Questionnaire traitements

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Questionnaire traitements

Message par vimocambor » sam. mars 12, 2016 10:26 am

Copier coller du travail de Vanam :





Plus l’on connait le Psoriasis, plus on comprend qu’il n’existe pas un traitement universel et définitif…
Chacun doit faire ses propres expériences, essayer de trouver ce qui lui convient pour se soulager.
Mais tout essayer prendrait une vie entière…
Nous sommes tous confrontés aux mêmes questions :
Par quoi commencer ?
Dans quel ordre tester ?
Quand franchir le pas de prendre un traitement avec des effets secondaires potentiels ou cet autre traitement qui coûte les yeux de la tête ?
Dois-je me résigner à ne plus rien essayer de peur de me faire arnaquer ?

Alors, essayons d’y voir plus clair…

Nous vous proposons donc de mettre en commun nos expériences (ce que nous faisons quotidiennement sur ce forum) en réalisant une liste des traitements du PSORIASIS.



Mais ATTENTION, nous parlons de santé. Soyons prudents.
L’information diffusée n’est qu’une représentation de l’appréciation personnelle des membres ayant eu la gentillesse de partager leur expérience.
Aucun protocole strict n’a été établi. Les résultats sont donc entièrement subjectifs.
Cette démarche se veut donc purement informative.
Il ne s’agit, en aucun cas, d’un mode opératoire ni même une incitation à tester tel ou tel produit.
Aucune information contenue dans ce site ne peut se substituer aux conseils d’un professionnel de santé.
Tout traitement devrait être pris en accord avec son médecin. (il est, en effet, primordial de prendre en compte la situation individuelle de chacun, gravité du psoriasis, interactions médicamenteuses, effets secondaires, antécédents, allergies…)



https://docs.google.com/forms/d/1nM3C4K ... =send_form
Modifié en dernier par vimocambor le sam. mars 12, 2016 10:38 am, modifié 1 fois.

cez
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Message par cez » dim. mars 13, 2016 1:12 pm

bonjour je viens de poster mon questionnaire
j'attends avec impatience de voir les résultats
bon courage

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Message par vimocambor » dim. mars 13, 2016 9:41 pm

Merci j'espère que vous serez nombreux à répondre pour que le résultat soit intéressant. :D

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Message par gaston » dim. mars 13, 2016 11:39 pm

Difficile de répondre, certains traitements agissent au début et puis les effets s'estompent. Certains n'existent plus ou ont changé de nom, par exemple Tigason et tous ses successeurs à la vitamine A, que je déconseille fermement.

Concernant les régimes, quel qu'il soit, j'ai l'impression que le simple fait de perdre du poids peut atténuer le pso, donc je reste sceptique quant à l'utilité de se priver de tel aliment, du coup c'est assez difficile de mener une étude sur un régime particulier, surtout avec beaucoup de paramètres à prendre en compte, comme par exemple avec Pagano où les restrictions sont nombreuses.

Depuis 2 ou 3 ans mon pso est à un niveau acceptable, mais je serais incapable de dire pourquoi, peut-être les 12 kg perdus...

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Message par vanam » lun. mars 14, 2016 5:41 pm

En effet, les ressentis sont subjectifs... mais ça peut donner des pistes... ouvrir des discussions...

et un nombre suffisant de réponse permet (sauf exception) d'atténuer la subjectivité globale.

J'ajoute "traitement vitamine A" et "perte de poids" dans la liste...

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Message par Mirabelle » mer. mars 16, 2016 12:31 pm

Bonjour à tous :)

Je viens de remplir le questionnaire. J'ai par contre constaté que si je cliquai par erreur sur une entrée, il n'était pas possible ensuite d'annuler le choix, on pouvait juste le modifier sur une même ligne mais plus le supprimer. Est-ce lié au fait que je l'ai rempli depuis ma tablette, je ne sais pas, mais du coup il y a quelques imprécisions.

Après, je n'ai pas totalement saisi la démarche de regroupement visée. En effet, comme l'explique Vimocambor en intro, je pense aussi que nous sommes tous différents et que du coup les traitements qui vont bien fonctionner pour certains seront inefficaces pour d'autres. Par conséquent, je pense que regrouper toutes les données va justement "aplatir" ces différences pour aboutir à un formatage généraliste. Mais comme je ne suis plus active sur ce forum depuis fort longtemps, j'ai sans doute zappé bien des éléments :wink:

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Message par vanam » mer. mars 16, 2016 2:43 pm

Si tu veux, tu peux m'indiquer en MP les traitements répondus mais pourtant que tu n'as pas testés...


