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myriam60
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Message par myriam60 » jeu. avr. 03, 2014 6:54 pm

bonjour je suis la maman d une petite fille ateine d un pso palmo plantaire invalidant je souhaiterais discuter avec d autres parents dont leurs enfants souffrent de la meme maladie .... j attends de vous lire merci :P
Myriam

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Message par vimocambor » mar. mai 13, 2014 7:09 pm

Ce message a été lu 152 fois et toujours pas de réponse !
Je pense que vous êtes nombreux à être intéressés par le sujet vous pourriez échanger des astuces pour nos bouts de chou.

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Message par myriam60 » mar. mai 13, 2014 9:49 pm

Effectivement lol je n ai pas de bol... ma fille est sous enbrel depuis plus d un mois et j trouve que son etat se degrade pso dans les cheveux et sur l corps excema demangeaisons importantes sont apparus dc j crois que j v lui faire arreter cette biotherapie a moins que est ce normal au debut??
Myriam

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Message par vimocambor » mer. mai 14, 2014 10:41 am

Et les médecins en pensent quoi ? Ils doivent savoir à force quels effets sont normaux ou pas.
Bon courage, j'espère que cette partie du forum pourra prendre vie bientôt, il y a plein d'enfants concernés par cette maladie.

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Message par myriam60 » mer. mai 14, 2014 10:57 am

jai revu son dermato apres 4 injections et il ma rien di la j ai retel ce matin pour dmeander si on continue ou pas car cela devient inquietant que ca se prolifere de tout coté alors que logiquement ce n est pas le but.. comment fai ton pour inserer des photos pour vous montrer un peu
Myriam

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Message par falzar » mer. mai 14, 2014 4:43 pm

bonjour myriam60 , je ne peux que te conseiller d’appeler l'association pour le pso qui peut te donner de nombreux et précieux conseils ; la thérapeutique du pso est très difficile à gérer et les médecins semblent démunis face à cette maladie incurable en s'appuyant seulement sur les médicaments autorisés par l'agence du médicament . Pour ma part et ce n'est que mon humble avis , ils ne sont pas sans effets secondaires importants et je m'en méfie aujourd'hui , payant encore aujourd'hui les effets désastreux de la cortisone ( qu'il convient en première intention d'administrer aujourd'hui à un patient de manière rigoureuse et selon une posologie stricte et très précise ; de nouvelles molécules sont en phase de test actuellement ( galapagos , nanoparticules , anticorps ..) mais hélas pour le moment nous sommes tous en attente du remède miracle qui n'aura pas les effets des immunosuppresseurs aujourd'hui très controversés au long cours , on croise fort les doigts comptant surtout pour le moment en ce qui me concerne sur les médecines douces même si ce n'est pas la panacée .

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Message par myriam60 » mer. mai 14, 2014 4:54 pm

bonjour falzar merci pour votre réponse effectivement son dermato ma tel ce matin il me dit de continuer enbrel si cela ne fonctionne pas il veut l allier à novatrex euhhhh il en est hors de question le dermato que jai m a été conseillé par l association mais jen suis pas tres satisfaite pour le moment à suivre en tout cas merci pour votre réponse
Myriam

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Message par christelelr » mar. juin 17, 2014 10:13 am

bonjour myriam,

mon fils de 5,5 ans a debuter du psiorasis ds les cheveux depuis qqes mois . Il n'est pas violent ms les croûtes avaient commence a se former. Il a une peau tres seche et des plaques d'eczema se formaient parfois. Aujourd'hui j'utilise des produits à base d'aloe vera qui ont permis de diminuer la maladie et surtout de calmer les demangeaisons et les douleurs liées a cette affreuse chose. Ca ne le gureit pas ms au moins il est soulager et se sent mieux.
Si je peux repondre a vos questions n'hesitez pas j'aimerai vraiment aider au moins a soulager votre fille.
bon courage!!!!!!!

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Message par myriam60 » mar. juin 17, 2014 11:02 am

bonjour
vous utilsez l aloe vera en crme ?? avez vous une marque à me conseiller ?? pour ma part la biotherapie suivie depuis 2 mois n a pas d effet pour l moment ma fille est fissurée de partout elle a des difficultés à marcher donc je commence à desesperer :' :cry:
Myriam

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Message par sandra » mar. juin 17, 2014 12:59 pm

Le collagène hydrolizé peut aussi être utilisé par les enfants dans des boissons ou des bonbons au chocolat à manger.
Si jamais sa peut vous intéresser je peux vous transmettre les infos par mp.

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Message par christelelr » mar. juil. 08, 2014 11:24 pm

bonsoir myriam
desolee je ne me suis pas connectee depuis un moment mais je suis de retour. pour repondre a votre question j'utilise l'aloe vera en creme, en complement alimentaire et en gel douche , shampoing.
je me sers chez LR depuis un an et demi ces produits sont excellent , labellisés qualité garantie par l'institut frésénius , l'IASC et le labo dermatest.
j'avoue que mon psoriasis se cantonne a un stade minimal depuis que je les utilise et je vis sereinement sans douleur.
je ne vous promets le traitement magique ms le soulagement est rapide et l'amelioration visible tres rapidement.
aujourd'hui je travaille avec ces produits a soulager les maux des gens je suis disposee a vous conseiller si vous le souhaitez car je pense que tout comme moi lorsque j'ai demarrer avec ces produits vous n'avez plus rien a perdre.
voici mon site pour avoir plus de renseignements et mes coordonnees :
www.chrisaloevera.com
cordialement

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Message par lam » jeu. févr. 04, 2016 9:25 am

Bonjour myriam60,
Vous avez le dermato pour votre fille, mais était elle examinée à un hôpital quelconque ? Actuellement, il n'y a que les hôpitaux qui disposent suffisamment de test et d'informations pour pouvoir guérir les psoriasis.
Sinon, il faut chercher un hôpital CHU de votre région et arrêtez les traitements actuels.

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