Coup de gueule !

Les traitements du psoriasis

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bebecadum
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Coup de gueule !

Message par bebecadum »

Bonjour à tous ! Désolée mais je suis un tantinet énervée !
Comme je l'ai expliqué dans un post sur "alimentation et hygiène de vie" j'ai réussi à me débarrasser de mon pso grâce à un régime alimentaire.
J'ai voulu en témoigner sur "France Psoriasis" et j'ai été très en colère par la réponse, je vous expliquerai pourquoi, d'abord voici l'échange mails :

La réponse de l'association à mon mail de témoignage :
"Chère Madame,
Bravo pour votre force morale qui vous permet d'affronter un tel régime.
Pour l'instant, il n'y a aucune preuve scientifique d'un lien entre un régime alimentaire et le psoriasis. Le lien est cependant établi entre alcool, tabac et psoriasis.
Et nous sommes tous différents devant la maladie : beaucoup ont essayé ce type de régime, certains s'en sont trouvés mieux, tout comme vous, d'autres n'y ont trouvé aucun bénéfice.
Je vous remercie pour votre témoignage.
Cordialement"

Ma réponse à ce mail :
"Bonjour Madame,
Je me doutais de votre réponse et vous avez eu une façon courtoise de me faire comprendre que mon témoignage n'avait aucune importance. Je ne suis pas dupe.
En effet vous ne me connaissez pas, vous ne connaissez pas mon profil "psoriasique" et vous vous basez sur certaines études scientifiques sans regardez au-delà.
Heureusement que je ne me suis pas arrêtée à des réactions comme la votre avant d'entamer ce régime.
Vous devez savoir, je l'espère, que beaucoup de ces régimes ne fonctionnent pas tout d'abord parce que les personnes souffrant de psoriasis n'ont pas la force de supprimer certains produits de leur alimentation et qu'ils abandonnent très vite.
Connaissez-vous le livre de John Pagano ? Les études de cet homme faites sur une trentaine d'années m'ont permis de me soigner.
J'imagine que vous êtes plus indulgente et crédule en ce qui concerne les derniers médicaments ou traitements agressifs que le corps médical essaient de vendre. Ils peuvent aider j'en suis consciente mais ne sont pas non plus miraculeux.
En tous cas je trouve dommage de ne pas s'attarder et s'interroger plus que ça sur une méthode naturelle qui m'a guérie à 100%.
Comme je l'ai dit certaines personnes peuvent être intéressées, à elles de décider, mais ne soyez pas si définitive, il y a trop de souffrances derrière cette maladie. Cordialement."

Comme je le dis dans ma réponse, on m'a gentiment envoyée balader !
Je ne prétends pas connaître LA solution mais UNE solution, chacun est libre de faire et de croire en ce qui veut, mais il est préférable que les malades souffrant de pso soit au courant de toutes les solutions.
Ce qui me met également hors de moi c'est que sur le site de "France psoriasis" les seules solutions proposées restent médicamenteuses !
Les traitements médicamenteux ont également des résultats différents selon les personnes, parfois satisfaisant, parfois nuls.

Quand on prétend être une association se préoccupant de la souffrance engendrée par cette maladie de m.... on est plus ouvert d'esprit ! D'autant que je ne vends pas des méthodes de charlatans mais une méthode saine qui a fait ses preuves si tant est qu'on soit persévérant et tenace.

Ce régime est certainement décourageant pour beaucoup, mais pour quelques uns il peut être une solution, qui en plus ne provoque pas d'effets secondaires.
Moi j'ai mis 22 mois à me guérir, d'autres mettront moins longtemps.

Je ne cherche pas l'adhésion de tout le monde, loin de là, mais je reviens de loin, si j'avais écouté le corps médical et de personnes comme celle citée plus haut qui s'évertue à nous conditionner à nous faire croire que rien ne nous débarrassera de cette maladie, je serais dans un sale état physique et émotionnel.
Voilà pourquoi je pousse un coup de gueule !

