graisser tout ce que je touche... et je prie tous les dieux pour que mes filles n'ont pas hériter de cette tare...
Je suis à bout de nerfs, je penses souvent mettre fin à mes jours, je pense à mon mari qui ne doit voir en moi qu'une plaie, à mes filles qui ne peuvent me faire un calin sans me faire mal... à ces petits anges que je ne peux toucher car je risquerai de leur faire mal à elles aussi tellement mes mains sont abrasives...
Je n'ose plus sortir de la maison, je vis recluse et m'enferme sur moi même...
Les dermato relativisent et ne comprennent pas le mal qu'on subit, moralement mais physiquement aussi car je souffre, je saigne, je craque de partout... Je suis belge et les traitements deviennent vite hors de prix car très longs...
Je me posais aussi la question suivante; peut-on être considérée comme invalide quand le psoriasis est aussi étendu?
J'ai parcouru les témoignage et n'ai lu personne qui disait ne plus savoir marcher à cause du pso sur la voute plantaire ou meme dans le creux des mains... Je ne sais pas ce que j'attend de m'étendre ainsi sur un forum mais je sais que je ne tiendrais plus longtemps...
Etant jeune, je travaillais pour une agence de spectacle en tant que chanteuse-animatrice mais la honte de moi m'a fait cesser toutes activités...
En fin de spectacle, les gens me demandaient ce que j'avais aux coudes et aux genoux mais quand le pso s'est aggravé, j'ai bossé ds un bureau... Le fait de rester assise me faisait très mal étant donné les plaies aux fesses...
Je vis aujourd'hui comme l'homme invisible, couverte de pansement, de gants, il m'arrive de m'emballer dans du film alimentaire pour garder ma peau grasse et un minimum élastique... mais là, je n'en peux plus...
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vimocambor
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Message par vimocambor »

Mandy ton message m'a beaucoup touchée.
Tu devrais te renseigner auprès de ton médecin mais au point où tu en es ça serait logique de toucher une pension d'invalidité. Il y a ce genre de chose en Belgique ? On a plusieurs Belges sur le forum ils ont peut être la réponse à ta question, Chantal et Yves par exemple.
Bisous et bon courage
Chantal10
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Message par Chantal10 »

Bonsoir,

Mandy,
Ton message m'a beaucoup touchée aussi
Je suis atteinte de pso pustuleux palmo plantaire( sous la voûte principalement), il m'a été difficile de me déplacer durant des semaines (clouée dans un fauteuil).
J'ose à peine imaginer ce que tu dois endurer, cela doit être vraiment très difficile à vivre tant physiquement que moralement.
Voici un lien qui pourrait t'aider pour toutes les questions que tu te poses.
http://www.psoriasis-contact.be/index.php
De quel endroit de Belgique es-tu ? moi j'habite non loin d'Ottignies,
Peut-être que je pourrais t'apporter un peu d'aide ?
Mandy
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recherche aide en belgique

Message par Mandy »

Je suis allér voir tout les dermatologue de la region, le traitement qui m'a été le plus souvent prescrit est la puva... Tous ont eu un point commun, j'avais l'impression qu'ils ne faisaient pas le max pour me guérir et me rendre chez eux deux à trois fois par semaine est pour moi financièrment impossible... Mais c'est ce qui les intéresse; les euros plutot que le résultat. Sans compter qu'il relativise tellement qu'on se sent presqu'honteux de se plaindre de cette douleur physique et mentale

Mes mains sont à vif au point ou je ressens l'électricité de mon clavier d'ordinateur... Je sais que le moral y est pour beaucoup mais je suis entrée dans un cercle vicieux qui fait que mon moral descend de plus en plus et le pso gagne à chaque jour du terrain...
J'aimerai rencontrer un vrai spécialiste du psoriasis en belgique meme si je n'ai pas bcp d'espoir, j'ai perdu toute envie, meme celle d'essaier de me soigner... j'en suis à un point ou tout mon corps est meurti... et mon moral est au plus bas
Je penses prendre contact avec une assistante sociale de la mutuelle pour savoir si j'ai droit à une aide dans mon traitement...
En fait, c'est mon époux qui me pousse à le faire
Ca fait plus d'une semaine que je souffre tellement que je ne quitte mon lit, je ne mange plus et le seul soulagement est le bain... mis dès sortie de l'eau, mon calvaire recommence, j'ai des sensations de brulure jusque dans les os...

je me sens hideuse, repoussante, répugnante et le regard de ma famille est celui de la pitié...