Je me posais la question justement de savoir s'il fallait prévoir une réponse "non testé" pour pouvoir rectifier une erreur de saisie.

J'ai eu un peu peur que les personnes qui répondent pensent que du coup ils devaient répondre à chaque ligne... et donc que ça paraissent encore plus long et décourageant... qu'en penses-tu Vimocambor ?


je pense aussi que nous sommes tous différents et que du coup les traitements qui vont bien fonctionner pour certains seront inefficaces pour d'autres

oui bien-sur on parle de statistiques.... mais c'est le principe dans tous les domaines quand on fait appel à ces techniques : "enquête", étude ou sondage...
on fait ressortir des tendances (qui seront utiles pour la majorité...) ou une décorrélation ce qui est une information intéressante également....

plus le nombre de "sondés" est important, plus les chiffres sont significatifs.

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Message par vimocambor » mer. mars 16, 2016 9:10 pm

On ne répond pas à chaque ligne mais à ce qu'on a testé il n'y a pas d’ambiguïté à ton questionnaire.

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Message par vimocambor » mer. mars 16, 2016 9:12 pm

En fait j'ai ressenti la même chose que Gaston, il y a des traitements difficiles à évaluer. Parce que parfois on croit que ça marche et puis plouf ... :?

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Message par gaston » mer. mars 16, 2016 9:34 pm

Par exemple le Diprosalic est typique du medoc qui fonctionne bien au début, même assez fulgurant je trouvais, sur le crâne. Avec les années le corps a dû s'habituer au produit, du coup faut en mettre plus, sur plusieurs jours, pour un résultat plus mitigé...

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Message par vanam » jeu. mars 17, 2016 1:38 pm

vimocambor : le problème est que quand on se trompe de ligne, il n'est pas possible d'effacer pour signifier que l'on a pas testé le traitement...


en ce qui concerne le diprosalic et autres :

J'imagine que la majorité des personnes présentes sur ce forum se sont inscrites après avoir consulté un médecin, voir un dermato en constatant que les solutions courantes proposées n'était pas entièrement satisfaisantes...

Ceux qui développe un Psoriasis et réussissent à s'en débarrasser à coup de cortisone ne s'inscrivent pas sur le forum... (il ne s'agit certainement pour eux que d'un déséquilibre temporaire dans l'organisme)

L'information concernant le diprosalic et autres produits similaires n'aura donc sans doute que peut d’intérêt puisque j'imagine que tout les membres ont essayé de tels produits... (escalade thérapeutique traditionnelle) mais n'ont pas jugé le résultat satisfaisant ou pas durable...


Ma démarche visait initialement les solutions "alternatives" ayant pour but de "ré-équilibrer" l'organisme mais il était important que la liste reste très ouverte pour que tout le monde puisse s'exprimer librement.




Serait-il opportun d'ajouter une option dans le questionnaire : "amélioration TEMPORAIRE constatée. ?

vimocambor qu'en penses-tu ?

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Message par gaston » jeu. mars 17, 2016 10:08 pm

Vanam, personne n'arrive vraiment à se débarrasser du psoriasis, c'est un truc que l'on traîne toute sa vie et contenir une maladie tout en continuant à prendre des médicaments (parfois dangereux) n'est pas une victoire. Il y a des moments d'accalmie, certains traitements laissent un répit de quelques mois, comme les UV que j'ai pratiqué quelques années et sont assez contraignants, mais on sait que les plaques reviendront. Le pso peut se soigner, se contenir, mais ne guérit pas, donc tous les traitements sont forcément temporaires.

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Message par vimocambor » ven. mars 18, 2016 12:27 am

J'ai rencontré des personnes qui n'ont fait qu'une seul crise de pso dans leur vie :wink:

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Message par vimocambor » ven. mars 18, 2016 12:31 am

Oui pourquoi pas rajouter " amélioration temporaire" en attendant je crois que pour ces cas j'ai coché la ligne" incertain".

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Message par vimocambor » mar. mars 22, 2016 11:38 am

Allez on se motive,il y a encore des membres du groupe qui n'ont pas répondu au questionnaire :roll:

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