Nouveau traitement : Stelara

[leila]

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle et j'ai des questions par rapport à un nouveau traitement que j'ai entendu parler aujourd'hui.
J'ai vu que des personnes connaissaient Stelara, je souhaite avoir leurs avis et leurs témoignages.

J'ai 23 ans, j'ai l'impression d'avoir tout essayé, je l'ai depuis l'age de 9 ans. J'en ai sur tout le corp,et par periode ca peut être très intense et d'autre fois je m'estime heureuse.
De mes 9 ans à mes 23 ans je pense en avoir eu un peu partout sur mon corp en forme de goutte... Cela me complexe fortement surtout par rapport à la confiance que je peux avoir en moi même quant il s'agit de garcon; je me dit même que c'est pas possible qu'on puisse s'interesser à moi vu ce que j'ai sur la peau, bref jvais pas me victimiser jpense qu'on est tous dans le mm sac...

J'espere avoir des réponses et des témoignages par rapport à ce traitement...

Merci d'avance

Je compte le commencer très prochainement

[buch]

Bonjour Leila,

J'ai 28 ans et je suis sous stelara depuis le mois de juin dernier après avoir essayé beaucoup de choses. C'est ce que j'ai trouvé de mieux pour l'instant. J'avais des plaques bien épaisses et très résistantes sur a peu près toutes les parties du corps y compris le visage. Je te passe les détails. Le stelara a agit lentement mais c'est assez efficace. Aujourd'hui il me reste des plaques blanches que je pourrais assez facilement faire partir en faisant une petite cure de crème, mais j'ai tellement horreur de ça Je suis déjà bien content d'avoir un visage nickel et des ongles qui retrouvent une allure à peu près normale. Niveau contraintes, c'est une injection par mois au début pour booster l'effet, puis une tous les 3 mois. Je suis passé par une infirmière au début mais maintenant le laboratoire a fait une dose auto injectable. Je me pique donc moi même dans le gras du ventre (la première était une épreuve, mais finalement c'est très simple et indolore). J'ai la chance de ne pas ressentir d'effets secondaires. D'après les études que j'ai lu, des gens ont des ptits problèmes ORL et des maux de têtes, mais rien de méchant. Enfin j'espère surtout qu'on ne va pas nous sortir dans 10 ans qu'en fait c'était cancérigène ou je sais pas quoi... Du coup, je scrute le web régulièrement pour savoir si les USA ou canada ne le retirent pas du marché... Mais les spécialistes sont apparemment confiants.
Est-ce que ton dermato t'as déjà proposé ce traitement ? Vu le prix 3250,90 l'injection, il est réservé à ceux qui sont en échec sur d'autres traitements.

a+

[enna]

Bonsoir,
Après avoir eu toute la panoplie : pommades, puva, et traitements, je suis sous Stélara, j'ai eu ma ère injection le 16 juillet 2009. Une dérogation avait été demandée par l'Hôpital car c'était la 1ère injection dans le Service. Après l'arrêt du Raptiva j'ai eu un rebond du psoriasis, 18 jours d'hospitalisation, grosses cloques sur tout le corps, fièvre, oèdeme, bref l'horreur a oublier très vite.
Je suis satisfaite du Stélara bien sûr, quoique certaines plaques rebelles souhaitent toujours me tenir compagnie sur les jambes mais je n'y pense pas. Par contre il est exact que j'ai souvent rhino-pharyngites et j'ai eu quelques maux de têtes au début mais qu'est-ce par rapport à toutes les souffrances que j'ai eues depuis 49 ans ! Je me fais moi-même les injections maintenant tous les 3 mois et je fais des bilains à présent tous les 6 mois avec suivi à l'Hôpital. .C'est vrai que c'est une énorme avancée qui est chère mais d'après ce que j'ai entendu, plusieurs labos seront bientôt en concurrence et les prix baisseront et je le souhaite de tout mon coeur afin que celles et ceux qui souffrent puissent être soulagés.
Bon courage à tous
enna

[pso69]

je me fait quelque moi de néoral et ensuite j'attaque stelara.

je suis ravi d'avoir lu votre resentie sur ce produit.

[enna]

je me fait quelque moi de néoral et ensuite j'attaque stelara.

je suis ravi d'avoir lu votre resentie sur ce produit.

Bonjour,
Ce que j'ai oublié de dire c'est que en attendant la dérogation pour avoir Stélara car j'ai été une des premières à l'avoir au Service où j'étais, j'ai eu Néoral pendant 3 semaines car après l'arrêt de Raptiva, j'étais dans un état que je veux vite oublier avec 18 jours d'hospitalisation, donc Néoral est efficace, je l'avais déjà eu.
Bonne chance pour la suite et surtout courage car ils nous en faut à nous les psoriasiques.
Donnes des nouvelles
enna

[leila]

Bonjour à tous,

Merci pour vos réponses, j'ai toujours pas commencé mon traitement j'ai mon rdv avec mon dermato ds 10 jrs.

