Enfant traitement

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Tartine
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Enfant traitement

Message par Tartine » mer. févr. 24, 2016 11:09 am

Bonjour
Je suis maman d'une petite fille de 7 ans qui a du psoriasis depuis 1 an. Il ne cesse d'empirer il y en a maintenant sur toutes les zones du corps en gouttes y compris tête et visage.
J'ai essayé beaucoup de choses crème corticoides pendant 1 an mais elles ne veut plus en entendre parler elle pleure et de toutes façons il y a trop de plaques maintenant l'application devient impossible le dermatologue me propose la methotrexat . J'ai beaucoup lu et suis consciente des effets secondaires mais je ne vois pas d'autres solutions. J'ai aussi essayé beaucoup d'autres choses plus naturelles crème alors véra magnetiseur kinesiologue homéopathe avec plusieurs mois de traitement fleurs de bach actuellement elle voit une psychologue et depuis 10 jours nous avons supprimé le lait de vache. Mais rien ne fonctionne et la maladie prend de l'ampleur.
Je suis très inquiète et j'ai si mal de voir mon enfant comme cela.
Avez vous d'autres traitements à ea conseiller, si d'autres parents ont eu des résultats pouvez vous partager votre expérience.
Avez vous des retours sur le methotrexat enfant et quel dosage utilisez vous?
Enfin j'ai lu des articles sur la lecithine marine psoriacalm mais ils sont vieux quelqu'un a t il depuis eu des résultats avec ce traitement et peut on l'adapter aux enfants.
Merci de votre aide et de votre partage.
Je suis près de Lyon et mon dermatologue pourtant performant ne semble pas prendre la mesure de mes inquiétudes si vous avez des adresses de bon spécialistes pour enfant je suis intéressée.

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Message par vimocambor » mer. févr. 24, 2016 11:09 pm

J'espère que vous aurez plus de réponses que Myriam. Quand je faisais des cures thermales à Avène il y avait beaucoup d'enfants et les parents avaient l'air satisfaits c'est peut être à essayer avant des méthodes plus dures. Vous avez consulté à l'hôpital ?
Je ne comprends pas que les médecins prescrivent encore de la cortisone pour le psoriasis j'ai l'impression que ça empire les plaques plus qu'autre chose. Le seul avantage c'est quand on veut avoir la peau saine pour un événement particulier mais ça ne dure pas longtemps.
Bon courage en espérant que vous trouverez le moyen de soulager votre fille.

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Re: Enfant traitement

Message par bebecadum » mer. févr. 24, 2016 11:34 pm

Tartine a écrit :Bonjour
Je suis maman d'une petite fille de 7 ans qui a du psoriasis depuis 1 an. Il ne cesse d'empirer il y en a maintenant sur toutes les zones du corps en gouttes y compris tête et visage.
J'ai essayé beaucoup de choses crème corticoides pendant 1 an mais elles ne veut plus en entendre parler elle pleure et de toutes façons il y a trop de plaques maintenant l'application devient impossible le dermatologue me propose la methotrexat . J'ai beaucoup lu et suis consciente des effets secondaires mais je ne vois pas d'autres solutions. J'ai aussi essayé beaucoup d'autres choses plus naturelles crème alors véra magnetiseur kinesiologue homéopathe avec plusieurs mois de traitement fleurs de bach actuellement elle voit une psychologue et depuis 10 jours nous avons supprimé le lait de vache. Mais rien ne fonctionne et la maladie prend de l'ampleur.
Je suis très inquiète et j'ai si mal de voir mon enfant comme cela.
Avez vous d'autres traitements à ea conseiller, si d'autres parents ont eu des résultats pouvez vous partager votre expérience.
Avez vous des retours sur le methotrexat enfant et quel dosage utilisez vous?
Enfin j'ai lu des articles sur la lecithine marine psoriacalm mais ils sont vieux quelqu'un a t il depuis eu des résultats avec ce traitement et peut on l'adapter aux enfants.
Merci de votre aide et de votre partage.
Je suis près de Lyon et mon dermatologue pourtant performant ne semble pas prendre la mesure de mes inquiétudes si vous avez des adresses de bon spécialistes pour enfant je suis intéressée.
Bonsoir Tartine,
Je compatis à ton inquiétude, pauvre bichette ! Si tu lis mon profil tu verras que je suis "pro alimentation" pour guérir du psoriasis car je me suis soignée grâce à de nouvelles habitudes alimentaire. En fait je me suis inspirée du régime Pagano.
Ton témoignage m'a fait penser du coup à un autre témoignage que citait le doc Pagano dans son livre et qui parlait d'une petite fille atteinte de psoriasis. En fait il s'est rendu compte que son problème venait du ketchup et donc de la tomate (qu'il proscrit dans son régime). Après ce n'est pas si simple il lui a quand même fait suivre un régime plus global.
Si tu es intéressée je te scannerai les extraits du livre qui en parle.
Ce n'est pas forcément une solution mais c'est peut être une piste !
Bien à toi