Encore désolée pour ma méchante humeur !
JokX
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Message par JokX »

Merci pour ce témoignage bebecadum,

Tu trouveras des messages qui conforteront ton opinion dans cette file :
http://forum-psoriasis.medicalistes.org ... ght=#12112

Et vive l'information libre des forums Internet !
jok
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Message par vimocambor »

Ici c'est libre tant qu'on respecte les autres et qu'on ne fait pas de pub :D
France psoriasis c'est la même chose que APLCP ?
Après c'est vrai qu'un traitement qui fonctionne avec certains ne fonctionne pas avec tous :wink:
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bebecadum
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Message par bebecadum »

JokX a écrit :Merci pour ce témoignage bebecadum,

Tu trouveras des messages qui conforteront ton opinion dans cette file :
http://forum-psoriasis.medicalistes.org ... ght=#12112

Et vive l'information libre des forums Internet !
jok
Merci pour le tuyau ! :D Effectivement mon sentiment était fondé !
Dommage qu'en France, et pour beaucoup de maladies, le médicament soit la seule réponse proposée par les médecins.
L'industrie pharmaceutique est puissante dans notre pays et ne laisse pas la place à d'autres alternatives.
Selon les cas bien sûr le patient (face à une certaine souffrance) a besoin d'un résultat immédiat, il en va de sa survie morale. Là le médicament est indispensable.
Mais que le corps médical ne boycotte pas les autres solutions...
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Message par bebecadum »

vimocambor a écrit :Ici c'est libre tant qu'on respecte les autres et qu'on ne fait pas de pub :D
France psoriasis c'est la même chose que APLCP ?
Après c'est vrai qu'un traitement qui fonctionne avec certains ne fonctionne pas avec tous :wink:
Oui c'est "France Psoriasis".
Je suis d'accord avec toi, certains traitements ne fonctionnent qu'avec certains patients.
Ceci dit dans le cas de l'alimentation les résultats sont faussés dès le départ car il faudrait étudier et comparer plusieurs personnes qui suivent exactement le même régime alimentaire sur une certaine période. Et c'est impossible à faire ! En tous cas ça n'a pas été encore fait en France.
Du coup on ne peut pas avoir des résultats fiables car chacun fait sa petite "sauce" dans son coin.
Le docteur Pagano l'a fait sur une trentaine d'années ou du moins il a donné un protocole précis à de nombreux patients qui on été correctement encadrés.

Je ne sais pas si tu es d'accord mais pour moi la piste de l'alimentation est sous estimée car mal étudiée.
Je sais je suis bavarde !
Bonne soirée
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Message par vimocambor »

Il n'y a pas assez de bavard sur le forum donc j'apprécie d'en voir :D
J'étais partie sur la piste alimentaire au début, j'avais commencé le régime seignalet et puis après je me suis limité à l'arrêt du lait et du gluten sur un an, rien que ça j'ai trouvé très dur :roll: et aucun résultat sur le pso par contre mon estomac a apprécié, plus de mal de ventre.
J'ai découvert le régime pagano sur le forum mais trop tard pour moi pour le tester vraiment comme je me suis laissée happée par les sirènes de la biothérapie, ça marche pour moi mais je n'ai pas le recul sur les effets secondaires.
Les anciens du régime Pagano devraient venir faire un petit tour qu'on sache s'ils en sont toujours aussi satisfaits.
Ca ne serait toujours pas une preuve de l'efficacité ou non comme tu le dis, il faudrait être sûr que le régime est suivi correctement.
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Message par valerie »

Et puis quel serait l'intérêt d'un forum si nous n'avions plus l'occasion de parler de notre propre expérience ?!! C'est ce qui est important, de partager, se filer des tuyaux, s'encourager.
Moi je fais les deux à la fois, LOL, J'ai changé mon alimentation et je prends du Sorietane. ça marche pour moi même si je suis incapable de dire ce qui me soigne vraiment.
Ce qui est certain, c'est qu'en plus de faire reculer mon pso, je me sens mieux de toute façon d'avoir arrêter le sucre, les graisses animales, le café et la cigarette. Je me dis que le pso est la traduction d'un dérèglement et que pour m'en débarrasser il faut que j'ai une vie plus saine.
Je mets au défit quiconque de me dire que ça ne compte pas.
Allez, courage à toutes et à tous !! Et écoutez-vous surtout ! Nous sommes tous différents et nous avons chacun notre solution.
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Message par bebecadum »