Je m'enterre petit à petit dans un cerceuil de croutes...

meme si je n'y crois plus, j'ai besoin d'aide, pour ma famille qui en souffre à sa manière...
Chantal10
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Message par Chantal10 »

Bonjour Mandy,

Dans le lien que j'ai mentionné dans mon précédent message,
tu retrouveras le programme sur le salon du pso à Namur.
Il y a eu des programmes de conférence avec des dermatologues
psécialisés de 2 cliniques ( Bruxelles et Namur ) voir feuille n°4

Revoici le lien :
http://www.psoriasis-contact.be/docs/sa ... gramme.pdf

C'est un bon choix de te diriger vers ta mutuelle et de prendre contact
avec une assistance sociale, et je suis certaine que dans ton cas
tu pourras surement bénéficier d'une aide familiale.

Allez courage...

Chantal

PS : je suis bien d'accord avec toi, les dermatos profitent bien
souvent de notre désarroi et de notre portefeuille :evil:
Si tu veux les coordonnées de mon homéopathe, je te le ferai parvenir
en MP... c'est une approche bien différente de la maladie et qui est beaucoup plus humaine.
kazuya
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Message par kazuya »

Bonsoir Mandy

Dans mon entourage il n'y a pas de psoriasiques hormis mon frère et ma nièce, une petite plaque sur la jambe du premier, et quelques croutes sur le cuir chevelu de la dernière, pour dire que je suis impressionnée par l'ampleur qu'a pu prendre cette maladie dans ton cas.
Je ne peux que difficilement imaginer ce que tu endures toute la journée, il est clair que cette situation devient insupportable pour toi.

L'état psychologique d'une personne est étroitement lié au psoriasis. Il faut absolument que tu sortes de ce cercle vicieux, mais tu le sais sans doute déjà et facile à dire...
Mais pas infaisable...
En te souhaitant de trouver le bon interlocuteur, de la resistance et du temps et surtout beaucoup de courage, je t'invite a en parler très souvent sur ce forum, parler d'un problème c'est le résoudre à moitié ;)
A bientot
kybo
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Message par kybo »

Salut,

je suis très touche par ton message...

Il faut absolument que tu t accroche pour fortement diminuer ce psoriasis, il faut que tu sois très forte psychologiquement, il faut chercher au fond de ton coeur la volonté de guérir...

ca doit être très dur pour toi, mais j'espère sincèrement que ton état va s'améliorer
nessy
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Message par nessy »

Ton message m'a vraiment toucher .

J'ai honte de mettre plein un jour ...

Bon courage , accroche toi .
mélanie.aplcp
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Message par mélanie.aplcp »

Bonjour Mandy,

Je suis moi même atteinte de psoriasis. j'en ai depuis l'âge de 8 ans et en ai 22 aujourd'hui; Jusqu'à mes 17 ans j'ai eu du psoriasis sur tout le corps mais qd même dans des proportions moindres que ce que toi.

Je t'écris pour que tu ne te décourage pas. aujourd'hui il existe de véritables traitements efficaces. Tous les dermato ne sont pas des spécialiste du psoriasis mais il y en a je te le promet et il est important que tu ailles en voir un.. As tu déjçà essayer les cures thermales?
Je t'ai mis quelques liens des traitements existants du site de l'association française du pso (dont je fais partie) :
http://www.aplcp.org/traitements/cures-thermales/11.htm
http://www.aplcp.org/traitements/systemiques/9.htm
http://www.aplcp.org/traitements/biotherapies/10.htm

Aussi, je te donne le mail de Antoinette qui est en Belgique et qui s'occupe de l'asso belge du pso:
romeoandjuliet274@hotmail.com

Elle pourra surement t'aider et t'apporter beaucoup; rencontrer des personnes ayant la même maladie aide beaucoup.

Je te souhaite beaucoup de courage. Et un conseil : HYDRATE TOI! et les bains sont plutôt déconseillé dans le pso car ils dessèchent notre peau.. Fouille un peu sur le site de l'APLCP, plein de conseils d'hygiène de vie y sont.

tu peux aussi nous appeler
( désolée pas de numéro de tel sur le forum vous pouvez le faire en mp merci, signé vimocambor )

Bon courage à toi.
Mélanie
AQP
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Message par AQP »