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Enfant traitement

Message par Tartine » ven. févr. 26, 2016 10:00 am

Bonjour
Merci pour vos réponses.
En ce qui concerne les cures pour enfant j'avais pensé à cela je pense que je vais l'envisager. Concernant l'alimentation je vais aussi changer des choses. Je me suis renseigné sur le régime dont me parle bébécadum. Je suis allée dans un magasin de produits naturels et le conseiller m 'a recommandé sensiblement les mêmes aliments plus des gélules d'huile de foie de morue. Je vais tester. Pensez vous qu'il faille aller voir un allergologue car je ne vois pas comment savoir si il y a une intolérance alimentaire car je ne peux pas tout tester.
Merci

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Message par jessyjess » ven. févr. 26, 2016 7:10 pm

Perso oui je te conseille un allergologue et aussi un nutritionniste

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Pso en goutte pour mon fils de 4ans

Message par petitegoutte » ven. mai 06, 2016 8:07 am

Mon petit garçon de 4ans et demi commence tout juste à sortir une poussée de pso en goutte sur tout le corps. Je suis bouffée par cette maladie alors je t'avoue que je craque, je m'en veux énormément. Il veut pas me ressembler et je comprends bien. Je ne sais pas quoi faire je suis démunie. Il est né avec une cardiopathie, il a été opéré à coeur ouvert à 10mois. Il a assez morflé mais non la vie lui rajoute cette foutue maladie. J'ai rdv au chu de nantes le 8 juin, je vas l'emmener avec moi pour qu'il soit vu par l'équipe. Je veux pas lui mettre de la cortisone sur tout le corps je connais trop bien l'effet rebond. Est-ce qu'on peut se suivre, se donner des nouvelles ? Je trouve trop d'info sur le net. Merci d'avance.
La goutte de trop

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Des nouvelles !

Message par petitegoutte » jeu. sept. 29, 2016 4:16 pm

Bon je sais que ce post est à l'abandon, mais je me dis que ça pourrait aider, un jour, un parent confronté à cette situation. Donc mon garçon a malheureusement toujours sa poussée de psoriasis. Ses gouttes se sont transformées en plaques, il est pris à plus de 50% de la surface corporelle (et je n'exagère pas). Il est suivi au chu par un super dermatologue pédiatrique. Il est sous soriatane depuis un peu plus d'un mois, pour l'instant je ne vois pas super améliorations.
En revanche on a vu une nette amélioration après 2 choses. La première c'est que j'ai stoppé les crèmes qu'on trouve en parapharmacie et je l'hydrate uniquement avec un mélange d'huile végétale. Toujours sur peau mouillée, après la douche c'est hyper important. En général je fais ce mélange :
- 1cc de beurre de karité
- 2cc de macérât huileux de calendula
- 2cc d'huile végétale de cameline (ça pue, sorry)
+ 2 gouttes de he de tea tree
Je lui applique sur tout le corps et sur son cuir chevelu.
Ensuite depuis juillet on a commencé le régime Pagano (mais doucement et progressivement car c'est un enfant). Voici les grandes lignes de son nouveau régime :
-Eviction de toutes les viandes sauf Poulet (bio, nourrie aux graindes de lin), dinde et agneau.
-Eviction de lait animal (on remplace par du lait d'amande, de soja, de riz, de coco...)
-Plus de sucreries, de gâteaux industriel (et là je dis Merci Thermomix). En fait il faut éviter les sucres raffinés. Varier les farines (blé complet, d'épeautre, de coco...).
- Prévoir 3 plats de poisson par semaine (pour les Oméga 3, y'a rien de mieux)
- Il faut beaucoup beaucoup beaucoup de légumes (soupes tous les soirs, jus de fruits/légumes tous les matins).
En gros, on fait attention au rapport Oméga 3 et Oméga 6. Et on fait en sorte qu'il consomme 70% d'aliments alcanisants contre 30% d'aliments acidifiants (le top c'est 80/20%, mais bon là à tenir sur la longueur c'est dur avec un petit loulou).
J'espère avoir aidé et je tâcherais d'apporter des nouvelles (des bonnes si possible).
La goutte de trop

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Re: Des nouvelles !