En fait dans un monde idéal il faudrait qu'un professionnel genre nutritionniste ou dermatologue mette en place un protocole "alimentaire" afin d'étudier sérieusement et professionnellement l'impact de l'alimentation sur les gens atteints de psoriasis.
Mais faut pas rêver ! Il n'y a aucun bénéfice financier à l'appui.
Après c'est peut être un projet sur lequel il faut réfléchir...
Mais je suis une idéaliste !!
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Message par valerie »

Il faut des idéalistes !!! C'est eux qui font avancer le monde et non tous les technocrates et les financiers.
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Message par bebecadum »

Merci ! :D
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Message par JokX »

Bonjour,

Pour clarifier un peu les choses et démonter ce qui peut se ressentir comme énervant dans la réponse fournie par l'association. Il faut reprendre leur réponse en peu de phrases :
La première partie se réferre à la science, y cherche un appui. Autrement dit, établit que dans cette réponse, la science fera foi.
"
Pour l'instant, il n'y a aucune preuve scientifique d'un lien entre un régime alimentaire et le psoriasis. Le lien est cependant établi entre alcool, tabac et psoriasis.
"
Malheureusement, la seconde partie n'a rien de scientifique.
"
Et nous sommes tous différents devant la maladie : beaucoup ont essayé ce type de régime, certains s'en sont trouvés mieux, tout comme vous, d'autres n'y ont trouvé aucun bénéfice.
"
Cela est entendu mais ne peut être un argument qui déboute le témoignage.

En effet, que disent les protocoles assez scientifiques qui règlent la qualification pour le marché commercial français des médicaments (sur le site des entreprises du médicament) :
http://www.leem.org/article/comment-se- ... r-marche-0
"
- La partie Sécurité compile les études conduites lors du développement préclinique, etc.
- La partie Efficacité correspond à l'ensemble des résultats des études cliniques, menées sur l'Homme sain et ou malade, qui permettent de définir les conditions exactes de l'utilisation du médicament et d'établir le rapport bénéfice/risque qui doit être favorable en vue de son utilisation commerciale.
"
Il s'agit donc d'enregistrer un bénéfice supérieur au risque pour une cohorte de patients. Absolument pas pour tous les patients. Plus précisemment, à propos de l'efficacité (sur un site gouvernemental) :
http://www.sante.gouv.fr/le-developpeme ... ament.html
"
Phase III : comparaison de l'efficacité du nouveau médicament par rapport au traitement de référence
(lorsque celui-ci existe) et/ou à un placebo (lorsqu'aucun traitement n'existe). Cette phase s'adresse à un grand nombre de patients et dure plusieurs années. Les patients sont sélectionnés sur des critères précis qui permettront de répondre à la question de l'efficacité et du bénéfice du médicament testé comme nouveau traitement standard de la maladie concernée. Les essais de phase III permettent également d'identifier les risques potentiels du nouveau médicament.
"
Ainsi, l'efficacité se mesure en comparaison à d'autres stratégies thérapeutiques connues, ou éventuellement en comparaison à l'effet placébo. A nouveau, il ne s'agit donc pas pour une thérapeutique d'améliorer l'état de tous les patients.
Enfin, le sens du rapport bénéfice/risque avantage nettement (sur ce critère de comparaison) les approches dénuées de risque comme les régimes nutritionnels équilibrés. Ainsi, si des études étaient menées et attestaient de bénéfices. Cela conduirait certainement à indiquer en priorité de tels régimes - pour les patients motivés.

Un scientifique
jok
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Message par bebecadum »

Merci Jok pour cette explication de la mise en place d'un traitement médicamenteux. Loin d'être si simple et miraculeux!

Par contre je n'arrête pas de penser à l'élaboration d'un protocole alimentaire.
Qui serait fait dans une région précise avec plusieurs volontaires et qui serait encadrer par un ou des bénévoles. Dans l'idéal il faudrait un médecin qui atteste de tout ce qui est fait, mais bon...
Projet très compliqué...en terme de logistique, de temps...
Et qui j'imagine serait très ingrat, mais, projet passionnant quand même !