J'ai l'impression que pas mal de personne choisissent Sterala en dernier recourt, moi raptiva je l'ai pas essayé jvais me renseigné auprès de mon dermatos voir ce qu'il me conseil.
Moi c'est un pso en goutte pas extremement sévere, (mais qui joue sur mon moral quand même), on verra bien.

Je vous tiens au courant suite à mon rdv dermato.

A très bientôt

[pso69]

@enna cela fait une semaine sous Neoral et peut d'effet chez moi (pso en plaque de parout..) je pence sa retarde le processus de formation des plaque met ne les fait ni diminuer ni d'esepaisir.

la dermato ma conseillier de ne pas mettre de creme met j'y suis ete obliger (sinon ma peau vers mes goudes me tirais trop)

pence tu que je devrai mettre au moin une application de creme tous les 2 jour? c'est ce que je coutais fair.

as tu eu les meme conseil pour l'application de creme ?


@leila les dermato ne donne pas stelara comme cela maleureusement il faut etre en echec de plusieur traitement avans d'avoir acet a stelara


le traitement coutans encore tres cher c'est pour cela qu'il font cela.


perso je pence que a partir du moment ou une personne est trop atteinte cela devrai suffir pour debloquer l'accet a stelara.

[enna]

@enna cela fait une semaine sous Neoral et peut d'effet chez moi (pso en plaque de parout..) je pence sa retarde le processus de formation des plaque met ne les fait ni diminuer ni d'esepaisir.

la dermato ma conseillier de ne pas mettre de creme met j'y suis ete obliger (sinon ma peau vers mes goudes me tirais trop)

pence tu que je devrai mettre au moin une application de creme tous les 2 jour? c'est ce que je coutais fair.

as tu eu les meme conseil pour l'application de creme ?


@leila les dermato ne donne pas stelara comme cela maleureusement il faut etre en echec de plusieur traitement avans d'avoir acet a stelara


le traitement coutans encore tres cher c'est pour cela qu'il font cela.


perso je pence que a partir du moment ou une personne est trop atteinte cela devrai suffir pour debloquer l'accet a stelara.

Bonjour,
Lorsque j'ai eu Néoral je n'ai vu les premiers effets qu'au bout de 3 à 4 semaines, donc patience car le psoriasis ne diminue pas si vite surtout s'il est bien incrusté. Par contre, je ne comprends pas pourquoi on t'enlève les crèmes car les psoriasiques doivent avoir un hygiène de vie constante, c'est à dire douche pas très chaude avec savon surgras et SURTOUT il faut hydrater, à l'hôpital même en forte crise et sous Néoral j'avais une crème hydratante sinon c'est intenable je te comprends. Je ne suis pas Médecin mais à ta place j'hydraterai TOUS les jours matin et soir.
Il faut attendre les effets du Néoral çà va faire effet. Je suis tout à fait d'accord avec toi et je l'avais dit au Professeur de l'Hôpital : les cas sévères devraient avoir des traitements comme Stélara mais à plus de 3000 euros l'injection ! ils ne veulent pas le faire car la sécu ne veut pas.
Pour les psoriasis modérés il y a d'autres traitement qui soulagent bien maintenant.
Bon courage pour la suite et passent de bonnes fêtes de fin d'année.
enna

[leila]

Bonjour,

Enna quand tu dis il y a des traitements qui fonctionnent bien maintenant sans faire alusion à Stelara tu penses à quoi?

Je sais que ces questions je dois les poser à un dermato, mais je prefere en parler à quelqu'un qui a un vécu par rapport à ca.

J'ai fai puva, devobet, dermoval, dermosone...

Ca marche un peu au début, mais après moins et dès que t 'arrete c'est la folie et j'en ai deux fois plus...

Que pourrais-tu me conseiller?

Merci d'avance.

[Matou]

Bonjour,

C'est bien ce qu'on a tous pu constater. Je suis convaincu que l'utilisation répétée de dermocorticoïdes provoque des effets aggravants.
Ce genre de traitement, malheureusement très répandu, apporte davantage d'inconvénients que de bénéfice, surtout à long terme. J'espère que les dermatologues qui en prescrivent trop facilement , réaliseront que c'est loin d'être un traitement de choix pour le psoriasis.
Bon courage.

[Matou]

"Ca marche un peu au début, mais après moins et dès que t 'arrete c'est la folie et j'en ai deux fois plus... "

LEILA, je reprends ta phrase qui est tout à fait caractéristique de l'effet négatif des dermocorticoïdes.

[enna]

Bonjour,

Enna quand tu dis il y a des traitements qui fonctionnent bien maintenant sans faire alusion à Stelara tu penses à quoi?

Je sais que ces questions je dois les poser à un dermato, mais je prefere en parler à quelqu'un qui a un vécu par rapport à ca.