Message par bebecadum » ven. sept. 30, 2016 1:17 pm

petitegoutte a écrit :Bon je sais que ce post est à l'abandon, mais je me dis que ça pourrait aider, un jour, un parent confronté à cette situation. Donc mon garçon a malheureusement toujours sa poussée de psoriasis. Ses gouttes se sont transformées en plaques, il est pris à plus de 50% de la surface corporelle (et je n'exagère pas). Il est suivi au chu par un super dermatologue pédiatrique. Il est sous soriatane depuis un peu plus d'un mois, pour l'instant je ne vois pas super améliorations.
En revanche on a vu une nette amélioration après 2 choses. La première c'est que j'ai stoppé les crèmes qu'on trouve en parapharmacie et je l'hydrate uniquement avec un mélange d'huile végétale. Toujours sur peau mouillée, après la douche c'est hyper important. En général je fais ce mélange :
- 1cc de beurre de karité
- 2cc de macérât huileux de calendula
- 2cc d'huile végétale de cameline (ça pue, sorry)
+ 2 gouttes de he de tea tree
Je lui applique sur tout le corps et sur son cuir chevelu.
Ensuite depuis juillet on a commencé le régime Pagano (mais doucement et progressivement car c'est un enfant). Voici les grandes lignes de son nouveau régime :
-Eviction de toutes les viandes sauf Poulet (bio, nourrie aux graindes de lin), dinde et agneau.
-Eviction de lait animal (on remplace par du lait d'amande, de soja, de riz, de coco...)
-Plus de sucreries, de gâteaux industriel (et là je dis Merci Thermomix). En fait il faut éviter les sucres raffinés. Varier les farines (blé complet, d'épeautre, de coco...).
- Prévoir 3 plats de poisson par semaine (pour les Oméga 3, y'a rien de mieux)
- Il faut beaucoup beaucoup beaucoup de légumes (soupes tous les soirs, jus de fruits/légumes tous les matins).
En gros, on fait attention au rapport Oméga 3 et Oméga 6. Et on fait en sorte qu'il consomme 70% d'aliments alcanisants contre 30% d'aliments acidifiants (le top c'est 80/20%, mais bon là à tenir sur la longueur c'est dur avec un petit loulou).
J'espère avoir aidé et je tâcherais d'apporter des nouvelles (des bonnes si possible).
Bonjour Petitegoutte,
Donner des conseils pour un enfant c'est très délicat c'est certainement pour ça que le post est peut être un peu à l'abandon. De plus pour le psoriasis tout le monde tantonne un peu avec ses propres solutions alors...
Moi qui suit le régime depuis 3 ans je ne peux que t'encourager. Juste une chose as-tu supprimer les tomates et les solanacées en général ? je sais que les tomates peuvent être source de pas mal de problèmes de peau.
En tous cas j'admire ta tenacité, ta volonté de trouver une alternative naturelle et avec le moins d'effets secondaires possibles. Ce régime c'est beaucoup de travail au départ d'autant plus pour le faire "avaler" à un enfant.
Bon courage
Bebecadum :D

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Merci bebecadum

Message par petitegoutte » sam. oct. 01, 2016 1:31 pm

Oui je sais que c'est délicat et sur le net peu de parents en parle. C'est pourquoi je souhaite apporter mon expérience et mon témoignage.
Sinon oui j'ai supprimé les tomates (le coulis de tomate lui manque un peu, surtout sur les pizzas), les poivrons et l'aubergine. Il n'aime pas trop les pommes de terre donc c'est bon. Parfois je lui fais des "frites" de patates douces, mais ça reste rare.
Mon garçon est super et il veut guérir. Je pense qu'il a compris que ce régime pouvait lui être bénéfique. De plus on a la chance qu'il adore les légumes. En revanche je voudrais éviter de supprimer le gluten, car ça me semble trop dur pour lui. Surtout qu'il n'est pas intolérent. Si vraiment ce régime ne fonctionne pas, alors on tentera mais je pense qu'il le vivra mal.
Merci pour le compliment sur la tenacité, je crois que j'ai saoûlé tout le monde sur le forum avec le cas de mon fils. Je commence doucement a accepter, mais punaise c'est dur. Je culpabilise beaucoup qu'il soit né avec une cardiopathie et de surcoit lui transmettre ma maladie. Je vais tout tenter pour lui.
La goutte de trop