Bebecadum, une non-scientifique :D
falzar
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Message par falzar »

l'association APLCP semble, à ce que j'en ai entendu ,attaché à suivre principalement les progrès médicaux modernes ( les laboratoires ont une certaine influence ) ; elle semble ne pas attacher d’intérêts particuliers aux traitements non allopathique pour des raisons qui lui sont propres mais néanmoins je trouve cela un peu choquant dans la mesure où tous les traitements ,et absolument tous , doivent être recevables et pris en compte quand on se veut représenter les malades atteints de psoriasis ; la médecine moderne et les médecines non conventionnelles doivent s'ajouter , participer à l'apaisement du patient ; j'ai ouï-dire qu' une personne soignée et apaisée par l’homéopathie a souhaité apporter son témoignage auprès de l'association qui n'a pas jugé son témoignage recevable sans doute parce que trop marginal .. c'est un tort car chaque témoignage et tous les témoignages sont importants et apportent un espoir pour chaque malade car on aujourd'hui dans les traitements remboursés ou non remboursés actuels contre le psoriasis , ce qui marche pour l'un ne fonctionne pas forcément pour l'autre et parfois trouver le remède qui apaisera les poussées et un long chemin de croix ...
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Message par bebecadum »

falzar a écrit :l'association APLCP semble, à ce que j'en ai entendu ,attaché à suivre principalement les progrès médicaux modernes ( les laboratoires ont une certaine influence ) ; elle semble ne pas attacher d’intérêts particuliers aux traitements non allopathique pour des raisons qui lui sont propres mais néanmoins je trouve cela un peu choquant dans la mesure où tous les traitements ,et absolument tous , doivent être recevables et pris en compte quand on se veut représenter les malades atteints de psoriasis ; la médecine moderne et les médecines non conventionnelles doivent s'ajouter , participer à l'apaisement du patient ; j'ai ouï-dire qu' une personne soignée et apaisée par l’homéopathie a souhaité apporter son témoignage auprès de l'association qui n'a pas jugé son témoignage recevable sans doute parce que trop marginal .. c'est un tort car chaque témoignage et tous les témoignages sont importants et apportent un espoir pour chaque malade car on aujourd'hui dans les traitements remboursés ou non remboursés actuels contre le psoriasis , ce qui marche pour l'un ne fonctionne pas forcément pour l'autre et parfois trouver le remède qui apaisera les poussées et un long chemin de croix ...
Bonjour Falzar,
Evidemment je suis d'accord. Cantonner les personnes atteintes de psoriasis dans l'univers infernal des médicaments, dont on devient dépendant (je sais de quoi je parle) et dont il est très compliqué de s'extirper est presque criminel !
Placer les malades dans un état de "non-espoir" et leur faire croire qu'il n'y a aucune autre solution efficace l'est également.
Je me répète mais j'avais un pso très installé et coriace, 30 ans de psoriasis ! Il a disparu depuis quelques mois ! L'alimentation a réussi où les médicaments ont échoué, ça ne vaut pas la peine de le dire ?
C'est grâce à des témoignages comme le mien que je m'en suis sortie !
De toutes façons je crois qu'on est tous sur la même longueur d'onde.
Bien à vous


:D :D :D
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Message par falzar »

Va t il falloir fonder une association parallèle qui intègre l'ensemble des traitements disponibles qu'ils soient conventionnels ou non que les admins ont déja recensés ici ? :roll: Plus sérieusement , il est bien évident que nous attendons tous de la médecine moderne qu'elle trouve enfin ce qui ne va pas dans le psoriasis pour enfin le guérir et s'en débarrasser une fois pour toutes car aujourd'hui chacun y va de sa petite théorie et personne n'est d'accord sur la cause du psoriasis , du moins précisément ; et si l'alimentation n'a rien à voir avec le pso selon les médecins ce qui semble vrai, car le vrai problème est lié à une dysfonction organique dont la manifestation par la peau en est le reflet et un symptome ,mais l'aggrave certainement et limiter l'alimentation à des aliments les moins irritants possible afin de faciliter le processus général d'assimilation, est une des solutions qui peut aider à apaiser le psoriasis si on le fait sérieusement ; en attendant que le corps médical , au lieu de trouver des traitements à défaut , car aujourd'hui on a sur le marché que des traitements à défaut qui ont des effets secondaires importants car inhiber le processus inflammatoire à long terme peut amener le corps à trouver une autre porte de sortie pour manifester cet état et parfois de manière plus conséquente .
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