Bonjour Mandy,
Je te comprends, trop souvent on oublie le fardeau de la vie à chaque minute avec le psoriasis au profit de la maladie elle-même. Le psoriasis est toujours là et ne disparaît pas à la sortie du cabinet du dermato. Je suis du Québec au Canada et comme toi, mon psoriasis m’a enfouit très profondément dans le désespoir. J’ai présentement 35 ans et j’ai du psoriasis depuis ma naissance. Mon cas est grave et mon psoriasis a été un handicap majeur toute ma vie. J’étais couvert de psoriasis pendant mon enfance et l’adolescence, ce qui rendait mes journées à l’école un enfer. Je devais subir la douleur de ma peau, mais pire encore les abus de mes congénères. Je paraissais du faible et dès lors la cible de choix. Même si cela n’a pas été facile, j’ai trouvé la force de passer au travers. Au début de la vingtaine, j’ai développé de l’arthrite psoriasique dans une trentaine d’articulations. J’avais perdu tout espoir d’une vie meilleure, les traitements de l’époque ne fonctionnant pas pour moi. J’étais résigné à passer de 3 à 4 heures par jour juste aux trempages et à mettre des crèmes. Sans parler des congères de croutes partout. J’ai perdu des emplois, j’ai sombré dans l’alcool et les paradis artificiels, je ne voulais plus vivre. Je ne fais pas de promotion, mais à mon avis tu pourrais te renseigner au sujet des biothérapies. Il y a quelques années maintenant que j’utilise ces traitements; à la suite d’une étude clinique sur le psoriasis qui m’a sauvé du suicide. Une étude pour approuver ces traitements sur la liste de Santé Canada. À l’âge de 28 ans j’ai commencé à vivre; porter un T-shirt pour la première fois en public, accéder à une piscine publique, séduire une belle fille, j’ai vu ma vrai peau pour la première fois. J’ai bien répondu au traitement et mon psoriasis a complètement disparu. J’avais 90% de mon corps couvert par la maladie et j’étais figé dans l’arthrite, puis en quelques semaines, je n’avais plus aucune trace de psoriasis. Aujourd’hui, j’ai toujours du psoriasis, mais il est en rémission complète, en contrôle par la médication. Je suis certain que c’est traitements sont accessibles en Belgique. Le coût de ces traitements est assez élevé, ce n’est pas un secret, mais probablement que des programmes gouvernementaux existent. Ici au Québec, j’ai senti l’appel et avec un autre patient et un dermatologue, j’ai fondé un regroupement de patients. Notre organisation est voué à supporter, informer et défendre les droits des patients. Il y a trois ans, nous avons participé au processus gouvernemental afin d’ajouter les diverses biothérapies sur le régime d’assurance médicaments publique pour que les patients qui souffrent de psoriasis modéré à grave puissent retrouver leur qualité de vie. Je fais maintenant un travail que j’aime, qui aident ceux qui sont accablés par cette terrible maladie.

Ta vie est toujours l’à, Mandy, elle est seulement obscurcie par la maladie. Je compatie avec toi, je sais que c’est difficile à chaque minute avec la maladie. Mais tu trouveras la force de ne pas te laisser abattre. Je te confirme que les recherches scientifiques ont rendu la vie maintenant possible sans psoriasis. Si tu obtiens le traitement auquel tu as droit en 2011, tu redécouvriras le plaisir de jouer avec tes enfants et les serrer dans tes bras. Tu te réapproprieras les caresses et les tendresses de ton conjoint. Tu mérites mieux pour toi-même, tu as le droit car tu es si importante pour toi-même et ceux qui t’aiment inconditionnellement autour de toi.

J'ai participé à un vidéo-partage que tu peux consulter si tu le désires au:
https://www.psoriasisrevele.ca/content/ ... l-fran-ois

Voici le lien des vidéos d'une soirée d'information de l'Alliance Québécoise du Psoriasis qui aborde bien la maladie et les différentes catégories de traitements, dont les nouveautés. Je fais un témoignage en deuxième partie:
http://www.psoriasisquebec.org/blogue/p ... sis-2.html

Tiens bon très chère les regroupements de patients sont là pour toi, il y en a un en Belgique.

Amitié,
Paul-François
Modifié en dernier par AQP le mer. mai 11, 2011 9:43 am, modifié 1 fois.
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Message par vimocambor »

Merci pour ton témoignage et surtout pour la vidéo, on ne montre pas assez ce qu'est le psoriasis.
J'ai prévu d'aller au Québec pour l'été 2012 pour mes 20 ans de mariage mais les visites se feront en manches longues en ce qui me concerne, je ne suis pas encore prête à tester ces traitements, j'attends qu'il y ait un peu plus de recul mais je suis heureuse que ce choix existe pour ceux qui en souffre trop physiquement et psychologiquement.
Merci encore pour ton investissement.
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Message par vimocambor »

Alors Mandy tu en es où ? Tu as trouvé de l'aide ?
J'espère que oui, bon courage
Rocknroll33
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guerisseur

Message par Rocknroll33 »

salut Mandy;
ton message m'a aussi beaucoup touché. Il date un peu j'espere que tu vas mieux depuis. C'est une sacré merde ce pso. J'en ai également, en goutte et en plaque. Il a considérablement diminué depuis 2 mois (je revis). En fait je suis allé voir un guerisseur, et c'est allucinant, je n'en ai plus que sur les coudes et les jambes !
Mon conseil est que tu essaies, tu n'as rien a perdre ! je t'envoi des bisous plein de courage
Marine
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Re: le psoriasis aura eu raison de moi...