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Message par vimocambor » sam. oct. 01, 2016 5:33 pm

C'est quoi cette histoire de saouler :? Ce forum est fait pour s'exprimer donc tous les commentaires sont les bienvenus. :wink:

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Re: Merci bebecadum

Message par bebecadum » sam. oct. 01, 2016 7:13 pm

petitegoutte a écrit :Oui je sais que c'est délicat et sur le net peu de parents en parle. C'est pourquoi je souhaite apporter mon expérience et mon témoignage.
Sinon oui j'ai supprimé les tomates (le coulis de tomate lui manque un peu, surtout sur les pizzas), les poivrons et l'aubergine. Il n'aime pas trop les pommes de terre donc c'est bon. Parfois je lui fais des "frites" de patates douces, mais ça reste rare.
Mon garçon est super et il veut guérir. Je pense qu'il a compris que ce régime pouvait lui être bénéfique. De plus on a la chance qu'il adore les légumes. En revanche je voudrais éviter de supprimer le gluten, car ça me semble trop dur pour lui. Surtout qu'il n'est pas intolérent. Si vraiment ce régime ne fonctionne pas, alors on tentera mais je pense qu'il le vivra mal.
Merci pour le compliment sur la tenacité, je crois que j'ai saoûlé tout le monde sur le forum avec le cas de mon fils. Je commence doucement a accepter, mais punaise c'est dur. Je culpabilise beaucoup qu'il soit né avec une cardiopathie et de surcoit lui transmettre ma maladie. Je vais tout tenter pour lui.
Tu sais tu n'as aucun contrôle sur les maladies, transmettre ou non c'est la fatalité, mais ça tu le sais déjà...Conseil facile à donner et qui n'engage que moi : Essaie de te décharger de ta culpabilité, ça ne t'empêchera pas de tout faire pour l'aider. De plus, peut-être la sent-il cette culpabilité ? C'est pas trop bon ? Désolée pour cette analyse à 2 euros mais je sais d'expérience, que la culpabilité peut faire beaucoup de dégâts.

Question gluten, on peut ne pas être intolérant au gluten mais avoir une sensiblité, si tu as le temps lis cet article :
https://www.santenatureinnovation.com/l ... le-gluten/
Je suis en contact avec une dame souffrant de pso qui fait une crise de pso immédiate au gluten dès qu'elle en mange et pourtant elle n'est pas malade coeliaque. Ca la gratte au niveau de la gorge et pof ! grosses plaques le lendemain.
Tu peux peut être juste commencer par varier les farines, acheter du pain complet, multicéréales, faire des gâteaux avec d'autres farines (très bons)
Tranquillement...
Au fait et toi tu as donc du psoriasis, et tu en es où ?
A bientôt

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Message par petitegoutte » sam. oct. 01, 2016 9:49 pm

Merci pour ton message. Tu as raison sur le fait que je dois évacuer la culpabilité que je porte. J'ai la chance d'avoir un mari en or, qui jamais ne m'a fait culpabiliser. Au contraire !
Sinon oui je suis psoriasique, un cas aussi severe que mon fils. En mai dernier j'ai fait une angine blanche et j'ai eu une violente poussée (80% de surface corporelle et atteinte articulaire). Je suis sous Humira depuis juin. C'était préférable que je me soigne. D'une pour rassurer ma fils qui avait peur de finir comme moi. D'autre part pour être plus calme et sereine afin de soigner au mieux mon garcon.
Pour le gluten mon fils a dejà passé les tests et c'était bon. Bien sûr je sais que ces tests sont sensible. On mange très peu de pain à la maison et je varie dejà les farines. Mais il va à la cantine et il n'y a pas de repas sans gluten. Donc il faut un certificat du medecin qui prouve une intolérance au gluten pour qu'il puisse venir avec sa gamelle. Bref on y arrivera jamais, or c'est là bas qu'il consomme le plus de gluten.
La goutte de trop