J'ai fai puva, devobet, dermoval, dermosone...

Ca marche un peu au début, mais après moins et dès que t 'arrete c'est la folie et j'en ai deux fois plus...

Que pourrais-tu me conseiller?

Merci d'avance.

Bonsoir Leila

Je te conseillerais de consulter un bon spécialiste en milieu hospitalier car certains dermatologues me donnent des "pustules" lol. J'ai déjà raconté que j'avais été invitée à une réunion de dermatologues avec présence d'un Professeur d'hôpital qui animait, il y avait également la déléguée régionale de l'APLCP (association pour la lutte contre le psoriasis) qui elle-même avait invité deux malades dont moi. J'ai réagi assez durement après l'intervention d'une dermato de ville qui disait que le psoriasis était une maladie bénigne tout juste si elle ne disait pas que nous avions de simples petits boutons. Je lui ai rétorqué au quart de tour qu'elle devrait lire les messages sur les forums et verrait ainsi la gravité de cette maladie, on n'en meurt pas certes, quoique on ne parle pas des suicides et il y en a, on parle peu des vies familiales et professionnelles détruites par cette maladie, l'invalidité qu'elle peut produire lorsque les pieds sont atteints ou tout le corps et qu'il y a le rhumatisme par dessus. Sans compter que nous sommes plus exposés aux maladies cardio-vasculaires, çà je l'ai appris il y a peu de temps. Donc j'ai dit ce que je pensais à cette Dermatologue et je me suis rendue compte qu'entre certains dermatos de ville et nous, je dis bien certains, il y a un grand fleuve, ils en sont encore aux traitements "pommade" et comme je l'ai déjà dit la nouvelle génération dermatos est plus traitements ex : anti-tnf et nouveautés comme le Stélara. Il faut bien tenir compte aussi que chaque patient est différent et des traitements qui conviennent aux uns ne conviennent pas à d'autres. Il y a des bilans sérieux à faire pour la compatibilité. Donc il n' y a qu'un bon Professionnel pour prescrire de tels produits. Il ne faut pas hésiter à consulter et à dire que ras le bol des pommades à la cortisone. Il faut aussi vouloir ses traitements c'est le choix de chacun, décision pas facile à prendre. En ce qui me concerne, choisir entre 49 ans de souffrance et traitements actuels, mon choix a vite été fait et sans regret.
Courage Leila la recherche avance à grands pas.
Bonnes fêtes de fin d'année.
enna

[pso69]

enna quand je disait créme je parlais de devobet voila ce que j'ai du mettre pour me soulager.

j'ai prix dexeryl pour l'idratation je commencerai demain a m'idrater tous les jours. et si sa va pas. Je remetrai devobet.

met sans idratation c'est imposible^^

la j'ai le haut du pied (niveau elastique de chaussette) qui me tire un peut met suportable et de meme pour le haut du torse.

parcontre je met de la creme tous les jour sur mes main car j'aimerai vraiment que cela disparaisse de la vu des gens^^

malgres cela riennnnnnnn le dessus de mes main est rouge la peau epaisse heureusement pas de squam car je met la creme diprozone dessus tous les jours.

moi qui esperais temp que neoral me fasse effet bien vite je l'ai dans le baba.

de toutes facon la dermato ma dit qu'on ne peut pas prendre le traitement lomgtemg et je la vois dans 3 semaine.

j'espere que je passerai a stelara vu le bien dons vous en parlez.

en tous cas merci enna

et je voulais vous dire a toi et matou que heureusement vous etes la. car sinon le fofo serai mord.

Merci

[leila]

Bonjour,

Matou peux-tu me dire en ce moment tu prend quoi pr ton pso??

Merci d'avance

[Matou]

Bonjour Leila,

Avant de te dire ce que je prends, je pense qu'il est aussi important de dire ce qui ne me convient pas en aggravant la maladie:
- Douches et bains chauds, savon parfumé sans ph neutre, frottements, dermocorticöides, manque d'hydratation, surpoids, consommation d'alcool,tabac, excitants.
Mon traitement actuel: Daivonex crème, 1 à 2 applications par jour en alternance avec déxéryl depuis 2 années, après traitement sous soriatane en longue durée avec résultats très satisfaisants. Je gère moi même la fréquence des applications. Bon hygyiène de vie: J'évite,l'alcool,le tabac, le café, le thé.
Sport en plein air, douches froides, alimentation équilibrée riche en poissons (saumon, maquereau , sardine).
Surface corporele touchée, à ce jour: 5% de lésions très peu épaisses, sans démangeaisons et légèrement rosées.
Surface corporelle touchée avant traitement, avec mauvaise hygyiène de vie,applications régulières de dermocorticoïdes, douches chaudes et surpoids: 85 % de lésions très épaisses, très squameuses, invalidantes avec fortes démangeaisons.
Bon courage