Message par anne »

Mandy a écrit :Bonjour à tous
Je m'appelle Mandy, je suis malade du psoriasis depuis l'âge de 20 ans, après avoir retrouver ma maman pendue dans sa garde robe... Aujourd'hui, j'en ai 35... aujourd'hui, j'ai du psoriasis sur TOUT le corps, la plante des pieds, les chevilles, les mollets, les genoux, les cuisses, le pubis, les lèvres (génitales), les coudes, les poignets et les mains (paumes incluses)
Je suis allée voir plusieurs dermatologue différents, j'ai essaier des dizaine de traitement, corticoide, UVB, PUVA, chimiothérapie, accupuncture... chaque fois un mieux mais pour revenir pire en arrière...
A l'heure ou je vous écris ces mots, je viens de me faire licencier... Mon pso m'empèche de marcher et je porte des gants pour éviter de graisser tout ce que je touche... et je prie tous les dieux pour que mes filles n'ont pas hériter de cette tare...
Je suis à bout de nerfs, je penses souvent mettre fin à mes jours, je pense à mon mari qui ne doit voir en moi qu'une plaie, à mes filles qui ne peuvent me faire un calin sans me faire mal... à ces petits anges que je ne peux toucher car je risquerai de leur faire mal à elles aussi tellement mes mains sont abrasives...
Je n'ose plus sortir de la maison, je vis recluse et m'enferme sur moi même...
Les dermato relativisent et ne comprennent pas le mal qu'on subit, moralement mais physiquement aussi car je souffre, je saigne, je craque de partout... Je suis belge et les traitements deviennent vite hors de prix car très longs...
Je me posais aussi la question suivante; peut-on être considérée comme invalide quand le psoriasis est aussi étendu?
J'ai parcouru les témoignage et n'ai lu personne qui disait ne plus savoir marcher à cause du pso sur la voute plantaire ou meme dans le creux des mains... Je ne sais pas ce que j'attend de m'étendre ainsi sur un forum mais je sais que je ne tiendrais plus longtemps...
Etant jeune, je travaillais pour une agence de spectacle en tant que chanteuse-animatrice mais la honte de moi m'a fait cesser toutes activités...
En fin de spectacle, les gens me demandaient ce que j'avais aux coudes et aux genoux mais quand le pso s'est aggravé, j'ai bossé ds un bureau... Le fait de rester assise me faisait très mal étant donné les plaies aux fesses...
Je vis aujourd'hui comme l'homme invisible, couverte de pansement, de gants, il m'arrive de m'emballer dans du film alimentaire pour garder ma peau grasse et un minimum élastique... mais là, je n'en peux plus...
Le psoriasis aura eu raison de moi
Bonjour Mandy,

Ton message m'a énormément émue.

C'est vraiment une maladie de merde !!!! Je suis entièrement d'accord avec toi : certains dermatologues ne réalisent pas à quel point le psoriasis fait souffrir. Il faut en être atteint pour vraiment comprendre !

Ce que j'ai à te dire c'est de ne pas baisser les bras ! Je sais que ce n'est pas facile ! Moi-même dès que les beaux jours arrivent c'est pour moi un vrai calvaire : j'aimerais tellement mettre les vêtements que je veux, porter des petites robes avec bretelles, sans manche, porter de jolis chemisiers à manches courtes... et surtout : pouvoir retourner à la piscine ou à la mer !

Mais bon c'est comme ça ! Il ne faut surtout pas baisser les bras !

Je voulais juste te demander : as-tu consulté un psychologue ? Peut-être que cela t'aiderait.
J'avais lu un livre écrit par femme qui soigne les maladies dermatologiques par une psychothérapie. Et elle obtient apparemment de très bons résultats ! (il me semble qu'elle exerçait à l'Hôpital Saint-Louis à Paris)

Je vais essayer de me renseigner pour voir si elle exerce encore (cela fait un bout de temps que j'ai lu son livre)
Melissa
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Message par Melissa »

Salut Mandy. J'ai lu tes messages, ça m'a bouleversée et j'ai honte de me plaindre à cause de mes paumes. Ce que tu vis doit être très difficile mais à ce que j'ai lu, ta famille est avec toi et ça, c'est un atout. J'ai 16ans, je ne connais encore rien à la vie mais je comprend ce qui t'arrive... C'est 100fois pire que moi et j’espère vraiment que tu vas guérir, tu le mérites. La vie parfois est injuste mais tiens bon, courage.
Bisous, je penses à toi.
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