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Re: Reponse bebecadum

Message par bebecadum » dim. oct. 02, 2016 8:18 am

petitegoutte a écrit :Merci pour ton message. Tu as raison sur le fait que je dois évacuer la culpabilité que je porte. J'ai la chance d'avoir un mari en or, qui jamais ne m'a fait culpabiliser. Au contraire !
Sinon oui je suis psoriasique, un cas aussi severe que mon fils. En mai dernier j'ai fait une angine blanche et j'ai eu une violente poussée (80% de surface corporelle et atteinte articulaire). Je suis sous Humira depuis juin. C'était préférable que je me soigne. D'une pour rassurer ma fils qui avait peur de finir comme moi. D'autre part pour être plus calme et sereine afin de soigner au mieux mon garcon.
Pour le gluten mon fils a dejà passé les tests et c'était bon. Bien sûr je sais que ces tests sont sensible. On mange très peu de pain à la maison et je varie dejà les farines. Mais il va à la cantine et il n'y a pas de repas sans gluten. Donc il faut un certificat du medecin qui prouve une intolérance au gluten pour qu'il puisse venir avec sa gamelle. Bref on y arrivera jamais, or c'est là bas qu'il consomme le plus de gluten.
Moi je dis plan d'attaque impeccable : amour, programme alimentaire aux petits oignons :D et encore de l'amour ! C'est sûr ça va prendre du temps, faut être patient avec ce rééquilibrage alimentaire mais ça va se faire et le petit bonhomme va se sentir de mieux en mieux.
C'est tout à fait vrai ce que tu dis entre le lien infection/psoriasis. Quand j'étais gamine j'accumulais les angines blanches, et pof premières plaques à 12 ans. Dans ma vie d'e jeune adulte : 2ème poussée après une bronchite et la dernière crise que j'ai eu avant mon régime c'était suite à plein de vaccins car je partais à l'étranger. Défenses immunitaires à la baisse :porte ouverte au pso !
Bref, en tous cas je serai attentive à tes "rapports" sur le forum...
Bye

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Coucou

Message par petitegoutte » lun. oct. 03, 2016 1:53 pm

vimocambor a écrit :C'est quoi cette histoire de saouler :? Ce forum est fait pour s'exprimer donc tous les commentaires sont les bienvenus. :wink:

Je sais bien que ce forum est libre et d'ailleurs je n'ai jamais eu de commentaires méchants ou autre. Au contraire j'ai trouvé beaucoup de conseils. C'est juste que je ne veux pas harceler tout le monde avec le cas de mon fils. Certains peuvent en avoir marre de me lire ou de me répéter. J'ai conscience qu'il y a plus grave comme maladie.

Bebecadum oui c'est un plan impeccable et je viens bien finir par trouver le bon équilibre alimentaire.
Sinon le lien infection/psoriasis est connu des professionnels. Chez nous c'est tellement flagrant que personne ne cherche une autre cause. Et idem pour les vaccins, je me suis mise à jour en décembre dernier et paf une bonne grosse crise, mais bon je suis tranquille pour 10ans minimum !
La goutte de trop

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Message par petitegoutte » lun. déc. 19, 2016 9:48 pm

Des nouvelles de mon garçon qui a maintenant 5ans.

Il connaissait un bon début de rémission depuis presque 1 mois et demi. Il ne restait pratiquement plus rien et Bim il y a 15 jours une nouvelle angine blanche (positif aux streptos). Résultat : une nouvelle poussée.
Il suit pourtant toujours le régime, mais non le psoriasis a toujours le dernier mot.
Du coup c'est reparti pour les nuits pourries, les tâches de sang partout sur les fringues. Le chu parle d'augmenter la dose de son traitement, il dépasse déjà la dose maximale.
Il aura fait 8 angines blanches en 2016, malgré magnétiseur, homéopathie, probiotique...
Bref c'est un peu la déprime. Lui il reste cool, continue de sourire malgré tout. Il tends le bras pour les prises de sang, sans rien dire. Il demande juste que je le badigeonne matin et soir.
Il mérite pas ça, mais bon personne ne le mérite !
Voilà les news et je continue de vous tenir informé !
La goutte de trop

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